「 我有一個好聽的名字「蝴蝶結孩子」，
但我並不因此而快樂。
當我還在媽媽肚子裡的時候，
我的基因就缺少了一部分。
慢慢的，我會有癲癇的症狀出現，
還會比同齡的孩子發育的慢一些。
慢慢的，我的臉上長滿了奇怪的「痘痘」，
好像蝴蝶結一樣。
慢慢的，小夥伴們離我而去……
我渴望小夥伴們依然願意和我玩。
我渴望有人站在我身邊，
陪著我告訴我「你永遠不會孤單」。
一個結節性硬化症孩子的自述
我來自河北農村，
自幼父親半身不遂臥床不起，
全靠母親艱難支撐。
在那時，吃飯便是頭等大事，
我從沒做過細緻全面的身體檢查。
誰知，一顆定時炸彈就這樣埋藏了十幾年，
直到我兒子出生。
2005年，35歲的我終於榮升為父親，
每天被幸福所包圍，
心裡充滿憧憬和對來生活的勾畫。
很可惜幸福很短暫。
兒子一歲多時，突然出現偶爾面部呆滯、
無故摔倒、大小便失禁的現象。
跑了幾家醫院依舊無法確定病因，
有醫生建議去北京兒童醫院神經科。
11月份初冬的北京，
我連續排了幾夜都掛不上號。
最後在苦求下，
終於在別人的幫助下拿到一個加號。
沒想到，診斷結果是一個晴空霹靂。
兒子發病日益嚴重，
每天八九次癲癇發作——直挺挺躺在地上，
身上磕的青一塊紫一塊。
我天天目不轉睛的盯著他，
一旦發現異常，就馬上跑上去抱住他；
為免發作時咬傷舌頭，
我就把手塞進孩子嘴裡，手指都被咬爛了。
更大的不幸接踵而至，
不久，我本人也被診斷為結節性硬化症患者。
想到兒子的病是來自我的遺傳，
自責悔恨充斥內心。
合同期滿後，我被單位清退，
高昂的醫療費用很快耗盡家中積蓄，
不得不又變賣老家的房產。
沉重的精神和經濟負擔
壓的我幾乎走投無路。
在孩子哭求的那一刻，我番然醒悟：
怎麼能把自己自私的想法強加在孩子身上？
孩子是無辜的，將來的路還很長，
仍要樂觀的堅持下去。
為了孩子，我努力調整精神狀態，
天天為自己打氣；
我堅信會有治療方案，
讓兒子像正常孩子一樣。
每當孩子在街上發病，
就會引起路人好奇圍觀；
周圍人的異樣眼光對孩子
造成巨大的精神壓力。
為此，很多家長不願帶著孩子出門。
作為一個患者和患者的家長，
我希望用自己的行動來影響這個群體，
傳播更多的正能量。
我倡導患者家庭在各自城市組織「微旅行」，
為更多的孩子提供融入社會的機會，
營造一個就醫、生活、接受教育的良好環境。
2013年
北京蝴蝶結結節性硬化症關愛中心成立，
由我擔任負責人。
全國各地的病友家庭
在這裡找到同病相憐的夥伴；
大家都親如一家，相互理解，相互支持，
共同探尋醫治結節性硬化症的方法和門路。
雖然力量微薄，
但我們一直積極的努力著，
在全國建立十餘家門診，
解決患者就診難題；
通過與基金會合作、網絡眾籌等方式
救助了近兩百個病友家庭；
邀請國內外專家推動促進結節性硬化症的
學術交流以及疾病的診治。
每當我看到其他患者臉上笑容洋溢，
內心就會收穫幸福滿足。
不管之前遭遇過什麼，
此時此刻，都會覺得，這一切很值得！
這是件
讓人感到由衷開心和無比欣慰的事情。
把臉面向陽光，就看不到陰影。
今天暖心科普的主人公名叫劉金柱。
他本人是一名結節性硬化症患者，
同時還是一位病童的父親；
也是北京蝴蝶結結節性硬化症
罕見病關愛中心的創始人，
大家親切的稱他「濤哥」。