#自拍我的故事#

潘克勤，1987年出生，浙江海寧人。浙江康復醫療中心老師，浙江省第107/126例造血幹細胞捐獻者。

01 約定俗稱的儀式

第一次獻血是機緣巧合。

2006年秋天，我在浙江教育學院讀大一，專業是學前教育中的殘疾兒童方向。

一個休息日，我和三個同學約好一塊兒去延安路逛街。從家鄉來杭州不久，我對這裡的一切都很好奇。

走到龍翔橋附近，忽然看到前面停著一輛獻血車，車外還放置了一台體重秤。小夥伴們走到跟前，想測測自己的體重。

我向車裡望了望，看到有志願者正在獻血，醫生看到我探進來的腦袋，笑著揮了揮手。

我轉頭對小夥伴說，既然都來這兒了，不如一起去獻血吧。她們立馬答應了。我們都覺得這是件挺酷的事，心裡有幾分激動。

走到車上，醫生詢問了我們一些基本的問題，比如體重是否達到90斤，是否在例假期間，有沒有做過手術等。

我們填完表格後，醫生抽取了少量血液樣本進行快速檢驗，結果很快出來，指標合格就可以馬上獻血。

醫生看著我瘦小的身板說，你還是選擇捐200ml吧，400ml可能太多了。我覺得自己身體挺好，決定要捐就多捐一點吧，說不定能幫助更多人。

針扎進皮膚里，有微微的刺痛感，被抽出的血液沿著透明管子流進血袋裡，手臂涼涼的，我心跳得很快。

看著400ml的血袋漸漸充滿，還挺有成就感的，身體也沒覺得有什麼不舒服。

第一次獻血，20歲的我深刻感覺到，此時此刻，自己正在做一件對人們有幫助的事。

大學四年，每一年我們都會去獻一次血，這已經成為了我們四個夥伴間約定俗成的「儀式」。

汶川地震時，我作為學生會成員，代表學校將同學們捐獻的物資送到省紅十字會。在大廳里排隊等候時，我不經意瀏覽到兩邊的宣傳海報，「造血幹細胞捐獻」幾個字躍入眼帘。

以前只聽說過「骨髓捐獻」，卻不了解「造血幹細胞捐獻」。原來這個項目是為了拯救更多的白血病患者，我們只需要在獻血時留樣，一旦配型成功，便能挽救一個垂危的生命。造血幹細胞留樣，對於每個人而言，都是力所能及的。

2010年9月10日，這是我成為聽障兒童康復老師後的第一個教師節。我希望在這樣一個值得紀念的日子，做一件有意義的事。

這天下午，我一個人跑去獻血，和醫生溝通過後，多抽了兩管血作為造血幹細胞樣本送到中華骨髓庫。

02 是我自己的決定

我是85後，家鄉在海寧，有一個比我大12歲的哥哥。爸爸是木匠，媽媽是工廠里的普通職員，一家四口雖不富裕，但日子過得平淡幸福。

六年級時，爸爸突然查出患了大腸癌，是早期，需要馬上進行手術。爸爸是家裡的頂樑柱，他病倒後，全家都失了主心骨。

媽媽日復一日在病房裡照顧爸爸，片刻不能離開，哥哥在外地讀書，家裡只有我一個人。

手術費用幾十萬，用盡了家裡的積蓄，還欠下了不少債務。我每天都過得很煎熬，擔心爸爸會突然離去。從那時候開始，我成了一個沒安全感的孩子。

第一次手術還算順利，但兩年後，爸爸的病情又反覆了。看著他再次被推進手術室，我的心像被揪著似的一陣陣疼。

家裡已經沒錢了，如果這次手術失敗，我就要輟學出去打工了。爸媽已經負擔不起我和哥哥兩個人的開銷，哥哥已經成年，眼見著就要買房成家，處處需要用錢。

13歲的我，面對眼前的狀況，什麼也做不了，什麼也改變不了，很心急，也很無助。

萬幸，爸爸的第二次手術成功了，病情穩定了下來。我一放學就跑到病房去看望爸爸，他很虛弱，身上插著各種粗細不同的管子，房間裡很安靜，只能聽到心率儀「嘀嘀」的聲響。我輕輕握著爸爸的手，小聲喚著他，想給他一點力量。

最艱難的時刻過去了，爸爸的身體一日日好起來。很感謝幫助過爸爸的每一個人，經歷這樣的重病，爸爸能恢復健康，我們的家庭能夠依然圓滿，是不可多得的幸運。

作為患者家屬，我對疾病帶給一個家的傷痛有切身感受，如果可以，我希望憑自己的力量去幫助更多人。

選擇學前教育的殘疾兒童方向，是我自己的決定。

我是個很沒安全感的孩子，長大後對孩子有著說不出的喜歡和親近，幼師是我一直以來的理想。選專業時，看到「殘疾兒童」這四個字，一下子擊中了我心裡那個柔軟的地方。

我無法想像一個殘疾的孩子在成長路上會經歷多少坎坷，也無法體會一個患病的孩子會給家庭帶來多少傷悲。我很想為他們做點什麼……

03 他們沒什麼不同

在大學裡，我們會學習教育學、心理學等理論知識，也會和其他幼師專業的同學一樣學習唱歌、跳舞、繪畫、彈琴，這些都是和孩子們相處的必備能力。

直到實習，我才真正接觸到殘疾兒童。書本上的理論都用不上了，和這些孩子相處，需要的不是什麼高超的技能，而是發自內心的愛。

大二開學後，我選擇去聾兒康復中心實習。剛進入到康復中心，看到教室里活潑可愛的孩子們，覺得很親切，沒有看出他們一點兒與常人不同的樣子。

但沒過多久我便發現，這裡孩子們幾乎都有不同程度的聽障，有一些可以進行簡單對話，有幾個孩子完全沒有辦法對話交流。

我開始彈琴，希望活躍一下教室里的氣氛，可孩子們仍然各玩各的。我這才回過神來，是啊，他們根本聽不見琴聲。

我孤零零坐在凳子上，很無助，感覺自己就是個小白痴，什麼都不會，什麼都做不了，更別提幫助他們了。

經過一段時間的學習，我才明白，這些孩子們要的很簡單，就是一個擁抱，一個微笑，一個誇讚。

我把自己放下，全身心融入到與他們的相處之中，和他們逐漸成為了朋友。

看著孩子們笑著回應我，伸長了手臂，朝我蹣跚走來，我輕柔地抱住他們小小的身軀，此刻的我，滿心歡喜。

2009年，我進入浙江省殘聯舉辦的聽力語言康復中心，正式成為了一名聽障兒童康復教師。

在我的周圍，有一群孩子，他們和普通孩子一樣活潑、可愛。但是由於種種原因，他們只能生活在無聲的世界裡，不能像正常孩子一樣交談、歡笑。

這裡每個孩子都會佩戴不同的聽力輔助器具，器具需要長時間調試和不斷地調整，來配合他們的聽力水平。

孩子們對聲音是陌生的，在課上我會引導他們去理解聲音，從生活中最基礎最簡單的聲音開始。同時也通過從無意識的發音練習，引導孩子們與實際意象結合起來。比如從「ma」這個發音，聯繫到「媽媽」這個詞語，再引導他們與自己的媽媽對應起來。

雖然有時候一個簡單的發音需要教他們重複無數遍，工作中也有很多不為人知的困難與辛苦，但是看著孩子們在努力的學習，看著這些孩子一點點康復，一步步成長，幸福感在我心中蔓延開來。

我知道，如果在孩子小的時候不好好引導，長大後他們就會從聽障兒童變成聾啞人。只要不斷練習聽力，練習說話，孩子們以後就有機會和正常人一樣學習、生活、工作，融入社會。

為此，我願意付出自己全部的努力。

有一個男孩兒叫翔翔，只有3周歲，他來自單親家庭，媽媽工作很忙，沒有時間照顧他。上親子班時，他特別調皮，老師都拿他沒辦法。他的媽媽也覺得自己的孩子是問題兒童，逐漸對孩子喪失了信心和希望。

我路過親子班教室時，常看到翔翔在門口罰站，3歲的他連走路都還不那麼穩當，孤零零貼著牆站在門口，他垂著頭的小小身影讓人心疼。

他轉到我班裡時，我一眼就認出了他。我的班是專門上一對一單訓的，有足夠的時間和孩子相處。我發現他並不是「有問題」，只是缺乏愛和關心，他很希望和我做朋友。一開始他不願意上課，我就陪他玩，做他喜歡做的事情，同時把一些教育的內容穿插在裡面。

這個年紀的孩子不喜歡太多管束和規則，釋放他們的天性，才能夠打開孩子封閉的心。我是一個老師，但更多時候，我是孩子們的朋友和夥伴。

兩年時間，我和翔翔的相處，從磨合到適應再到親密無間，他進步很快。沒多久，他就可以發出簡單的音節，漸漸的，一些詞彙、句子他都能準確表達了。在課堂上，翔翔不再任性調皮，時刻緊跟著老師的節奏，有自己想法的時候會第一時間表達出來，有時都能和老師辯論呢。

我和翔翔媽媽也進行了很多次的溝通和交流。一開始，他媽媽都是邊哭邊說，自己全部的心思和精力都花在孩子身上，但孩子沒有變化，她很絕望。後來，孩子有進步了，他媽媽也意識到自己的方式方法需要改變，心態好了之後，她和翔翔的關係也更近了。

母親的愛是無私的，只要有足夠的耐心和正確的方法，孩子一定能百分百接收到。

工作到第三個年頭，我教的第一批孩子96%都已經康復。看到他們的變化，我更加堅定了選擇這個行業的信心。

一般家庭，孩子有個頭疼腦熱，家長們就急得不行，而面對聽不見，不會說話的孩子，家長又會是怎麼樣的心情？我親眼見證，許多家長在聽障孩子的康復過程中，從絕望里走出來了，臉上的陰霾也逐漸散去，露出笑容。

對我而言，最開心的事就是每天一早到教室，孩子們看到我會笑著打招呼，說老師好，在我眼裡他們是一群可愛的小天使，和正常孩子並沒有什麼不同。

就在這年，一個突如其來的電話，讓我陷入了兩難的境地。我需要離開孩子們一個星期，不能按時開展教學，而且原本計劃內的全國教育教學能力輪訓班培訓，也無法參加。

心裡很矛盾，很糾結，但我最終做出了一個此生不悔的決定。至今，我仍然感謝這個決定。

04 真是不可思議

2012年2月22日，我接到紅十字會的電話，得知一名韓國的白血病患者與我的造血幹細胞樣本配對成功。

電話那頭的工作人員跟我詳細介紹了捐獻造血幹細胞的過程，懇切地希望我能夠同意捐獻，並給了我一周的考慮時間。

如果各項檢查一切順利，捐獻時間將會臨近暑假，要離開孩子們很長一段時間，培訓也無法參加，一時間我心裡很矛盾。

在網上查了許多造血幹細胞相關的資料後，我了解到，目前治癒白血病的唯一辦法就是移植造血幹細胞。

內心裡的聲音告訴我，孩子們的課，可以有時間補，全國的輪訓班還有機會參加，但人的生命就只有一次。

兩年前的教師節，我選擇獻血並進行造血幹細胞留樣。有那麼多留樣的志願者，也許一輩子都無法與患者匹配，我覺得自己能擁有這個機會，是幸運的。

第二天，我撥通了紅十字會工作人員的電話，同意捐獻。

這件事我沒和家裡人說，不久後，造血幹細胞管理中心的工作人員安排了醫師來到我工作的單位，抽了10多管血，送到北京做配型檢測。

不到一個月，結果出來了，10個點都相配，這是個好消息。此時我了解到，對方患者竟是一名韓國大叔，因為涉及到跨國捐獻，我需要去北京進行造血幹細胞採集。

在我進行全身檢查的同時，患者也同步開始清髓，進入無菌倉等待。時間臨近暑假，我和單位領導請假，他們很支持我做造血幹細胞捐獻，但一個女孩子孤身去北京，還是不放心，領導聯繫了我的父母。

媽媽知道這件事後，反應很大，堅決不同意我捐獻造血幹細胞。她對造血幹細胞的了解不多，從別人口中聽來是「捐骨髓」，覺得對身體傷害很大，所以強行阻攔。

我和爸媽坐下來深度溝通了一次，跟他們普及了造血幹細胞的知識，告訴他們這對人體並沒有傷害。

爸爸很開明，他聽完我的話，說：「我相信現在的科學技術，我也相信醫院和醫生，是不會以傷害一個健康人的身體為代價去救一個瀕死患者的，這是得不償失的事。如果在不損害你身體健康的情況下，可以救人一命，我支持你去做！」

為了打消媽媽的顧慮，爸爸提出陪我一起去北京完成採集。

6月27日，我和爸爸來到北京空軍總院，在這裡每天都需要打一針動員劑。因為捐獻時是從手臂靜脈處採集抽血，外周血的造血幹細胞比較少，所以需要提前4天的時間，通過注射動員劑，將骨髓內的造血幹細胞細胞「動員」出來。

有些人會在這個過程中頭疼、腰酸或是有點感冒症狀，我感覺還好，除了偶爾感到腰酸，沒有什麼反應。

五天後，採集正式開始。躺在病床上，我兩隻手臂上插著針頭，中間連接著管子，血液從一隻手臂出來，經過分離機，提取出造血幹細胞混懸液，再從另一隻手臂流回身體里。

看著源源不斷流淌出的血液，我並不覺得害怕，反而還有點小興奮。

爸爸就坐在身邊，直挺著身子，兩隻手搭在膝蓋上，時不時會摩擦一下。我能感覺到他繃著，不想表現出緊張和擔心，怕影響我的情緒。

回想起兒時爸爸生病的場景，好像也是如此，他躺在病床上，我坐在床邊，明明心裡又急又怕，但握著他的手，什麼話也說不出來。

採集前，我在微博上寫下：「一個平常的號碼，一個普通的聲音，因為2年前的一個決定，這一切變得不再普通。但願可以幫到你，雖然我們相隔萬里……」此刻的我，在做一件對人有幫助的事，在為一個生命帶去希望，我由衷地喜悅。

歷經了4小時的採集，我成功捐獻了213ml造血幹細胞混懸液。漫長的採集過程中，我一點兒也不孤單，不無聊。

紅十字會的領導，北京造血幹細胞中心的工作人員和志願者，還有醫生、家人都陪在我身邊，給我鼓勵和支持。

韓國志願者是個漂亮姐姐，她盤著頭髮，穿著一件紫色荷葉邊上衣。剛走進門，我就看到她露出親切的笑容，伸長了手，豎著大拇指，一個勁兒地用英文鼓勵我。

她捧著一大束百合花，將它放在我的床頭。姐姐用英文告訴我說，她之前完全不知道捐獻者是我這樣一個瘦弱的小女孩兒，她覺得我很勇敢。

還有一個小女孩兒讓我印象深刻，她爸爸是浙江省造血幹細胞捐獻者資料庫管理中心主任。在捐獻前，主任和我詳細溝通了採集時需要注意的細節和問題，也給我做了一些心理建設。

在醫院的日子裡，造血幹細胞中心和紅十字會的工作人員，志願者都給予了我無微不至的照顧，讓我覺得很溫暖。

採集當天，主任的女兒小琦也來了，她正好放暑假，爸爸便帶她來一起陪伴捐獻人。小姑娘只有一年級，扎著馬尾辮，穿著好看的粉色格子裙和白色小外套。

她坐在我旁邊，畫了一幅畫送給我，上面還寫著：「小潘姐姐，你是我心目中的女英雄，是我們大家的偶像，你真棒！」小琦特別活潑可愛，和我聊天，唱歌給我聽，4個小時很快就過去了。

整個採集過程在大家的照顧下非常順利，我偶爾會覺得手和嘴唇有點兒麻麻的，這是因為採集過程中鈣離子會流失，醫生及時給我補充鈣液後，馬上緩解了。

對方患者的體重和我相差比較大，所以第二天又進行了兩小時的採集，兩次加起來一共是272ml的造血幹細胞混懸液。

採集結束後，志願者第一時間就將造血幹細胞混懸液送往韓國，帶給正在無菌倉等待移植的韓國大叔。

經歷兩天的採集，身體上的疲勞感肯定是有的，我回到家裡，休息了一天，就完全恢復了。媽媽看到我身體沒有任何變化，也沒有不舒服，心裡的大石頭終於落了地。

造血幹細胞中心的工作人員打電話告訴我，造血幹細胞混懸液已經植入患者體內，目前狀態很好。我特別開心，馬上打開手機，在微博上記下：

「這個時候，我的造血幹細胞應該正輸進那位大叔的體內。從此我們之間就有了一種神奇的聯繫，真是不可思議！我的堅持已經完成，大叔，一定要加油喔，出了無菌倉，你就勝利了，以後的一切會更有信心去面對。我們在這邊為你加油，祈福，相信美好的明天正等著你……」

05 我會陪著你

說起來，這次捐獻經歷還成了我和先生在一起的催化劑。

我和他是在浙江省第八屆殘疾人運動會時認識的。我的工作組是保障殘運會期間所有車輛的使用，他是負責接送機的。在大會中我們經常需要對接工作，一來二去就熟悉了。

他是一個很逗的人，超級樂天派。漸漸的，他成了我的開心果，有什麼不開心的事，和他一分享，馬上憂愁就都煙消雲散。

後來我去捐獻造血幹細胞，他知道後非常驚訝，激動地說：「我所有朋友里，還沒有人有勇氣去做這樣的事，你做到了，真的很了不起。」

我看著他微微漲紅的臉，有點不好意思，低下了頭，但溫暖的感覺湧進了心裡。這件事的催化，讓我們的關係更近了，不久後便成了男女朋友。

2013年2月，遠在韓國的白血病患者病情出現了反覆，有復發的趨勢，唯一的治療手段就是二次捐獻。

紅十字會的工作人員聯繫我，希望我能同意再次捐獻。我想都沒想就答應了，幫人就要幫到底，如果這次不幫忙，第一次的所有努力不都沒有意義了嗎？只要有一絲希望能讓韓國大叔好起來，我願意竭盡全力。

答應了工作人員後，我立即撥通了男朋友的電話，他聽說後很支持我：「既然你決定去做了，就去做吧。如果能替你去，我願意自己去做這件事，但沒辦法，我運氣沒有那麼好，不要擔心，我會陪著你的。」

4月9日，我和男朋友一起來到北京空軍總院，這次我捐獻了94ml的淋巴細胞，它可以減輕對方患者體內的排異反應。

後來，造血幹細胞中心的工作人員告訴我，這94ml淋巴細胞起到了關鍵的作用，韓國大叔的病情穩定下來了，整個人的狀態都在變好。

聖誕節那天，我和男朋友去領證了。其實在第二次捐獻前我們就談過結婚生子的規劃，但我希望完成這次捐獻後再結婚，男朋友並沒有因為捐獻而產生什麼顧慮。

領證當天，他拿出一張榮譽證書很驕傲地在我面前晃了晃，我發現這是造血幹細胞留樣的志願者證書。原來他也加入到了造血幹細胞捐獻志願者隊伍，為了能進行造血幹細胞留樣，還特意去獻了血。

「我才知道配型成功的幾率就和中五百萬彩票一樣，我也希望能和你一樣，中個大獎！」看著他歡樂的樣子，我心裡甜甜的，他不僅是嘴上說說，還用自己的行動在支持我。

2014年11月，我們的兒子出生了，小名叫「哪吒」。有些女性可能會擔心捐獻造血幹細胞細胞對身體產生影響，但我知道捐獻對人體是沒有傷害的，更不會影響生育。

備孕和懷孕期間，我的身體一直很健康，寶寶出生也非常順利。我很感恩家人的理解，他們給了我愛和力量。

時間過得很快，哪吒已經6虛歲了。這是我成為聽障兒童康復教師的第10年，從沒有想過要放棄這個行業，成為媽媽後，更能體會到父母對孩子全身心的愛。

看著身邊一群群聽障孩子日益康復，我內心的不安和畏懼都被驅散了，現在只有滿滿都溫暖和感動。

捐獻後，我受邀加入造血幹細胞中心的志願者服務隊，擔任宣講分隊隊長。在工作之餘，我們常去校園和企業，進行造血幹細胞捐獻的宣講，普及捐獻知識。

我們服務隊的隊員們都是很有愛心的人，對造血幹細胞事業充滿熱情。和他們在一起相處，我學到很多，心態也更積極樂觀了。大家在一塊兒為了共同的公益事業付出，是一件多麼快樂的事。

服務隊聚會時，我也常帶著哪吒一塊兒參加，如果有一天他告訴我，自己也希望成為捐獻志願者，我一定會支持他，陪伴他，去做到。

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