紅斑狼瘡上熱搜 | 「狼」不可怕

2023-12-13     保健時報

原標題:紅斑狼瘡上熱搜 | 「狼」不可怕

12月11日,知名演員周海媚因病去世,人們深感惋惜。與此同時,系統性紅斑狼瘡衝上了熱搜。不少人在問,紅斑狼瘡是一種什麼病?有遺傳性嗎?會傳染嗎?是否有防治的方法?

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紅斑狼瘡不傳染也不遺傳

有系統性紅斑狼瘡的患者會有這樣的擔心:紅斑狼瘡可能會有傳染性,也可能會遺傳給後代子孫,因此會變得越來越不愛社交,更不願意結婚生子。

航天中心醫院風濕免疫科副主任醫師劉堅在接受媒體採訪時介紹,紅斑狼瘡是一種典型的自身免疫性結締組織病,好發於15~40歲女性,大約10名患者中就有9名是女性,目前尚無法完全治癒。該病可分為盤狀紅斑狼瘡、亞急性皮膚型紅斑狼瘡、系統性紅斑狼瘡、深在性紅斑狼瘡、新生兒紅斑狼瘡、藥物性紅斑狼瘡等亞型。紅斑狼瘡發病原因至今不明,可能和遺傳背景、環境(如紫外線、毒物放射物的接觸)、病毒感染、激素水平等因素有關。

紅斑狼瘡是一個系統性疾病,屬於免疫性疾病。除了可能會影響皮膚、黏膜、關節之外,還會影響內臟系統,比如引起腎功能不全,引發尿毒症,還會影響到呼吸系統,引起肺泡炎、肺泡出血、肺動脈高壓等問題。此外,其也會導致女性內分泌異常,影響其生育,給家庭帶來經濟負擔。

中山大學附屬第一醫院風濕免疫科主任醫師楊岫岩曾指出,紅斑狼瘡不會傳染和遺傳。其是慢性病,與糖尿病、高血壓一樣,具有一定的家族遺傳傾向。可能會存在易感基因,因此專家不主張「同病相憐」的男女結婚生孩子。實際上,很多慢性病都有家族傾向,所以不要因為有遺傳傾向而嚇到這些患者的男朋友或女朋友。

另外,紅斑狼瘡屬自身免疫性疾病,不是傳染病,所以不要擔心會傳染。

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戰「狼」是場持久戰

紅斑狼瘡之所以,是因為其非常狡猾,常悄然而至,所以一經確診,務必高度重視,積極治療。對狼瘡,總的治療原則為:早期、個體化治療,最大限度地延緩疾病進展,降低器官損害,改善預後。

復旦大學附屬華山醫院風濕免疫科張曉雲在其文章中介紹,由於狼瘡病程呈發作與緩解交替,因此我們強調,患者不要因為一時好轉就輕易減藥甚至停藥,尤其是激素。激素的減量需要嚴格而科學的過程,輕易停藥,容易出現「撤退反應」,引起病情再次加重。因此為了減少疾病復發,減少藥物不良反應,我們需要積極配合醫生,做好打持久戰的準備。

狼瘡的治療曠日持久,並且病情時而緩解、時而復發,因而狼瘡患者易出現焦慮、煩躁乃至悲觀的心情在所難免,這是很正常的。但越是面對這樣的生活,越是需要鎮靜,患者要逐漸適應並摸索出自己的生活節奏。

我們在承認「狼」的兇險與狡猾的同時,也要認識到,狼瘡是一種慢性病,雖不能達到完全治癒,但只要積極治療,規律隨訪,絕大多數狼瘡患者的病情都可以得到較為有效的控制。

目前狼瘡患者的預後與過去相比已經有了顯著的改善,患者的5年存活率可達到90%,10年存活率超過80%。患者要保持積極樂觀的心態,並將注意力從對疾病的關注轉移到當下的生活。

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學會與「狼」共舞

紅斑狼瘡無法治癒但卻可以得到很好的控制,那麼與共舞的生活,怎樣才能讓病情儘量保持穩定或得到緩解?在藥物干預以外,2020年《中國系統性紅斑狼瘡診療指南》也提出了如下6點有助於病情緩解的意見。

避免接觸常見的危險物質皮膚是狼瘡最常受累的器官,亦是感受外界環境變化的主要器官之一。某些化妝品中含有可能誘發紅斑狼瘡、加重病情的物質,所以狼瘡患者使用化妝品儘量精簡。此外,狼瘡患者應儘量避免接觸染髮劑和文眉劑等化學物品。

防曬紫外線照射可誘發狼瘡,化學防曬(如防曬霜)和物理防曬(遮陽傘等)可避免紫外線對狼瘡患者皮膚的刺激,減輕患者的皮膚炎症,減少疾病復發

適度運動接受運動干預的患者,可降低抑鬱,減輕疲勞。

注重心理支持降低焦慮、緩解精神壓力,有助於控制疾病活動。

戒煙吸煙可能增加疾病發生和惡化的風險。

補充維生素D系統性紅斑狼瘡患者的血清維生素D水平明顯低於健康人群,補充維生素D可減輕系統性紅斑狼瘡患者的炎症和疾病活動度。

狼瘡患者在飲食上不需要特別的注意,只需要做到營養均衡、避免食用生冷食物即可。但考慮到狼瘡患者因病情活動或服用激素、免疫抑制劑等藥物,普遍都有免疫力減低的情況,所以不建議患者過度食用生冷、不潔的食物。

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記者||燕聲

編輯 || 顏紅波

文章來源: https://twgreatdaily.com/e379dcaf8fcb8ee899c5ffcee9d3642c.html