孩子患有自閉症,曾是很多家長諱莫如深的話題。
很多人也不敢想像讓自閉症孩子面對鏡頭,真實展現自己,結果會怎樣?
但隨著社會對自閉症認識的提升,現在,有人請自閉症人士上台表演,有人給自閉症人士拍紀錄片,更有節目開始邀請自閉症人士參加真人秀!要知道我們孩子的真人秀那是相當真,因為他們並不會表演所謂的人設。
8月18日,由黃渤、宋祖兒、王彥霖等明星領銜的真人秀節目《忘不了餐廳》中,我們就看到了一個熟悉身影——23歲的自閉症男孩周博涵。
按捺不住激動心情,我們立刻找來了博涵爸爸,還原了節目內外的故事——
備註:《忘不了餐廳》一檔由騰訊視頻、恆頓傳媒、瀚納影視聯合出品,關注認知障礙的記錄觀察類公益節目,5位罹患阿爾茨海默病(俗稱老年痴呆)的老年人與黃渤、宋祖兒、王彥霖等明星和主廚共同經營一家餐廳。藉此希望消除大眾對認知障礙的偏見,讓閃著光的「老寶貝兒」被更多人所看見。
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01
20多分鐘的鏡頭裡,
自閉症男孩成了閃耀的明星!
節目開始,黃渤、宋祖兒、王彥霖陪同5位罹患阿爾茨海默病的員工入場,知名電商主播李佳琦前來助陣,《忘不了餐廳》迎來了第4期客人。
自閉症男孩博涵和媽媽正是以客人的身份出現在節目中,20多分鐘的鏡頭,博涵身體力行做了一場自閉症科普。
一進餐廳,博涵就以報上黃渤出生年月日的方式和黃渤打了招呼,就在大家都誤以為他是黃渤的忠實粉絲時,落座後,他又一字不差地說出了宋祖兒的生日。
在眾人詫異的眼神中,博涵媽媽給出解釋: 「他是星星的寶寶,機械記憶力很好,從小就特別喜歡研究這些,車牌號、門牌號……」
知曉了數字記憶是博涵的興趣與特長後,嘉賓們特地給博涵來了個「生日記憶大挑戰」,讓他挨個問餐廳里每一個人的生日並隨機抽查。
在都是陌生人,又只問一遍的情況下,博涵輕輕鬆鬆地回答出了任意一個人的生日,這份驚人的記憶力獲得一陣陣驚嘆,紛紛點贊:「真厲害,感覺在看《最強大腦》! 」
博涵展現出「天才」一面的同時,也將其他自閉症特徵暴露無遺:
√ 缺乏社交興趣,不懂社交禮儀
節目中,對於一開始沒有記住生日的人,博涵都沒有主動打招呼,當宋祖兒為博涵引見李佳琦時,博涵一句「不認識」扭頭就走,直到李佳琦追上和他談生日話題他才停下腳步。
點菜時,博涵也只顧自己點菜,完全屏蔽一旁此起彼伏的「問問媽媽想吃什麼」的提醒,直到自己點完,才在提醒下請媽媽點。
√ 興趣狹隘
對數字,尤其是生日興趣一直伴隨著博涵,在嘉賓與他談話時,圍繞數字、生日、鋼琴等他感興趣的話題,他能做到保持狀態,一旦脫離了這些話題,他會開始游離,甚至在大家談論下一個話題時,又重新回到生日話題中。
√ 刻板,對聲音敏感
節目中有一幕,媽媽在與黃渤談話,聽出媽媽說話聲音有些不對的博涵,多次打斷談話,執意要媽媽清清喉嚨,喝點水,讓聲音恢復。
√ 表情識別困難
博涵曾突然詢問站在對面的宋祖兒「你生氣了嗎」,頓時把宋祖兒問懵了,在後面的猜情緒環節也再次出錯。
媽媽也解釋道,博涵對表情比較敏感,存在著識別障礙。
另外,節目對於博涵出現的情緒調節障礙、眼神迴避等表現,都用小黑板做了註解,為不了解自閉症患者的人做了很好的科普。
02
是天賦還是缺陷?李佳琦跟博涵媽媽的爭執
博涵剛來時,嘉賓們對「星星的孩子」和博涵都不太了解,看到博涵驚人的表現與自如的應對時,不少人心生疑惑,嘉賓王彥霖就跟博涵媽媽說「感覺他不像自閉症。」
博涵媽媽告訴他,博涵屬於自閉症人士中功能比較高的,但即便如此,博涵也很難像普通人一樣在餐廳做一份簡單的工作。
節目中有多處,博涵媽媽都特意向大家強調博涵「記憶天賦」、「音樂天賦」下的另一面——博涵的社會性比較差,很難融入社會,即使他看起來如此自信、活潑,也依舊讓家人發愁。
「我更希望他不一定有很突出的才能,但有一個基本的生活、生存能力。如果他每天都跟你講生日,你會受不了的。」
對於這一點,李佳琦提出了不一樣的觀點,他認為不必去放大博涵的這種刻板,大家都喜歡聊自己的感興趣的東西,這份專注極有可能讓博涵成為該領域的大師。「不要扼殺他的天分,我們都覺得博涵很厲害,就像大家認為我直播很厲害、黃渤演電影很厲害一樣……」
肯定了博涵優點的同時,節目還給出了一個與自閉症孩子溝通,引導自閉症孩子互動的一個有效樣本。
剛到餐廳的博涵,要麼顧著說自己感興趣的話,要麼一直打斷其他人的交談,讓一向熱絡、高情商的黃渤都遭遇交際史上的「滑鐵盧」。直到,搬來有跟自閉症兒童接觸經驗的救兵李佳琦,才正式打開與博涵交流的局面。
李佳琦先用博涵感興趣的生日與他聊天,接著以「免單一個菜,給媽媽省100多塊錢」來鼓勵博涵抱從沒有抱過的狗狗,成功之後,博涵獲得很多鼓勵,得到了強化。最後,又設置了「生日大挑戰」 的遊戲,讓博涵一個個地去問大家的生日,既能讓他與大家有了交流互動,也讓博涵的閃光點被大家肯定。
看著活躍在人群中的博涵,博涵媽媽的臉上開始有了放鬆的笑容,「在這個有愛的環境下,自閉症孩子很多刻板行為都得到了包容。」
節目中也一直向我們傳達著這種理念,正如黃渤所言:「認知障礙也好,自閉症也好,我們必須正視它,它是一個很大的群體在我們的社會存在著。」
03
節目背後的博涵一家
「博涵為什麼會參加到這樣一檔綜藝節目呢?」
「嘉賓有提前了解過博涵嗎?有提前排練過嗎?」
博涵爸爸告訴大米和小米編輯,博涵的出鏡原本只是一個小環節,按照這一期的節目設置,所有去餐廳的都是單身客人(比較孤獨的類型),而本著關愛認知障礙群體的本意,節目組又安排了一個接待自閉症客人的環節。
他們一家是在節目錄製頭兩天才收到的消息,中國精神殘疾人及親友協會上海站負責人告訴博涵爸爸,「讓博涵上一個吃飯的綜藝節目。」
今年23歲的博涵,在3歲時被診斷為自閉症。爸爸回憶,兒子最初的診斷結果其實也是比較嚴重的,尤其醫生還判斷,「他以後沒法去普通學校上學。」當時,這句話對他們夫妻的打擊,不亞於「自閉症」這三個字。
降低了期望後,博涵的每一點進步倒成了爸爸媽媽的驚喜和動力,儘管他對文化知識的學習從四年級開始就很難了,但依然在沒有陪讀的情況下上了普通小學、初中、高中,直到今年從上海音樂學院畢業。
與此同時,博涵對學習鋼琴卻表現出難得的興趣和耐性,「只是因為他喜歡學,他可以學,而恰好我們的經濟條件能支持他學下去。」
演奏中的博涵
博涵從8歲開始學習鋼琴,之後陸續獲得過蘇格蘭阿伯丁國際青年音樂節比賽鋼琴獨奏金獎等大小獎項,發行了三張數字專輯,也如節目中所言,他和郎朗、李雲迪等鋼琴大師都曾同台演出過。
因此,博涵並不是第一次面對鏡頭,比較不同的是,這是一次完全面向普通大眾的露面,他們中的很多人,甚至可能連自閉症是什麼都不知道。
「肯定會有不同的聲音,不過,作為老家長,心態不會那麼脆弱了,無論是宣傳,還是科普,只要有機會我們都會爭取。」博涵爸爸說。
開拍前,博涵一家對節目的信息了解也並不多,只知道有知名電影演員黃渤在。得知現場有狗狗,從小就怕狗的博涵爸爸當了「逃兵」,選擇不去現場。
受爸爸影響,博涵其實也沒怎麼接近過狗狗,因此,在節目開拍頭一天,媽媽唯一給博涵做的準備就是讓他跟親戚家的狗狗待了一會。
「我們以為博涵的鏡頭不會有多少,也怕他喧賓奪主,沒想到最後節目組用了差不多二十分鐘,通過博涵的表現,向觀眾科普了一些自閉症人士的特徵,可以說很用心了。」
04
憂心和滿足,排斥和理解......
他們正經歷的兩極人生
節目播出後,許多人被博涵驚人的數字記憶能力折服了,也有人很不解當嘉賓們極力鼓勵博涵的優點時,媽媽在一旁不斷「潑冷水」的行為。
媽媽強調,首先,博涵對數字的機械記憶真的很難轉化為適應社會的能力,興趣狹窄、行為刻板、社交困難這些問題同樣會影響著他的生活,其次,博涵還屬於自閉症中的高功能,「他只是個例,不能代表自閉症這個群體中的大多數。」
在節目中,媽媽不止一次表達出對兒子無法獨立的擔憂。為了在他們離開後,博涵的生活能有保障,他們夫妻早已為博涵購買了保險金信託,同時還在建立國內首個監察中心。(大米和小米曾專門做過報道,點擊閱讀:一群大齡自閉症家長的「十年行動」:為孩子建一個監察中心)
但另一面,博涵爸爸又對現在的生活感到滿足,比起他的同齡人,博涵可以更多地陪伴在爸爸媽媽身邊。
前段時間,博涵參加SAP公司組織的職業培訓時,有一道壓力測試題是這樣的:如果突然下暴雨,你最先想到什麼?要求用圖畫來作答。
有的學員畫了傘,有的學員畫了其他避雨工具。而博涵畫了三個人:他們一家三口。
「他的情感表達是很少的,但他也知道,父母是他在這個充滿變數的世界裡唯一的定數。」
對博涵一家而言,博涵登上一個集齊了黃渤、李佳琪、宋祖兒等一線明星的綜藝節目意味著什麼呢?
「其實沒有什麼?」
節目播出幾天後,播放量便達到6千多萬,而博涵爸媽還是通過別人的轉發才去看了最後呈現出來的效果,除了正片,一些博涵和明星們互動的短視頻,播放量也是幾百萬。
彈幕上,密密麻麻的留言,經歷了兩極反轉:博涵剛出場時,有人覺得這小伙子沒有禮貌;而在知道他是自閉症後,大家的留言都變得寬容。
在爸爸眼裡,節目中的博涵和平時沒什麼兩樣。要說這段經歷有什麼特別的,就是節目錄製當天,博涵靠記憶力表演免單吃了一頓飯,而且還打包了剩下的菜回家,「我們一家人得以嘗到了一頓五星級大廚做的美食。」
整理 |春桃 小熊 編輯 | 噹噹 主編 | 潘采夫 圖 |騰訊視頻
文章來源: https://twgreatdaily.com/zh/FvvOMHQBd8y1i3sJkFsw.html