當19歲，智商62的自閉症男孩森森，說要獨自坐飛機去1500公里外的城市旅行時，媽媽盧瑩被嚇得心臟都要跳出來了。
盧瑩思慮再三，決定充分尊重兒子的意願，最終森森成功完成了獨自去無錫、北京的兩次旅行。
進入「大米和小米」公眾號（damihexiaomi2015）閱讀：19歲中度自閉症男孩，今年考上大學後，又獨自坐飛機旅行！
盧瑩很看重兒子的獨立生活能力，並一直致力為兒子搭建自主生活體系。如今森森不僅能按照自己的想法獨立旅行，還考上了心儀的大學，並在暑期嘗試實習。
11月26日，在「中國殘障與可持續發展論壇」上，盧瑩分享了她的經驗。
為心智障礙者搭建自主生活體系
口述 | 盧瑩
廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部 副理事長
深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會 副理事長
搭建心智障礙者者自主生活體系，需要有三方面的支持：經濟基礎、生活支持、情感和監護的支持，我們一條條來看。
01
經濟基礎
錢不是萬能的，沒錢是萬萬不能的。心智障礙人士的生活保障，必須先解決錢的問題。錢從何來？
1 勞動收入/工資
國家有按比例就業政策，持有殘疾證人士也可以有工作，有自己的工資收入，獲得勞動報酬。據殘聯統計數據，殘疾人就業率超過40%，不管真就業還是假就業，這40%多的殘疾人都會有工資收入。
2 政府補貼
雖然中國還不是一個福利國家，但政府對殘疾人士的現金補貼或多或少一直都有，而且在每年俱增。了解政策，申請補貼，就相當於工作賺錢。各地的補貼政策都不一樣，普惠性的大體上有：
1) 兩項補貼（護理補貼+生活補貼）- 殘聯部門
2) 重殘無業單獨低保 – 民政部門
3) 獨生子女傷殘補貼 – 計生部門
4) 公租房/公租房補貼 – 房管局
……
家長朋友如果還知道哪些補貼，歡迎繼續補充。據說，在經濟發達城市，把補貼領齊了，比工資還高。
盧瑩正和參會者交流
3 家庭財產支持
家庭支持是心智障礙人士最堅實的保障。如何確保家庭財產被合理地用在孩子身上，是每個家長都操心的問題。下面我分別來談談。
1) 房子
如果家裡有不止一套房子，或者打算給孩子買房的，可以把孩子未來住的房子寫在孩子的名下，確保孩子有穩定的居所。
因為房產繼承是非常複雜的事情，哪怕是做好了遺囑和公證，但在遺囑執行過程中，很容易產生各種各樣的問題，而這些問題要我們的孩子來處理是很困難的事。
心智障礙孩子名下的房子很難出售折現，也很難指定繼承人，只能法定繼承，如果沒有法定繼承人，孩子去世後收歸國有。
所以如果唯一房產作為孩子未來的生活保障，建議出售持有現金，家庭另外申請公租房居住。房產倒按揭不適用於心智障礙人士。
小貼士
房產倒按揭也稱「反向住房抵押貸款」，是指房屋產權擁有者,把自有產權的房子抵押給銀行、保險公司等金融機構，後者在綜合評估借款人年齡、生命期望值、房產現在價值及預計房主去世時房產的價值等因素，每月給房主一筆固定的錢。
房主繼續獲得居住權,一直延續到房主去世。目前該政策正小範圍試點中，還未有心智障礙者成功申請的前例。
2) 保險
如果父母還年輕身體狀況尚可，保險公司願意承保，可以購買受益人為孩子的壽險或者被保險人為孩子的年金險，給孩子提供持續穩定的收入來源。為孩子購買的保險，最好用人民幣結算，避免外匯管制風險和讓孩子辦理結售匯的麻煩。
3) 信託
如果有足夠高的資產（1000萬以上），可以把資產委託給信託公司，成立家族信託，按信託合同進行管理和分配，實現個性化服務。
信託受託人也可以是個人、社會組織或者公證處，按委託人的要求分配財產報銷費用，並接受監察人的監督。
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4) 其他一些建議
心智障礙人士很難自立遺囑，他們名下的財產只能法定繼承或者收歸國有。如家中獨子以後不結婚，沒有孩子，沒有法定繼承人，他名下的財產最大的可能性就是收歸國有。家長在做財產安排的時候要考慮到這一點。
孩子未來的生活保障只需要有穩定的居所和穩定的現金收入，股權/收藏品/不動產等都需要經過轉化，才能用於孩子身上。
以上個人意見僅供參考，具體家庭財產安排，以專業人士指導為準。
02
生活支持
獨立生活能力是貫穿心智殘障人士終身的內容，從小培養吃飯、穿衣、上廁所、洗澡、洗漱等基本能力，長大以後是獨處、外出、居家、購物等基本生活能力，孩子掌握的能力越強，需要的支持就越低，自主生活質量也會越高。
成年心智殘障人士的生活模式有集中生活、社區生活、居家生活等幾類。但事實上大多數的心智殘障人士都生活在家裡，活動在社區，只有當家庭支持體系崩潰的時候才面臨集中托養。
為了保持常態化的健康家庭生活需要各種服務，比如：
工作日白天的安置：一些就業支持或者日間照顧，晚上順利回家；
住宿服務：當父母不在家時，長期和短期的外宿或者居家陪伴；
周末和節假日的休閒娛樂文體活動；
......
如果心智障礙者需要的服務有社會普遍性，我們叫服務社會化。比如家政服務，這個服務比較容易獲得而且成本低。但如果需要的服務專業性比較高，成本會比較高，資源稀缺，比如必須由BCBA提供的服務。如果孩子一刻也離不開家長的照顧，那這個家庭將面臨嚴重危機。
為了滿足不同個體的自主生活需求，每個孩子的服務內容都需要個別化定製（ISP），需要有個案管理中心，推行個案管理服務。個案管理中心不是直接的服務提供者，但一定要建立服務資源庫，並為有需求而缺服務的空白地帶倡議並催生新的服務供應。
03
情感支持和監護
心智殘障人士的精神和心理健康跟他們的情感生活息息相關。他們和普通人一樣，他們也需要有溫暖的親情，友情和愛情。
我們先講講親情。
中國是一個家族社會，我們和家族成員有密切來往，血濃於水的親情搭建在從小跟隨父母走親戚的過程中，
為了給孩子搭建更多的家族支持，讓家族成員更多的接觸了解接納這個不一樣的親戚，家長需要從小到大創造更多的機會讓孩子和家族成員相處。
我們可以每個星期讓孩子和表姐視頻通電話，每個月約上姑婆一家大家一起喝早茶，寒暑假帶著孩子回老家，帶著孩子外出旅遊，逢年過節帶著孩子串親戚，禮尚往來。
從小的親情網絡可以貫穿一生，心智殘障人士的生活並不是需要家族成員照顧，每個人有自己的生活，但是家族活動裡面不會缺少他們的參與，他們也是家族中的一員。
為了給孩子更多的家族支持，讓家族成員更多的接觸了解接納不一樣的親戚，我們家長從小到大就需要創造更多的機會讓孩子和家族成員相處。
再來談談友情與愛情。
隨著成長，心智殘障人士和普通人差距越來越大，很難在普通同齡人交到朋友。
但是心智障礙者之間，彼此很容易成為好朋友。他們的身邊會有由各類支持人員，包括老師、社工、醫生，各種社會熱心人士，志願者團體共同構成的朋友圈。
他們可以一起聊天、逛街，一起做運動，遊戲，享受美食，參加活動，參加興趣班，參加生日會等等。互相學習，互相鼓勵，互相支持，互相陪伴，他們比普通人更有機會成為一輩子的好朋友。
志趣相投的人在一起由友情發展到愛情不稀奇，心智殘障人士也會追求美好的愛情，兩情相悅，單相思，普通人的心路歷程心智殘障人士也會經歷，結婚成家會有雙方家庭的支持。只要雙方願意，在一起幸福，就算沒有天長地久，只是曾經擁有，也是非常值得去支持的。
我們所有的人，工作會有失業的風險，戀愛會有失戀的風險，結婚會有離婚的風險，生孩子會有缺陷的風險，但我們義無反顧，我們的孩子也一樣，他們的人生和普通人一樣充滿喜怒哀樂，悲歡離合。
04
為孩子選意定監護人
需要注意這幾點
2017年《民法總則》出台，意定監護走進了人們的視野，一改之前父母去世後無法指定孩子（「無民事行為能力人」或「限制民事行為能力人」）監護人的局面。
《民法總則》第二十九條
心智殘障人士的自主生活支持系統，需要得到監護人的支持和構建。為了讓支持性的監護可以延續終生，家長在選擇意定監護人的時候要考慮這幾點。
一、意定監護人不是照顧者，不要把這個責任給監護人身上。
二、意定監護人不是資產管理者，只負責每個月的資金流向。
三、意定監護需要有詳盡的監護契約，明確權利義務責任。
四、意定監護人可以是近親屬，心智殘障人士會比較熟悉和信任，也比較容易過法律關。
五、意定監護人可以是專業的社會組織，會比較更有契約精神和服務理念。
多一點支持少一點限制，把生活的自主權更多交給他們自己，讓他們養成自主生活的習慣，自主決策的習慣，習慣要養成，從小開始養成，做自己喜歡做的事情，做自己喜歡做的事情的時候，他們的潛能是超乎想像的。
最後這個圖是我想要表達東西的匯總，雖然看起來複雜，但試試把圖中間的孩子換成自己，我們每一個人的人生規劃也離不開上面的內容，我們每一個人的人生規劃也需要這上面的所有元素。
-End-
整理|羲錚 編輯|噹噹
圖片|盧瑩提供 內容顧問|孫旭陽