正常人走路都是抬頭挺胸，但是這樣一件簡單的事，對於宿遷市宿城區埠子鎮23歲女孩王玉來說，卻比登天還難。王玉患有強直性脊柱炎，病痛讓她的脊柱發生了彎曲，幾乎讓這個女孩的身體摺疊起來。
我叫王玉，現在正在南京鼓樓醫院配合醫生的治療，想趕快進行手術之後，可以像正常一樣生活，慢慢地好起來。
目前，王玉的上半身與腿幾乎重疊，無法直立行走，不能直視前方，走路的時候也只能用腳尖。
王玉今年23歲，家住宿遷市宿城區埠子鎮街北居委會，她在南京住院已有一個星期了，目前正在等待手術。但是由於家境貧寒，手術費用還沒有著落。
王玉的家庭情況到底是怎樣的呢？隨後，記者來的宿遷市宿城區埠子鎮街北居委會王玉家中，才得知這是一個非常不幸的家庭， 原來， 王玉的母親也患有強直性脊柱炎，而且， 最近還查出患有一種罕見病。
王玉三叔王安虎：
醫生給我們基本上是確診，王玉母親患脫髓鞘這個病，從網上搜了一下還是很麻煩的。基本上醫生給我們的建議就是說，把主要的精力放在孩子身上。（她母親）這個病，一般的話生命期只有兩年。
記者看到，王玉的母親沈春華坐在輪椅上，已經喪失勞動能力。據了解，脫髓鞘這種病是一種腦神經疾病，會影響患者的運動、認知功能、精神症狀等。現在，王玉的母親還能夠勉強進行交流，家裡將全部的希望都放在王玉身上。
三叔王安虎說：「（王玉）基本上就是兩個確診的，第一就是強直性脊柱炎，伴隨著脊柱側彎，第二就是壞死，兩側股骨頭壞死。兩個其實都是一個大的疾病，每一個手術的話基本上都要花20萬到30萬，基本上這次應該至少要40到50萬這個數目。」
三叔王安虎前一段時間陪王玉一家一起到南京就診，他說，由於王玉身體狀況比較嚴重，繼續拖延下去可能會危及生命，醫生也建議儘快手術。
那麼王玉是從什麼時候開始患上強直性脊柱炎的呢？巨額的手術費又該從何而來呢？
王玉從上初二以後病情越來越嚴重，就沒有再好好上學了。如果她沒有這方面的病情的話，她會上一個很好的高中，甚至大學。
家人介紹，王玉從小到大一直都是個乖巧的女孩。上學期間，成績也非常出色。2007年，10歲的王玉開始說自己的腿疼。打針吃藥都沒用。
王玉母親沈春華說：「有兩年，腰漸漸就開始彎了。在北京治療當時是拄拐去的，治了20多天，花六萬，後來好點。」
隨著時間推移，王玉的腰越來越彎，到上海檢查後，確診患有強直性脊柱炎，由於病痛，王玉初中畢業後就無法繼續上學。
王玉母親沈春華說：「考上高師太遠了，就沒有去上，她暈車，家裡沒有人接送，而且她腰彎著沒法拎包，就沒上。」
王玉的父親王安龍原本是家庭的支柱，靠著販賣豆芽、豆腐掙錢養家。更不幸的是， 2013年，王安龍遭遇交通事故，雙腿粉碎性骨折。
雖然家庭不幸，自己也長期受到病痛折磨，但是王玉很堅強，她學會了忍耐，患病之後幾乎沒有睡過好覺。
王玉母親沈春華說：「她吃藥厲害，一天吃兩遍三遍止疼藥。」
8年時間裡，王玉每天沉默寡言，除了去醫院，再也沒有踏出家門一步。母親沈春華說，長期用藥治療，家中的積蓄早已花光。
三叔王安虎說：「親戚都是儘自己的努力，但是畢竟他們家確實很困難，我們雙方親戚也有自己的困難，希望通過媒體，儘量就是說這次先把她的病治好，然後可以的話她能夠自理了。」
據了解，對於王玉一家的情況，宿城區埠子鎮黨員幹部也進行了捐款，還在政策範圍內給予這一家所有能夠享受到的補貼。
宿遷市宿城區埠子鎮黨委委員朱磊說：「目前享受的幾項政策，第一個是重殘補助，王玉目前是600塊錢一月，二級重殘，這個是民政上面給她爭取的一項政策，另一個就是獨生子女政策正在享受，區殘聯給她繳納了新農合的醫保，王玉本人。」
鎮里也表示，最近會再次核實王玉家庭情況，如果符合條件的話，將為他們一家申請低保。
宿遷市宿城區埠子鎮黨委委員朱磊說：「我們也希望通過社會渠道能切實幫助這家人，希望愛心人士多多給予關注和關心。」
記者了解到，目前，醫生推薦王玉進行兩次手術，先進行比較成熟的脊柱側彎矯正，再進行雙側股骨頭置換手術，總費用在50萬左右。如果手術成功，恢復良好，就可以像正常人一樣行走。
王玉：「想立刻趕快好，好起來可以像正常人生活。（手術好了想做什麼事）幫助媽媽一起好起來。」
真的是懂事又乖巧的女孩，但是由於手術費目前還沒有湊齊，手術暫時還無法進行。如果您願意幫助王玉一家，可以撥打熱線：9688968與我們取得聯繫。
文章來源: https://twgreatdaily.com/zh/67sovHEBnkjnB-0zY33B.html