京東原副總裁準備身後事：我已經完全準備好接受死亡

今年初探訪蔡磊時，

他的雙臂雙手已經癱瘓，

過了半年，他連行走都變得困難，

講話變得越發艱難，

已經在藉助眼控儀辦公。

最近一次現身，

他說自己已在準備身後事。

另一方面，

他和哈佛大學的多個科研團隊達成合作，

透露新藥研發有了進展。

最近蔡磊給我們發來一條消息：

「身體更難，鬥志不減。」

這是蔡磊人生最後一次創業，

他仍未放棄與生命賽跑。

「哪怕救不活自己，

也可以為其他病人的救治帶來希望。「

撰文：洪冰蟾

責編：倪楚嬌

時間正在蔡磊的身體上消失。

去年年底，最後一根能動的手指也倒下了。走路的時候，兩根細細的胳膊垂在軀幹兩側，無力地擺盪著。垂久了會疼，他喊來生活助理：「幫我把手放進口袋裡。」

距離上一次見面不過半年，他身體惡化的速度超出我們的預料。腿腳已經不利索，開始坐輪椅。喝一口水要吞兩次，脖子有點支撐不住腦袋。直播的時候，他話越發少，發不出來中音和低音。語音識別準確度低於50%，開始用眼控輔助。他必須小心翼翼，生活里的任何一件小事都能引發攸關性命的意外。

蔡磊需要生活助理將手揣進兜里

每一天，他體內的運動神經元都在凋亡，肌肉以無法逆轉的勢頭萎縮。他羨慕所有能開車、騎行、想撓痒痒就撓的人，「我什麼時候才能重獲這些超能力啊。」往後的日子將「毫無尊嚴」可言。不能張嘴，進食靠胃管注射；不能呼吸，得在喉嚨上剌一道口子做氣切；不能排泄，要靠別人摳大便出來——人會漸漸變成一根「融化的蠟燭」。

杯子裡永遠插著一根吸管

「其實已經在死亡的邊緣了，我同期的病友幾乎全死了。」

漸凍症病人的平均生存期是2到5年，然而，這只是自然死亡的時長。「正常人根本無法想像，有各種各樣離奇的死法。」戴著呼吸機，狗把線崩斷了。旁人幫著翻個身，忘記翻回來，窒息而死。跳樓、吞安眠藥、去安樂死、家人不堪忍受拔掉維持生命的機器。還有人只是跌了一跤，手不能保護，頭直接砸向地面，「去年我這樣的，摔死7、8個。」

新冠感染那個月，他每天都能看到病友群里的訃告。「一串串連著發的，一周多走了100多個。」還有些家屬不願說，過段時間，默默地在群里轉二手呼吸機和輪椅。

那一次，他幾乎嗅到死亡的氣息。他躺在床上，喉嚨卡了一口痰。「最後看看這個世界的一花一木，我想這是留給我最後的兩分鐘了。第二天所有朋友都會看到妻子發的訃告，蔡磊已經去世。」說這話的時候，他平靜得像在敘述某件遠方的新聞。「沒啥，我每天都在面對這種可能性，很平常的。」

每天步行去上班

然而，這個失控的身體里裝著一台工作機器。他帶領著一整個漸凍症科研團隊，每天工作16個小時。他剝奪所有愛好，吃飯睡覺之外的時間都在工作，一周七天，從不間斷。最瘋狂的時候，他一天處理七八千條微信，開八到十場會。別說去風景秀麗的地方度假了，他連小區里的花園都不逛。用他的話概括，「你就把我當作一直在高考」。

我們形影不離地跟拍他，發現這個絕症患者的工作強度，常人都難以承受。看到我們累到眼神呆滯，蔡磊打趣說：「這已經是相對輕鬆的一天了。」

「我說你是在自殺，你不知道嗎？」因為這個事，妻子段睿不知道和他吵了多少架。他的主治醫生，北醫三院神經科院長樊東升，從醫30多年來，從沒遇過蔡磊這樣的病人，「他不太聽話。不好好休息，一直在緊張的應激狀態里，按理說他的病不應該發展得這麼快。」

即使這半年來，身體衰退得厲害，他依然保持16個小時的工作節奏。前不久，蔡磊和哈佛大學多個科研團隊合作的消息登上熱搜。過去的一個月里，已經發布了四五個新藥物的臨床實驗。另一方面，他也透露身後事一直在安排，「得提前規劃，但我心態沒有變化，還在擴大我的科研團隊。」

在中央財經大學讀研時期的蔡磊

這場巨大變故的開端，小到難以察覺。40歲那年的夏天，蔡磊看到左手臂24小時不間斷地肉跳。在北京各大醫院輾轉近一年都查不出怎麼回事，直到2019年9月30日，國內最權威的漸凍症研究專家樊東升告訴他：「只有這一種可能了。」

蔡磊當下的反應是：「怎麼可能？我要得這個病我不就死了嗎？」然後樊東升用雙手比劃出20厘米左右的長度，再將兩個手掌併攏到快貼在一起：「（你的生存期）現在還有這麼長。」

人生已經度過的20厘米，蔡磊完成了一個「小鎮做題家」的極限躍升。他從河南商丘一個普通家庭考到中央財經大學。在政府機關和世界頂尖科技企業里打拚，隨後進入京東負責集團財資，位至副總裁，躋身精英階層。

「任何等待都讓我不能忍受。」搶時間成為他的本能。他披星戴月地上班下班，從沒見過小區白天的樣子。他沒時間約會談戀愛，在北京待了20多年從沒去過故宮和長城遊玩。為了開出中國內地第一張電子發票，他用45天做出對手10個月才能完成的事情，還放出狠話：「不要跟我競爭，因為我不要命，只要你還要命，你就輸了。」

正值壯年，事業成功，結婚才一年多，剛剛成為父親。他努力打拚來的人生，即將展開最幸福的段落，一瞬間坍塌。

蔡磊無法起身時，用腳踩沙發邊的緊急呼叫按鈕

確診的那一天，他恍恍惚惚地離開診室。等了兩三趟電梯都沒能擠進去，於是決定走樓梯。「電梯都不願意等，現在卻只能等死。」

從醫院出來，他甚至如約去開了一場會。事情談完，他跟對面的企業家說：「我可能快死掉了。」

漸凍症病人，大部分都承受著心理問題。起初的六個月，蔡磊焦慮和恐懼得吃不下飯，睡不著覺，一晚上驚醒4、5次。但他硬是一粒抗焦慮的藥都不吃，也不寄託任何宗教，只是不斷告訴自己「必須保持理性」。

後來，他覺得自己已經「不再畏懼死亡，不過是比別人早一點看到生命的終點」。自那以後，他再沒為自己掉一滴眼淚，偶爾哭也是因為病友離開。

原本蔡磊身處的世界，周遭的人富有而體面。當被災難砸中，他感覺自己一下墜入最悲慘的人間，目睹這個病如何奪走一個個家庭、幾代人的幸福。蔡磊認識一個小伙子，大學畢業時他母親確診，最好的時光都在照顧母親，送走母親沒多久，他發現自己出現了肉跳。蔡磊想為這個群體做點什麼，基於自己的企業家身份和網際網路背景，他覺得可以用大數據搭建漸凍症患者平台。

為日後腿腳不便準備的輪椅

漸凍症被稱為「五大絕症之首」，毫不誇張地說，是人類歷史上最難的絕症。又是罕見病，症狀又殘酷，生存期又短，很多人還沒搞明白怎麼回事，已經癱瘓不能自理了。過去200年來，相關的科研文獻大概3萬篇。90年代之前無藥可醫。2015年之前的20多年，全世界只有一款特效藥——力如太。但僅僅能延長兩三個月的壽命。「這個病到晚期，每一分鐘都是折磨，對家人都是拖累。那兩三個月到底有沒有意義？很多病人告訴我，我們是絕望的。」

我國的情況則更嚴峻。我國每年新發的病人，每10萬人口裡有1.6人（發病率）；生存的病人總數，每10萬人口裡有2.97人（患病率），患病率僅為發病率的1.8倍。而東亞的日本、韓國和中國香港，這個數字是4。這意味著，中國的漸凍症病人生存率非常低。

久坐身體就會疼痛

罕見病的治療研究，很大的難點之一正是病人樣本不足，無法驗證用藥是否有效。樊東升帶領著亞洲最大的漸凍症治療中心，30年來手裡積累的病例是5000左右。

蔡磊建立的「漸愈互助之家」，不到4年，已經觸達超過1萬病人，成為全世界最大的漸凍症患者科研平台。它既高效地保存數據，能動態地觀察病情變化，又打破了醫院、地域之間的信息壁壘。「新藥臨床試驗一般要有一兩百例符合條件的病人，罕見病找20例都難。英國以前想研發兩款漸凍症新藥，花了一年多都招不滿病人，最後流產了。」樊東升說。如今，研究團隊只需要在蔡磊的平台上發布信息，短時間就能聚集起病人。

按照最初的設想，蔡磊做到這一步就差不多了。他不懂醫學，僅憑常識想想，人類投入了數百億美元，別說攻克，連病因都沒有找到。他從沒奢望現有的醫療水平能治自己的命。

然而事情有了一絲轉機。蔡磊一口氣讀了1000多篇論文，接觸了業內資深的醫生，逐漸摸清了前沿學術和製藥體系。其他神經退行性疾病的研究成果，「有可能往漸凍症的路徑去轉化。」而之所以藥物研發緩慢，和社會的關注、資源的投入少有很大關係。他想，如果能黏合各個環節，就能加速。

確診一年後，坦然接受「多活一天是一天」的蔡磊，閃過一個念頭，他有可能自救。

蔡磊的吞咽正在受到影響，吃不了糯米製品

蔡磊開始拾級而上。如果醫生手裡沒有藥，那上一環的藥企呢？剛好京東健康和中大型藥企有合作，蔡磊便一家家拜訪。一去才知道，國內挑戰神經退行性疾病的藥企，幾乎沒有。一些藥企告訴他，研發2000萬人用的藥都來不及，哪有精力去做10萬人的？

財務出身，認識大把投資人和企業家的蔡磊，給他們算了筆帳。「漸凍症患者基本都是壯年，家庭會傾盡全力救助，即使只有10萬人，每人100萬就是1千億，加上每年新增小三萬。這個市場一點都不比別的小。」

想要顛覆性的成果，光盯著藥企還不夠。於是他滿世界瘋狂地找科學家。現在他的微信通訊錄里，光院士就有兩位數，神經性疾病、細胞基因免疫領域最頂尖的學者有幾百位。蔡磊儼然像一個博士生，參與學術討論，加入課題小組，勸說學者投入到漸凍症的研究中。「絕大多數原本不關注這個病。好多科學家說，蔡磊要不是你，我哪裡考慮到做這個藥呀。」

為一個病奔走呼籲，到底能產生多大的影響力，在十年前已經被驗證過。2014年，美國前棒球運動員，罹患漸凍症的皮特·弗瑞茲（Pete Frates)發起了冰桶挑戰。在公眾層面科普這個疾病，募集款項超2.2億美元。

那一年，有兩個大二學生躺在床上，看到了冰桶挑戰。得知這個病跟線粒體和內質網有點關係，他們想有沒有可能把這兩個病的藥加在一塊。冰桶挑戰給了他們一筆20萬美元的資金，用於臨床實驗，結果真的有效，這才誕生了漸凍症的第二款藥。

皮特·弗瑞茲在2019年12月離世，他沒能等到救自己的藥。但他的努力，極大加速了美國科學界對漸凍症的研究。

蔡磊和科學家開會中

某種程度上，蔡磊所做的事，就是用自己的社會資源和精神感召，匯聚起國內漸凍症的科研力量。樊東升覺得蔡磊「把光芒帶到這個病上面來了」。

「如果沒有蔡磊，科學界的投入程度，和10年前不會有太大變化。現在走了100步的話，那其中的80步，都是靠蔡磊一己之力走出來的。」另一個廣為流傳的說法是，蔡磊將漸凍症藥物研發加速了20~50倍。

這種推動不僅僅在這一個病，還惠及到同為神經退行性疾病的阿爾茲海默症和帕金森病。也不光影響同時代的科學家，樊東升說這些年選擇這個領域的醫學生很多，其中不乏同屆中最優秀的。有的學生聽說蔡磊的故事，去了解漸凍症的前因後果，想要投身進來。還有的給他發消息分享自己的想法，最後一句話是：藉此機會和您及所有在遺傳退行性疾病領域奮鬥的前輩致敬，祝我們早日取得突破。

蔡磊常常與病友見面

蔡磊最常發的表情是張開雙臂擁抱的綠色小人。對於中國現下活著近10萬名漸凍症患者來說，蔡磊扮演著一個精神領袖的角色。病友們在群里說：「你是我們全部的希望。」他們將他的行為本身視為一種撫慰：有人在為他們的命拚命。

曾有一位老大爺深夜敲蔡磊的門，說他得漸凍症的兒子快窒息了，但死活不同意氣切。氣切之後，24小時不離呼吸機，徹底失去行動自由，「我們群體的共識，氣切基本上就是最後一步了。」蔡磊勸了他一會，他便同意去ICU，保住了一條命。

我們問蔡磊到底跟他說了什麼，能把一個一心求死的人拉回來。「就是讓他相信我，藥在研發了，我能救他。這是唯一能勸他活下來的辦法。」

蔡磊和妻子段睿

現在蔡磊推進的研究管線多達80餘條，自己投入了千萬資金。他想要打破舊有的遊戲規則，把資金、實驗室、藥企、患者和醫院聯結起來，盡最大可能縮短時間。

這一切，是以犧牲自己的身體健康為代價的。

剛確診的時候，蔡磊只是左手有點無力，「說我得病我都不相信，看上去和正常人一樣。」不出一年，左手完全失去了功能。直到去年，他的右手還有兩根手指可以動，他就把觸控筆夾在手指中間。如今連這個也做不到了，只好讓助理把他的右手放在滑鼠上，用肩膀帶動胳膊移動光標，再通過一個改裝的腳踩儀點擊。有一晚醒來上廁所，回來發現拉不動被子了，又不願吵醒妻子，硬是挨凍到天亮。

腳控滑鼠儀

「很快這樣都動不了了，距離用眼控只有一步之遙。」真要用眼控了怎麼辦？「那就用眼控儀處理工作。不過眼控每分鐘最多打二三十個字，效率要降低90%。」長時間用一側身體伏案，他的脊椎已經變形，屁股痛得受不了，仍沒有任何要停下來的意思。

這場人生最後的創業，就好像站在寒冷的水邊，深吸一口氣，一躍而入。而他激起的驚濤巨浪，席捲了身邊所有人。

段睿今年34歲，在北京出生長大，畢業於北京大學藥學院，隨後進入世界五百強企業做市場工作。2018年初，段睿剛轉行到財務領域不久，收到別人發來的一個簡介，介紹她去相親。

「看他是學財務的，我剛好在做一個地產項目的審計，就覺得去見見大佬，交流一下業務也挺好。」

那天坐在西餐廳里，蔡磊看到一個女孩推門而入，眼睛笑得彎彎的，講起話來活蹦亂跳。她跟他聊物理化學和生命科學，蔡磊內心興奮得不行，他從小就愛科學，夢想是做科學家，但平時接觸的都是財稅。

蔡磊順勢約她見第二面，請她來聽他在北大經濟學院做客座教授的課。「她是衝著課來的，但我是衝著人來的。」吃飯的時候，蔡磊跟段睿求婚了。

「我回家跟我媽說，我覺得他是個騙子。」後來蔡磊跟她解釋，他們志同道合，但他實在沒空談戀愛，不如直奔主題。段睿說：「好啊。」

於是這位自稱「男女之情水平最臭」的不浪漫人士，在40歲那年的春天，閃婚了。婚後，他們沒有休婚假和蜜月旅行，「很自然的，他忙他的，我忙我的。我不喜歡因為感情耽誤時間，最適合的是一起陪跑，而不是不斷去確認我是不是愛他，我有沒有給他陪伴。」段睿說。

蔡磊和段睿的結婚照

一年後，段睿剛生完孩子，在哺乳期，還要顧會計事務所的工作，身體幾乎透支的情況下，她從蔡磊嘴裡聽到了「漸凍症」這個詞。

「剛結婚，又不是老夫老妻，那要拖累你一輩子嗎？」蔡磊提出了離婚。

這一次，段睿沒說：「好啊。」她說的是：「你想都不要想。」

段睿在工作中

即使是一個中期漸凍症病人，照顧起來的崩潰程度，也是常人難以想像的。刷牙刷兩次，洗澡洗兩次，穿衣服穿兩遍，手機要拿兩個，第二天再重來一遍。病榻困住的，從來不只是病人一個人。

「以前是我呵護她，現在她在照顧我。受了委屈，我連一個擁抱都沒辦法給她。發燒39度，我連給她倒杯水都做不到。」

去年九月，段睿做出一個痛苦的決定。她放棄了事務所的工作，進入蔡磊的團隊幫他負責直播間「破冰驛站」，直播所獲的收入補貼到科研中。「我不會逼她做任何事，但我知道，她都是為了我。」

蔡磊和段睿在直播中

一周里有5個晚上，劉偉和愛人李燕，會守著「破冰驛站」的直播。劉偉原本在上海打工，40歲那年確診漸凍症，失去了工作能力，夫妻兩個只好搬回安徽老家，李燕平時形影不離地照顧丈夫，還要帶兩個孩子。

看直播的那幾個小時，是李燕一天中難得能舒展的時刻。她和段睿差不多同齡，又有著相似的遭遇，喜歡看她「那麼活潑那麼樂觀」。

段睿愛笑，元氣滿滿

段睿身上有她那個傳奇的丈夫無法遮蔽的光芒。當一個女性，突然變成病人家屬，她保護她愛的人，更重要的是，她不丟失她自己。

蔡磊記得段睿陪他去治療。其他家屬在外面一個個心焦得坐立難安，唯獨段睿坐在一邊，專心學了一下午的財務網課。講這段故事的時候，他語氣里滿是欣賞。

如果有一天蔡磊失去行動能力了，她會怎麼辦？段睿笑著說：「那我終於有理由不出門了，以前是和辦公室的同事，那時候我就是和這位姐那位阿姨打交道，可以在家做我喜歡的事情啊。」

夜深了，兩個人下班回到家，難得的親密時刻

然而，在一場直播里，段睿突然說起來生。「如果有來生，我不想再做女人。」蔡磊沒有追問。

一個「心高氣傲」、「對自己有高要求」的女性，突然變成了「苦命的妻子」，她討厭別人看弱勢群體一樣的目光，不熟的朋友髮長長的消息來講自己為她的命運哭泣，她只覺得尷尬又不知所措。蔡磊請了生活助理照顧起居之後，段睿有更多時間工作。一天中的多數時候，他在樓下辦公，她在樓上辦公，只有回家睡覺和直播時才見面。他們依然像段睿理想中的親密關係那樣——各忙各的，同行便是陪伴。

「現在我工作到晚上12點，要夾著尾巴回家。因為我沒有照顧丈夫，沒有洗衣服，沒有收拾房間。我每天就一定要愁眉苦臉嗎？我不能開心搞我的事業了？我不能活得燦爛了嗎？我希望其他病友的家屬能釋然一些，自由一些。」

蔡磊和孩子的晚餐時刻

確診的時候，蔡磊預計，孩子到三歲，他就已經去世了。

他沒辦法陪孩子玩。不能翻書，怎麼給他講睡前故事呢？抱不了他，他走路摔倒了，他也扶不了他。吃晚餐的時候，生活助理在餐桌前喂蔡磊吃飯，姥姥在沙發前喂孩子吃飯，蔡磊的眼神始終落在孩子身上。「頂多遠遠地看著他，就算一種幸福吧。」

蔡磊最喜歡的食物就是番茄，孩子漸漸大起來，喜歡吃番茄炒蛋，多番茄的那種。「也有不像的地方，他的女人緣就比他爸好太多了，幼兒園的女孩子因為牽不到他的手還會哭呢。」段睿笑著說。

目光落在孩子身上

如果註定沒有辦法陪伴他長大，這個父親想到的是，成為榜樣。

蔡磊此前不願接受視頻拍攝，改變主意很大程度是因為，想給孩子留下更多自己的影像畫面。「長大之後知道爸爸是個什麼樣的人，他也會健康成長，並且對自己要求很高，成為一個對社會有價值的人。」

分別一年半後，蔡磊與母親、哥哥見面

2022年7月，蔡磊團隊的馬文慧接到了一通黑龍江的電話：「我丈夫去世了，我們想捐獻，該怎麼做？」

過去整個中國沒有一例規範的漸凍症遺體和腦脊髓組織捐獻。常規的遺體捐贈，無法及時取出腦脊髓組織，對中樞神經系統疾病的病理研究意義不大。但在臨床上，一個有效的腦組織樣本又至關重要，因為大腦沒辦法進行活體實驗。

因此，蔡磊一直在呼籲病友「如果那一天真的來臨，捐出自己的身體。」他稱之為「最後一顆子彈」。

接到那通電話後，馬文慧起初「一頭霧水，以前沒人做過」。哪裡能接收？用什麼車運輸？家屬剛失去至親，怎麼讓一個巨大悲痛中的人走完繁複的流程？然而時間不等人，他們只剩十幾個小時。如果無法在倒計時內將遺體送到有資質的地方，腦脊髓就會溶解掉。

她先聯繫了當地的紅十字會，被告知只負責「遺體」，無法操作「大腦」。能做這件事的「腦庫」，全國只有19個，黑龍江尚未建立。「我只好去聯繫哈爾濱醫科大學的解剖室，懇請他們收下遺體。」

為了打通各個環節，蔡磊去找所有能夠協調這個事情的人，比如器官移植髮展基金會的理事長趙洪濤、國家腦庫的發起人段樹民。馬文慧回憶7月的那個普通晚上，「驚心動魄」，「一說就想哭」。中國有史以來第一例漸凍症遺體和腦脊髓組織的捐贈完成了，這是國家腦庫建設十年來，收到的第一例罕見病人大腦標本，遺體則留在醫學院做「大體老師」。

偶爾來蔡磊工位上做客的鄰居的貓

蔡磊還找到張定宇。張定宇曾是武漢金銀潭醫院的院長，是最早沖在防疫第一線的人，是「人民英雄」，他另一個身份是，確診5年的漸凍症患者。

兩個人第一次見面，張定宇主動說，他已經決定捐出自己的遺體。這兩位中國當下最有影響力的漸凍症抗爭者，提出想合一張影，而且一定要「站著照」。他們不知道下一次見面，還能不能都站著。

截至目前，在蔡磊團隊的努力下，近1000名病人簽署了遺體和腦脊髓器官組織捐贈協議，完成了9例捐贈。

華大集團的CEO尹燁忍不住感嘆：「也許上天派蔡磊來這一世，就是做這件事。」面對這種強烈的宿命感，蔡磊的態度是：「老天讓我四十歲遇上這個病，倘若二十歲，我沒有現在的資源和能力；六七十歲，我可能也干不動了。四十歲，剛剛好。」

在這世界上，沒有多少人比他更切身地面臨人生的終極問題：當死亡來臨，該如何處置剩下的時間？

得病之前，他想像過40歲之後的生活，他會組建一個家庭，經常陪著妻子和孩子，發展一下攝影和開車的愛好，彌補以前沒有時間而留下的遺憾。

得病之後他不是沒想過這種可能性。隱居到一個「桃花源」，租個大別墅，請一堆人照顧自己，經濟上也完全不成問題。

有企業家聽完他的路演， 跟蔡磊說：「我直接給你轉500萬，用這筆錢好好享受最後的時光。」有在美國休養的病友言辭懇切：「聽大姐一句話，只有外星人能做到，別折騰了。」身邊的每個人都在勸他，「好好歇著，把時間留給自己和家人」。對多數病人來說，這幾乎是想都不用想的選項。

但蔡磊「全部放棄掉」。

蔡磊將孫悟空視為精神指引，「縱使不敵，也絕不屈服」

「面前有兩個選擇，一個是徹底放鬆，延長壽命。另外一個是我玩命地工作，加速走向死亡。我的時間要用於價值創造，沒有一點猶豫，沒有一點糾結。」

有回他去看望病友，對方狀況比他還好些，卻絕望到想悄悄死掉。蔡磊聽了說：「老子就要讓全世界知道，老子在跟全世界最難的病鬥爭。人類的科學沒有進步，我們死有意義嗎？沒有意義。」

背後更深的行為動機，其實不是關於時間的長與短，而是人在時間裡的位置。蔡磊所患的亞型，加之他能夠承擔起較好的護理條件，「活到7、8年，甚至10年都有可能，但他這麼工作，正在將能延長的時間耗竭掉。」樊東升說。

換言之，如果他什麼都不做，只是等，或許能活得更久。運氣好的話，「萬一那時候有新藥出現，他就能夠接住。」

蔡磊選擇不等待，他要把命運的主動權握在自己手中。

拍攝時候正值早春，生命破土而出

只是，意志歸意志，科學歸科學。從研究到臨床，數以萬計的藥物才能淘出一個有效的。蔡磊推進的管線，已經失敗了30條，至今為止，沒有成功過。

「全世界有幾個人認為蔡磊做這個事兒是可能成功的？堂吉訶德還面對個風車呢？我連敵人在哪都不知道。我妻子她都覺得我瘋了，認為是不可能的事情。」蔡磊說。

最終，這會變成他和時間的賽跑。他一度設定的目標是「倒下前把藥搞出來，救活50萬漸凍症患者。」隨著身體每況愈下，他說：「哪怕我跑不贏自己，可以為其他生命的救治帶來希望。」網上有人分析：「蔡磊的這場抗爭基本上已經結束了，他是必然死亡的，沒有任何自己的希望，但是他的精神值得我們去學習。」這場毫無勝算的賭博真要走向命定的結局嗎？

他像一個精明又天真的財務，給我們算了一筆帳：假設原本能活個7年，最終活5年，用2年的壽命換藥物研發進度提升10年。重大神經退行性疾病大約1000萬人，能救下1/10的話，也有100萬人。

「很划算啊。」

若有一天，他沉入水中，他希望浪不會停，全世界、下一代，都能感受到餘波。

*應受訪者要求，段睿、劉偉、李燕為化名

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