「媽媽，回家之後我想吃你煮的豆花湯。」昨天，在浙江大學醫學院附屬兒童醫院風濕免疫科病房，10歲的倩倩（化名）坐在病床上和媽媽撒著嬌。
「好好，你要吃什麼都給你做！」倩倩媽媽滿臉寵溺的對女兒說。
看著眼神明亮、臉色紅潤的倩倩，誰能想到就在 兩周前，她還只有20公斤！因為大小便失禁， 整天 只能坐在馬桶上，全身虛弱無力。
而現在，她已經和正常孩子沒什麼區別了。
倩倩母女和醫生交流
輾轉就醫
花了十幾萬依舊未見起色
原來，來自雲南的倩倩今年1月份就開始出現拉肚子的症狀，大小便不能控制，一天上10-20次廁所。原本上小學四年級的她也因此被迫離開學校，輾轉就醫。
「我帶她去了當地的醫院，又去看了市裡的醫生，但是他們都不知道我女兒得了什麼病，」媽媽說，「之前有說是小腸淋巴瘤，但是治來治去，花了十幾萬也沒治好。」
倩倩是家裡最小的孩子，上面有一個上初三正在備考的哥哥，爸爸3年前傷了腿，基本喪失勞動能力，家裡全靠媽媽一個人打工維持。
突如其來的病情，讓這個本就不富裕的家庭雪上加霜。
家裡的親戚都很喜歡漂亮懂事又乖巧的 倩倩，得知倩倩的病情後，大家把能借的錢都借給他們了，可倩倩的病情一直沒有起色。
短短4個月，倩倩因為生病一下暴瘦了8斤，原本就不胖的她幾乎脫了形，瘦得皮包骨，大腿甚至還沒有成年人的手臂粗。
剛開始治療的倩倩
眼看著倩倩的大小便像沒了「開關」似的，整天坐在馬桶上，每天只能喂一些牛奶，整個人越來越虛弱，媽媽看在眼裡疼在心上。
「只要能保住她的命，讓我怎麼樣都行！」在多方打聽後，媽媽抱著最後的希望，帶上倩倩來到了浙大兒院湖濱院區就診。
多學科會診
原是兒童系統性紅斑狼瘡
5月13日，倩倩正式住進了浙大兒院消化科病房。經過全面詳細排查，基本排除了消化道淋巴瘤或感染導致的腹瀉。
那麼，又是什麼病會引起如此長時間腹瀉，甚至大小便失禁？在消化科、風濕免疫科、泌尿外科、腎內科、神經內科、放射科會診後，浙大兒院的專家一致看向了這條線索：抗核抗體譜陽性。
經過仔細分析病情，倩倩除了慢性腹瀉、大小便失禁外，還有廣泛的腸壁水腫、膽囊水腫、腎積水，加上ANA陽性、dsDNA陽性的報告，結合文獻查閱，專家們考慮，倩倩得的是以慢性腹瀉和尿失禁起病的兒童系統性紅斑狼瘡。
「沒有皮疹、沒有典型的面部蝶形紅斑，也沒有我們常見的狼瘡腎損害或血液系統異常。」 中華醫學會兒科分會風濕病學組副組長，浙大兒院風濕免疫過敏科主任盧美萍介紹，「以慢性腹瀉起病，出現大便、小便失禁的系統性紅斑狼瘡（SLE）確實非常罕見。」
令人欣喜的是， 對症治療後，倩倩在用藥第3天後大便恢復正常，第5天飲食恢復，而且大小便完全能自行控制。 僅僅兩周， 倩倩體重漲了4斤，臉蛋又開始變得圓潤光澤。
倩倩正在吃飯
「不用一直坐在馬桶上，我又可以吃飯吃菜啦！」現在的倩倩非常開心，每到飯點都催著媽媽去拿飯，一個人基本可以吃完一份成年人的盒飯。
昨天下午，倩倩出院回家了。
病情可控
九成隨訪病人情況良好
據介紹，系統性紅斑狼瘡是一個可以累及多系統和多臟器的疾病，兒童發病比成人相對較重，更容易引起臟器損傷。
盧美萍介紹，在兒童風濕免疫科中，兒童系統性紅斑狼瘡僅次於關節炎，排在第二位。它好發於10-40歲女性；兒童起病占15%-20%，12～14歲高發，男女之比為I : 4.3。
此病症狀多樣，輕者只是影響皮膚關節，面部蝶形紅斑是特徵性表現；重者影響到血液系統、肝臟、腎臟、心臟、肺臟及神經系統等，因受累臟器不同而表現不同。
另一方面，由於兒童身心發育的特殊性，兒童患者還需面對由於疾病本身或治療相關副作用對生長發育、心理發育的影響。
「很多人覺得，得了系統性紅斑狼瘡就是不治之症，」盧美萍說，「這是很大的一個誤區，事實上，經過系統的對症及免疫治療後，很大一部分病人可以過上正常生活。就像倩倩這樣，目前看來治療效果不錯，今後應該也能正常結婚生子。」
據了解，目前在風濕免疫科隨訪的病人中，九成以上的情況都很好。
【提醒】
兒童系統性紅斑狼瘡由於起病形式多樣，症狀隱匿，容易被家長忽略。專家提醒，如果孩子出現長期低燒、反覆皮疹和反覆關節痛等典型症狀，需要引起重視，及時就醫。
1.長時間低燒
紅斑狼瘡實際上是由於自身的免疫能力改變而出現的皮膚炎症，因此在初期的時候，可能會經常出現低熱、乏力的症狀。一旦發現出現不明原因的長時間低熱症狀，就應當到醫院進行必要的風濕免疫病篩查，及時治療。
2.反覆性皮疹和口腔潰瘍
區別於單純以皮膚病為表現的濕疹，系統性紅斑狼瘡屬於免疫性的疾病，雖然也會引起局部的皮疹表現，但是更重要的是患者通常會有多系統的和多內臟的受累情況，比如出現發熱、關節疼痛、肌肉酸痛、口腔潰瘍等症狀。
3.反覆關節痛
部分患有紅斑狼瘡的患者會出現關節炎和肌肉疼痛，但與幼年特發性關節炎不同的是，紅斑狼瘡關節炎經及時對症治療好轉較快，很少留有關節畸形、殘疾後遺症。
來源：時報記者 任方圓 通訊員 王雪飛
編輯：孟泓穎
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