接受孩子是自閉症很難,我用了5分鐘

2019-05-28     大米和小米

前言:

前天,」大米和小米「編輯們在廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部第20屆家長與專業人士交流會上,聽到很多家長都笑稱孩子的名字要比自己的名字更加出名,一聽」某某媽「都能迅速對上號,但說起家長的本名反而卻覺得陌生。

每一個自閉症孩子的父母被稱謂」某某媽「、」某某爸「,似乎已經成了譜系圈一種慣例,久而久之,某些家長們的本名都被人慢慢忘記……

其實,讓每一位自閉症孩子的父母,除了成為一名合格的父母之外,也更應該成為自己,因為家長不是治療師,和孩子之間擁有的,應該是更親密的親子關係而不僅僅只是治療關係。

當然,每個家庭的情況不同,所要面對的壓力也不同,生活中不存在標準答案,「如何經營好生活,並給孩子合理的干預安排」,也許才是每個自閉症家庭要思考的關鍵。

今天給大家分享一篇大米和小米北京兒童成長中心學員家長歡歡媽媽的文章,她曾笑著說:「我花了五分鐘就接受了孩子是自閉症的現實,但聽到歡歡媽媽這個稱呼後,卻適應了很久。」

希望大家能從她溫暖的字裡行間,獲得新的力量和慰藉。

葉落知秋時,歡歡和媽媽在公園撒歡

那些連滾帶爬但依然美好的日子

文 |歡歡媽媽

作為「公認」的心理建設還算優秀的媽媽,讓我寫下心路歷程反而成了件有些難為情的事。

因為,從歡歡去醫院得知疑似ASD的消息到接受,我大概只用了五分鐘。

是啊,僅僅五分鐘,心裡就迅速接受了這個事實。

怪不得自己親媽都說「你真是心路寬」,那會兒想的也很簡單,除了好好盡全力彌補,難道還有別的辦法麼?

那種感覺就像,可能之前的三十年的人生,都沒有那麼狼狽,但哪怕連滾帶爬也該繼續往前走,而不是停在原地哭。

哪怕到現在,我心裡記住的,依然是孕期的快樂,歡歡出生後天使般的微笑,肉肉像藕節一樣的小胳膊,以及「哩啦哩啦」說話的小奶音。

而我,一個連發朋友圈都會自動過濾只留下那些美好的瞬間的人,自然會好好陪他一起成長。

不是不美好的瞬間不存在,而是他們不值得我記錄,我短暫的人生,不應該把時間浪費在糾結這些惹自己生氣的人和事上面。

而孩子,我相信他也在努力。在這個不完美的世界,他是唯一完美的存在。

哪怕知道了他以後可能的人生,我也從來沒有後悔過能當他的媽媽。

我把自己縮到最小你就看不到我!

白天帶他做干預,下午在家給他上上小課,期間全體家庭成員都會一起努力陪他玩兒。有時候在監控里看到幾個老師一起陪他笑哈哈的樣子,都和隊友說,你看,歡歡的小日子過得也不賴嘛,每天好吃好喝好玩兒的。

隊友比我悲觀很多,有時會說還沒有準備好接受這個事實之類的話,還當時心裡鬱結得了肺炎休養了好一陣,但想通後,也投入了和我並肩戰鬥中。

想想也是啊,從小到大,從學生時代開始,哪一次考試是真正準備好了才按響鈴的呢。至少對我不是這樣的,被命運往前推著走,有時也未必是壞事。

哪怕再有清晰的人生規劃,也未必真的如願,還會因為偶爾的落差有巨大的失落感。連滾帶爬中,很多進步和跨越也是在這時達成的,命中注定,真的要一分為二的看。

親身體會過,才知道生兒育女真的是人生的重大挑戰。我也一直在如何當個好媽媽順利把他們養大和如何努力維持自我之間嘗試找到平衡點。不想讓孩子的吃喝拉撒把我的生活所埋沒,但是又要盡母親的責任也對他負責,在此刻尤其不易。

我只是不想當那個到最後只能調整心態也在調整的過程中略過了其中的美好的人。

歡歡在陽台上眺望遠方~

我沒有想過我的孩子以後會變成什麼樣子,以我當媽的淺薄經驗,但至少在他18歲以前,我會盡全力讓他看到這個世界的可能性。

而且,只要我們一起認真生活,他總會感受得到的。你希望孩子以後有什麼樣的心理狀態,自己就要先做到。這是顛撲不滅的真理。

過往的經驗也告訴我,人生的常態,就是變幻無常的。

為什麼非要用普世的價值觀,把自己鎖死在一個專業,一個領域,一個家庭,一棟學區房,或者任何一眼看到老的人生呢?

很多事根本不經想,可能他很長一段時間都不會理解媽媽參與編輯過的那些童書;可能他很多年都看不懂他媽媽寫過的文字;可能連一句極其樸素的身心健康都很難做到。

But so what? 人生又不是只有一種活法。

想想我們經歷過的那麼多個轉折點,那麼多個被迫所做的決定,它們固然重要,但也無法簡單地通過一個節點論輸贏。初考,高考,戀愛,結婚,這些必經環節說到底,其實也不是必經的,你跳過了其實也無妨。二十歲時認為是天大的事情,到了三十歲,發現也就不過如此了。

而現在,三十歲,有了可愛的小天使,哪怕他現在的步伐有點慢吞吞,看似無常,但也是人生之常。

變幻無常才是生活的常態,u live with it,and have fun.

歡歡媽寫得一手好字~

也是後來隊友跟我說過,別忘了,你是個媽媽的同時,你也有才華。

每晚歡歡睡得很早,把他哄睡後,我還可以在餐桌上練練字,還可以看看喜歡的書,還可以用文字記錄生活。我覺得隊友也應該把小愛好拾起來,比如他喜歡了很多年的畫畫。

娃睡那麼早,也是對我們生活的bonus。於是我們就在餐桌上對桌而坐,像上晚自習似的,我寫字他畫畫。

我如今寫了很多自己都覺得很滿足的小楷練習,他也畫了很多塗鴉明信片。半個小時,四十分鐘,碎片化的時間利用起來,其實是無比美妙的緩衝調節機會。

我相信如果刷刷手機可能除了看了一堆不知有沒有用的消息別無用處。而且,無效社交也能少就少了,留下的朋友定期見面聊聊天,生活的品質和效率都高了一些。我們常彼此鼓勵要好好加油賺錢,好好帶歡歡看這個世界。

在經歷了很多個痛苦的當下,很多誤打誤撞的選擇,以及手足無措的巧合下,我們才走到了現在。而能讓我們一直往前走的,是隔海相望的海市蜃樓,是蓋茨比眼中那道看得見但摸不著的光。

那束光其實就在當下,在孩子獲得小進步的每一個瞬間,在他和我對視的每一個美好剎那,在他主動向我走來的每一個腳步。

這些不正是萬金不換的好時光麼?

一家三口在一起

相處久了,我發現歡歡有特別多優點,比如他記性很好很認路,他喜歡和我們的皮膚接觸,他會笑著跟我們擊掌,他笑起來比蜜還要甜。

更重要的是,他心思單純,不厭重複。單單這八個字,就是多少大人永遠達不到的功夫哇。

年紀小,得失心輕,不那麼計較,想的少,包袱也少,自我也小一點。以後他遇到了喜歡的東西,想必更加熱情投入的去做事情,也像這般心思單純的縱情投入,這不恰恰是一種特別寶貴的品質麼?

不厭重複,所以不必期待速成,也沒有太多牽絆,可以在一件事上不厭其煩專注下去,重複里也包含著練習。歡歡的所有行為雖然有重複,但尚未刻板,會自己變換玩法,這也是我們打心裡欣賞他這個小人兒的地方。

其實我以前練字也練琴,知道練習的重要,知道所謂的精彩,都逃不過重複中的不厭其煩,所以,我除了欣賞,並沒有絲毫想責怪他。

我從來都不是模範媽媽,自然從來就沒有要求過他當一個乖小孩,一個人人都會羨慕的天使小孩。他並不是我們的籌碼,做孩子做大人,70分足矣。

給彼此的壓力本來就所剩無幾,只剩下好好珍惜時光,好好陪伴。

嘿嘿,我的觀點可能有些不合時宜,還帶著「偷懶」的嫌疑。而且這也跟我們兩邊父母都特別給力有關,有他們一起陪伴,一起學習,雖然偶爾「慣孩子」的小動作,但大體方向還是統一的。發自內心地說,他們都很棒

同去上課的媽媽們有時會說,「我們努力做個普通人已經需要竭盡全力了。」但我想的是,普通人又怎樣?成功人又怎樣?我會偶爾想想未來,但又不會細想,因為我們無法去預知一兩年後的事情,何況十年後,但未來肯定是每一個現在堆砌成的。

我們在一起的每一天,便是永遠。

給粘人的小妖精一個熊抱!

後記:

2019年2月,歡歡正式開始了在大米和小米的幼兒綜合能力提升課程。

執行督導談及歡歡的變化時,也帶著止不住的笑意,「現在的歡歡有了很明顯的進步,比如,對呼名有穩定反應,當我們叫他時,他會看向大人;能夠通過簡單的發音和眼神,主動與大人發起熟悉的社交遊戲;能關注周圍的人,並回應別人打招呼,目光接觸頻率提高,等等。」

在大米和小米的這幾個月,不僅歡歡取得了進步,歡歡爸媽的幸福感也大大提高了。這是因為大米和小米(北京)兒童成長中心的地址離歡歡家並不遠,這為歡歡一家節約了大量的通勤時間,讓他們得以更加從容的應對生活。

但並不是每一個自閉症家庭都有這麼好的運氣。

在當下的中國,高鐵、飛機、四通八達的高速公路讓出行變得無比便利,可對於自閉症家庭來說,一個無法逃避的事實是:很多家長仍然在被通勤的問題所困。

就這個問題,我們採訪了幾位家長朋友:

想讓父母為自己分擔壓力的王媽媽說:「機構離得遠,家裡的老人年紀都大了又不會開車,每天孩子來機構訓練,只有靠我和丈夫來接送,這樣一來一回肯定影響工作。」

不會開車的澤澤媽說:「我丈夫工作忙我又不會開車,澤澤不方便坐地鐵,所以每次帶澤澤去機構都要打車,來回要一百多元,一個月下來也是不小的開支。」

擔心兒子狀態的劉媽媽說:「每次從家裡到機構,路程都在一個小時左右,我開著車沒法管兒子,他就總是很興奮自己鬧騰,結果到了機構就開始犯困,很影響干預的效果。」

..........

更別說那些拖家帶口,背井離鄉帶著孩子去干預的家長。

「不用長途跋涉,在家門口為孩子進行專業的干預訓練!」 已經成為了很多特殊需要家庭的共同心聲!

歷經四年發展,大米和小米已先後在深圳、上海、廣州、北京等一線城市開設了四家兒童成長中心,服務了數百特殊需要家庭。

但為了讓更多的特殊需要家庭免去奔波的辛勞,減輕這些家庭的負擔,大米和小米想要做這樣一件事情:把更好更專業的服務,送到每一個特殊需要家庭的門口。

這是大米和小米的初心,也是大米和小米未來努力的方向。

為此,大米和小米制定了「社區店」計劃:將在未來把更多能提供專業服務的機構,開到全國各個社區當中。

讓人興奮的是,「社區店」現在已經有了一個非常好的開始:除了北京,2019年5月15日,「大米和小米」在深圳的第一家社區店——南山社區店也順利開業,成功地把專業與溫暖送到了許多家庭的家門口,為這些家庭節省下了寶貴的時間與精力。

曾有人說:「世界上最難的事情不是從1到100,而是從0到1。」

是的!

我們已經跨出了最難的那一步,在可以期待的那個未來,將有無數的社區店開到全國各地社區,開到每一個需要支持的家庭門口,讓每一個因為自閉症而無力的家庭,變得有力;讓每一個因為自閉症絕望的家庭,重懷希望。

我們明天見,我們未來見。

PS:

深圳南山社區店目前還有少量學位,報名從速哦

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況老師:13682646196(微信同號)

陳老師:18098934406(微信同號)

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轉載來源 | 京米圈

整理 | 羲錚

編輯 | 噹噹

內容顧問 | 孫旭陽

微信號:大米和小米

微信ID:damihexiaomi2015

孩子多說話就是會溝通?錯!專家教你有效干預

「大米和小米」起源於原南方都市報首席記者姜英爽(大米)於2014年創辦的自媒體平台,專注於自閉症及發育障礙(ASD)領域的科學知識、方法論等傳播。

經數年發展,已成長為融自媒體平台、線下干預訓練中心、學前融合教育支持服務、家長線上支持課程平台等為一體的綜合性ASD兒童支持服務實體。目前,「大米和小米」已先後在深圳、上海、廣州、北京等一線城市,開設了四家兒童成長中心和兩家融合幼兒園,更多社區店也在籌備中。

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文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-tw/l-H4B2wBmyVoG_1ZHb0K.html