每周六上午,金姆都會開車去5公里外的場地打壘球。溫暖的太陽,和朋友在一起的愉快時光,肆意的奔跑跳躍,都讓她十分放鬆。
就在同時,她的3個自閉症兒子正在她妹妹家裡休息。
把孩子放到別人家不管不顧,只顧自己開心,金姆是不是心太大了?
這些年金姆崩潰過無數次,只是在現在這個階段,她認為自己在調整了期待後,找准了方法。
只要能夠照顧好自己,有針對性地照顧好每個孩子,單親媽媽帶3個自閉娃也很舒心。
搞定不同自閉娃,媽媽有高招
金姆是一位單親媽媽,她的3個兒子患有不同程度的自閉症。
老二雅各布和老三傑克遜被診斷為重度自閉症。他們缺少規則意識,愛跑愛鬧,會突然衝到馬路上。
老大約翰的自閉症程度略輕,但他患有學習障礙,每天都會忘記刷牙,吃早餐和喂貓的順序。
金姆和三個兒子
有1個自閉症孩子就已經讓人難以招架,3個孩子都患有自閉症可怎麼辦?
但金姆沒有退縮,她用樂觀的精神探索出了適合不同孩子的教養方式。
不會說話,到處亂跑的小兒子
10歲的傑克遜語言功能很差,他的詞庫里幾乎只有「微笑」這個詞。
他偶爾會說「微笑」,然後像一個小天使一樣微笑,但更多時候他面無表情,連想吃什麼都不會表達。
一直沒有語言可怎麼辦?
為了改善這一情況,金姆製作了一個圖卡溝通本。溝通本上粘貼著傑克遜最喜歡的食物的圖片。
金姆製作的圖片夾
每當傑克遜拉著媽媽,想讓媽媽把自己喜歡的食物拿過來時,金姆並不會立馬滿足他,而是立刻拿來溝通本,讓傑克遜指認自己想要什麼。
一開始傑克遜會拒絕,他會因為媽媽沒能立刻滿足自己而大喊大叫,但金姆每次都堅持在傑克遜指認正確後才拿食物給他。
一段時間後,傑克遜可以熟練指認自己想吃的東西,並且能聽從金姆的指令拿盤子盛放食物。
傑克遜和媽媽一起拿餅乾
隨著年齡的增長,傑克遜的語言也有了提高。
一天放學後,傑克遜乘坐校車回家。下車時,他微笑著說,「媽媽,你好。」這讓金姆十分感動,「我能感受到他要說什麼,他只是暫時無法組合這些單詞。」
傑克遜活動能力很強,又缺少規則意識,總愛到處亂跑。更要命的是,金姆一家住在山上,孩子一旦走失,就很難尋找。
有一次,傑克遜和哥哥雅各布趁著媽媽沒注意溜了出去,很晚都沒回家。金姆一直找到不到他們,只好請警察協助,最後警察出動直升機才找回兩個孩子。
此後,金姆給家裡每一道門都上了鎖。她還拆掉了幾個門,將一整面牆換成安全玻璃,以便更好地留意孩子們。
雖然是無奈之舉,但此後傑克遜再也沒走丟過。
突然被確診為重度自閉的老二
要是問哪個孩子的確診讓金姆最痛心,那一定是老二雅各布。
雅各布2歲之前各方面表現都很正常,會笑,會叫「媽媽」。但2歲後,他發生了很大變化。
雅各布不再說話,聽力也變得只有普通人的一半,但他的感知覺異常敏感,穿任何衣服都表現出渾身難受;環境中出現多種聲音時,他會十分煩躁。「噓」聲是雅各布的死穴,每次聽到「噓」這個聲音,雅各布都會暴跳如雷……
很快,雅各布被診斷為重度自閉症。
每每回憶這段經歷,金姆都非常痛苦,「他的所有能力都消失了,就像被奪走一樣。」
事實已無法改變,只能想辦法幫助他。
雅各布對「噓」聲敏感,金姆就讓家人朋友都注意,儘量不發出「噓」聲。
金姆還發現雅各布很喜歡模仿電影台詞。
一次,金姆用電影台詞和雅各布交流,她竟然獲得了回應。此後,金姆經常用電影台詞和他交流。
雖然13歲的雅各布還無法達到同齡人的詞彙水平,但在學校和金姆的干預下,他已經能簡單說出需求,還學會了分享。
金姆說,「每次我給他三塊餅乾,他都會先給哥哥弟弟各自一塊,再把最後一塊留給自己。」
雅各布現在的狀態,金姆已經十分滿足。
輕度自閉但有學習障礙的老大
15歲的約翰是媽媽的小幫手。與兩個弟弟相比,他的自閉症程度要輕得多。
在紀錄片中,他口齒清晰地說,「當媽媽有事需要出去時,我會照顧弟弟們。我已經長大了。」
約翰的共情能力很強,他對兩個弟弟有著客觀且明確的認識,「自閉症人士和普通人有些不同,他們無法說出一句完整的話,很多時候我要用手勢和他們溝通。」
老大約翰
金姆談到約翰時,滿臉都是笑容,「約翰經常幫我保管鑰匙,防止兩個弟弟跑出去。」
但約翰的學習障礙也讓她有些沮喪,「對約翰來說,每天都是新的一天,不記得起床後要做什麼。他每天都需要重新學習,好在他學得很快。」
可是15歲的約翰迷上了電子遊戲,和弟弟們交流越來越少了。
「他們在家的時候很無聊,各自在各自的房間做事情。」金姆想讓孩子們更加團結,但似乎沒什麼好辦法。
金姆家附近有一個大公園。幾年前,金姆會經常帶著孩子們去散步。雖然一部分路人可以理解自閉症孩子的刻板行為和突然爆發的情緒問題,但更多的路人會向金姆一家投來異樣的眼光。
漸漸地,金姆變得不愛帶孩子們出門。
還有什麼方法可以讓孩子們活動一下呢?
金姆想到了游泳。日常生活中,三個自閉症兒子之間幾乎沒有主動社交,但當他們一起在水中時,他們會變得親近。
天氣好時,金姆會在院子裡搭起一個大泳池,3個男孩會不約而同地跑到泳池中。在嬉戲打鬧中,他們不僅避免了外界異樣眼光帶來的傷害,也促進了彼此之間的感情。
單親媽媽的定期休息
自閉症孩子家長的生活如何從雞飛狗跳到波瀾不驚?定期休息調整自己很重要。
每周六是金姆的休息日。每到這天,金姆會請妹妹卡羅琳去自己家裡照顧孩子或是開車帶孩子們去妹妹家。
「打壘球是我最喜歡的事情,從內到外的喜歡。」每次開車前往球場時,金姆都會嘴角上揚。
金姆在打壘球
對許多自閉症孩子家長來說,休息時間很難得,但卻十分重要。就像在飛機上需要使用氧氣面罩時,只有先戴好自己的面罩,才能再戴好孩子的面罩。
在壘球場上,金姆可以什麼都不想,完全放鬆下來。
通過壘球,金姆認識了一群好朋友。她的一個朋友說,「對金姆這樣的單親媽媽來說,生活有很多困難。如果沒有人幫忙照顧孩子,她無法出門。」
朋友的理解帶給金姆很多慰藉。
金姆也很希望孩子們可以學會打壘球,但孩子們的肢體協調能力並不允許。
金姆只能在家裡和孩子們一起練習踢球和接球,讓自己的愛好促進孩子們的成長。
談到對孩子們的期待,金姆表示自己更希望能過好當下。3個孩子都患有自閉症,但金姆依舊感恩孩子們能夠出現在自己的生活中。
「他們這輩子可能都無法達到普通人的水平,但這十幾年,我能感受到他們的進步,我很知足。」
圖片來源:紀錄片《My Perfect Family》
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整理| 柚柚 編輯| 噹噹 主編|秦餘