這太罕見了！
「兒子Noah第一次指著眉心、嚷嚷頭疼時，我有點生氣。我嚴肅地告訴他，別模仿姐姐生病的樣子。這不好笑。」Duncan回憶。
那是2018年6月中旬。
Noah（以下簡稱小N），4歲。
姐姐Kalea（以下簡稱小K），6歲，被確診為髓母細胞瘤，兒童常見的惡性腦腫瘤之一。
在姐姐確診的14天後，弟弟因頭疼、走路歪斜被送至醫院急診。
姐弟倆的影像片就像「原件和複印件」——都是髓母細胞瘤，腫塊都在同一位置！
「這太罕見了。」美國洛杉磯兒童醫院神經腫瘤科Girish Dhall醫生稱，自己執業19年，頭回遇到這樣的病例。
小K和小N在醫院 / 美國洛杉磯兒童醫院
出大事了！
時針轉到2018年5月底。
這天，小K起床，大吐一場。
擦拭乾凈後，她像個沒事人一般，在家翻騰。「就是吃壞肚子吧。」父母以為。
隔了幾天，小K又吐得稀里嘩啦。
再接著，她老喊頭疼。家庭醫生檢查後，幫她轉診到神經外科，預約核磁共振檢查（MRI）。
就在預約日的前一天晚上，小K哭著喊，「頭要裂開了」。
媽媽Nohea送她急診就醫。醫生當下安排了MRI。
「醫生拿回報告，把我叫出診室。他看著我說，很抱歉。」Nohea回憶，「我知道，出大事了。」
MRI顯示，小K的小腦位置有一塊陰影，直徑3.5厘米。隨後被確診為髓母細胞瘤。
在19歲以下兒童的中樞神經系統原發性腫瘤中，髓母細胞瘤約占20%。美國每年約有500例兒童確診病例。截至目前，醫學界尚未找到發病原因。
小K（右）在醫院陪伴弟弟（左） / 洛杉磯兒童醫院
很快，小K住進美國長灘米勒兒童婦女醫院，準備手術切除。
在小K住院期間，小N也開始抱怨頭疼。
「我起初以為，兒子是想吸引我們的關注，訓了他一頓。但看到兒子每每念起姐姐的名字，眼眶含淚，我又有些不忍，他們是親姐弟，也是彼此最好的朋友。」媽媽說。
他們是親姐弟，也是彼此最好的朋友 / 洛杉磯兒童醫院
漸漸地，小N走路歪歪扭扭，身體老向一邊倒。
他被送至醫院急診。「我最初想的是，以防萬一吧。」Duncan說。
禍不單行。
小N的小腦也有一塊陰影。位置幾乎和姐姐腦內的腫瘤，一模一樣。不同的是，小N的腫塊更大一些。
父母聽到這個消息，在急診室大哭不止。「兩個孩子，都是腦腫瘤？！這太荒謬了。」
醫生告訴Duncan，髓母細胞瘤生長速度相對較快，患者通常在數周至數月內出現症狀。比如，嗜睡、頭痛、劇烈嘔吐、煩躁不安、腦積水導致頭變大。
小腦是負責平衡和運動的神經區域。此處若有髓母細胞瘤，孩子的協調性會變差。可能經常跌倒，走路搖晃不穩（步態不穩）。站立時，兩腳分得很開。走路時，蹣跚搖擺，易失去平衡。
2018年6月25日，小N被推進手術室。這距離姐姐的手術日，只隔了14天。
Ramin Javahery，美國長灘米勒兒童婦女醫院小兒神經外科主任，是姐弟倆的主刀醫生。
「那天我接到護士電話，說有個4歲小男孩，患髓母細胞瘤，需要手術。聽到他的姓，我內心還在嘀咕，怎麼和小K一樣。再一聽家庭情況，我頓時驚了！」
化療後，姐弟倆的頭髮都掉光了 / 洛杉磯兒童醫院
同一種腫瘤，不同的治療
姐弟倆的腫塊都被完整切除，術中沒有發現轉移灶。
有數據顯示，術後配合放化療，髓母細胞瘤患兒的5年生存率能達80%。「邁過5年那道坎，基本不會復發。」主刀醫生說。
但，放化療會損傷大腦。尤其是腦部放療，對4歲孩子而言，簡直是「摧毀性打擊」。
幼童的腦袋就那麼大。放射線一打開，幾乎全腦照射。這會阻礙，甚至破壞大腦的認知發育。
小N出院後，父母接受家庭醫生的建議，把姐弟倆轉到美國洛杉磯兒童醫院，進行後續治療。
為儘可能減少治療帶來的副反應，醫生們為姐弟倆制定兩套治療方案。
6歲的姐姐先做放療，然後是為期一年的低劑量維持化療。
4歲的弟弟先進行自體造血幹細胞移植，再接受6個月的高強度、高劑量化療。據悉這是一項四期臨床試驗。自體造血幹細胞移植的目的，是以提高化療的強度，從而提高遠期生存率。
2018年夏至今，姐弟倆的故事被多家媒體關注、報道。/ 洛杉磯兒童醫院
小N的療程非常密集，幾乎沒有出院的日子。醫院成了他「第二個家」。
「女兒失去了很重要的兩個人。她說，每天放療結束、回家，沒有媽媽，沒有弟弟。」媽媽說。
醫護們看出了小K的沮喪，於是，想了些辦法。比如，讓姐弟倆的住院時間儘可能重疊；在小N的病房裡，多備一張床，這樣，小K不用治療的日子裡，也能在醫院待著，陪伴弟弟。
得知姐弟倆都是超級英雄迷，醫院邀請盛產超級英雄電影的漫威影業，攜劇組、演員，到醫院來慰問孩子們。
姐弟倆被評為「抗癌英雄」。小K拿到一套驚奇隊長的制服。小N則變身蜘蛛俠。
「嗨，看我怎麼打敗腫瘤。」小N說著，手舞足蹈起來。
小K和小N與父母合影 / 洛杉磯兒童醫院
解開謎團的鑰匙
2019年1月，弟弟結束化療。6月，姐姐的治療也告一段落。
此後，姐弟倆還要接受語言治療、康復訓練和物理治療等，以減少或消除前期治療對其行為、認知發育的影響。
8月，醫院為姐弟倆組織「慶功會」，還給兩人頒發「抗癌英雄勳章」。
在這場聚會上，姐姐小K第N次問醫生：為什麼我和弟弟會生一樣的病？
美國洛杉磯兒童醫院精準治療中心的醫生們推斷，這和基因變異相關。因為髓母細胞瘤很少由環境因素刺激、導致。
資料顯示，美國至少有10例和血緣相關的髓母細胞瘤案例。1990年，有報道稱，1年間，一對兄妹先後被診斷為髓母細胞瘤。但在其他相關案例中，親緣間的發病間隔都較長。
在姐弟倆化療期間，醫院對全家人進行全外顯子組基因測序。目前還未得出結果。
「或許，我們這家人就是鑰匙——揭開髓母細胞瘤基因謎團的鑰匙。」父母說。
醫院為姐弟倆組織「慶功會」，還給兩人頒發「抗癌英雄勳章」。/ 洛杉磯兒童醫院
資料來源：
1.A Brother-Sister Cancer-Fighting Superhero Duo，Children’s Hospital Los Angeles，January 24th, 2019
2.Their daughter was diagnosed with an aggressive brain tumor. Two weeks later, their son was too, Los Angeles Times, JUNE 28, 2018
本文首發：醫學界
本文作者：燕小六
責任編輯：李小榮
版權申明
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