「媽媽,王老師怎麼說我有自閉症,他好壞」

2019-05-24     大米和小米

「媽媽,為什麼我只去半天幼兒園?」

「媽媽,為什麼你要陪我上學,是我表現得不夠好嗎?」

「為什麼王老師說我有自閉症?」

許多家長發現,孩子在與其他人的相處中,開始逐漸注意到自己的不同,並且在乎他人的評價。

面對孩子的疑惑,家長要不要告訴小朋友真實的情況?

小朋友得知真相後,會不會產生煩躁,自卑等情緒問題從而影響小朋友的進一步成長?

上次「你會告訴孩子他患有自閉症嗎」的話題徵集中,家長紛紛講述了自己觀點。

一些家長還沒想好如何回應,一些家長則堅定地表示會坦白地告訴孩子「真相」,而一些家長僅僅「期待孩子有一天問出這麼高深的問題」……


1

「自閉症就是像你這樣

聰明,愛學習,很漂亮的好孩子。」

觀點一:

不知道如何解釋自閉症,才能讓孩子免受任何傷害,所以對於這個問題,我選擇了迴避。

@史女士

我家孩子今年19歲了,在特教學校職業班上學,三歲時被診斷為自閉症,幸運的是,孩子平時情緒穩定,可以進行簡單的交流。

孩子普校讀書時,我們是不敢「暴露身份」的,怕不被接納。所以在孩子面前不會談論「自閉症」這個詞。

但孩子11歲轉入特殊教育學校後,我就面臨了「要不要告訴孩子」難題。

剛到培智學校,他看到周圍同學的表現就問我,「為什麼要到這來上學,這的同學都不聰明。」(那時我就發現孩子其實很敏感)

我問他,「你聰明嗎?」

他說,「我挺聰明的」。

我就告訴他,你聰明就幫助不聰明的孩子一起進步吧。

當時,我還是在迴避這個問題。

直到一天,孩子放學回來直接問我:「我怎麼是自閉症呢?王老師說我自閉症,王老師不好。」

我告訴他:「孩子,自閉症就是像你這樣聰明,愛學習,很漂亮,很精神的好孩子。就是有的自閉症孩子不愛說話,不喜歡和人溝通。」

我只想消除他對自閉症這個詞的負面印象。

我還在尋求更好的解釋,隨著年齡和認知能力的增長,孩子對」殘障」這個詞越來越敏感了。

@王媽媽

等孩子意識到自己與同齡孩子不一樣時,我就會告訴他有自閉症。

但現在還沒想到怎麼跟他解釋和怎麼安撫他。

我家寶寶三歲多上幼兒園時,就發現了自己跟同班同學上學時間不一樣,他問我,為什麼他的同學可以在幼兒園上一天的課,而自己只能上半天要去其他地方上課?

當時看他小,我就只是說,他以後想當警察就要比別人學更多知識。

2

自閉症就像爸爸禿頭

媽媽臉上的雀斑,外婆的O型腿

觀點二:

知道真相是孩子的權利,我選擇對孩子徹底坦白,期待他能認清自己患有自閉症的基礎上,勇敢追逐自己的人生目標。

@鍾女士

我在給孩子辦理殘疾證時,就清楚地告訴了他,為什麼我要給他辦殘疾證。

知道真相,是孩子的權利,我沒想過孩子會因此受傷。

如果孩子受傷,也是由於我們家長在教育孩子時,沒有讓孩子正確認識這個事實。

自閉症這個詞本身沒有任何貶義,是世人自己創造出來的歧視觀念,傷害了別人,也傷害了他們自己(他們是無法面對自己或者自己的孩子有自閉症的)。

自閉症就是我們人體的某種狀態,就像媽媽臉上有雀斑,爸爸禿頂,外婆年紀大雙腿O形。

我們活在這個世界上,沒有人是完美的,並且我們每個人都是獨一無二的,正因為每個人身上有許多不同的特徵,才造就了這個世界上只有一個你。

在沒有妨礙到別人,而自己又能自立生活的情況下,就算有自閉症,也一點都不影響你享受生命帶給你的美好。

如果有人因為你患有自閉症就傷害你(無論是語言上還是行為上),我希望你不要介意。

因為我們無法讓所有人都對自己心懷善意,可這不影響我們善待自己,善待他人。

我希望孩子明白,你能到這個世界上走一遭,是多麼幸運的事情,生老病死的本身就是人生再自然不過的事情,我希望你能認識各種不同的人(當中一定有善意的,也一定會有惡意的),明白自己想活成為什麼樣的人。

我的孩子今年16歲,馬上要參加中考,考體育時,我多次提議他可以申請中考便利,不參加正常的體育中考,都被他拒絕了。

他堅持跟其他孩子一樣參加體育中考,就算沒有滿分,他也要把握這次機會,展示他自己的能力。

我為他感到驕傲!

告訴孩子真相,會讓他受傷?不存在的,這反而激發他的上進心,他會更有自信,也就更有抵禦傷害的能力。


3

「家裡為什麼有很多自閉症的書?」

「因為你是自閉症孩子」

觀點三:

我想告訴你,你有自閉症,也許你現在還不能理解,但希望未來你能完全接受自己。

@侯女士

孩子8歲左右時,曾主動問我,為什麼家裡有那麼多自閉症相關書籍。

我告訴了他,因為你是一個自閉症孩子。

當時孩子沒有什麼大的波動。對自閉症的認識也很模糊。

現在孩子11歲,她開始說:媽媽,我原來有自閉症但現在好了。

我說:是的,你現在好了,我們有機會去做自願者,幫助更多的自閉症孩子吧!

其實,當孩子否認自己患有自閉症時,我很焦慮,擔心孩子否定自我。

但後來聽到一位老師的解釋,我才明白,認識自我是一個階段,接受之前一般也會有否認的階段,心裡釋然。

@程女士

我會直接告訴孩子她所遇到的困難是自閉症譜系障礙引起的。

你直面這個問題時,就會分析它,想辦法應對它,從而克服它。

這樣孩子就能理解為什麼與其他人相比,自己的生活里有那麼多的「不能」 「做不到」。

這應該會大大降低她的焦慮和恐懼感。

當我們家長能夠淡然地接納這個問題,並教會孩子接納時,孩子就學會了「自我接納」,這是塑造孩子完整人格的第一步。


4

「期待孩子能問出這麼高深的問題」


觀點四:

我希望孩子的認知有一天能提升到這個程度,可以注意到外界的信息,在乎他人的評價。

@吳媽媽

「期待孩子有一天能問出這麼高深的問題」。

@X冊

這個問題太深奧了,我想我的寶貝一輩子都理解不了,更沒有能力來問媽媽:我和別人為什麼不一樣?

低功能重度典型自閉症患者能發現自己和別人不一樣嗎?如果他懂得觀察自己和周圍人的不同就好了。

@朱女士

我是一個自閉症孩子媽媽,孩子今年12歲了,這12年中不知道有多少的心酸和淚水。

他小時不會說話,身體也不好,三天兩頭跑醫院,中藥西藥買了一大推。

現在孩子大了不怎麼生病了,但我覺得還不如小時好帶,不知道是不是進入青春期的緣故,他最近兩年常常發脾氣,砸東西,甚至打人。

有時我會忍不住打他,打完又會後悔流淚,可是那個勁上來我真的控制不住。現在我還不知道如何與他相處,很無奈。

如果他以後能夠理解,我說的話,我覺得我會告訴他,他有自閉症,讓他知道爸爸媽媽有多辛苦,也讓他去幫助更多的自閉症孩子。


寫在後面

當孩子開始發現,分析自己與他人的不同時,就意味著他/她逐漸出現了社會自我意識,並且開始從注意客觀環境,發展為關注他人的主觀評價。

我們的孩子開始關注自己在群體中的角色,同時反思自己,這是很多小朋友成長的必經之路,對於自閉症孩子融入社會有重要的意義。

對於要不要告訴孩子真相,家長們需要認真對待,不管選擇隱瞞還是坦白,家長們都要注意引導孩子正確認識自己,接納自己。並逐漸引導他們的自我意識進一步發展,明白自己與他人的不同以及自己的進步空間。

需要注意的是,在這一階段,家長一定要注意觀察我們自閉症孩子的心理狀態,要讓他們明白每個人都是獨一無二的,避免出現抑鬱、焦慮等情緒。

各位親愛的讀者

要不要告訴孩子患有自閉症?

對於這個問題

你是如何思考的呢?

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經數年發展,已成長為融自媒體平台、線下干預訓練中心、學前融合教育支持服務、家長線上支持課程平台等為一體的綜合性ASD兒童支持服務實體。目前,「大米和小米」已先後在深圳、上海、廣州、北京等一線城市,開設了四家兒童成長中心和兩家融合幼兒園,更多社區店也在籌備中。

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