特約撰稿 袁野 / 文

也有人指責他們這是藥品掠奪，畢竟美加兩國的人口相差近10倍，

哪怕很小比例的美國患者造訪都會給加拿大造成極大壓力。

「我們聽到很多評論，比如『加拿大需要豎起一堵牆』。」

利嘉·格林賽德神經高度緊張，心臟狂跳，手心不住地冒冷汗。儘管如此，這位一向遵紀守法的美國明尼蘇達州媽媽，還是緊緊握著方向盤，開著她的馬自達跨境走私。

她的13歲女兒患有I型糖尿病，需要胰島素。在美國，一瓶胰島素可能要賣幾百美元，而在加拿大，售價只有十分之一。

巨大的價格差，令格林賽德不得不鋌而走險。6月底，她和她的5位同行者已經去過一次加拿大了，在安大略省的弗朗西斯堡鎮，她們花1200美元，買回了在美國售價1.2萬美元的藥物。

「感覺我們就像在搶劫這家藥店。」同行的I型糖尿病患者奎因·奈斯特姆說。「上一次我手裡拿著10瓶胰島素，已經是好幾年前的事兒了。」

「我不是藥神」

這是一條風景如畫的路線：從美國明尼蘇達州開往威斯康星州，經伊利諾州和密西根州，到達加拿大安大略省的倫敦——將近一個世紀前，弗雷德里克·班廷就是在這裡發現了胰島素。

美國非營利組織「I型國際」給這條北上買藥路線的代號是，「加拿大大篷車之旅」——去年11月左右，超過7000名難民組成「大篷車隊」，自中美洲宏都拉斯等國出發，千里迢迢奔向美國尋求庇護。

與中美洲難民不同的是，按計劃，「加拿大大篷車之旅」行動一般一月一次，每次為期3天，參與者們自駕或坐上「I型國際」包下的長途大巴奔赴鄰國，花一天時間掃蕩藥店，然後再坐12個半小時的車回家，費用全部自理。

與中美洲難民相同的是，「加拿大大篷車之旅」參與者們期望自己的生活能有個美好的轉變。

胰島素是主要矛盾：根據美國糖尿病協會（ADA）的數據，超過3000萬美國人患有糖尿病，約為人口的十分之一。有750萬人離不開胰島素，其中包括150萬每日三餐前都要注射的I型糖尿病患者——I型病一般於兒童和青壯年時期開始發病，很可能得自遺傳，無法預防也無法治癒。

ADA和南加州大學的報告顯示，2007年到2016年間，主要品牌的胰島素標價上升了252％，凈價上升了57％。周邊產品的價格也漲上了天：血糖試紙每月要298美元、針頭68美元、注射器238美元……

而根據最新統計，美國家庭年平均收入為61372美元。

雖然由於醫療保險和退稅，大多數美國人不用支付原價購買胰島素，但有些人卻不得不這麼做，特別是那些沒有保險或者保險自付金額過大的人——耶魯大學醫學院統計，將近四分之一的美國糖尿病患者沒有遵照醫囑使用胰島素。

萬般無奈之下，一些患者冒險選擇自行減藥，減少注射頻次和劑量，或者違背醫囑、改用更便宜的胰島素品牌。這麼做的風險毋庸置疑：血糖控制不佳會導致失明、腎功能衰竭、截肢、心臟病和中風，短期內胰島素不足的患者可能發生糖尿病酮症酸中毒（DKA），在幾天、甚至幾小時內喪命。

部分患者和他們的家人決定為自己的命運挺身而斗。他們上網尋找胰島素「黑市」，和賣家在咖啡館和商場停車場接頭：兩輛車並排停在一起不熄火，雙方一手交錢一手交貨，就像毒販交易一樣刺激。貨源可能是醫生的免費樣品或其他病友的捐贈，當然更多地是外國的低價藥。

也有人選擇出國掃貨。

「加拿大大篷車之旅」成員妮可·史密斯-霍特說，雖然美國和加拿大互相開放邊境、在加拿大買胰島素也不需要處方，但自己和同伴們還是隨身攜帶處方等，好向美國邊境巡邏隊證明並不是要做轉手倒賣生意。

也有人選擇南下。27歲的艾米莉·麥基聽說有患者要組團去墨西哥的蒂華納買胰島素，立刻上網入了團。艾米莉當時在加利福尼亞州工作，搭車從聖地亞哥去蒂華納往返車票5美元，6個月的胰島素100美元，遠遠低於她用醫保需要支付的1300美元。

美國政府顯然並不支持出境「掃藥」。「在大多數情況下，個人將藥物進口到美國供個人使用是違法的。」美國食品和藥物管理局（FDA）把這句話寫到了自家網站上。

「我不認為解決方案是在美國之外」

妮可並沒有在加拿大買胰島素，她加入「加拿大大篷車之旅」只是為了抗議——2年前，她的兒子亞歷克·史密斯已經因為DKA去世。

亞歷克在24歲生日前幾周被檢出患有I型糖尿病，他工作的餐廳不提供醫保，3.5萬美元的年薪也使他超過了明尼蘇達州醫療補助的收入限額。妮可幫兒子找遍了保險市場，但沒有一個是他負擔得起的——對於已確診的患者，保險公司毫不留情。

每月超過1300美元的胰島素費用，將近他半個月的工資。「他一直在自行減藥，試圖撐到下一次發工資。」妮可說。2017年6月27日，她接到電話：亞歷克被發現死在公寓里，距離發薪日只剩3天。

1922年的夏天，弗雷德里克·班廷和助手發現了胰島素，次年因此獲得諾貝爾獎。他們把專利賣給了多倫多大學，索價僅僅1美元。「這些發現者做了偉大的人道主義之舉，他們希望自己的發現是給人類的一份禮物。」歷史學家麥可·布利斯說。

但在今天的美國，胰島素的價格卻以其發現者做夢都想不到的速度飆升。三大主要供應商——美國的禮來（Eli Lilly）、丹麥的諾和諾德（Novo Nordisk）和法國的賽諾菲（Sanofi），其胰島素零售價都接近300美元。根據IBM沃森健康的數據，賽諾菲熱銷的胰島素品牌來得時（Lantus）在2001年推出時每瓶售價35美元，現在是270美元。諾和諾德的諾和銳（Novolog）在2001年定價為40美元，2018年7月則為289美元。

藥價上漲部分歸因於科技進步。幾十年前病人使用的胰島素是從動物身上提取的、使用簡單的注射器注入體內；現在的胰島素則是用基因技術手段人工合成製造的，用藥方式也從針頭注射變成了胰島素泵、胰島素筆，還有各種各樣的血糖快速檢測儀等。所有這些新技術都有各自的專利，這些專利可不是一塊錢就賣掉的。根據2016年發表於《美國醫學會雜誌》的一項研究，胰島素成本從2002年的每毫升4.34美元上漲到了2013年的每毫升12.92美元。

但批評者認為，胰島素的價格遠遠超過了任何創新。「I型國際」就是其中的翹楚，他們在社交媒體上創建了「#insulin4all」（為所有人的胰島素）標籤——該組織的創始人，現年30歲的伊莉莎白·菲菲斯特本人也是一位I型糖尿病患者。

「在美國，需要#insulin4all作為一種口號，這真是一種恥辱。」她說，「美國擁有世界上最好的醫療保健系統——這就是個神話，因為這個系統的目的是讓美國人破產或死亡，因為他們買不起藥。」

根據「I型國際」2016年的調查，美國糖尿病患者每月在胰島素上的平均花銷超過360美元，而在印度這個數字還不到50美元，在一些歐洲國家，胰島素根本就是免費的——這是在美國長大的伊莉莎白2011年移居英國的原因之一。

「我認為非常清楚的是，這些製藥公司的價格能定多高就會定多高。」她說，「因為醫療體制漏洞百出還不透明，它們根本不愁成本上升。」

製藥公司辯解說，需要真正支付標價的患者非常非常有限。禮來稱，美國使用優泌樂（Humalog）的患者中，95％每月支付的費用不到100美元。「三巨頭」都為需要幫助的患者提供優惠，最高可以給藥價打一折。

許多人對此並不領情，他們不知道製藥公司的恩惠能持續多久，而且他們認為恩惠掩蓋了真正的問題所在。

「我不認為解決方案是在美國之外。」格林賽德說，「加拿大人能降低藥價，是因為他們制定了規定，以確保他們的公民不會付出太多代價。我們美國還沒有做出這個決定。」

「這就是不公正」

2018年5月初，在亞歷克去世10個月後，妮可飛往印第安納州首府印第安納波利斯的禮來公司總部進行抗議。她和一小群抗議者一起聚集在公司門外，手持一張螢光粉色的海報，上面寫著：「你的胰島素救人。你的價格有毒。」

妮可希望製藥公司首先要使其價格更透明——披露製造一小瓶胰島素的成本，以及每個小瓶的利潤率。她還希望他們降低價格。「他們會告訴你這很複雜，或者他們無法與你分享這些信息。」她對記者說，「這並不是那麼複雜。他們選擇讓它變得複雜。這只是貪婪。」

禮來拒絕討論其定價策略——2017年5月至今，該公司的胰島素並沒提過價。當被媒體追問時，公司拿出了一份聲明：「有些人為藥房的胰島素支付了太高費用，這是由若干原因造成的——包括高免賠額的保險。我們專注於尋找問題的解決方案。」

在加拿大，胰島素等藥品的價格由聯邦機構「專利藥價格評估委員會」控制。而在美國，這是由市場決定的。禮來，賽諾菲和諾和諾德多年來一直在遭受「價格壟斷」指控，它們也一直在否認。2010年，墨西哥政府對禮來和三家墨西哥公司因胰島素價格勾結而處以罰款；在美國，則有一名聯邦檢察官和至少5名州檢察長目前正在調查「三巨頭」的定價行為。2018年10月，明尼蘇達成為第一個因胰島素價格起訴這些公司的州。

在美國，圍繞著胰島素價格的，是一個複雜的謎局。除了製藥公司和保險公司，還有一個鮮為人知的利益實體：藥房福利管理人員（PBM）和藥店。PBM掌管保險計劃里的處方藥福利，代表保險公司與製藥公司協商折扣。「每當PBM獲得更大的折扣時，製造商就有動力提高價格來彌補損失。」波士頓大學健康經濟學家瑞納·康提表示。這部分解釋了為何標價上升並為給製藥公司帶來相應的利潤。禮來的發言人說，過去5年他們的凈價實際上還下降了；賽諾菲說，2019年的胰島素利潤比2012年下降了25％。

「這幾乎就像是個歌舞伎劇院，每個人都指向另一個人說『不是我，是他』。」哈佛醫學院講師羅靜說。

這些公司都是強大的利益集團。2017年，包括製藥公司和PBM在內的製藥和保健品行業共花費了近2.8億美元用於政治遊說，在全美20大行業中排名第一。甚至一些患者的代言組織，例如ADA，也從製藥公司獲得數百萬美元的資助。該行業還為政府提供了一扇旋轉門：現任美國衛生與公共服務部長阿列克斯·阿扎爾在2017年之前就是禮來的美國分部總裁。在他任上，該公司的胰島素價格翻了一番。現在，他負責監督政府減低藥價。

「特朗普總統和阿扎爾部長都堅定地致力於降低藥品價格。」該部發言人在一封發給《華盛頓郵報》的電子郵件中寫道。「他們對進口處方藥的態度都非常開放，只要進口能夠安全地實現，並為美國患者帶來真正的效果。」

在妮可造訪禮來4天後，2018年5月11日，特朗普和阿扎爾站在白宮玫瑰園，揭開了「美國病人優先」，即政府「降低藥品價格和減少自付費用藍圖」的序幕。總統告訴在場的人群，「我們的藥房櫃檯將有更嚴厲的談判，更多的競爭和更低的價格。它很快就會開始生效。」

一些藥價的確下降了，但胰島素沒有——2018年7月，諾和諾德將兩種胰島素藥物的定價提高了5％。

「加拿大大篷車之旅」的第一次北上行動，得到了部分加拿大人的支持，但也有人指責他們這是藥品掠奪，畢竟美加兩國的人口相差近10倍，哪怕很小比例的美國患者造訪都會給加拿大造成極大壓力。「我們聽到很多評論，比如『加拿大需要豎起一堵牆』。」妮可說。「我當時想，『哦，來吧。』」

組織者表示，他們會繼續北上，希望這樣能讓更多人看到，藥品價格是怎麼把普通人推向極端的。「當你的醫療保健系統很壞時，好人也就跟不法分子一樣了。」利嘉·格林賽德說。「這令人沮喪。這就是不公正。」