40歲患上淋巴瘤,而且是罕見、難治型淋巴瘤,人生該如何繼續?
前不久,來自新加坡的Lyn迎來了康復出院一周年的「紀念日」。她選擇去海島潛水,慶祝自己的重生。
回首一年前的「驚心動魄」,她慶幸自己做出了正確的選擇,感謝家人的支持與醫護人員的付出。
Lyn和李華主任
15厘米的巨大腫塊
我來自新加坡,在上海定居快17年了。
去年夏天,我突然感覺肩頸和上肢很痛,疼到整晚都睡不好。一開始,我以為是落枕,但一段時間後,症狀越來越重,甚至影響到正常呼吸。
我趕到上海嘉會國際醫院看急診。檢查發現,我的縱隔,也就是心臟和肺部之間竟然長了一個腫塊。醫生告訴我,這個腫塊已經15厘米了。
是的,是15厘米!
正是由於這個巨大腫塊的壓迫,引起了我的疼痛,而且還影響了心臟、大血管和肺部,導致上肢靜脈綜合徵。
我被告知需要立即住院。當時,我的血氧含量已經到了需要緊急治療的地步,我感到劇烈的疼痛和呼吸困難。醫生團隊緊急從我的大腿插入一個上腔靜脈支架,以便讓我體內的血液能正常循環。
經過快速活檢後,我被確診患上了原發性縱隔瀰漫大B細胞淋巴瘤。這種淋巴瘤亞型非常罕見。後來我才知道,它占所有非霍奇金淋巴瘤病例的2%到3%。
平時堅持健身,家族中沒有癌症病史,一直很注重健康的我怎麼會得這種罕見的腫瘤?此後的一個月里,我難以「消化」這個致命的消息。家裡還有三個孩子,身為母親,我該怎麼辦?
在我最無助的時候,是丈夫在病床邊不斷鼓勵和支持著我。
Lyn為自己體內的腫瘤取名並作畫,記錄腫瘤的變化。
6次化療,20次放療
確診後,嘉會國際腫瘤中心為我的病情進行了多學科討論,制定了綜合治療方案。醫生告訴我,我需要連續接受為期6天的化療聯合靶向治療,每天24小時不間斷,總共6個周期,每個周期間隔3周。希望通過這一系列治療,能殺死我體內的癌細胞。
第一個化療周期,我遭遇了脫髮和嘔吐,甚至患上了散發性腸系膜上動脈狹窄,這是另一種罕見的綜合徵。醫生立即為我制訂應對方案,使我保持排便順暢,預防腸梗阻的發生。
在接受治療的幾個月里,我瘦了整整9公斤。
熬過化療後,我又面臨著20次放射治療。我安慰自己——至少這次不會再脫髮了。而且我的腫瘤已經縮小到10厘米以下,放療對我來說意味著一個「修補治療」。
然而,這次「修補治療」並沒有預想得那麼成功,我的腫瘤沒有再繼續縮小。
隨後使用的免疫療法,在短時間內起到了明顯的效果,我的腫瘤縮小了,病情暫時穩定。
無奈的是,最終它變得耐藥,我的病情又進展了……
樂觀堅強的Lyn為自己留影
21天闖過生命難關
2023年6月,就在我幾乎陷入絕望時,一個好消息傳來——中國更新了淋巴瘤治療指南,CAR-T療法被允許用於成人原發性難治性瀰漫大B細胞淋巴瘤的治療。
CAR-T療法也就是「嵌合抗原受體T細胞療法」,這種最新的治療方法需要在有豐富血液腫瘤診療經驗、且具備多學科專業團隊的綜合醫院進行。
究竟是留在上海接受這種治療,還是回新加坡,或者去美國治療?我和丈夫反覆考慮,最終決定留在上海,留在嘉會國際醫院治療。
做出這個決定,一方面是考慮到孩子們都在上海上學,另一方面,我們了解到去其他國家接受CAR-T治療的費用遠高於中國,而且要等待至少3到6個月,而該療法在嘉會國際醫院的治療總費用遠低於歐美國家,且不需要等待。
就這樣,我成了第一個在中國接受阿基侖賽注射液CAR-T療法的外國人。
李華主任細心關懷
CAR-T治療要經歷多個重要的環節,一是T細胞採集;二是CAR-T細胞回輸前的階段,需要避免病情進一步惡化;三是細胞回輸後的階段,也是最危險的階段。正是在這個階段,我出現了發燒、嘔吐,以及劇烈的身體疼痛。
萬幸的是,在腫瘤中心李華主任的專業治療與帶領下,心內科、神經內科、呼吸內科、消化內科等許多科室醫生以及CAR-T專業護理團隊,密切監測我的指征變化並做出及時響應,陪伴我闖過了生命的難關。
經過CAR-T細胞治療後,我的病情很快得到了緩解。
2023年9月13日,是我出院的日子,醫護人員為我準備了一場特別的儀式。
嘉會醫院的醫生為Lyn舉辦出院儀式
「我去潛水了!」
在上海生活了17年,我早已視上海為家。面對突如其來的罕見癌症,我很慶幸自己做出了正確的選擇。
康復後,我要活出自我!前不久,我去潛水了。
我的旅程在帛琉純凈的水域中開始。作為一名癌症康復者,我登上了「探險家號」進行潛水。
Lyn在帛琉潛水
這一周時間這對我來說不僅僅是一次度假,更是一次美麗而深刻的重生和發現之旅,讓我對自己的身體狀態進行了探索,還給我帶來了情感和精神上的重生,標誌著我在人生道路上邁出了勝利一步。