世界阿爾茨海默病日：照護者與患者同樣面臨困境 | 社會科學報
▋海外觀點
9月21日是「世界阿爾茨海默病日」。阿爾茨海默病被世界衛生組織列為全球第七大死因，目前尚無任何方法可以預防或治癒。近年來，隨著疾病的高發，越來越多人認識到了它對人們身體和生活的破壞，但鮮為人知的是，同樣絕望的還有患者的照護者。近日，牛津大學自由科學作家凱薩琳·泰勒（Kathleen Taylor）在《泰晤士報》發表《愛的限度》（The Limits of Love），呼籲社會在提高對患者的重視和同理心的同時，積極關注和支持照護者的身心健康。
原文：阿爾茨海默病：照護者與患者的雙重困境
編譯 |南 木
圖片 |網絡
晚期患者：認知障礙與人格變化
根據英國國家統計局和世界衛生組織的數據，阿爾茨海默病（也稱痴呆症）是英國第一、世界第七大死因，目前沒有任何手段能夠治療、抑制或預防它，然而研究與一些慈善基金仍把痴呆症的重要性排在其他常見死因的後面。2018—2019年，英國為癌症設立的研究基金比為痴呆症設立的多五倍，而慈善基金則要多十倍。
面對這樣的現狀，研究者和慈善團隊為提高人們對痴呆症的認知做了十多年的努力。痴呆症是由損害或破壞腦細胞的疾病引起的一系列症狀，其中最廣為人所知的是記憶力衰退和認知障礙。痴呆可能是其他腦部疾病的暫時性反應，最常見的症狀診斷——阿爾茨海默病、額顳葉痴呆和血管性痴呆、路易體痴呆和混合型痴呆——卻涉及逐漸嚴重的腦物質損失（神經變性），從神經退行性變的角度來定義痴呆症給我們提供了了解病因的希望，從而有可能在臨床上取得突破。一些公眾人物對待這一症狀更加開放，社會上也多了許多與痴呆症「友好相處」的討論。除獲得募捐之外，這些積極行為的目的是減少公眾的恐懼，鼓勵人們對患有痴呆症的人們持更友好的態度，並為患者與照護者提供更好的幫助。
痴呆症，如阿爾茨海默病，可能是一種累積的腦損傷引起症狀的醫學疾病，但又遠不止於此，因為它們不僅影響痴呆症患者的自我效應感，還影響了他們周圍的人。人們對痴呆症患者的身份認知是多變和有爭議的，正如稱呼他們的語言所顯示：在臨床上，他們被稱為「所愛之人」「痴呆症患者」「客戶」「病人」「臥床不起者」；在研究中，他們被稱為「受試者」或「參與者」。一些術語強調個人持續的能動性和人格，一些強調他們日益增長的依賴性，一些強調他們的痛苦，一些強調自我和能動性的喪失。當照護者告訴自己或被告知「這不是人的問題，是病的問題」，或「他們病了，他們沒辦法」時，這些話就會引發只有在假定了人的身份時才會出現的情感變化。
我們不知道晚期痴呆症患者是什麼感受，他們不會說話，也不會回信息。我們也不能掃描大腦以確定其是否仍具有人格，所以為什麼不賭一把呢？為什麼不假設它存在呢？如果我們是正確的，那麼把每個痴呆症患者都當作人來對待就是合乎道德的做法，我們也就避免了非人化的危險。如果我們錯了，我們將保留較高的護理成本，但總體上可能會造成較少的創傷，尤其是通過幫助照護者感到他們已經盡了最大努力。
照護者：家庭壓力與心理掙扎
幫助提高對痴呆症的認知，尤其是它如何影響照護者，是蘇珊·艾爾金（Susan Elkin）的《阿爾茨海默病日記》（The Alzheimer’s Diaries）、桑迪普·喬哈爾（Sandeep Jauhar）的《我父親的大腦》（My Father’s Brian），以及達莎·基珀（Dasha Kiper）的《去不可想像之地的旅行者》（Travellers to Unimaginable Lands）這三本內容豐富、見解深刻且富含經驗之書的主要目的。艾爾金是一位作家，她的書是基於她從丈夫被診斷出疾病之日起至兩年後他去世時所寫的博客；喬哈爾是一位心臟病專家，他的父親患有痴呆症；基珀是一位與照護者一起工作的臨床心理學家。他們都是受過良好教育的專業人士，因此，人們可能會認為，他們的生活相對容易：喬哈爾和艾爾金雇得起護理助理，基珀有治療師的幫助。這種情況當然有可能，但是這三本書中講述的苦難反駁了擁有良好背景就可以緩解照護痴呆症患者的痛苦這一觀念。
艾爾金將這一情況比作照顧嬰兒——只不過大多數嬰兒長大以後可以不用依賴他人，也沒有過去的身體狀況來對比（同時，嬰兒比成年人小得多，更容易照顧）。社會總是對影響大腦的嚴重疾病懷有恐懼，這是有原因的。像其他絕症一樣，痴呆症使人從「生活得（相對）很好」到「不能很好地應對」，到最後的可怕階段：語言和運動能力喪失，反應遲鈍，變得無意識。
然而，在到達最後階段之前，照護者還將認識到兩件殘酷的事。
第一件事是長期疾病並不會順利地發展，不論它將走向恢復、死亡，還是保持現狀，每個案例對患者來說都是特殊的。或許今天還好好的，而明天就會充滿痛苦，症狀沒有任何徵兆和規律地來來去去，計劃變得充滿不確定性，照護者每天醒來都不知道自己所愛之人會是什麼狀態。在阿爾茨海默病患者中，即使是晚期，也會有一些原來的那個人似乎回來了的時刻，但更多時候，照護者面對的卻是偏執、具有攻擊性或令人震驚的侮辱。
第二件事是這種「大腦紊亂」會影響整個身體。人們失去他們記憶、規劃和保持理性的能力，這常常伴隨著無能為力的疲憊、錯覺和妄想。他們控制行為和情緒的能力會改變，隨之而來的還有令人困惑的、羞恥的生理上的改變。難怪照護者最後會筋疲力盡，因為以積極性面對這些情況是很無力的。
比較三本書作者的文化和社會經濟背景，我們可以說他們並沒有反映出人類現有的全部情況，但有一些情況是類似的：三本書都展現了在照護方面的掙扎，家庭壓力的無限放大。當有一人患有痴呆症後，照護者的工作、旅遊和參加社交活動這些昔日輕而易舉的事，都成了灼人的煎熬。
社會支持：應對照護者內疚情緒
而在這個過程中，照護者的身份可能會受到攻擊。艾爾金對自己被貼上「護工」的標籤感到震驚，她發現自己，用她自己的話說，在擦「一團一團的糞便……我簡直不敢相信我在做這件事」。喬哈爾也感到，他職業生活正處於壓力之下，尤其是他父親希望孩子們照顧年邁的自己。他父親的長期照顧者哈溫德（Harwinder）指責他和他哥哥沒有花更多的時間陪伴父親。「有些兒子把父母留在自己家裡，」哈溫德說，「在這一點上，你們是零分。」
但即使在這個個人主義盛行的時代，社會規範和期望仍然影響著我們大部分的行為和感受。理性本身是人類智慧的巔峰，它的進化不是為了給我們提供邏輯和數學，而是為了幫助我們與其他人類相處。作為研究小組成員，我們有兩個假設：大多數人都說真話，其他人有權要求我們解釋，我們也有權要求他們解釋。當人們給出的解釋被認為是「合理的」——那些符合我們已經知道的、引用我們認可的動機和信念的解釋——對我們來說是有意義的。
但痴呆症破壞了解釋的能力，同時產生了需要解釋的行為。不懂的東西很難解釋，尤其是當說話、做手勢和表達情感的能力也在減弱的時候。重複會激怒人；健忘會困擾人；偏執會傷害人；極力維護的錯誤信念會使照護者驚恐、憤怒，並陷入困境。當大腦區域不能維持它們之間的聯繫時，經歷就會分裂，現實對自我和他人來說就沒有意義了。難怪照護者和他們照顧的人可能會出現各種負面情緒：極度猶豫與不確定、沮喪與憤怒、蔑視與憐憫、恐懼與內疚。那些習慣了相互理解的照護者發現他們不得不重新定義他們所愛的人：認為他們是嬰兒，是病人，甚至是被惡魔附身的人。
即使愛得深沉，也會疏於照顧。內疚是這三本書的一個關鍵主題。然而，人們對理想照護者懷有善良、耐心、不做壞事的刻板印象，卻很少意識到良好的照護需要多少精力。壓力和疲憊會影響社會交往所涉及的大腦區域，降低將他人視為人的能力：它們會抑制同理心。非人化始於自我保護，是大腦為節省能量所做的嘗試。關愛照護者意味著為他們提供足夠的資源，以抵禦這種絕望的放棄。但社會應該如何以最佳方式提供這些資源並支付其費用？我們可以像蘇珊·艾爾金、桑迪普·喬哈爾和達莎·基珀所做的那樣，從說明為什麼需要它們開始。
文章為社會科學報「思想工坊」融媒體原創出品，原載於社會科學報第1870期第7版，未經允許禁止轉載，文中內容僅代表作者觀點，不代表本報立場。
本期責編：宋獻琪
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