1.
你聽說過川崎病嗎？
這三天，隨著做各項檢查，心情如過山車，至今想起來，仍忍不住崩潰大哭。
三天前，站在北京兒童醫院的門診大廳，我不明白，我是帶著孩子來看發燒感冒的，為什麼讓我掛心內科。
昨天心臟彩超結果出來，一切都在朝著好的方向發展，終於能緩口氣，冷靜下，寫下這篇博文。
不為別的，只希望其他小朋友有類似症狀，不會被誤診，被耽誤，被影響一生，能夠迅速得到診治。
2.
11月7日，我帶闊闊游泳回來，當晚他便哭鬧不止，體溫計正常。
8日，低燒，38度。食慾不佳。因為體溫沒有太高，我想的是先物理降溫。洗澡、退燒貼。
9日，持續低燒。吃退燒藥，洗澡，退了燒燒了退。
10日一早，高燒39.4，同時肚子上有紅疹出現，迅速帶他去我家附近的一家兒童醫院，掛了首都兒研所坐診的特需專家，驗血，白細胞12點多，嗓子紅，醫生診斷為呼吸道感染，蕁麻疹。開了頭孢、健兒清解液等藥，回家遵醫囑，但退燒藥吃了退，退了燒。
11日，紅疹開始在後背，手、腳陸續出現，高燒39.6，美林和泰諾穿插吃，仍是退了燒，燒了退。
12日，高燒。紅疹在後背、大腿、胳膊……大面積出現。眼白開始發紅，整個人精神還好，食慾不佳。嘴唇紅紫。
這時我真的急了。以往小孩發燒，基本三天退了。除非是病毒性，需要吃奧司他韋，但抽血結果來看，病毒性已經排除。算上8日發燒，已經超過四天沒有退燒，趕緊再次去醫院。
這次仍然是特聘的兒研所的特需專家，她仔細檢查後，認為川崎病的可能性較大，建議我去北京兒童醫院，或者八一、兒研所等三甲醫院去檢查。
她說川崎病的診斷，高燒五天不退才能被診斷，你們高燒三天，倒是可以再觀察兩天，要不然你在我們醫院先輸兩天抗生素試試看。
這是我第一次聽說川崎病。
3.
回到家，網上查資料，怎麼看都像是川崎病。所謂川崎病，又名小兒皮膚黏膜淋巴結綜合徵），是一種全身性的血管炎。多見於5歲以下的孩子，尤其1-3歲的孩子比較常見。
症狀感冒很相似，川崎病本身不算可怕，真正的風險是它的併發症，併發症主要影響心臟，包括冠狀動脈炎、心肌炎等等。
之所以叫這個名字，是因為最早發現並進行研究這個疾病的是一位日本名叫川崎的醫生，所以就以他的名字來命名這種兒童疾病。
……
看到這裡，我已經嚇得坐立難安，不過醫生說持續高燒超過五天才能熱確診，去早了也沒用，鑑定不出來。當時闊闊高燒三天，我骨子裡存在著一絲僥倖，也許不是呢。
也許醫生多疑了呢。
也許就是普通感冒呢，也許等兩天就退燒了呢。
這麼奇葩的病，怎麼就那麼倒霉，會被我們得上呢。
但越查資料越害怕，這個病和感冒太像了，所以有些小朋友在門診掛了十幾天水，最後才發現是川崎病，耽誤了最佳的治療時間，形成了動脈瘤，終生被嚴格限制運動，造成不可挽回的遺憾……
我被嚇得肝膽俱裂，不再有任何猶疑，抱起熟睡中的闊闊，直奔北京兒童醫院。
事實證明，這個選擇有多麼正確。
所有的網絡資料，專家訪談，都在說持續高燒不退五天才能確診。
事實上，醫生的診斷，是從孩子從發燒的第一天算起的。不管你低燒高燒，只要發燒，那就從第一天算起。
到了北京兒童醫院門診大廳，發燒和皮疹都有的患者，要單獨到分診台詢問掛哪個科室，當我們說出症狀，護士當機立斷，她說，應該是川崎病，掛心內科吧。
心內科？
我的腿已經開始發軟，一邊抱著快三十斤重的小闊，一邊表面裝作沒什麼事，怕我情緒或許異常，影響到懷裡的小闊。
普通門診早就沒號了，還好下午五點有心內科的特需專家心內科的林利主任出的小夜診，趕緊挂號。
等到五點，終於叫到我們，林利大夫迅速看過小闊紅紅的眼白，摸了摸脖子附近，檢查手腳，看過舌頭，迅速得出結論：川崎病。
此時此刻，我還有一絲不甘心，問準確率是多少？
答：95%以上。
林利大夫迅速開了住院單，病情分級，勾著「重」，接著告訴我們：今晚必須住院。趕緊到心內科，看有沒有病床。北京兒童醫院沒有的話，不管你們用什麼手段，首都兒研所我、北大婦幼、八一兒童醫院，不管你們去哪裡，今天必須住院，否則後果嚴重。
我和木木連滾帶爬的去了心內科，值班醫生收走了住院單，留了我們的電話，讓我們先回家。說如果有床位，會電話聯繫我們。
回家？？？
我快哭出來，我說林利大夫說，今天必須住院啊。
女醫生表示愛莫能助，確實沒有病房。如果實在情況緊急，建議我們去找林利主任，然後去急診。我們只好又回到門診樓的林利主任出診的診室。
林利主任並不建議去急診，急診做不了診斷和詳細的照顧與檢查，各種危急病人交叉，對於一歲半的孩子來說，容易引發交叉感染，不能得到很好的照顧，只能直接輸丙球蛋白。
川崎病是免疫系統的紊亂，要在確診後，迅速注入體重每公斤兩克的免疫球蛋白。
可不去急診能去哪裡？正值秋冬交替，北京各大醫院病房緊張，去了別的醫院，會有病床嗎？
抱著闊闊站在門診大廳，欲哭無淚。只恨自己平時過於宅，並不認識什麼厲害的大人物，可以讓我被醫生下了重症病人診斷的孩子，順利住院。
懷裡的小人兒並不知道發生了什麼事，還在鬧著要旁邊自動售貨機里的小汽車。
終於，我想起一位朋友，當我說明來意，他讓我等幾分鐘。我本來不抱多大希望，沒想到五分鐘後，他幫我聯繫了北京兒童醫院的綜合病房，說還有一個空病房空著，可以收我們。
綜合病房實際上是親子陪護中心，不能走醫保，全自費，且所有病床治療等費用，要比普通病床要高。
此時此刻已經顧不上這些，對朋友千恩萬謝後，迅速來了綜合病房。
我們被分到了主治醫生李超那裡，交了五萬押金後。迅速辦理了住院手續。
這一晚，是非常非常非常非常非常艱難的一晚。
在敲下這些字時，我的眼淚又忍不住奪眶而出。
4.
一歲半的小闊闊不明白，為什麼自己要被帶到這裡，不明白為什麼那麼多護士按著他，甚至他絕望地喊著媽媽媽媽，媽媽居然也在幫著這些陌生人一起按著自己，從他細小的胳膊上扎針，抽血，掛上長長的輸液管。
抽血化驗。
立即輸免疫球蛋白。
我和木木整晚沒有合眼。
川崎病是一種異常的免疫反應對人的血管造成炎症、損傷。而大劑量的免疫球蛋白可以最有效最有針對性地抑制這種免疫反應，從而達到控制炎症、治療疾病的目的。
但特別的是，要求必須在體溫38.5以下才能輸入。
可闊闊一直高燒不退，吃完退燒藥，三四個小時又繼續高燒。
我們需要看著他身上的心電監護，因為高燒，心率很高，機器一直報警。闊闊身上被纏了一堆線，哭鬧不止。
要時刻檢測著他的體溫，一旦超過38.5，必須叫來護士，停止輸液，灌退燒藥降溫，降到要求溫度以下，才能繼續輸免疫球蛋白。
一袋輸完後，得趕緊呼叫護士換藥，十袋免疫球蛋白，必須在整晚輸完。
我就這樣，度過了非常非常非常，艱難的一夜。
只希望能代替小闊闊，替他承受所有的痛苦。哪怕以命來換，只要不是他就好。
早上起來時眼冒金星，手腳無力，沒有胃口和心情吃飯，強迫自己吃了一些，否則著實沒有體力照顧闊闊。
13號。
十袋免疫球蛋白輸進去後，仍是燒，低燒37.7，醫生說如果48小時之內還不退燒，可能要加激素治療。
眼睛仍然是紅的。
紅疹仍然沒有改善。
這同樣是艱難的一天。
因為川崎病最重要的，是看心臟有沒有受到影響，所以要做一系列的檢查。
包括血常規，腹部彩超，心臟都卜勒彩超、胸部CR、心電圖……尤其是心臟彩超，看心臟有沒有冠脈擴張，如果有，後續治療會非常漫長和複雜。
一歲半的小孩，沒有辦法和他講道理。
他聽不明白，所以也無法配合。
在他看來，他被帶到各個奇怪的房間，站在可怕的機器面前，被可怕的設備在身上遊走。
醫院要求心臟彩超，必須在睡著的情況下進行。小一點的孩子，得喂一管鎮定劑，會讓孩子迅速入睡，等熟睡後再去做檢查。
鎮定劑的味道有些辣，闊闊被強灌進去後瞬間全部嘔了出來。所以到了檢查室，驚恐極了，很快被醫生攆出來，隔了兩個小時，重新喂了一管鎮定劑，確認熟睡後，才抱著他重新進檢查室。
那一刻，度秒如年。
前一個患者，檢查的大夫說說笑笑，到了我們這裡，她極其嚴肅，手裡拿著設備在闊闊身上遊走，嘴裡說著一連串的數字，旁邊有人在電腦上迅速記著。
因為吃了鎮定劑的原因，闊闊睡得很沉。一動不動。螢幕上他的小心臟有節奏地跳動著，醫生時不時停下截圖，記錄數據。
我想給她跪下。
神啊玉皇大帝如來佛主觀音菩薩耶穌基督啊……各路神仙，我求求你們。
只要小闊能健健康康的，讓我用什麼交換都可以。
眼淚噗嗒噗嗒往下掉，不知道過了多久。醫生說，好了。
我顫抖地問，醫生，數據還好嗎？
她看了我一眼，緩緩答道：一切正常。
這是世界上最動聽的聲音。
眼淚如泉湧，不可自控，哭著對醫生感謝，哭著抱起闊闊出了檢查室。
其他檢查結果陸續出來，肝有些大，C反應蛋白90，動態紅細胞沉降率74，其他正常。
醫生說，接下來常規治療就好了。
肝會慢慢縮回去，每天除了輸保護心肌的磷酸肌酸鈉，還要吃阿司匹林抗凝抗炎。
13號下午，終於徹底退燒。
14號，體溫穩定在35.6至36.5之間，紅眼終於變成了正常的眼白。嘴唇也不是看著害怕的那種血紅，身上的紅疹開始大面積消退。
15號，也就是今天，醫生查房，各項指標都非常好，周日會複查心臟彩超、血常規等檢查，如果沒有什麼問題，就可以出院了。
但還需要吃幾個月的阿司匹林，並定期複查。
5.
這場戰役打到此時，終於可以喘口氣。
感謝那位幫我聯繫醫院的朋友。
感謝北京兒童醫院綜合病房的醫生，護士，所有的工作人員。
感謝主治大夫李超醫生。
我想加她個聯繫方式，被無情拒絕[允悲]
本來還想升華下主題啥的進行收尾，實在沒工夫了還得照顧孩子。
就提醒其他家長吧。
如果您家小朋友，同時有以下症狀，那麼要特別注意了：
1.持續發熱5天以上，體溫維持在39℃以上，退燒藥、抗生素治療效果不佳。
2.出皮疹，紅色的，肚子，胳膊，腿，後背……一定警覺。
3.口腔異常，出現咽腔充血、草莓舌(舌乳頭潮紅、腫大，似草莓)、嘴唇紅、皸裂等口腔症狀。
4.眼白充血。
5.淋巴結腫大
6.手腳腫脹，出紅疹。
我的經驗是，前四項比較直觀，好判斷。5、6得專業醫生判斷了。
當您發現小孩具備了其中幾個症狀，很有可能患上川崎病，趕緊帶寶寶到兒童醫院檢查。
不要想著萬一不是呢。
萬一，是呢。
也是在小闊被確診後，有人問起，大家交流後，發現幾例身邊親戚朋友小孩得了川崎病當感冒治療的，終生服藥。
小孩的事情，分分秒秒都耽誤不起。
希望讓更多人了解川崎病。
希望被耽誤被誤診的人越來越少。
很抱歉，也許這篇文章有很多錯別字，邏輯混亂，情緒激動，倉促之中沒來得及檢查修改。
祝所有人，健康平安。
我去照顧闊闊了。
謝謝所有朋友的關心。
作者：蘇小懶