寫在前面：
白國華是一名資深足球記者，曾在《足球報》工作近 20 年。
他的兒子得了一種罕見病——「無痛無汗症」。天生沒有感受疼痛的能力，意味著隨時有受傷的可能。
走過六年艱難又甜蜜的時光後，這位父親決定給兒子寫一封信。
白國華很喜歡足球。他在廣州復旦校友足球隊踢球十幾年，隊友們從不知此事。
讀完這封信後，一位球隊的師弟感慨說，「這位球風硬朗的中後衛，在對抗命運時一樣的硬朗」。
親愛的兒子：
以下這些文字，你現在肯定讀不懂，我也不知道你什麼時候能讀懂。
我寫下這封信，既是一種總結，也是一種回憶——如果不寫下來，當爸爸媽媽日漸老去以後，記憶恐怕也日漸淡去。
去年，歌手趙英俊去世的時候，爸爸的心被刺了一下。你三四個月大的時候，每天發燒。在那個炎熱無比的夏天，你的體溫每天都在 38 度以上，像只小猴子，躺在涼蓆上，輾轉翻滾。唯一能讓你稍微安靜的，就是趙英俊唱的《大王派我來巡山》。
「大王派我來巡山，抓個和尚做晚餐。」
每次我聽到這首歌，都會想起那段日子。你可能也不會想到，你和已故歌手趙英俊之間會有這樣一種隱秘的聯繫。
你今年 6 歲，感受不到痛。但我希望，你能感受到爸爸媽媽，姐姐以及其他人對你的愛。
是為記。
兒子，你知道嗎？你出生時，廣州，這個亞熱帶城市，罕見地下了雪。那是 2016 年 1 月，爸爸開玩笑說：「兒子，你真是個大人物啊……」
果然，你很不一般啊。才到了五一假期，你就開始發燒，我們輾轉幾家醫院，依然沒法解決。醫生用了各種抗生素，找不到你持續發燒的原因。我們給你進行骨穿、腰穿、各種 CT、MR 掃描……各項指標都正常。
我們找不到答案。記得當時轉院，爸爸給你複印的病例、檢查結果，有厚厚六七十頁，足足花了 64 塊錢。
「夭折」這個詞，一度離我們如此近。在兒童醫院住院時，有一個小女孩，長得很漂亮，但是沒幾天，她不見了。後來才聽說，她永遠地離開了這個世界。
你回家以後，就開始每天帶著 38 度以上的體溫，掙扎度過了人生第一個夏天。你很煩躁不安，直到聽到，「大王派我來巡山，抓個和尚做晚餐」。好像就舒服一些了。然後我們家，整個夏天都在重複播放這首歌……
之後每年夏天，尤其是颱風天一來，氣壓一低，你的身體就滾燙滾燙的，就像一條被燒紅的鐵棍躺在地面，沒有精神，沒有食慾，沒有力量。
有一次，爸爸發燒，全身發冷，抱著你，就像披上了一件棉襖。
你兩歲多那一年，真的嚇到爸爸了。當時，爸爸媽媽和朋友吃飯，說起你的事，一位叔叔說：「沒關係，慢慢來，你看我不也長到現在了嗎？」
這位叔叔，是位血友病患者。
正在這時，你突然不受控制，人直挺挺地向後倒，後腦勺砰地砸在玻璃桌上，巨大的響聲嚇到了在場所有人。
你神情自若，不要說哭，連摸一摸後腦勺的意思都沒有。
剎那間，這位叔叔明白了，你遭遇的挑戰是另一個維度的。
是的，你不知道痛，沒有疼痛感。
在口欲期階段，你把自己的手指甲每一個都咬下來，現在你的十指指甲全部鼓起；
你打針的時候，媽媽多希望你能和正常孩子一樣哇哇大叫，但是你不會；
媽媽突然發現自己的白衣服肩膀上被鮮血染紅了，原來是你把舌頭咬破了；
你的大腳趾已經完全變形，你出現過骨折，在無人知情的情況下，骨頭已經癒合；
從你學會走路開始，膝蓋就傷痕累累。因為你不知道痛，走不穩時，會用足球場上進球以後滑跪慶祝的動作摔倒。每次準備躺下，你就會來個平沙落雁屁股向後式，直接後腦勺著地……
痛，是人類的一種保護機制。就像一層鎧甲，你沒有這層鎧甲的保護，只能用自己的皮膚、關節、骨頭去直接承受各種力量的捶打和傷害。
家裡的藥箱，隨時備著消毒水、消炎藥、紗布、創可貼、繃帶；你全身到處都留下磨滅不了的傷疤，這不是狗屁的男人勳章，而是一根根扎在父母心裡的針。
爸爸很喜歡足球，一直特別想帶你去踢球，但是那些需要流汗、激烈的運動，只怕你終生無緣了。
這是多麼遺憾的事。
在你 4 歲那年，我們帶你去做了基因檢測，終於找到了病根：無痛無汗症。
診斷書上寫著：「檢測到 NTRK1 基因存在 1 個純合變異：c.287+2dup，此序列變化導致 NTRK1 基因第 287 位+2 位點發⽣核苷酸的重複(c.287+2dup)。」
這是非常罕見的遺傳病，目前見諸於文字或者病例報告的，全球大概 200 多例（實際病例不止於此）。
為什麼我買彩票，沒有這麼好的運氣呢？
因為這個病，你的角膜下長了一塊斑。那是角膜感染以後留下的傷疤。不知道未來會如何，但你現在視力還不錯。你特別喜歡看空調室外外機，有時候一些掛在三四樓的外機，你都能清晰辨認：
爸爸，那是科龍！
爸爸，那是美的！
爸爸，那是格力！
你跟姐姐說：「姐姐，你要讀科龍大學，你要讀美的大學，你要讀格力大學……」
另一個比較嚴重的問題是，基因導致大腦功能異常，你最終被診斷為「孤獨症」。
兒子，你什麼都比別人慢。
你兩歲多才會走路，比別人慢；你三歲多才開口說話，比別人慢；
你五歲了，才能真正自己拉大便。有一天，爸爸給你洗了十七條沾有大便的褲子。還有一天，媽媽給你洗了二十多條尿濕的褲子。
爸爸洗褲子洗到罵髒話，但爸爸知道，這不能怪你。
我們到處幫你找合適的康復機構和幼兒園。在你近 5 歲時，我們才報名小班，但即使這樣，你仍然被「退貨」，他們藉口說剛開學手忙腳亂，讓你在家先呆一個月，一個月後又說：「小孩能不能上午去康復，下午再過來？」
我們又找了另一個托育機構，老師們很有愛心。
這六年來，你得到很多人的幫助。他們的愛，你應該感受得到。所以才有了現在的你，一個溫和、可愛的小男孩。
很少有人一眼看得出你是一個生病的孩子。你見誰都會熱情地打招呼。蹦蹦跳跳的，就像一頭在春天原野上奔跑的小鹿。
大部分時候，我是把你當正常孩子養的。
兒子，你還記得有一天警察叔叔到我們家嗎？那次，你為了找我，從家裡偷跑下樓，離開小區，自己過馬路，去奶茶店玩耍。我們到處找不到你，查監控，發動所有鄰居找你，最後只得報警，警察叔叔剛到，你也屁顛屁顛地回來了。見到你，我又急又氣，往你臉上打了一巴掌。
我不打你的屁股，是因為打屁股你也不知道疼，這一巴掌是希望你能知道事情嚴重，以後絕對不要亂跑。
你是個溫和的小朋友，哪怕哭鬧，也不會超過五分鐘。每想到這一點，爸爸心就會軟。
跟這個世界打交道，你似乎建立了自己的方式。日復一日，年復一年，跟著爸爸媽媽到處跑醫院找學校，仿佛認清這個城市的輪廓。深夜，爸爸帶你去機場接媽媽，你在環城高速上指著遠處一幢樓說：「媽媽，那是我上課的地方。」
這些年，你每一步的成長，爸爸媽媽都特別高興。你的腦袋裡似乎裝了一個導航，這個城市的很多路名，你都記得很清楚。有些歌聽了幾遍，只要前奏響起，你就能準確地說出歌名。你跟著爸爸這個老男人，聽了很多很多歌。
你喜歡過五條人，現在喜歡 BEYOND；你對周杰倫的歌頗為熟悉，現在又學了幾首陳奕迅的歌曲；
2020 年春節，疫情剛剛爆發，你在家憋得慌，爸爸開著車帶你到處兜風。有一天，我們一路往南，從番禺開往南沙，路邊蕉林繁盛，我們一起唱《海闊天空》。
遼闊天地，只有我們兩人。是不是很浪漫？
但是，小鹿啊，你已經大半年沒下過地，痛痛快快地奔跑了。因為，你骨折了。
2021 年 11 月 26 日晚。你在自己專屬的小馬桶拉完臭臭，給你擦屁股時我發現，你的小腿脛骨處腫脹。一摸能摸到骨頭，驚慌之下，爸爸和媽媽把你送到醫院。X 光顯示，你左小腿的脛骨已經斷了。
在沒有任何碰撞，沒有任何外力的情況下，左小腿脛骨粉碎性骨折，這也印證了我們之前的擔心。
無痛無汗症的小朋友，絕大部分都會遇到這種情況。基因的變異會影響骨骼的發育，就如同癌症病人晚期，全身遭受癌細胞攻擊，骨頭異常脆弱。
因為情況特殊，兒童醫院採取的措施是打鋼釘固定，等骨頭癒合以後再把鋼釘取出。固定傷腿不能打石膏，只能用支具。如果用石膏，包在石膏裡面的腿，哪一塊皮膚被摩擦到壞死，都不清楚。 因為你不知道痛。
左腿骨折，手術處理，然後康復。這樣就完了嗎？
不。 今年 3 月 2 日，我發現你的右腳腳踝出現腫脹，馬上去附近社區醫院拍片子。醫生說，骨頭沒事。4 月份，我們在兒童醫院取鋼釘時，右腳腳踝的骨頭仍然沒事。到了 6 月 8 日，我們再次檢查，結果是「右腳跟骨骨折」。6 月底，片子的結論為「右腳跟骨畸形癒合」——你骨折後的骨頭已經長歪了。
右腳的這次骨折不像左腳。左腳宛如被大力金剛掌折斷，剛猛迅速，而右腳則像中了一記化骨綿掌，陰柔綿長。把這一剛一柔，少林和武當絕學都用得如此爐火純青者，當世惟老天爺一人而已。
可惜，爸爸沒有黑玉斷續膏。
前段時間，爸爸媽媽們把你帶到深圳一家醫院檢查，醫生說：「這只是個開始。」
你的體內，埋著一顆定時炸彈。不知道魔法師下一次會攻擊的是哪塊骨頭。
現在只要聽到你的骨頭有響聲，我都感覺像聽到催命符。不知道哪裡又壞了，可能是髖骨，可能是大腿骨。
那天帶你去複診，我看到一個和你年紀差不多的小朋友，和你是同一個病，因為髖骨骨折，只能躺在一個特製推車裡，他的媽媽哽咽著說：「這以後該怎麼辦呢？」
你不知道自己身體真正發生了什麼。每次經過家附近遊樂場，你就跟我說：「等骨折好了，我就玩。」 從冬天等到夏天，你大半年沒去幼兒園，你的同學，已經換了一批人了。
這是對爸爸媽媽和你最嚴峻的一次考驗。
你的骨折離康復似乎遙遙無期。我們只能讓你儘量不要下地，但是你還是經常把支具一脫，衣服一脫，就自己跑到衛生間去泡澡。
有時候我會罵你，但又不忍心，畢竟你還是個六歲的孩子，沒有痛覺，不知危險的你，怎能理解我們現在為什麼不讓你隨意撒歡呢？
本來今年九月，你應該上小學，但我們給你辦了緩讀手續。
可我們也無法預知你是否明年能就讀普通小學，擁有特教資源的普通小學少之又少。
今年去給你評定智力殘疾等級。見到醫生，你很主動打招呼。回答問題也很禮貌。
評估結果出來以後，醫生嚇了一跳：「智力發育重度落後啊！怎麼會這樣呢？」最後他安慰我：「好好培養你兒子，他以後可能是個不錯的科學家！」
爸爸跟醫生說：「我們不想做什麼科學家，只是做個普通的正常人。」
爸爸知道你特別喜歡塔吊、挖掘機、壓路機、鉤機，每次看到這些玩具或者視頻都愛不釋手。你畫的第一幅畫，也是一輛塔吊。爸爸沒想著你一定能上大學，平時經常開玩笑地說，以後你能去藍翔讀書，爸爸就心滿意足了。
如果你以後真的能去藍翔，真的能去開鉤機，爸爸一定會非常非常開心。那證明你能夠自力更生，難道還有比這更重要的事嗎？
爸爸年輕時很喜歡 PINK FLOYD ，他們有一張專輯，叫《Dark side of the moon》，中文翻譯成《月之暗面》。我想， 你把「暗面」完全暴露給我們，但總有一天，你會像月亮般，散發出清亮的光輝。
兒子，我們都不是聖人，會傷心、沮喪、焦慮，甚至對你發脾氣。
這幾年媽媽白髮驟增，經常整晚睡不著覺。 因為要照顧你，她無法外出工作。很想治好你的病，到處搜尋資料，尋找所有可用的醫療資源。她還自學相關知識，在家親自給你做康復干預。
有一天，媽媽跟她朋友聊天說：「我就當安安不是我親生的，是領養的，我們現在就當是做善事吧……」
這些年，你只要有一點進步，就是她莫大的安慰。
和你在一起，爸爸要學會慢。但時日又飛逝如電——從每天睜眼開始到晚上上床睡覺，我們就像一個被抽打的陀螺一樣，旋轉不停，戰鬥不止。
兒子，爸爸難過的時候，會去陽台抽煙（抽煙不是什麼好事，你以後別學）。抽完一根煙，我會把情緒調整過來。長時間的喟嘆，對我來說是奢侈的。
有叔叔阿姨問過我，這些年是不是特別難熬。難熬是肯定的，但也沒有他們想像中的那麼難熬 。苦痛被時間拉平後，就顯得沒那麼苦了。
爸爸能做的，除了力所能及的陪伴，也希望多賺點錢，因為你的病，花錢還是蠻多的。
還有姐姐。我們一直沒有過多時間陪伴她。她升初中後，只能讓她住校，但姐姐很自律，已經順利升上了最心儀的高中。
她也很疼你。每次回家，有時喜歡打打你的頭。最近她一看到你跑下地，就很害怕，「弟弟，你怎麼又下來了。」
還有你身邊的叔叔阿姨，他們給予我們很多的幫助和支持，大家都希望你能慢慢成長，成為一個能生活自理，自食其力的人。
痛，是先天的。愛，是後天的。
我們一起用後天的努力去戰勝先天的缺憾。這條路很漫長，很艱難，但我們會一直陪伴你。
你知道，爸爸是個體育記者，我曾經跟朋友開玩笑說，我的工作是看足球，寫足球，踢足球，談足球。
你是爸爸人生中最大的考驗。就像是世界盃決賽要進行點球大戰，而我是最後一個點球的人。很多人說點球結果取決於技術、心態、天氣，但我覺得，最後靠的還是那麼一點運氣。
足球教會爸爸看到命運的殘酷和美好，就像在你身上所體會到的一樣。
爸爸最喜歡的足球運動員傑拉德，一輩子沒拿到英超冠軍，羅納爾多一輩子沒拿到歐冠；哦，羅納爾多、傑拉德都是老傢伙了，現在最紅的兩位球星， C 羅和梅西，他們在世界盃淘汰賽中，一個進球都沒有。
失敗也好，老去也罷，無論如何，我們都要接受這個過程，享受這個過程。 就像我和你在一起的時光。與其終日怨天尤人，不如我們開心地過好每一天。
哦，對了，前幾天，爸爸踢完球，坐隊友車回家，本來我們想吹牛的，復盤剛踢完的比賽。結果，你嚷嚷著找我，我們只能開著視頻，讓你看我們一路經過的各種路牌。你最喜歡看路牌了。
爸爸的隊友笑著說：「被兒子纏著的感覺，很甜蜜吧？」
是啊。甜蜜。多麼希望這條路，永遠能這麼走下去啊。
白國華和兒子在沙灘玩耍
圖片來源：白國華提供
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