4年，睿睿媽等兒子對著她叫一聲「媽媽」，整整等了4年。
別人家的孩子通常會在一歲左右會叫「媽媽」，可是睿睿，直到2歲時才能勉強發出「爸」「媽」的音。
原本以為這會是一個讓人欣喜的開端。可是有一次，睿睿媽指著家裡牆上的婚紗照問睿睿「這都是誰？」，睿睿指著爸爸說出了「爸爸」，卻指著媽媽說「阿姨」，睿睿媽很傷心，這孩子怎麼連自己都認不出來？
後來一家人知道了原因。睿睿在快3歲時被診斷為疑似自閉症和全面發育遲緩。他站不穩，不會說話，這讓睿睿媽無所適從，有一段時間整日以淚洗面。
還好迷茫的日子並沒有持續太久，睿睿一家很快投入到學習和探索中。經過持續的干預，4歲的睿睿可以指認家人。現在睿睿已經5歲半，媽媽上班前，會搖晃著小手說「拜拜」，媽媽下班回家後也會依據指令叫「媽媽」。
照顧睿睿和干預的同時，睿睿媽還組建了400人的自閉症孩子家長社群，分享養育經驗，成了不少家長心中的「大神」。
但她說，「哪有什麼大神，不過是彎路走得多了，有經驗了。」
我走得慢，卻不後退
「我們家孩子在特殊需要孩子裡都是比較特殊的那一類。」睿睿媽說。
睿睿在東湖邊（圖源睿睿媽）
2019年初，睿睿被武漢同濟醫院診斷為疑似自閉症和全面發育遲緩後，睿睿媽一開始還不相信這一診斷。但是，在反覆翻看鄒小兵教授的著作《與你同行》後，她確信睿睿就是自閉症，程度也比較嚴重。
彼時的睿睿媽對自閉症一竅不通，這可咋辦？為了孩子，她決定從頭學起。
沒有完整時間就用零碎時間學習，每次整理完後寫心得筆記。ABA、PRT、丹佛模式，這些治療方法都是睿睿媽的學習內容。
睿睿媽的學習證書（圖源睿睿媽）
生活里，睿睿媽不錯過任何一個干預睿睿的機會。認不出自己？那就把自己和睿睿最喜歡的東西聯繫在一起。
睿睿愛聽音樂，睿睿媽就半蹲在地上和睿睿保持平視，每天唱1個小時的歌謠。有時睿睿媽嗓子都唱啞了，睿睿才能看上媽媽一眼。
睿睿喜歡捉迷藏，睿睿媽就每天和他做遊戲。她把布蓋在睿睿頭上，每次掀開的時候睿睿會開心地笑出聲來。
「要讓他覺得你出現的時候是開心的」，就這樣用了13個月的時間，睿睿媽才漸漸建立起和孩子之間的感情。4歲時，睿睿終於能夠對著她叫出「媽媽」。
現在的睿睿雖然在各方面仍落後於同齡人，但他一直在進步。
睿睿媽為大米和小米的讀者總結了3條彎路，她希望所有自閉症孩子的家長不要再走這些路。
錯過「最佳干預期」
才發現終身支持更重要
疑似自閉症並不是睿睿得到的第一個診斷。
2017年10月初，許多人享受十一假期時，睿睿媽卻焦頭爛額。1歲9個月的睿睿遲遲不開口說話，被診斷為語言發育遲緩。
那時候，怎麼讓孩子說話成為睿睿媽生活的重心。她報名參加武漢同濟醫院開設的語言培訓班，希望能讓孩子儘快開口。
可一年來，即便她每天教，睿睿也沒改善，反倒更愛大喊大叫，哭鬧著吵個不停。睿睿媽感到無助和絕望，睿睿爺爺也經常因為睿睿狀態不好發脾氣。
這樣的狀態一直持續到睿睿快3歲時第二次診斷，疑似自閉症和全面發育遲緩。
內心接受診斷後，睿睿媽開始了全面密集的干預。白天，睿睿在專業的康復機構進行康復。晚上，睿睿媽會根據老師的反饋針對性地和睿睿一起練習，將技能泛化到生活中。
雖然邁向了正軌，但睿睿媽感到很後悔。「1歲多就出現了問題，但到2歲11個月我們才開始正式干預，我錯過了孩子進步最快的一年。」
帶著錯過「最佳干預期」的懊悔，睿睿媽開始日復一日帶著睿睿干預。剛去康復機構時，睿睿還無法站穩，說不出話。
隨著干預的進行，睿睿在語言、自理方面有了明顯的進步。4歲時可以指認家人，現在5歲半，可以自己用勺子吃飯，走路去機構，最多的時候一天可以走上兩萬步。
談到干預，睿睿媽說，「適合孩子的才是最好的。比如，睿睿很適合用ABA去干預。」
睿睿玩蹦床（圖源睿睿媽）
漸漸地，睿睿媽發現語言不應該是干預的唯一目標。「如果沒有基礎，沒有認知和模仿，即便他能說話也不知道在說啥，沒有意義。」
而且，不知從何時起，睿睿媽發現最佳干預期沒那麼重要了。
「最好的干預時間永遠是現在。我們要接受一個事實，孩子需要終身支持。你不是努力幾個月就行了，馬拉松是長跑，不是短跑。」
打針吃藥不如科學干預
「很多家長包括我婆婆，在孩子剛被診斷時都覺得干預幾個月，最多一年就好了。」
為了趕快好起來，很多家長會嘗試「快速起效」的方法。比如，他們會帶孩子去注射鼠神經生長因子。
睿睿媽說，「我聽很多人說之後，也是躍躍欲試，想通過醫療手段快速解決問題。但查了資料後發現，這些方法都沒有實證支持。」
睿睿媽拒絕了所有的神奇療法，決定把錢和精力都花在干預上。「最有效的方法是科學干預，這是經過循證醫學認證的。」
睿睿喂魚（圖源睿睿媽）
為了找到最適合睿睿的干預方法，睿睿媽幾乎把武漢所有的康復機構跑了一遍。
剛被診斷為語言發育遲緩時，她遵醫囑每周帶睿睿去武漢同濟醫院上1節個訓課。可這個強度無法起效。
快3歲時，睿睿媽帶睿睿來到了另一家康復中心，每周上5節親子課程，2節一對一課程。
可是一年後，許多同班的孩子已經進入幼兒園融合了，睿睿卻還是經常跟不上「拍手」「跺腳」這些簡單的指令。
睿睿媽覺得這樣下去不行，她找到了一家工作室，給睿睿每天的安排中增加了感統課和個訓課，但成效並不明顯。
兜兜轉轉又找了兩家機構，睿睿媽感覺孩子在機構的康復效果依然不盡人意。
巧的是，此時大米和小米武漢中心開業了。聽到這個消息後，睿睿媽把孩子送去干預。
經過充分的評估、反饋和調整後，現在睿睿每天上午在機構康復4個小時，下午去學習語言，晚上繼續由媽媽帶著練習。
睿睿手部精細動作很差，睿睿媽一度以為孩子不會寫字。但在機構中，老師每周教睿睿寫一個數字，寫不好就擦掉，寫好一行給睿睿電話玩具進行強化。3個月下來，睿睿寫的數字比同齡普通孩子還要好得多。
在持續、個性化、全面密集的干預下，睿睿也變得乖巧了，哭鬧行為大大減少，老師們都說他是「特別乖的孩子」。
只有照顧好自己
才能照顧好孩子
現在，35歲的睿睿媽不僅能平衡好工作和生活，還在業餘時間堅持健身與讀書。今年，她給自己的小目標是去健身房鍛鍊180次，讀80本書。
「家長一定要好好愛自己，只有自己狀態好了，才有精力照顧孩子，面對他們的問題。」
在最開始接到睿睿的診斷時，睿睿媽手足無措，不相信是真的。迷茫了一段時間後，她下定決心，「為了睿睿，我要做一個很堅強很鋼鐵的人。」
2019年，睿睿媽在學習自閉症療法的同時，開始學習時間和精力管理。這些學習不僅提高了效率，也讓她把忙碌的生活安排地井然有序。
除了照顧自己，睿睿媽也有意識地照顧家人。
睿睿一家（圖源睿睿媽）
她工作比較忙，平時都是睿睿爺爺照顧孩子。這讓爺爺一直處在高壓狀態中，一點小問題都會讓他緊張起來。
睿睿3歲時無法表達想要上廁所，只會嚎啕大哭。但爺爺不知道睿睿為什麼哭，經常會吼睿睿，「你哭什麼哭，無緣無故鬧什麼鬧？」
睿睿媽會安慰爺爺，「這樣發火對你和睿睿都不好。下次想發火可以去一邊，不理睿睿，他現在可以自己慢慢平復情緒。」
這個辦法奏效了。爺爺不再像原來一樣時刻緊繃，睿睿也不用經常挨爺爺的責罵。
在家庭之外，睿睿媽嘗試著幫助更多的自閉症家庭。
孩子持續進步的同時，她建了一個自閉症家長微信群，免費分享自己的養育經驗。最開始群里只有十幾位家長。
隨著家長的口碑相傳與分享的經驗越來越多，這個群現在已經有了400多位成員。睿睿媽每次在群里分享後，都會得到許多家長的稱讚。
談及未來，睿睿媽希望孩子6歲時可以嘗試半天幼兒園，半天康復訓練的安排。
相比於最初睿睿被診斷時的恐慌，睿睿媽現在的心態調整了許多。
「能上學最好，不能上我們可以找影子老師，再不行還可以去特殊學校。只要他開心，身體健康，情緒穩定，不危害社會就好。無論什麼樣子，我都能接受。」
從去年起，睿睿爸媽有空時會帶著睿睿學自行車。
一家三口在小區中，媽媽扶著車把，爸爸扶著睿睿，口裡喊著：「踩上去，來，這隻腳踩上去。」鼓勵聲中，睿睿搖搖晃晃地蹬起了車，一家人速度雖然慢，但一直在往前走。
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整理| 柚柚 編輯| 噹噹 主編|秦餘
文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-my/493885409_648590-sh.html