治 帕 先 知 帕,患 帕 別 害 怕

4月11日是世界帕金森病日。天津市人民醫院神經內科主任孟令秋指出,帕金森病是一種常見的神經系統退行性病變,各個年齡段人群都有可能患病,多發於中老年人。我國65歲以上人群帕金森病的患病率約為1%至2%,隨著人口老齡化,發病率有上升趨勢。


治帕先知帕


「僵、慢、抖」是該病的早期主要症狀,出現這些症狀後,應該迅速到神經內科專科就診,請專家診斷是否罹患帕金森病。孟主任說,治療的關鍵在於,讓每個帕金森病患者保持其獨立日常生活活動能力。臨床所見,只要及時確診、配合治療,大部分帕金森病患者在診斷10年後,仍能保持較好的生活質量。

專家指出,震顫或肢體抖動是帕金森病的一個常見早期跡象。出現手指,下巴和嘴唇輕微的震顫要嚴密觀察,作好記錄,有條件的請家屬拍攝下發作時候小視頻。「小寫症」也是帕金森病的典型體徵之一,患者會短時間內書寫筆跡字體變小或擠在一起。發生震顫的視頻和書寫變化的紙張等,就診時候應攜帶,以便醫生對病情有全面的了解。很多患者就診是因為突然行動和行走困難,有時覺得肢體僵硬,邁不開步子,似乎腳被粘在地板上,而且活動後這種感覺不會減輕。走路時手臂擺動減少,或者旁人說你走路時看上去有些僵硬。另外,肩膀或臀部的僵硬或疼痛、嗅覺減退、睡眠障礙、便秘、聲音低沉、面具臉、頭暈或頭昏、站立不直不穩等都是帕金森病的體徵。
如果出現上述症狀不用害怕,但是應該馬上就診。帕金森病本身並不影響壽命,接受正規治療的帕金森病人,可以在很長時間內很好地控制症狀、改善症狀,提高自理能力,延緩併發症的發生。

患帕別害怕


專家指出,規範的就診、規範的治療,才能有效控制帕金森病發展。臨床接診的帕金森病患者,往往存在三方面治療誤區。

誤區一:在症狀影響生活後,方才開始服藥。部分帕金森病患者認為自己症狀不嚴重,無需服藥,或者擔心藥物副作用,直到症狀加重到影響工作生活時,才開始服用藥物。這種做法是錯誤的。帕金森病患者需要及時和醫生溝通,將自己的症狀、家庭工作包括經濟情況、對生活質量的期待等等,全面告知給醫生。醫患共同權衡利弊,研究制定個性化治療和就診方案,並嚴格遵照執行,建議相對固定就診醫生。


誤區二:隨意停藥或者改變服藥時間。幾乎所有抗帕金森藥物,都是在改善帕金森病的症狀,而不會改變病程,孟主任說,如果一位帕金森病人,已經開始定期服用治療帕金森氏病的藥物,我建議患者和醫生共同制定一個「用藥時間表」。因為在疾病的早期,提早或推遲服用藥物,對症狀影響不大。隨著疾病的進展,延遲甚至15或30分鐘,患者都有可能出現嚴重的症狀。患者要遵循固定的用藥時間表,把出現症狀的時間,服藥後的感受,做好詳細記錄,下一次就診的時候提供給醫生,便於醫生調整治療方案。因為任何治療方案的微調,都需要可靠的用藥史以及準確的用藥反饋。

誤區三:對帕金森病產生恐懼心理。專家指出,臨床所見,患者問的最多的問題是:我會發展很快嗎?我會很快不能動嗎等等,表達的都是對疾病進程的恐懼。的確,帕金森病是一種進行性疾病,患者每年的體徵和症狀都會變得更加明顯。但是,通過積極規範的治療,絕大部分患者的症狀能被有效地糾正和控制。

有一種說法,就是將帕金森病分成「良」性和「惡」性。「良」性是指病情慢慢發展的患者;「惡」性是指能夠在一年內,或者更短時間使人突然喪失生活能力的患者。根據醫學研究,絕大多數帕金森病的所謂惡性病例,已被證明是其他疾病。包括多系統萎縮、進行性核上癱、路易體病等。這些疾病罕見,往往始發症狀類似帕金森病。

所以,心理上的恐懼對治療無益,專家建議患者要積極面對、正確就診,必須時候請心理醫生介入,聯合治療。


記「抗帕日記」 詳細記錄發展史


一個人的疾病史是自身未來疾病進展的最佳指南。換句話說,一個人的疾病通常以已經經歷的速度發展。這意味著對於新診斷為帕金森病的人來說,做出未來治療效果預測非常困難。建議每一位帕金森病患者堅持記錄好「抗帕日記」,記錄下疾病發生、發展的過程,服藥劑量、時間,症狀改變加重情況,以及心理上的感受、變化等等。

詳細記錄自己的病程,既可以給醫生提供完整的診治參考,也可以使自己對疾病的發展過程有個全面的了解。隨著帕金森病緩慢加重,身體難受程度和心理感受也會不斷發生變化,服藥理念也會不一樣。醫生鼓勵患者積極學習帕金森病基礎知識,冷靜客觀科學的應對疾病發展到任何階段所表現出的任何病情。

要堅信,帕金森病與糖尿病、高血壓一樣,屬於慢性病。一旦患上,需做好長期與疾病作鬥爭的思想準備,良好的心態特別重要,要積極主動治療,儘量減少疾病對身體和心理上的傷害和困擾。


來源:健康天津


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