崩潰,我家孩子到底是不是自閉症?

2019-07-26     涵寶媽咪

機構和各種家長群里蹲守了大半年,今天就來談談大家最關心的問題:

我家孩子到底是不是自閉症?

除了阿斯伯格和重度自閉症,其餘被診斷為自閉症的孩子家長都有過這種糾結。

說是閉娃,又不像。說不是閉,可又有一些特徵。家長群里經常能聽到這樣的問題:

為什麼現在的自閉症的孩子這麼多?為什麼我們上學的時候,從來沒見過這種孩子呢?

一方面,確實是因為自閉症近年來大爆發。根據2015年的數據,加大拿發病率,男性在四十二分之一,女性在一百六十五分之一。



另一方面,是因為2013年,美國新頒布的DSM-5把自閉症範圍擴大。

除了阿斯伯格和重度典型自閉症,各種廣泛發育障礙,也都被列入自閉症的範疇。



雖然學術界對DSM-5還是有爭議,但是醫院診斷是嚴格按照最新的標準來執行。很多醫生,抱著寧可錯殺八千,絕不放過一個的態度來診斷,比如六院的賈美香。

所以很多語遲、眼神不好、認知不好、不愛交際的小朋友送到醫院,99%都會被診斷出譜系障礙。

說句不怕挨磚的話,我覺得醫院以謹慎的態度診斷沒毛病。

讓家長重視起來,以積極的態度抓緊每一分每一秒去干預。

很多家長都是以「我家孩子X歲了,怎麼還不開口說話呢」的理由找到醫生,檢查之後才發現,不光語言,孩子的認知、思維落後得太多太多。

不管孩子是所謂的「貴人語遲」,還是神經系統發育障礙,都沒有特效的靈丹妙藥。教育才是幫助孩子努力追趕的唯一途徑。

不過話又說回來,「自閉症」這三個字也的的確確是每個家長不能承受的痛。

無法像正常孩子一樣讀書上學、結婚生子,需要終生干預,被旁人指指點點……

我記得知乎上有個問題:一個家庭災難的最高級別是什麼?

最高贊的答案是:養育一個特殊兒童。

一旦孩子被診斷出自閉症,有痛不欲生恨不得帶著孩子一塊死的;有不接受這個診斷,頻繁帶孩子奔赴北京、廣州大醫院,就為尋求一個答案的;也有夫妻二人徹底分道揚鑣、勞燕分飛的;也有完全不在乎,相信孩子長大自然就好了的……

無非就是糾結「自閉症」這個沉重的標籤。

孩子到底是不是自閉症?怎麼樣才能排除孩子是來自星星的孩子?

我想給大家講幾個故事。


我有個同事畢業於哈佛醫學院,她給我講了很多干預的方法和要領。她說身邊有個朋友,生了一對龍鳳胎。在孩子一歲半的時候發現不對勁,不應名,不對視,不指物,語言落後。

這位學醫的朋友馬上把孩子們送去當地的康復中心。索性孩子還小,經過一年半的努力,姐姐已經跟正常孩子無異,已經上幼兒園了。

弟弟稍稍顯得落後,但是溝通、眼神、注意力都有很大的提升,其實也達到了入園的標準,但是媽媽還是不放心,又在機構干預了大半年,後來也送去了幼兒園。

都說3歲之前是孩子干預的黃金期。但偏偏這個階段最容易被家長忽略。這個媽媽有醫學背景,能捕捉到孩子細微的問題,及時干預。不過更多的家長就沒這麼幸運了。


我每周末帶涵寶去感統中心上課,認識了一位媽媽,她的孩子9歲了。8歲才開口說第一句話。小朋友個子高高的,白白凈凈,看著沒有任何問題。但是他的媽媽說,孩子的能力跟實際年齡還是有差距,她感覺,孩子還不如鄰居家5歲的弟弟懂事。

徵得了她的同意,我把她的經歷寫下來。

她說孩子3歲的時候只會說,「媽媽」「爸爸」「吃飯」這三個詞 ,總以為是貴人語遲,也沒在意。3歲那年正常送去幼兒園。

剛過了一個月,有著二十多年教齡的老園長找她談話:

孩子無法安坐,老師講課的時候總是往外跑;不合群,不聽老師指揮,無法理解老師的指令。

園長含蓄地告訴她,孩子可能是自閉症,建議她馬上帶去醫院診斷,並且立即干預。

自閉症是什麼?她馬上上網找資料。不查不要緊,一查嚇一跳。她核對了ABC量表,隱約感覺孩子可能就是星娃。但她又不敢帶去醫院檢查,怕到了醫院,醫生就直接給蓋棺定論了。

「我的孩子是自閉症?」

「我的孩子怎麼可能是自閉症?」

她每天被這兩個問題糾結。孩子有一天突然給家裡的玩具機器人喂水喝,她心裡鬆了一口氣,「他會假象了,肯定不是閉」;孩子總喜歡把小車擺成一排,盯著風扇看個沒完沒了,她心裡又咯噔一下,「完了,孩子肯定是閉。」


就這樣糾結輾轉了幾個月。孩子馬上4歲了。在課堂上也能坐得住椅子,對老師的指令也能理解了一大半,可就是不開口說話。甚至連僅有的三個詞「爸爸」「媽媽」「吃飯」也說不出來。

她抱著僥倖心理,心想,沒準等孩子再大一點就好了呢。一放假就帶著孩子去爬山、去公園放風箏、趕上國慶節、春節還帶孩子去長途旅行,增長見識;有空就帶孩子去兒童遊樂園,讓他學著跟小朋友溝通……

就這樣拖拖拉拉到了6周歲。眼看就要上小學了。鄰居家的孩子已經能背誦幾十首唐詩,學會簡單的加減法,甚至進行幾輪簡單的英文對話。

可是她的孩子還是一句話不說。因為沒有語言,很多能力都沒法考察——不確定他是否真的懂了。

北京小學入學比較嚴格,孩子這種情況,面試這關都過不去。她托關係,找了一位相熟的校長,把孩子塞進一個班級里。

班主任一聽說孩子這種情況,直言不諱地跟她說,「你家孩子十有八九是自閉症。這種孩子學校一般不會在乎他們的成績,只要課堂上不搗亂,沒有攻擊他人的行為,學校不會拒收。」說完,班主任還補充了一句,「不過,你得帶孩子去醫院,開個診斷證明,證明孩子確實是自閉症。」


一席話不留情面地,讓她最後的幻想也破滅了。為了能讓孩子順利入學,她不得不帶孩子去了六院。

醫生問完病情直皺眉頭,說你這個媽媽是怎麼當的。這種孩子的黃金干預期有有兩個,一個是0-3歲,趁腦神經還沒有發育完善;另一個是3-6歲,雖然比不上0-3,但是亡羊補牢,為時不晚!

她當時眼淚就下來了,問醫生,我的孩子還有救嗎?

醫生一邊搖頭一邊說,難度太大了。在孩子3歲時,花一份努力可以達到雙倍的效果,現在 ,你可能花十份的努力,才能得到一份的收穫。

她跟我說,特別後悔沒能在孩子3歲的時候及時干預。總以為多陪陪孩子,等孩子長大,一切都水到渠成。

從醫院出來,拿著診斷證明,她先讓孩子順利入學,然後給孩子找了一家機構。跟學校協商好,上午上學,下午去機構干預。周末帶著孩子去感統中心訓練,還額外給孩子報了一項游泳。

堅持了兩年,8歲的時候,孩子第一次說出一個完整的句子。現在9歲,跟人簡單的溝通沒有問題,學校的課程自然是學不會,需要時時刻刻開小灶。

為了孩子,她吃了不少苦。年收入五十萬的工作辭掉了,專心陪孩子。

學校成立家委會,她義無反顧加入,任勞任怨,從來不抱怨。這些年為了孩子,更是風裡來,雨里去,學校、機構、感統中心雷打不動三點一線。


她是我見過的最樂觀堅強的媽媽。錯過了所謂的「最佳干預其期」,依然堅持日復一日干預。

洋洋洒洒寫了這麼多,現在回到文章開頭的問題,很多家長的疑問:

我家孩子到底是不是自閉症?

這個問題究竟該如何處理?

我覺得不要糾結於「自閉症」這三個字。它就是一個稱呼,一個代號。

至於自閉症的界定,那是醫學界的事兒。別把時間浪費在跟醫學術語較勁上。

當下和以後,最重要的事:

孩子哪裡有不足就補哪裡!

孩子哪裡有不足就補哪裡!

孩子哪裡有不足就補哪裡!

重要的事情說三遍。

再跟大家分享一個事實。我家涵寶有個雙胞胎姐姐,希寶,所謂的NT(正常)孩子。

帶希寶這幾年我發現,她身上也有很多問題。不管是學業上、性格上、身體發育等等,無一不需要我盡心盡力。我經常為她身上的一些問題頭疼得失眠。

換句話說,一個正常的孩子,從小到大都需要家長勞心勞力,傾注心血,更何況特殊寶寶!

家長們另一個擔心的問題,孩子的將來怎麼辦?他們能自理嗎?能自食其力養活自己嗎?能結婚生子嗎?

再給大家講一個故事。

虎媽蔡美兒,大家都不陌生吧。


大家都熟悉虎媽把兩個女兒培養成學霸。可是你們知道嗎,虎媽自己也是學霸。虎媽原生家庭的一家子都是學霸!


她的父親蔡少棠被譽為「非線性電路之父」,擔任加州大學伯克利分校教授;母親曾以全班第一的優異成績畢業於聖托馬斯大學,並獲得了化學工程學位。


蔡美兒和大妹妹,二妹妹,姐妹三人相繼拿到耶魯哈佛的碩士和博士學位。

但是蔡家還有個小女兒,蔡美音。這個女兒患有唐氏綜合徵。孩子一出生,家裡的親戚建議把她送回到菲律賓的慈善機構,被蔡氏父母斷然拒絕。

母親拜訪了對殘疾人進行特殊教育的老師,然後花費大量的時間和美音一起玩拼圖,還教她畫畫。


美音該上小學的時候,母親就教她讀書,還跟她一起背乘法口訣。後來,美音已經在國際特殊奧林匹克運動會游泳項目上先後奪得兩枚金牌。

現在,美音在社區做兩份工作,可以賺錢養活自己 ,生活得非常幸福美滿。

即使在智力上有缺陷,也決不放棄,一定要挖掘她的潛力,幫她實現人生價值。

蔡氏父母的決心太值得我們學習了。

譜系的孩子,哪怕是疑似譜系,甚至是重度典型自閉症的孩子,他們都能擁有美好的未來 ,別放棄!

最後再給大家劃個重點:

養一個特殊的孩子,最重要的有幾件事:

1.干預,從當下開始,哪裡不足就補哪裡!

語言不好就多讀繪本,多溝通對話;交際不好就多帶出去跟同齡孩子玩耍;認知不好馬上教起來;大運動不好,每周運動場走起!

2.適當對孩子提高要求,你會發現驚喜!

我見過很多家長,一旦孩子被診斷「自閉症」,馬上自暴自棄,對孩子的期待值特別簡單,「將來能自理就行,我養他一輩子」或者「大不了將來,等我和她爸老了,我們仨人一塊死」……

恕我直言,我實在無法接受這麼悲觀的想法。孩子潛力巨大,成長的路還這麼漫長,你憑什麼就這樣草率地決定孩子的一生?

3.對於特殊孩子來說,能不能上大學,不是最重要的事。

包括涵寶爸在內的很多家長,最關心的是孩子究竟能不能上學,將來能不能考上大學。

在中國,有一句誤人子弟的話,就是「等考上大學就好了」。好像考上了大學就成了一塊不需要努力的免死金牌。

未來的時代是需要終生學習的時代。光考上大學還是不夠,出了大學,依然要保持學習,保持進步,才不會被時代甩下。

而對於特殊兒童來說,上不上大學,上什麼大學,其實不是特別重要的事兒。孩子最終還是要回歸社會。

所以跟學業上知識類的東西相比,自理能力、獨立生存能力的培養也非常重要。我見過一個35歲,無法開口的說話的自閉症患者。他認得北京地鐵的各種標識,可以獨立從康復中心回家。這就是一種能力!

最後把聖嚴法師的金句送給大家:

面對、接受、處理、放下。

這八個字在無數個崩潰的夜晚拯救了我。

家有一個特殊兒童,勇敢面對、勇敢接受、積極干預,你和孩子都可以活得更加恣意暢快,活色生香。

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-mo/NdxgPGwB8g2yegNDSIXG.html