3歲女孩顱縫早閉導致面部畸形，醫生「拼積木」為其「變臉」

「感謝賀主任這段時間的幫助，從就醫到手術，一絲不苟，盡職盡責，讓我的女兒有了明顯改變。」日前，帶著女兒玲玲（化名）從廣東省婦幼保健院（下稱「省婦幼」）出院時，阿麗（化名）給該院小兒神經外科主任醫師賀振華發了一條消息，感謝他和醫護團隊的悉心照顧。

今年3歲多的玲玲，有著與同齡人不太一樣的外貌：頭圍小、顱面不對稱、眼距過寬、額鼻發育不良。經過診斷，玲玲頭顱畸形的背後，是顱額鼻綜合徵在作祟。

不久前，來自多家醫院的專家協作接力，通過「拼積木」的方式，對玲玲的顱、眶、鼻等部位的骨塊重新拼接，成功為玲玲「改頭換面」。

顱縫過早閉合，導致頭顱畸形

3年多前，正當一家人沉浸在迎接新生命到來的喜悅中時，不幸卻悄然而至。阿麗回憶，孩子剛出生時，面孔就與其他新生兒明顯不同。經過詳細檢查，一家人才得知，孩子因為基因突變，患上了顱縫早閉。

隨著玲玲逐漸長大，頭顱畸形也愈發明顯，走路、說話也落後於同齡孩子。孩子的變化，讓阿麗越來越揪心。「平時不敢帶孩子出門，走在路上會收到異樣的目光，被叫做『外星人』，其他孩子也不願意跟她玩。」阿麗說。

這幾年，一家人帶著孩子去了不少醫院，進行手術和康復治療，但效果並不明顯。

抱著試一試的心態，今年7月，阿麗帶著玲玲來到省婦幼就診。賀振華在接診時發現，患兒頭圍小、顱面不對稱、眼距過寬，而且額鼻發育不良、鼻根寬大、鼻尖裂。經過進一步的檢查和評估，玲玲被確診患上一種較為罕見的顱縫早閉——顱額鼻綜合徵。

「顱骨不是生下來就是成型的，為了給大腦預留足夠的生長空間，人在出生後，顱骨間會留有數條縫隙，直到大腦發育完全後，顱縫才會逐漸閉合。」賀振華介紹，如果顱縫過早閉合，顱腔會限制正在迅速發育的大腦，導致頭顱畸形，引起腦功能障礙。

賀振華介紹，由於玲玲頭顱畸形較為嚴重，需要通過手術對其額頭、眼眶、鼻子等部位進行重塑矯正，改善畸形，然而孩子年紀小，涉及部位多，所以手術風險大、難度高。

考慮到手術難度，賀振華向自己的老師、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心神經外科主任醫師鮑南請教。經過討論後，兩人認為，要想達到最佳的治療效果，還需要整形外科專家加持，於是邀請復旦大學附屬華山醫院整形外科主任醫師穆雄錚加入了手術團隊。

醫護團隊經過多次討論，為玲玲制定了適合的手術治療方案，決定同步進行顱縫早閉矯正、眶距增寬矯正、鼻部及內眥畸形矯正等手術。

多學科協作接力，為患兒「變臉」

「患兒顱、眶、鼻嚴重畸形，需要多學科密切配合。」賀振華介紹，神經外科可以做顱骨整復，眼眶、鼻骨整形必須由整形外科做，兩個學科同台進行多個整復手術，非常考驗手術功底和默契配合。

此外，患兒年齡小，骨頭很小很薄，如果切得不精準，特別容易造成術後塌陷。手術時間還不能太長，以防出血過多，導致患兒生命體徵不穩定，增加感染風險。

8月23日下午，緊張而有序的手術正式開始。