不要讓「本可以」，變成「來不及」

本刊記者 徐牧心 ／ 文 沈佳音 ／ 編輯

起初，母親只是反應遲鈍，時常忘記事情，不認得路，後來，情感也逐漸從這具叫做「媽媽」的軀殼裡剝離。

當父親過世的消息傳來，亦鄰本已做好了母親情緒崩潰的心理準備，她卻只是哭了一下，時不時地伸出手說：「五十幾年的夫妻啊！」隨即表情恢復了淡漠，雙眼也有些空洞。

但十年前不是這樣的，當舅舅去世的消息傳來時，這對70歲的老夫妻抱頭痛哭了一場，因為害怕父親先離開，於是他們倆約下「一起走」的誓言。而現在母親似乎已經記不得父親了，也不會悲傷了。

母親罹患的是「老年認知障礙」，是屬於血管型與阿爾茲海默症混合型的失智症，與其他老年疾病不同，阿爾茲海默症更多的是損傷病人的認知和記憶，使其行為變得不可預料。在中國，人們常習慣於將其稱為「老年痴呆」，污名的背後，其實只是患者「腦海中的橡皮擦」在作祟。

為了鍛鍊母親的頭腦，亦鄰督促著母親每天「寫生」，「你看到什麼就畫什麼」。為了找回母親失去的情感，亦鄰拿出自己插畫師的專業本領，畫下母親的回憶，也請母親畫下自己的故事。

亦鄰將這個系列命名為「喚醒媽媽的記憶」，而她沒有料到這還有意外收穫——一個名叫「記憶·對畫」的素人畫展也逐漸有了雛形。

阿爾茲海默症沒有濾鏡

這個夏天，由演員黃渤領銜的綜藝《忘不了餐廳》大火，在豆瓣獲得9.4的高分。節目組在全國範圍內挑選了5位患有輕度阿爾茲海默症的老人，開了一家名為「忘不了」的餐廳。老人們喊著口號「忘不忘，我說了算」，一邊手忙腳亂地做著服務員。

但老人還是忘記收錢，記錯數字，忘記前一天跟她學扭秧歌的小女孩。

五位老人賺得觀眾們的不少眼淚，但在阿爾茲海默症老人的家屬亦鄰看來，真實的阿爾茲海默症患者，可沒有節目裡的美好濾鏡。

亦鄰始終忘不了朋友父親的事。過年時的一個冬夜，患有阿爾茲海默症的老人沒有穿外套，就這樣開了大門走了出去，攝像頭一直追到了家門口的大橋下，從此就沒有了痕跡，此後半年，家人每天都會去大橋下看看，但始終一無所獲。根據2016年發布的《中國老年人走失狀況白皮書》，中國平均每天都有1370位老人走失，而老年失智則是其主要原因。

而對於亦鄰來說，更難以忍受的是母親的點滴變化。母親從前是個很溫婉的女人，現在她的軀殼也還是很美麗，但自從腦海中的橡皮擦開始擦除她的記憶和能力時，她會做出一些讓人意想不到的事情——她有時會控制不住地吃東西，拚命將嘴巴塞得滿滿的；有時半夜不睡覺，不停地重複著起來又躺下的動作，還會在房間裡不停地來回遊盪；她甚至還會止不住地挖鼻孔，並把鼻屎粘得到處都是。

「可笑的是，我還希望通過教育的方式，能把她教育回來。」亦鄰嘆道。母親越來越像小孩子，讓人難免絕望的是，你可以期待教育孩子慢慢懂事，但阿爾茲海默症老人的未來必然是衰老、更多的退化，以及無可避免的死亡。

而且母親的感情也開始剝離，以前當三個女兒生了什麼病，母親非常焦急，而如今再聽到女兒生病的消息，母親緊張地站起來似乎很焦急，但隨即這種關切就從她身上褪去，她隨後又坐下來，淡淡地說一句：「我急也沒用，我也管不了了。」就沒有了表情。

為了更好地照顧母親，亦鄰去請教了《與病對話》的作者、全科醫生胡冰霜教授，得到的建議是「了解有關這個病的一切，把自己變成專家」。亦鄰這才知道母親不再感到快樂是因為丘腦底核的問題，而讓母親「用腦」是一件困難卻有效的事情，或許用畫畫的方式進行刺激，可以找回母親丟失的回憶。

為了幫助母親鍛鍊頭腦，緩解症狀，在病情剛出現的時候，亦鄰便勸母親寫生。「那個時候她理解事情的能力還比較強，讓她畫那些（簡單的）一筆畫，說你看到這條線是怎樣的，你就畫成什麼樣的，彎的就畫成彎的。」

一開始母親還畫得有模有樣，但慢慢地，她的線條開始扭曲，她畫的人物有些怪異，仔細去看都分辨不出五官。於是亦鄰便懷疑母親的病又惡化了，果然，去醫院做了一次CT檢查後，醫生髮現母親腦部的許多細小血管堵塞了。

喚醒媽媽的記憶

與其他老年疾病不同，老年失智帶來的異常行為是不可控的，這常常讓照料人心力交瘁。母親生病後，亦鄰削減了一切除工作之外的外出，似乎認為在母親生病的時期，自己「不配」獲得快樂。而主要負責照顧母親的姐姐情緒波動更大，有時她會信心百倍，有時又灰心沮喪、煩躁不安。姐姐帶母親去看醫生，醫生往往更關注姐姐，每次都勸告姐姐，母親的身體只會越來越差，而姐姐如果不注意疏導自己的負面情緒，是非常容易出現心理問題的。

為了讓姐姐的負面情緒有一個出口，亦鄰也將繪畫記憶的方式推薦給了她。「姐姐的畫展覽之後，網上很多人會給她點贊，我將這些評價集起來告訴她，她的心情就會很好。而且她可以畫很多過去的事情，想起父母曾為她做過的許多事情，你不去想的時候，這些事就好像過去了，但是再把它們翻出來的時候，確實會對病中的媽媽多一些包容。」亦鄰說。

後來姐姐打電話來，傳來的聲音都是快樂的，而媽媽也在逐漸改變，狀態好的時候，她甚至可以主動跟姐姐講以前的事情，甚至可以唱唱之前的歌和童謠。姐姐有時還是會生氣，但第二天看到母親走過來時會說：「來嘛，抱一下嘛。」

亦鄰每天會為媽媽畫一張記憶中的一個小故事，將這個系列命名為「喚醒媽媽的記憶」。朋友看到後，便給她推送了北京ONE面向社會招募的藝術共創計劃。亦鄰發起的「記憶·對畫」項目成功入選——「記憶·對畫」受阿爾茲海默症病患家庭的啟發，聚焦大眾家庭內部的代際交流。兩代人以記憶中的人、事物為話題進行對話，並通過繪畫、文字、剪貼、攝影等多種方式來呈現，引發年輕一代對衰老與死亡、自我與生活的思考以及新的認知。

為了這個項目，亦鄰專門建立了一個「記憶對畫」打卡群，所謂打卡群，就是每周都至少畫一幅有關兩代人記憶的畫作。

亦鄰的朋友玉樹也加入了「記憶對畫」的打卡群，她的母親已經罹患阿爾茲海默症很多年了，直到近幾年，玉樹才找到願意幫母親清理大小便的護工，而她自己也摸清了這個疾病的一些門道，這才鬆了口氣。

為了完成作業，玉樹會去翻看家裡的相簿，於是便找到了當年父母的結婚照。母親年輕的時候十分美麗，但照片上的她卻不開心。玉樹聽母親年輕時的朋友聊起時，才知道母親當年對父親一直不太中意，但還是嫁了。

在如今交流困難的情況下，玉樹可能再也無法得知母親在那一刻的心情，但畫下照片的時候，玉樹卻覺得：「照片上我看到的不是媽媽，不是那個我熟悉的、一輩子為我們忙碌的媽媽，這是一個叫『孫香蓮』的女人，這個人為人妻、為人母，現在正坐在輪椅上，做回她自己。」

胡冰霜曾用浪漫的方式描述阿爾茲海默症：「生命的任何狀態都是有其意義的……比如阿爾茨海默症能令患者免於體驗死亡的痛苦和恐懼。仔細想來，上天對死亡做出了頗為恰當的安排。在臨近死亡之際，讓個體進入木然、遲鈍甚至失智狀態，藉此安慰離世……遺憾的是，對於某些個體而言，心靈枯竭（比肉體枯竭）來得太早。」

「對於患者家屬來說，這是唯一感到安慰的。」亦鄰說，「但我寧可懷著對死亡的恐懼痛快地死，也不願無知無覺無痛無懼，尤其是無尊嚴地活著。」

拿出對孩子萬分之一的心來對待老人

「記憶·對畫」展覽的地方位於北京內務部街胡同深處，本刊記者去參觀的那天正下著小雨，展覽區的鵝黃色牆壁讓人滿目清爽。

偶爾會有前來避雨的人，很快就被牆上懸掛的小卡片吸引住——項目負責人柔柔用自己的方式，將大家的畫作製成抽拉式的卡片或者是一本黏在牆上的書，甚至還繪製了一幅地圖，做成了立式童書的樣子……讓人感覺到家的溫暖與親近。

亦鄰強調「完成比完美更重要」，比起畫畫的技巧，更重要的是這個過程中兩代人的溝通。打卡群已經成立半年多了，打卡群里每周都會浮現出數個家庭的溫暖回憶，亦鄰也不再局限於阿爾茲海默症家庭，而是將普通成員們的故事收集起來，辦了第二次展覽。

亦鄰時不時地會發布一些小任務，譬如回憶第一次挨長輩打的經歷，幫助成員們找回回憶。

林希紅是位63歲的阿姨，她的畫作在展覽中最為醒目，講述的是外婆家發生的故事，高粱地和紅衛兵的元素給作品增添了不少年代感。

事實上，林希紅也在繪畫中經歷了一次和自己和解的過程。就在一年前，林希紅的母親過世了，雖然她沒有患阿爾茲海默症，但是她的身上有著很多老人都有的問題：固執、囉嗦、自我感覺英明和權威化。她經常跟別人爭吵，兒女被氣得怒火中燒時甚至直接就撂掉了電話。

「說這些並不是說我到了今天還在數落我媽媽，我是想告訴朋友們，不是僅有你家的長輩才特別煩人。」林希紅說道。

在父親尚在人世，母親也神志清楚的時候，亦鄰也曾經歷過相似的無可奈何。那時母親迷上了保健品，最後發展到父母倆成箱地往家裡搬牙膏、膠囊，甚至認了經常上門陪聊天的推銷員做「乾女兒」。

「我看到了爸爸媽媽這麼固執的時候，我就說我老了以後一定不會變成這個樣子，我跟女兒說，我向你保證，以後我要管好我自己，不給你們添麻煩。」亦鄰說，「但是我爸爸當年也是這樣說的。」

有一個90後姑娘曾經對亦鄰大加讚賞，「她說你這個活動太棒了，我們現在就是要教育父母，不要讓他們給我們添麻煩。」亦鄰斟酌著詞句：「按照我以前的想法我或許能理解，（老人）確實不應該給年輕一代添麻煩，但是請問這個麻煩是什麼呢？」

當年那個保證不給子女添麻煩的父親，想不到後來自己的身體機能退化到什麼程度，只能臥床不起，而或許也有同樣想法的母親，也想不到自己會進入保健品的騙局中吧。

亦鄰想起父親行動不便後，打牌成為父母倆打發時間的主要遊戲。那段時間，她經常聽到父親說，「打下牌，時間一下子就過去了，如果不打牌一天好難好難捱呀！」

保健品公司的業務員也是這時候出現的。她想起當時母親說，「你們又都不回來，她雖然是個外人，但對我好，經常來家裡陪我」；她們姐妹仨勸父親，父親說：「我知道羊毛出在羊身上，但是他們陪你媽媽，讓你媽媽高興啊！」 就這樣，他們花光了所有的積蓄，甚至買墓地的錢。

如今，亦鄰反思，「如果在此之前我能像現在這樣陪他們一起聊聊過去的事情，一起畫下畫，會怎樣呢？至少他們會因此獲得一個新的精神寄託而不至於寄託於保健品吧？現在我也快到他們當年的那個年紀了，我才知道其實大部分人即便到了這個年齡也沒有找到精神寄託，如果我能早點意識到這點，拿出對孩子萬分之一的心來對待他們，能夠和他們一起來尋找，也許情況就會不一樣。」

趁著還有時間

千足蟲行走的時候像是一根棍子，潮濕的南方夏天裡，它遍地都是。

亦鄰的童年時代，有很長一段時間沒有跟父母一起住，有人會叫她「撿來的孩子」，但她總是昂首挺胸地「懟」回去，當過兵的父親最欣賞她這一點，說她「人小氣大」。

後來亦鄰回去跟父母一起生活了，她愛上踩千足蟲這樣的遊戲，一次兩次，踩到腳軟的時候，卻莫名地讓她感到恐懼。有一次，當一隻千足蟲爬到了她的頭上，亦鄰在飯桌上失聲尖叫。

這惹惱了父親，「他最看不得膽小鬼」，於是他使勁抽打著亦鄰，亦鄰也不吭聲，閉著眼任由他打。

踩死千足蟲的背後，其實是童年時的心理創傷。事實上，如果不是因為畫插畫，亦鄰自己都沒有意識到，藏在快樂的童年回憶背後卻是創傷性的東西。

父親的性格向來如此，到老了也沒有變。「用現在的話說，爸爸是個直男癌，」亦鄰回憶道，「他對於我們和母親的態度都是這樣的，就是你們都是我的兵，都得聽我的，不能問為什麼。」

這樣的性格伴隨了他一生，直到他臨走的那一刻。「準備，出發！」緊閉雙眼、一直昏睡的父親突然一字一頓地說出了這四個字，然後第二天他就走了。

羅先玉已經六十多歲了，和亦鄰交流時，她並沒有避諱自己對父親的怨恨。羅先玉的父親不完美，早年間迷上了賭博，賭到後期甚至將家裡的房子都輸掉了，她的母親因此受了不少苦。但使亦鄰意外的是，當羅先玉開始完成「記憶對畫」的作業時，第一個作品卻是父親磨豆腐的故事。

在繪畫的過程中，羅先玉慢慢覺得或許是時候跟父親講和了，站在父親的角度重新回顧自己的童年，她想起除開那些不良嗜好之外，父親對這個家庭也有付出。

「她畫完她爸爸的故事之後，（那個狀態）是鬆了一口氣的。」亦鄰說。

有人觀展的時候，柔柔就在現場給他們講解。柔柔是個90後，每年大約回家一次，她發現自己和父母的對話慢慢流於客套了——隔幾天會打一次電話，但父母關心的內容除了「天氣冷，別著涼」，就是「你吃飯了嗎」，哪怕當時已經晚上11點。

聊天的質量甚至還沒有普通朋友之間有意義。「我發現我自己和父母的關係也和大家一樣缺少溝通。而在這些（生死的）事情還沒有影響到我生活的時候，我把它擱置了，它就像房間裡的大象。很多人經歷了生離死別才會開始思考，所以我覺得我們更應該做這件事情。」柔柔說，「趁著我們還有時間。」

有一天，柔柔看到亦鄰在打卡群里發布了一項任務——「詢問父母最讓他們自豪的十件事」，柔柔覺得，是時候了。

但柔柔怎麼也沒有想到母親反問道：「什麼是自豪？」「我突然意識到，原來像這樣的事情在他們上一輩的生活中是從來都沒有想過的問題。」於是柔柔扮演起了母親的語文老師，很快收到了母親的「作業」。母親發來了長長的文字，語言質樸卻有力量，講她的工作得到了老闆的賞識，講她加了薪，可以給同村的姐妹買東西。

在與母親的對話中，柔柔終於理解了母親是如何成為現在的她。柔柔記得小時候陪母親去買菜，如果碰到了矛盾、缺斤少兩的，就會吵得很厲害，柔柔在一旁覺得很尷尬。如今柔柔終於明白母親是一路走來如何變成了性格強硬的樣子。

直到現在，亦鄰仍在後悔，覺得「記憶 · 對畫」的活動 開始得還是晚了一些。如果早一點，或許在母親70歲還沒出現「腦退化」的時候，或許在父母剛開始買保健品的時候，亦鄰就和她一起繪畫那些共同回憶，那麼這些回憶就不會被永遠封存在母親的靈魂里了。

在自己的公眾號中，亦鄰寫道：「不要讓『本可以』，變成『來不及』」。

END