身患重病，
醫藥費自然貴，
有的一支針水就要23000元！
普通家庭根本無法承受，
這時候，
醫保可是起了大作用。
治療費用負擔降九成 醫保救助「血友病」家庭
25歲的付金燦是血友病患者，他和媽媽、弟弟住在昆明市盤龍區某小區內。為了生計，他家當街的房間被改造成小賣鋪，由付金燦經營。因為下身殘疾他只能坐著，每天白天付金燦看店，媽媽劉女士則從凌晨4點至下午4點，在外跑12個小時的計程車。雖然已經拚命掙錢，但是因為家裡兩個孩子都是血友病患者，因此，劉女士家依然非常困難。
劉女士：「冰箱裡面都是他的藥，對！可以什麼都沒有，但是不能沒這個因子，沒有這個因子就會損失，沒生命，像他如果出血，早晚打一次，要打8-10支，每支1000塊錢。」
付金燦：「像我的手關節之類的就會莫名其妙地出血，然後腫脹疼痛，每次發病的時候感覺就像被人毆打了一樣，或者被什麼東西撞了。」
血友病是一種遺傳性出血性疾病。患者身體會像玻璃一樣經不起任何碰撞，輕微的受傷也會流血不止。但只要補充足量的凝血因子，他們也可以像正常人一樣生活。
哥哥小時候最早發病被誤診為「白血病」，耽誤了早期治療，8歲就殘疾了，10歲開始長期輸凝血因子；弟弟兩歲被確診後也開始輸凝血因子，但因為發現得早，沒有落下殘疾，能正常上學、生活，現在已經讀初三了。
大量的藥品需求，讓他們家每年要花巨額的醫療費用。僅2021年1月至10月，兩人共計發生門診醫療費用總額40餘萬元。因屬於昆明市城鄉居民參保人，扣除基本醫療保險、大病保險和門診醫療救助額度每人5000元後，兄弟倆的個人自付費用仍需12萬餘元，這個家庭隨時面臨著沒錢給孩子購藥的危險。
無奈之下，劉女士向昆明市、盤龍區兩級醫療保障部門反映了具體困難。
昆明市醫療保障局副主任 金恆：「我們局裡面按照一事一議的這種方式，就把他們門診個人自負部分全部納入了醫療救助，之前他們的醫療費用通過醫保的多層次保障，已經幫他們報銷了接近70%，剩下的30%的個人自付部分，通過醫療救助，又為他們解決了70%的費用，所以他負擔是減輕了很多。」
得到這筆救助金後，兄弟倆的醫療自付部分由12萬降低至3.5萬元。
今天演播室請來了昆明市醫療保障局黨組成員、市醫療保險局局長夏登穩和昆明市醫療保障局待遇保障處處長許歆瀅。他們聊的話題是多層次醫保體系為生命保駕護航。
右：主持人 李莉
中：昆明市醫療保障局黨組成員、市醫療保險局局長 夏登穩
左：昆明市醫療保障局待遇保障處處長 許歆瀅
節目看點：
1、醫療救助和醫保有什麼不同？
2、想了解一下，昆明市目前醫療救助的基本情況？
3、醫療救助享受相關待遇是否程序很繁瑣？
4、對於患血友病的兄弟倆，醫保局是按照一事一議的這種方式來解決，什麼叫一事一議？
5、針對這類困難人群，在下一步政策中是否會有統一考慮？
昆明市醫療保障局黨組成員、市醫療保險局局長 夏登穩
不能放棄「罕見病」小群體
作為昆明唯一一例戈謝病患者的母親，紀女士在昆明市醫保政策的支持下，給了孩子好好活下去的希望。
紀女士的孩子13歲了，當年確診時，孩子只有3歲。戈謝病是一種罕見病，主要是由於β葡萄糖腦苷脂酶缺乏，使得葡萄糖腦苷脂酶不能分解，造成的肝脾腫大、骨骼受累等多種症狀。這種病難以治癒且需要終身服藥。
按照紀女士孩子的情況，如果全部自費的話，費用高達60萬元。
紀女士：「 治療這個病的藥物伊米苷酶特別昂貴，23,000一支，孩子兩周需要注射一支，而且需要終身治療，我就覺得這個費用太高了，沒有辦法承擔。」
萬般無奈之下，紀女士向醫保部門尋求幫助。
昆明市醫療保障局辦公室主任 楊月薇：「我們經過了研究，在2013年11月時，我們就聯合慈善總會和民政局共同就下發了一個 只針對昆明的特殊戈謝病患者的一個政策，就是報銷政策，那麼就把他的昂貴的用藥納入醫保的乙類用藥的報銷，就是說他在首先自付5%的比例之後，就按正常的藥物給它報銷了。」
紀女士一個自然年度內還享受全年累計5萬元的醫療救助。雲南省慈善總會還協調美國健贊公司向孩子捐贈每年4個月的藥品。儘管如此，每年仍然需要自付20多萬元。對於月工資4000元的紀女士而言，只能保證每年按照最低劑量給孩子用藥，但隨著孩子一天天長大，她也很擔心未來如果藥量要增加，藥錢從哪裡來？2021年昆明推出的春城惠民保，給了她希望。
昆明市醫療保障局辦公室主任 楊月薇：「我們保證昆明市醫保的特殊政策，也是春城惠民保的保障範圍，所以就給他報銷了。」
紀女士：「春城惠民保給我們二次報銷80%，可以讓孩子正常健康地活下去。」
節目看點：
1、罕見病為什麼難以進入醫保？
2、為什麼治療戈謝病的藥物沒有進入國家醫保範圍，卻能夠進入昆明市醫保範圍？
3、我們一直提及多層次醫療保障，怎麼算是多層次醫療保障？
4、像「血友病」「戈謝病」這些特殊病、罕見病是有醫保的專項資金嗎？對於我們大部分人的醫保基金使用會有什麼影響嗎？
昆明市醫療保障局待遇保障處處長 許歆瀅
隨著多層次醫療保障體系
不斷建立和完善，
會有更多的患者受益！
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《多層次醫保體系 為生命保駕護航》
文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-hk/513869147_99947396-sh.html