“如果有如果,愿小艺然从未到来……”
这是一个真实的故事。它发生在今天……
她是一个很可爱的小女婴,她有一个很诗意的名字:艺然。
艺然4个月大了,有一个异卵双生的龙凤胎弟弟,相较于弟弟,她要显得略微小一点,比弟弟轻1公斤。弟弟在家,由爸爸和奶奶照顾,而小艺然和她妈妈在一起,住在小熊医院的心脏中心。
小艺然患有先天性心脏病。
上午,陈欣欣主任带着一大堆医生挨个巡房,查验病情。有些孩子做完心脏手术,恢复得不错,不久就能出院;有些孩子刚手术完,还处在不稳定期;有些孩子还在手术前状态,家长焦急地等待着被排上手术。
艺然和他们都不一样,艺然小宝宝今天就可以出院了……
她没有经历手术,她的妈妈决定放弃治疗……
“
“孩子有唐氏综合征,也叫先天愚型,她的智商会相对低下,可能最多达到小学四年级的水平,你们想好了吗?是手术还是放弃?”陈主任说道。
“我们不做了,出院吧……”说完,艺然妈妈面无表情地看着我。
“你要不要和你老公,和家里面再商量一下?”
“不用了,这是我们商量后的最终决定……”
“好的,给办一下,今天出院。”
查房的队伍浩浩汤汤地离去了,没有再多余的话,也没有任何迟疑……
看着故作镇定、面无表情的艺然母亲,我停下了脚步,选择脱岗留下。
我拍了拍这位年轻母亲的背,告诉她我理解她的苦衷,告诉她我知道她做这个决定很不容易,内心经受了多大的挣扎……
泪水,像脱缰的野马,从她的脸颊上奔涌直下。递上纸巾,我抚摸着艺然宝贝的小小手,她抓住我的手指,牢牢地抓住,不愿松开……
她真是个可爱的孩子,她却不知道自己的命运会怎样……
如果不手术,她的时日所剩无几。
图为小艺然紧紧抓住张怼怼老师的手
“
我还是没忍住,对艺然的妈妈说:“弱弱问一句,没有责备的意思,生下来之前,有发现问题吗?有做规律产检吗?”
“做了,知道有心脏病,但当时医生说心脏病可以治啊!我们也来了,可怎么会有智力问题?”艺然的妈妈,满脸无奈的说道。
“怀孕期间,有做过唐氏筛查的吧,没有发现异常吗?”我继续追问她。
“我是双胎,孩子小,医生说做那这个检查有风险,结果也不一定准确,所以,我后来没有查……”她看着我的眼睛说道。
“哎……”我低下头,深深地叹了一大口气。
不可否认,羊水穿刺存在风险,唐氏初筛可能有假阳性,但也要重视规律产检啊!如果能在妊娠早期发现问题,宝宝生下来,不至于受这么多苦难!
孩子患有先天性心脏病,一般情况下可以开刀或者做介入,早期纠正心脏解剖结构异常,很多孩子在接受治疗后,都能健康快乐地长大。
可是先天愚型属于染色体异常,现阶段无法通过手术或者药物改变。中国社会对残障人士的容忍度不高,他们经常要承受来自外界的异样眼光,和各种不公的评头论足。尤是是对智障者人士,他们经常要遭受歧视,并且成为别人眼里的笑柄。
小艺然的心脏病很严重。
虽然通过手术,是能治好的,但是小艺然家里的经济条件非常有限,无法承担小艺然治疗和后续的康复费用。即使他们是爱小艺然,但依然没有勇气,和能力去接受一个患有智障的病儿,唯有选择放弃她……
如果小艺然放弃了治疗,很大几率上,她是活不过两岁的。她的小心脏会耗竭,她的肺会越来越差,慢慢器官会停止“工作”,直至她短暂生命结束那一天……
如果可以重来,我希望这个小宝贝,不曾来过。
在小艺然还是小胎儿的时候,如果高危唐氏综合征就能被筛查出来,如果她能被及早确诊为先天愚型,那么,小艺然在未完全发育成熟和出生前,就能在宫内被减灭,这样悲惨的结局是否能避免?
这个家庭可能会和其他普通的家庭一样,开开心心地迎接另外一个小生命,组建一个幸福快乐、健康的小家庭。
我希望你们能转告身边的准爸爸和准妈妈们,请告诉他们:
“
在准备要宝宝之前,要做优生优育咨询,怀孕期间也要按要求规律产检,不要盲目保胎,尊重自然选择。
请已经怀孕的妈妈们,认真对待每一次产检,细心地在本上,记录宝宝的胎动,自己的血压和体重,尊重每一个来到这个世界上的小生命……
一切本原本可以不同,如果能有如果……
如果你们没有足够的勇气接纳残缺的孩子,如果终究要放弃,那么最好,放弃在孩子降生之前……
希望每一个宝宝都健康快乐,希望每一个家庭都幸福平安。
作者简介
张怼怼老师
整形外科博士、博士后、留美学者,小熊医院儿外科规培医生。
作家、诗人、时尚达人。
张怼怼老师一句话性格:路见不平一声吼,怼天怼地怼空气,不服来辩呀~
本文首发:医学界妇产科频道
本文作者:张怼怼
责任编辑:李小荣
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