用专业与关爱对抗“遗忘”

2024-09-20   健康报

今年9月21日是第31个“世界阿尔茨海默病日”,今年的宣传主题是“即刻行动:点亮记忆之光”。

阿尔茨海默病是一种中枢神经系统退行性疾病,主要发生在老年或老年前期,是老年期痴呆中最为常见的一种类型。患上这种疾病的老人仿佛身处迷雾之中,记忆力和认知能力逐渐被侵蚀,渐渐遗忘至亲、挚友,甚至迷失自我。

随着我国人口老龄化的加剧,这个被称为“脑海中的橡皮擦”的疾病,正逐渐成为人们无法忽视的挑战。数据显示,目前我国阿尔茨海默病患者超过1500万人,该病与心血管疾病、恶性肿瘤、脑卒中并列为老年人的“四大杀手”。

“在黑暗中摸索”的那些年 

“当我说‘请’的时候,请你们和我打一样的节拍!”9月14日上午10时,当记者走进位于北京市昌平区的泰康之家·燕园护理公寓记忆照护区时,14位老人正在音乐治疗师哈抒艺的带领下,进行着一周一次的击鼓体验活动。只见他们围坐在一起,手中拿着形态各异的打击乐器,跟随着老师打着节拍。眼前这些热情洋溢、兴致勃勃的叔叔阿姨有一个共同的身份——阿尔茨海默病患者。而在入住专业照护机构之前,他们大多生活不能自理且无法融入集体生活。  

泰康之家·燕园记忆照护区的特色鼓圈活动

今年83岁的王阿姨便是其中一位,她于2019年5月入住这里。她的女儿司女士告诉记者,在母亲入住燕园以前,一家人经历了“在黑暗中摸索”的漫长阶段。  

“一开始,我们只是觉得母亲年纪大了容易忘事,后来开始担心她脑血管有问题,到最终母亲被确诊为阿尔茨海默病,这中间经历了两三年甚至更久的时间。”司女士回忆,母亲的症状最早是出现短期记忆丧失,比如刚刚见过的人转头就忘,同一个问题会反复问好几遍等。后来,老人开始出现生活能力丧失,曾经能做一桌好菜的母亲,突然有一天连一个菜都做不了了。再后来,老人开始渐渐丧失自理能力,对时间、空间出现混淆,最后逐渐发展为行为和情绪方面的异常,比如经常会整晚不睡觉,情绪时而淡漠、时而暴躁。  

阿尔茨海默病又叫“失智症”,在临床上被称为“痴呆”,在照护领域,为了表示对这个群体的友好,减少其病耻感,人们倾向于称之为认知症。根据世界卫生组织的定义,阿尔茨海默病是由多种影响大脑的疾病引起的一种慢性或进行性综合征,患者的认知功能会出现比正常老化过程更严重的衰退,且随着年龄的增长,患病风险也在增加。认知能力损伤通常会伴有情感控制能力、社会行为和动机的衰退,它会影响一个人记忆、思考、定向、理解、计算、学习、语言和判断等能力,严重时会有生命危险。  

因为缺乏对阿尔茨海默病相关的知识和经验,在王阿姨确诊之前,一家人走了很多弯路。而确诊之后,如何照护老人、给予老人高质量生活,又成为了摆在其家属面前的一道难题。自打王阿姨生病之后,在国外工作的两个女儿轮流回国照顾母亲,她们还尝试过请保姆和护工,把母亲送进养老院(没有专门的记忆照护区)等。可即便如此,司女士依然体会到了深深的无力感,“就算集全家之力,也无法给予母亲高质量的生活,更无法延缓疾病的发展。我们付出了很多努力依然看不到希望,就好像前路看不到光明,很无助、很焦虑,也很孤独”。

司女士一家的经历,往往也是类似患者的家属都会经历的心路历程。在一次医院问诊中,司女士得知了泰康之家·燕园护理公寓记忆照护区,几经考量之后,司女士为母亲办理了入住手续。正是这个决定,彻底改变了司女士一家的生活,也让家人从照护的泥淖中解脱了出来。

泰康之家·燕园一角

“专业的事交给专业的人去做” 

“在燕园入住不到半年,母亲的状态就有了很大不同,体重由此前的不达标过渡到了标准体重,身体各方面指标都有所提升,每天的精神状态非常好,还成了这里的文艺骨干。”老人肉眼可见的变化让司女士庆幸自己当初的决定。“阿尔茨海默病患者的照护需要具备一定专业性,而专业的事就应该交给专业的人去做。”司女士感叹道。  

泰康之家·燕园副总经理张敏介绍,泰康之家结合国内外先进经验,打造出一套泰康国际标准长期照护体系,为阿尔茨海默病患者设立了专属的记忆照护区。在这里,专业的“1+ N”多学科团队为老人制订专属照护方案,鼓励、认可和引导老人,给予积极的非药物治疗,让老人的病情进展得以延缓,使其生活质量得以维持和改善。  

据了解,记忆照护团队由“1+N”多学科团队组成,即一位老人对应一位个案管理师,并配备由医生、护士、护理师、康复治疗师、药师、餐饮营养师、文娱活动师等组成的多学科团队,从生活照护、医疗护理、健康管理、营养管理、文娱疗愈、社交支持等方面为认知症患者提供身、心、社、灵的全人全程照护。  

像王阿姨一样的老人还大有人在。根据世界卫生组织的统计,世界上每3秒就会有1人被诊断为阿尔茨海默病。目前,全球范围约有5000万名阿尔茨海默病患者。而我国60岁及以上的阿尔茨海默病患者已经超过1500万人,此外还有约3800万轻度认知障碍人群。预计到2050年,全球阿尔茨海默病患者将从目前的5000万人增加至1.5亿人。从患病率上来看,我国60岁及以上人群的阿尔茨海默病患病率约为6%,80岁及以上则超过20%,60岁后年龄每增加5岁,发病风险就会提高约1倍。  

“阿尔茨海默病患者往往会经历不同的阶段,我们将这些阶段总结出来,根据患者的状态分为五个阶段,对患者采取分阶段照护方法,这便是‘五彩蝴蝶’模型。”泰康之家记忆照护负责人龚增良表示,结合国际认知症分期照护以及自身实践,泰康之家创新总结出了一套分阶段照护方法——“五彩蝴蝶”分阶段照护模型,深入分析在阿尔茨海默病的不同阶段,患者身体、认知、心理及行为状态的变化,可以使照护者更有效地支持和照护阿尔茨海默病患者。  

“五彩蝴蝶”模型将阿尔茨海默病划分为五个阶段,根据患者能力由高到低用五只不同颜色的蝴蝶来表示,分别是蓝蝴蝶、绿蝴蝶、黄蝴蝶、红蝴蝶、紫蝴蝶。在每个疾病阶段,均总结出相对应的典型症状、能力水平、照护中的挑战、症状分析、科学的沟通方法及照护技巧。在泰康之家的实践中,大量案例证明了这一方法可以有效帮助一线护理人员理解认知症老人的行为,以及行为背后的需求,让他们更主动、更有创造性地与老人互动,对于应对阿尔茨海默病患者的精神行为症状、提升照护质量具有较好的指导意义。

燕园记忆照护区用怀旧疗法和多感官刺激帮助老人找回记忆中的夏天

用爱照亮“家的方向”

走进泰康之家·燕园护理公寓记忆照护区,迎面就是一幅标有“欢迎回家”字样的全家福。室内摆放着缝纫机、配有红色帘幕的电视机等老物件,一股怀旧、温馨的气息扑面而来。  

“我们在进门处设置了记忆玄关,这里放置了两个电子相册,滚动循环播放老人及工作人员的照片。阿尔茨海默病患者有一个行为是游走,需要经常走路来宣泄情绪。当他们注意到电子相册有声音、有图画,就会到这个区域驻足停留,可以减少他们游走和意外的发生,减轻各种跌倒或其他原因带来的伤害。”泰康之家·燕园护理公寓记忆照护区主管李庆港说。  

“阿尔茨海默病患者照护中最难的环节是什么?我认为最核心的就是满足老人的需求,从而缓解其精神行为症状。”龚增良表示,在泰康之家的记忆照护体系中,有三大非药物疗法在实证研究中疗效证据最多,分别是多感官刺激疗法、音乐疗法和怀旧疗法三大特色非药物疗法。其中,怀旧疗法通过老照片、音乐、影像、实物等怀旧线索可以唤起和巩固老人不容易损伤的长期记忆,帮助其找到熟悉感、自我满足感和价值感,缓解因定向混乱而导致的精神行为症状。“多种形式的怀旧疗法,可以有效帮助认知症患者唤起和巩固长期记忆,增加交流互动,促进自我身份认同,缓解情绪问题,减少和预防精神行为症状的发生,整体提升患者的幸福感。”龚增良说。  

作为国内较早配套设置记忆照护专区的养老机构,泰康之家于2018年与全球领先的养老康复机构运营商合作,结合自身多年实践经验,创新打造了泰康国际标准长期照护体系,并进一步打造了认知症照护体系——“家的方向”项目。“家的方向”基于“以人为中心”的照护理念,打造友好环境、文娱疗愈、特色餐饮、员工支持和家属支持五大特色板块及多感官刺激疗法、音乐疗法和怀旧疗法三大特色非药物疗法,根据认知症老人不同的能力水平提供分阶段照护,帮助长辈重新找到“家的方向”。

泰康之家·燕园记忆照护区实景

文:王倩

编辑:张曌

审核:刘志勇

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