人们总说,孩子永远是无忧无虑、最融洽的,但是对于一种孩子来讲,他们是孤独的,人们称他们为“星星的孩子”——自闭症或孤独症儿童!
离跨年还有一周,谭玲买回了一袋木炭,还有一瓶安眠药。
晚上10点,她用胶带贴紧门窗,点燃铁盘里的木炭,躺在了儿子明明身边。
次日凌晨,丈夫下晚班回到家,发现妻子和孩子的身体都已经僵硬,抢救已经太迟了。
一起逝去的,还有谭玲腹中两个月大的胎儿。
这是一则去年令人痛心的新闻:‘广州32岁孕妇携自闭症儿子烧炭自杀’。
是怎样的绝望,才会让一位母亲选择带着自己的孩子去死?
诸如类似的事件,也许这不是第一件,也有可能不是最后一件。
自闭症的存在让某些家庭显得独木难支,但让人更加绝望和胆寒的是来自外界的非议和异样的眼光。
它是一种令人生畏的存在!
对于普通人来说,当医生说出了“ASD”的时候,这个家庭已经不再有平凡,他们成了另一个星球的居民。
01
什么是孤独症?
孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前,三岁以后表现明显,绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。
他们听得见声音,却不会说话;
他们看得见外面的一切,却不会动手比划;
他们明明就在眼前,但彼此之间犹如隔了几千里。
他们就像天上的星星一样,活在自己的世界里,他们有一个浪漫的名字,叫“星星的孩子”。
叫一声“爸爸妈妈”是每个父母对自闭症孩子的渴望。
生活中有很多我们无法预料的事情,会让我们伤心、难过沮丧,甚至没有了生活下去的勇气。感觉自己的世界只剩下了灰色,没有了任何意义。
02
看不见的黑!
《朗读者》节目中,有一对让人羡慕的高材生夫妇。
但他们有个自闭症的孩子,为了能让孩子学会叫“爸爸”,父亲会用孩子喜欢的山楂片,经过成千万次的尝试,才让孩子叫出了那句最渴望的声音。
控制情绪,是自闭症孩子最大的困难,也会父母的痛点,毫无征兆地大喊大叫,突然疯狂的跑开
比陪伴自闭症孩子更崩溃的,是要面对自闭症孩子不被理解的日常。
目前尚无法确定自闭症的病因、也没有药物可以治愈,自闭症可能长期甚至终身伴随。
治疗就像一场看不见终点的长跑,自闭症家庭的每一步都走得异常艰难。
03
无声的陪伴是自闭孩子黯淡生活中照进的一抹阳光。
五岁的凯瑞不幸患有自闭症,凯瑞的病很严重,妈妈带着他到不同的地方去和小朋友交流,但都是以失败告终。到后来他连妈妈都不让抱,洗澡,穿衣都被拒绝,全部自己搞定。
现在凯瑞的小伙伴是叫做凯达,它是一条狗狗,每天它都和凯瑞黏在一起,虽然凯瑞还是不说话,但是妈妈还是感到欣慰,狗狗终于走进她的心里了!
凯瑞是不幸的同时他也是幸运的,至少有人在他身边。
‘必须刻意推动自闭儿童与世界的互动,不能让他们自生自灭。我记得如果没有人管我,我能一直坐在石头上,让沙子重复在我指缝中流过。’
——坦普· 葛兰汀
调查数据显示,我国每100人中就有一个自闭症患者,也就是表明我国至少有1300万自闭症患者。这么庞大的数据背后,有很多孩子不像凯瑞那样幸运。
政策空白、机构混乱、职位缺失,谁又能给自闭症家庭绝处逢生的机会呢?
04
由于基因已经在出生那一刻就确定了不能修改了。所以,自闭症问题理论上讲是终身的。
但是,很多无良商家打着“快速治愈”自闭症的旗号,抓住家长病急乱投医的心,骗取家长钱财和儿童宝贵干预时间!
希望家长们牢记:
自闭症目前还不能通过医疗手段治愈!
唯一改善方法就是进行科学的干预训练!
把握好6岁之前大脑发育的黄金干预期!
很多自闭症小朋友都可以获得明显进步!
而我们,又能为他们做些什么呢?
作为教师的你,可以:
1、运用视觉策略以配合学生对视觉信息有较强的反应及理解能力;
2、尽早建立有组织、有规律的学习环境;
3、尽早协助学生建立适切及有效的沟通技巧;
4、自闭症学生会执著于一些特定的主题,应顺势引导,作为学习的动力;
5、提供有利的学习环境,减少学生因噪音、刺光、室温过高等而影响学习;
6、利用多种感官协助学生学习,避免一连串长的口头指令。
作为家长的你,可以:
1、加深认识自闭症的真相,知己知彼,百战百胜;
2、确立信念,坚信孩子受训后,会比现在进步;
3、采取正面态度,面对培育孩子的挑战;
4、肯定孩子的强项和长处,并发掘及栽培他们的特殊天分,使他们尽展所长,贡献社会;
5、与学校及其他专业人士紧密合作;
6、建立支援网络,争取家人体谅,亲友支持和社区人士的接纳。
作为朋辈的你,可以:
1、担起模范作用,协助自闭症同学投入课堂学习和活动;
2、透过现实情境中的社交活动,如集体游戏、茶会等,示范和指引自闭症同学学习和应用社交技巧;
3、借着朋辈的接纳和支援,使自闭症同学提高与人社交往的意愿。
作为公众人士,可以:
1、加深对自闭症的认识,体谅和支持自闭症儿童家长所面对的困难及挑战,避免因误解而怪责家长;
2、接纳和尊重自闭症人士,不要歧视或戏弄他们;
3、提供机会让自闭症人士融入社会,使他们能跟别人接触及沟通,克服自闭症带来的障碍和社区适应上的困难。