15岁自闭男孩吹气球火出圈,自闭症家庭:孩子病了,家长也病了

2023-07-15   急诊室老苗

原标题:15岁自闭男孩吹气球火出圈,自闭症家庭:孩子病了,家长也病了

“重度自闭症男孩靠吹气球成网红”登上热搜,15岁的自闭症男孩乐乐在网上火了。

4岁7个月时,乐乐被确诊为中重度自闭症患儿,之后的3年时间,家人带其走遍国内外四处求医,最后却“铩羽而归”,乐乐的病情未能得到根本性的好转。

但日子总还是要过,为了能让乐乐稳定地康复下去,乐乐父亲辞去工作,和偶然结识的台湾康复老师创立了自闭症患儿日托制关爱中心,也希望能借此帮助到更多的自闭症家庭。

前段时间,乐乐凭借着喜欢吹打气球、吃黑芝麻、喜欢黑龙江等“黑色元素”火出圈,让更多人认识了自己,在短视频平台上吸粉44万,成了一名小有名气的“网红”。

而乐爸乐妈将乐乐的生活趣事发到网上,也使更多网友接触到了自闭症孩子和自闭症家庭最真实的生活。

对于自闭症,很多人的了解还停留在表现怪异、不爱说话、独来独往等一些粗浅的认知上。

但实际上,就像乐乐一样,自闭症孩子与一些人脑海中的刻板印象并不相同,作为这个世界上最孤独的一个群体,自闭症孩子和他们背后的家庭,需要我们的更多关注和帮助。

自闭症?来自星星的孩子

自闭症也被称为“孤独症”,属于是广泛性发育障碍中的一种特殊类型。

其往往起病于婴幼儿期,在3岁以前就可能出现明显症状,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板等等。

因此,自闭症并不是很多人想象中单纯的性格孤僻、不善言辞,而是一种先天性的生理疾病,是一种大脑异常导致的发育障碍。

患有自闭症的孩子,虽然天真可爱,却对外界充耳不闻,虽然语言健全,却不愿意开口说话,有人将其称之为“来自星星的孩子”:

他们看起来如此纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠,总是在孤独的夜空中独自闪烁,只能在自己的世界中独自生活。

相关数据显示,如今我国自闭症患者已经超过1000万,其中0-14岁的儿童患病者可能超过200万。

这些患有自闭症的孩子在生活中处处遇到困难,他们的家庭也常常遭遇窘境。

对于自闭症孩子和他的家庭而言,几乎就像是被判处了一场“无期徒刑”,一辈子时时刻刻都处在焦虑中。

孩子病了,家长也病了

专门疗愈自闭症孩子的公益机构“天真者”的创始人李华,曾经说过:

“你相信吗?所有自闭症家庭,都想过全家人一起自杀。”

“自闭症孩子,就像是一个放大器,放大了和她相处的人的人性弱点。”

这样的说法并非危言耸听,在自闭症家庭中,很多时候孩子病了,家长也“病”了,自闭症孩子带来的,往往是常人难以忍受的痛苦和无奈。

一方面,由于自闭症是一种伴随终生的发育障碍,所以家长无时无刻都在焦虑:

“孩子长大以后怎么办?怎样养活自己?”

“以后孩子怎样结婚?怎样生孩子?”

“等我们都走了,谁来照顾孩子?”

面对完全未知,失去希望的未来,自闭症家庭家长的心理压力可想而知。

另一方面,自闭症只能改善,无法完全治愈,自闭症家庭长期处在这样的压抑状态,很容易痛苦到崩溃。

就像上面的自闭症男孩乐乐,一家人花3年时间跑遍国内外有名的康复机构,不断地求医,背后是一次次的希望与一次次的绝望。

更何况,自闭症治疗还代表着庞大的经济压力,对普通家庭而言,一面是求助无门的艰难处境,另一面是经济层面的生计困难,这样的压力可想而知。

因此,不仅自闭症孩子饱受病痛折磨,家长往往也会处在无尽痛苦的煎熬中,二者都需要被更多人看见、被更多人帮助。

请给自闭症家庭一些包容

广西南沙曾发生一起悲剧:一位孕3个月的妈妈,带着年仅7岁的孩子在家中烧炭自杀。

已有身孕还携带幼子离开,究竟是什么原因让一位母亲做出这种决定?

答案是自闭症,是承受了太大的压力和批判,使其不堪重负。

孩子父亲表示,自从孩子2岁确诊自闭症开始,一家人奔波求助了5年,花光了所有积蓄,还背负了沉重的债务,孩子7岁这年,病情终于略有起色,医生说可以上幼儿园。

然而,仅仅入学3个月,孩子就和同学打架并互相推搡,对方家长在得知消息后,与孩子母亲发生了争执。

紧接着,对方家长找到幼儿园投诉,表示“学校不应该接收特殊学生”,事件持续发酵后,又有家长在家长群里发消息称,应该使其退学。

最终,孩子被幼儿园劝退之后,惨剧发生,母亲带自闭症孩子走上了绝路。

事实上,自闭症家庭被抵制的事情时有发生,他们作为一个特殊的弱势群体,却常常被人误解:

“为什么不把孩子送去特殊学校?非得和普通孩子在一起?”

“只是性格自闭而已,有什么大不了的。”

如今我们缺少的,恰恰就是像乐乐爸这样的沟通的桥梁,只有大家更多了解自闭症这个特殊的群体,才能真正接受,实现彼此融合。

所以,希望更多人能够理解自闭症家庭的难处,给予更多包容,而不是拒人于千里之外的冷漠。

老苗结语:自闭症男孩靠吹气球火出圈,颠覆了很多人对于自闭症孩子的刻板印象。

而在乐乐一家之外,还有更多的自闭症家庭处于艰难的生存之中,他们需要我们的更多关注和理解,获得未来的更多可能。

今日话题:你对自闭症了解多少?

我是老苗——一名80后超级奶爸,也是医院里最扎眼的男性护士长,欢迎一起讨论孕育问题,也请你关注老苗。