谁来帮她?宿迁一少女患重病,身体折叠,8年未出家门!

2020-04-27   西楚网

  正常人走路都是抬头挺胸,但是这样一件简单的事,对于宿迁市宿城区埠子镇23岁女孩王玉来说,却比登天还难。王玉患有强直性脊柱炎,病痛让她的脊柱发生了弯曲,几乎让这个女孩的身体折叠起来。

  我叫王玉,现在正在南京鼓楼医院配合医生的治疗,想赶快进行手术之后,可以像正常一样生活,慢慢地好起来。

  目前,王玉的上半身与腿几乎重叠,无法直立行走,不能直视前方,走路的时候也只能用脚尖。

  王玉今年23岁,家住宿迁市宿城区埠子镇街北居委会,她在南京住院已有一个星期了,目前正在等待手术。但是由于家境贫寒,手术费用还没有着落。

  王玉的家庭情况到底是怎样的呢?随后,记者来的宿迁市宿城区埠子镇街北居委会王玉家中,才得知这是一个非常不幸的家庭, 原来, 王玉的母亲也患有强直性脊柱炎,而且, 最近还查出患有一种罕见病。

  王玉三叔王安虎:

医生给我们基本上是确诊,王玉母亲患脱髓鞘这个病,从网上搜了一下还是很麻烦的。基本上医生给我们的建议就是说,把主要的精力放在孩子身上。(她母亲)这个病,一般的话生命期只有两年。

  记者看到,王玉的母亲沈春华坐在轮椅上,已经丧失劳动能力。据了解,脱髓鞘这种病是一种脑神经疾病,会影响患者的运动、认知功能、精神症状等。现在,王玉的母亲还能够勉强进行交流,家里将全部的希望都放在王玉身上。

  三叔王安虎说:“(王玉)基本上就是两个确诊的,第一就是强直性脊柱炎,伴随着脊柱侧弯,第二就是坏死,两侧股骨头坏死。两个其实都是一个大的疾病,每一个手术的话基本上都要花20万到30万,基本上这次应该至少要40到50万这个数目。”

  三叔王安虎前一段时间陪王玉一家一起到南京就诊,他说,由于王玉身体状况比较严重,继续拖延下去可能会危及生命,医生也建议尽快手术。

  那么王玉是从什么时候开始患上强直性脊柱炎的呢?巨额的手术费又该从何而来呢?

  王玉从上初二以后病情越来越严重,就没有再好好上学了。如果她没有这方面的病情的话,她会上一个很好的高中,甚至大学。

  家人介绍,王玉从小到大一直都是个乖巧的女孩。上学期间,成绩也非常出色。2007年,10岁的王玉开始说自己的腿疼。打针吃药都没用。

  王玉母亲沈春华说:“有两年,腰渐渐就开始弯了。在北京治疗当时是拄拐去的,治了20多天,花六万,后来好点。”

  随着时间推移,王玉的腰越来越弯,到上海检查后,确诊患有强直性脊柱炎,由于病痛,王玉初中毕业后就无法继续上学。

  王玉母亲沈春华说:“考上高师太远了,就没有去上,她晕车,家里没有人接送,而且她腰弯着没法拎包,就没上。”

  王玉的父亲王安龙原本是家庭的支柱,靠着贩卖豆芽、豆腐挣钱养家。更不幸的是, 2013年,王安龙遭遇交通事故,双腿粉碎性骨折。

  虽然家庭不幸,自己也长期受到病痛折磨,但是王玉很坚强,她学会了忍耐,患病之后几乎没有睡过好觉。

  王玉母亲沈春华说:“她吃药厉害,一天吃两遍三遍止疼药。”

  8年时间里,王玉每天沉默寡言,除了去医院,再也没有踏出家门一步。母亲沈春华说,长期用药治疗,家中的积蓄早已花光。

  三叔王安虎说:“亲戚都是尽自己的努力,但是毕竟他们家确实很困难,我们双方亲戚也有自己的困难,希望通过媒体,尽量就是说这次先把她的病治好,然后可以的话她能够自理了。”

  据了解,对于王玉一家的情况,宿城区埠子镇党员干部也进行了捐款,还在政策范围内给予这一家所有能够享受到的补贴。

  宿迁市宿城区埠子镇党委委员朱磊说:“目前享受的几项政策,第一个是重残补助,王玉目前是600块钱一月,二级重残,这个是民政上面给她争取的一项政策,另一个就是独生子女政策正在享受,区残联给她缴纳了新农合的医保,王玉本人。”

  镇里也表示,最近会再次核实王玉家庭情况,如果符合条件的话,将为他们一家申请低保。

  宿迁市宿城区埠子镇党委委员朱磊说:“我们也希望通过社会渠道能切实帮助这家人,希望爱心人士多多给予关注和关心。”

  记者了解到,目前,医生推荐王玉进行两次手术,先进行比较成熟的脊柱侧弯矫正,再进行双侧股骨头置换手术,总费用在50万左右。如果手术成功,恢复良好,就可以像正常人一样行走。

  王玉:“想立刻赶快好,好起来可以像正常人生活。(手术好了想做什么事)帮助妈妈一起好起来。”

  真的是懂事又乖巧的女孩,但是由于手术费目前还没有凑齐,手术暂时还无法进行。如果您愿意帮助王玉一家,可以拨打热线:9688968与我们取得联系。