患上無從治療的罕見病,三年不進食只靠「吸」營養液存活

2019-08-25     SME科技故事



當代人無不熱衷美食,光是打開美食搜索軟體就能饞得直流口水,難以抉擇下一頓應該垂簾火鍋、茶點、烤肉、燒烤還是牛扒。這時恨不得身上長著四個胃,能把剛吃過的食物迅速消化掉,騰出位置來容納新的美食。

美食當道與吃貨盛行的當下,卻有一種罕見病患者,他們就不能像正常人一樣進食,但他們也不至於餓死,只不過進食全靠鼻子吸入無色無味的營養液。美食對於他們來說,是色香俱全卻唯獨無法品嘗的悲痛。

為填飽肚子而吃的時代已經過去,如今當代人的美食追求是讓味蕾盡情享受。然而隨著時代的更迭,食物獲取再也不是什麼難事,但人類卻發展出一種反其道而行的疾病,讓人進食後無法正常消化。

克羅恩病是一種罕見病,全球只有千分之3.2的人不幸患上,於是很少有人了解這群病人的悲慘病況。而他們卻恰好需要廣泛的關注與幫助,因為目前的醫療水平並不能讓他們把病治好。

醫院中有一種病患,他們不容易讓人看出患病的跡象,除了鼻子上插著的鼻管。每到用餐時刻,別的病人桌上總是擺上家屬送來的營養便當,而克羅恩病人卻無動於衷,飯點對於他們來說已經從生物鐘中抹去了。他們不需要按時吃飯,但他們又幾乎一天24小時不間斷都在「進食」,只不過原本應該從食物中攝取的營養換成了營養液,每天攝入的約2000毫升營養液從鼻腔中一路暢通無阻地流到胃部。這樣一來,每天需要的能量就被滿足了。

雖然看起來十分省事,起碼困擾現代人的三大難題——早餐吃什麼?午餐吃什麼?晚餐吃什麼——就不需要再考慮了,但要是讓你長達幾年都不能吃下任何食物,恐怕就生不如死了。一位32歲的患者已經三年沒有吃正常的食物了,實在嘴饞得不行,於是她寄情於給家人做美味可口的飯菜,只能通過嗅覺的滿足來解解饞。

克羅恩病患的腸道影像

克羅恩病的高發人群大多處在15~35歲,有的患者年紀輕輕,正是大好年華,就被疾病捆縛在醫院,要說也沒有致命的危險,但就是無法再過正常人的生活。SME編輯部一位同事身邊就有這樣一位患者朋友,大學剛畢業就檢查出患上克羅恩病。如今醫院成了她的常居地,一住就是好幾個月,偶爾身體好轉,出院回家療養,但不久又重新回到醫院,而身體也愈加消瘦。

有人說克羅恩病是吃貨的災難,但其實任何人患上這種病都不會好受。

惡疾如此折磨人,現代醫學卻仍處在病因未明、無法治癒只能緩解的窘境。看似無異,但鼻飼是他們最顯著的特徵。

克羅恩病是一種慢性的炎症性腸道疾病,出問題的腸道不能完成正常的消化吸收工作,於是吃進胃裡的食物也就不能被消化成組織細胞所需的葡萄糖、蛋白質、脂肪等基礎營養物質,反而引起患者劇烈腹瀉,作為排遺物排出體外。

所以患者最直觀的病症表現,就是腸胃不適、腹瀉、噁心、發熱等症狀。而發病特徵也很明顯,腹瀉病不可怕,但要是慢性腹瀉超過6周,並且伴隨有腹痛、便血或肛萎等狀況,這就有可能是患上克羅恩病了。

和普通的結腸疾病不同,克羅恩病讓病人從口腔到肛門整個消化道都受到牽連,於是患者也可能出現口腔潰瘍頻發等看似與腸道疾病毫無關聯的病情。

單從腸道異常感受來看,就算是醫生也可能把克羅恩病誤診為其他疾病。比如就曾有患者先是被診斷出闌尾炎,但做了手術把闌尾切除後,病情並沒有好轉。病人無辜被白白切除一條闌尾之後,才發現原來發生誤診了。

真實腸道情況

克羅恩病患者病情嚴重時,腸道回盲部會變得狹窄,如此一來,患者稍微進食就會發生腸梗阻。所以患者無法再正常進食,而為了減小對腸道的刺激,醫生則會讓患者通過鼻飼獲取生存所需要的能量。

但是鼻飼除了無法滿足嘴饞的需求之外,插上鼻飼管的感覺也很難受。據患者描述,插上鼻飼管的感覺有點像游泳時鼻子嗆到了水,稍微有些酸脹感。普通人不小心嗆了水也要難受好一陣,而長時間插著鼻飼管則更難想像這難受體驗。

最慘的是,經歷了如此身心煎熬的治療,患者還是無法完全康復。目前克羅恩病確實還沒有能徹底治癒的方法,病人只能通過藥物暫時緩解病情。於是克羅恩病雖不高發,但一旦患上就需要終身支付高昂的治療費用,同時正常生活中的工作、戀愛也成為奢侈。

雖然疾病成因尚不明確,但科學家從中找出了發病規律——克羅恩病與國家經濟發展有密切的關係。

在西方已開發國家中,克羅恩病的發病率顯著高於發展中國家。而近年來,隨著我國發展水平逐漸攀升,我國克羅恩病發病率也逐漸升高。科學家推測,這可能與西方國家飲食習慣有關。所以克羅恩病又被稱為「富貴病」。

另外,克羅恩病攻擊的對象多是抵抗力強大的年輕人,於是大致推測這可能是一種免疫缺陷引發的疾病。2001年,科學家在人類基因中發現了一種克羅恩病易感基因NOD2/CARD15,這說明疾病具有遺傳特性,同時也向疾病治癒邁出了一大步。

要說克羅恩病由來也不久,科學家在1932年最早描述了包含克羅恩病在內的潰瘍性腸道疾病的發病特徵,直到1973年,世界衛生組織才正式給克羅恩病命名。由此可見人們對於克羅恩病的了解尚淺,而在醫學發展中人們所需走的路途遙遠。

當克羅恩病的發病率節節升高,人類醫學也需要加快研究的步伐,這才能讓治療早日越過疾病折磨,更早到來。

欒曉婷. 32歲英語老師得怪病,三年只做飯不吃飯. 錢江晚報, 2019.05.22.

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文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-cn/tOd42WwBJleJMoPMyf4I.html