全國尋找「小黃人」，免費救治！生這個病的寶寶們，有救了

人間四月，萬物生長，生機盎然。

浙江大學醫學院附屬第一醫院肝膽胰外科會議室熱鬧非凡，近20位特殊術後康復的寶寶聚集在此，他們都是尚在襁褓中的嬰兒，有的剛剛奶睡，有的忽閃著大眼睛在觀察周圍的一切，有的則因為怕生而大哭。

這一刻，這個全國著名的肝膽胰外科像極了託兒所，聲音嘈雜但充滿生命的鮮活氣息。我國著名器官移植專家、浙大一院黨委書記梁廷波教授望著眼前一個個被肝移植團隊免費救回來的先天性膽道閉鎖貧困患兒回到了原本屬於他們的成長軌跡上，露出了欣慰的笑容。

他知道，在為全國患先天性膽道閉鎖的貧困患兒免費開展小兒肝移植手術這件事上雖任道重遠，但意義非凡。

先天性膽道閉鎖

讓無數貧困家庭走入絕望之境

一個新生命的誕生，對於一個家庭來說意味著喜悅與希望。而有一種發生在新生兒身上的疾病——先天性膽道閉鎖，可以瞬間讓貧困的家庭陷入絕望的境地。

根據流行病學研究數據推算，我國每年出生的1800萬新生兒中，就約有1300-2300位是先天性膽道閉鎖患兒。這些患兒的膽汁無法從膽管順利排出，隨之渾身蠟黃，變成「小黃人」，並逐漸發生不可逆轉的淤膽性肝硬化，終至肝功能衰竭、肝昏迷，很多活不過一歲。

對於這種尚未查明原因的先天性惡疾，肝移植是唯一有效的救治辦法。我國終末期兒童肝病基數大，每年約有5000例患兒需要進行兒童肝移植挽救生命，但僅有20%患兒可順利換肝，歐美國家這一比例卻高達50%。

既然肝移植手術能救命，為什麼全國還有這麼多先天性膽道閉鎖的「小黃人」得不到及時救治夭折於襁褓中？為什麼「小黃人」進行肝移植手術的比例遠低於歐美國家？

痛心疾首！全力救治的理由有千萬種，放棄救治只因無法負擔醫療費。在中國有很多貧困家庭的父母，眼睜睜看著自己的孩子黃疸不退，飽受病痛折磨，他們並不是不知道這個疾病還有救治辦法。難的是，面對高額的肝移植手術費用，他們即使高舉外債也負擔不起，只能手足無措地看著自己的孩子來不及健康長大就夭折。

無數絕境中的家庭

只能無奈看著死神帶走孩子？

新生的喜悅何其相似，苦難卻各家不同。放眼全中國，每天都有家長抱著「小黃人」寶寶在醫院裡放聲大哭，無助、絕望包圍著原本就不寬裕的家庭。他們想要發出求助的聲音，卻不知如何求助......

「醫院盒飯都買不起，但我們想救她！」

這是來自河南的「小黃人」家庭縮影

在河南鄭州，33歲作為二孩父親的楊先生（化名）整個春節期間都睡在鄭州當地醫院門口的麵包車裡，由於新冠肺炎疫情，醫院只允許一個家屬陪床，他的愛人就在一牆之隔的醫院裡照顧確診為先天性膽道閉鎖4個月大的女兒，進不去病房的他就吃住在麵包車裡守著。

楊先生有一個2歲的兒子，一直再想要一個女兒的他在2019年11月19日如願有了「小棉襖」。女兒笑了，女兒哭了.......自從有了女兒後，楊先生的朋友圈都是女兒。

出生5天後，楊先生的女兒全身發黃，老家河南鶴壁當地衛生所說不礙事，曬曬太陽就好了，直到滿月，女兒的眼珠都變黃了，「我們這看不了啦，還是去鄭州大醫院看看吧。」當地醫生推薦他去鄭州大醫院。

先天性膽道閉鎖，鄭州大醫院告訴楊先生，他的女兒得了這個病。要救命，就做葛西術，有30%的生機，但手術費用十萬左右。

「我們做！」在河南各地工地搬磚的楊先生是家裡的唯一經濟來源，家裡的兩個老人常年需要吃藥，不能幹活賺錢，十萬塊他還需要去借幾萬才能湊齊，但他一聽到做了手術就有30%的生機，就立馬決定救孩子！

掏出全部家當外加舉債，楊先生與愛人在鄭州已經連吃飯都成問題了，「我老婆在病房裡已經買不起盒飯，好在護士們好心會給她多帶一份飯。」手術期間，楊先生為節省住宿費，就一直吃住在他表哥從鶴壁送他們過來的麵包車上，每天啃最便宜的方便麵。

「我現在一看到方便麵就想吐。」得知女兒術後指標還是不好，楊先生經常一個人在麵包車裡啃著方便麵就哭了起來。

一個多月後，鄭州當地醫院醫生告訴他，「肝移植是最後一根救命稻草了，但費用要三四十萬。」

比接受現實更難的是要面對現實。楊先生在網上搜索「肝移植」，令他最害怕的不是手術難度，而是高額的醫療費，那一刻他覺得自己頂不住了，該哪裡去籌網上說的四十幾萬的醫療費？誰會借他這麼多錢？

「生出來一看是個兒子，我就開玩笑要把他塞回去！但我真的是開玩笑的！」

這是來自甘肅的「小黃人」家庭縮影

20歲的小麗（化名）滿臉稚氣，2019年10月24日，她在甘肅定西當地醫院分娩了一個兒子，一直夢想要一個女兒的她當接生的護士告訴她是個兒子時，她對著護士開玩笑，「把他塞回去，我要女兒。」

春節前夕，小麗帶著兒子去打疫苗，當地醫生說孩子黃疸太高，需要吃藥，吃一段時間藥後，孩子一點都沒好轉。

「去蘭州大醫院看看吧。」當地醫院推薦他們去蘭州檢查。3月18日，孩子在蘭州大醫院被確診為先天性膽道閉鎖，並且已經肝硬化，要想救命只能肝移植。

小麗的愛人患有先天性髖關節脫位，家裡還有殘疾的老人，收入全靠老家的薄田與圈養的牛羊，這樣的家庭情況要做肝移植，不僅是經濟困難，哪怕是去借錢湊，都沒地方借。

絕望！她想放棄自己孩子的生命！

這是來自四川的「小黃人」家庭縮影

「他跟姐姐長得一模一樣。」來自四川的22歲林女士（化名）搖著懷裡熟睡的兒子，眼裡儘是溫軟的母愛。2019年5月24日，她的兒子出生在廣東惠州某醫院，這個7斤6兩胖小子的出生給剛經歷過悲痛的家庭帶去了生活的希望。

然而，新生的希望並沒有化成撫平悲痛的力量。孩子出生後，黃疸不退，爸爸朱先生（化名）聽到「黃疸」兩個字時，兩腿發軟，癱坐在地上。悲慟的記憶一涌而上，2015年12月17日，同一家醫院，他們第一個女兒出生，女兒出生後黃疸不退，輾轉廣州、重慶多家醫院，最終被確診為先天性膽道閉鎖，醫生告訴他們孩子如果不進行肝移植，最多活到一歲。

2016年6月20日，醫生從朱先生身上割下了300多克「父愛」，移植進了女兒的體內，父愛生根發芽，女兒向陽生長。健康長大的女兒，讓舉債十幾萬的朱先生，覺得累且有奔頭。

女兒會走了，女兒會說話了，債少了五千，債少了一萬。這一切越來越好被2017年7月的一次複查打破，毫無症狀的女兒被查出感染了EB病毒，病情發展迅速，2018年8月10日，女兒在媽媽的懷裡離世。

姐姐離開九個月，弟弟出生了。近乎一樣的長相、一樣的血型，弟弟出生在晚上十點左右，這時間幾乎與姐姐離世的時間相近，這一切，讓朱先生與林女士覺得是失去的孩子回來了。

只不過，新的生命，又要經歷一次同樣的「苦難」。

弟弟在2個月時被確診為先天性膽道閉鎖，這一次，文化程度不高的朱先生夫婦再不用上網去搜這是個什麼疾病，關於先天性膽道閉鎖的嚴重性他們比誰都了解。

時隔4年，醫生再次告訴他們，孩子如果不進行肝移植手術，活不過一歲。朱先生摸著腹部十幾公分因給女兒割肝留下的刀疤，算了下還未還清的債務，哭著給兒子道歉，「對不起，爸爸沒辦法了，爸爸對不住你」。

這一次，他們選擇放棄，因為山窮水盡，但生活還要繼續。28歲的朱先生和22歲的林女士，5年前從四川窮山溝里出來在廣東惠州電子廠打工，現在除了還債還要養老人。全家五口人全靠朱先生一個月3000塊的工資在支撐，再也經不起大風大浪。

「我們救不了他，就希望能多陪他一天是一天。」林女士帶著兒子回到了四川老家。

「去杭州，去浙大一院！」

這家醫院全國尋找「小黃人」，就為免費救治！

這四個絕望的貧困家庭，他們最終在浙大一院找到了希望，他們的寶寶在浙大一院進行了免費肝移植，術後新生的寶寶們就像喝飽了春雨後的新苗一樣茁壯成長。

還有很多來自全國各地相似無助的貧困家庭，因為家有先天性膽道閉鎖患兒急需肝移植救命，在當地醫院醫生的推薦下，來到了杭州，因為「小黃人」免費肝移植項目，相遇在浙大一院。他們多數都是第一次來杭州，卻無心欣賞一年四季的西湖美景，他們都只有一個強烈的願望，「救救我的孩子。」

浙大一院前期「小黃人」項目已救治了來自全國各地的40個「小黃人」。即使新冠肺炎疫情期間，梁廷波書記作為浙江抗疫主戰場的「總指揮」，一邊高站位指揮抗疫戰，一邊在手術室里燈火通明爭分奪秒挽救危在旦夕的「小黃人」，順利實施了20餘例小兒肝移植手術。

兒童是國家的未來和希望，兒童的健康成長更需要全社會的關心和支持。4月10日，浙大一院聯合中華兒慈會線上發布「小黃人」貧困患兒救助項目，將繼續開展免費為全國範圍內患有先天性膽道閉鎖的貧困患兒開展小兒肝移植手術。該項目將通過阿里巴巴公益平台公益寶貝進行愛心籌款，首批計劃救助約30名患兒。

「浙大一院作為國家醫療隊，肩負著一定的社會責任去醫療扶貧助力打贏脫貧攻堅戰。脫貧攻堅，一個都不能少。」梁廷波書記表示，在全面建成小康社會，實現「兩個一百年」的奮鬥目標中，全方位保障人民群眾身體健康，幫助患病困難群眾實現醫療脫貧脫困是極其重要的一環。浙大一院彙集社會廣大愛心力量，堅守公益屬性，積極貫徹落實黨中央國務院、省委省政府重大決策部署，主動作為、敢於擔當，紮實推進醫療扶貧，助力打贏脫貧攻堅戰。浙大一院2001年起實施兒童肝移植至今先天性膽道閉鎖存活時間超14年。

浙大一院致力於打造全球領先的多器官移植高峰學科群，迄今已累計開展肝、腎、心、肺、小腸等多器官移植近萬例，是國內最早開展小兒肝移植的單位之一，是全球最大的肝移植中心之一，共實施小兒親體肝移植等各式肝移植2800餘例，手術成功率近100％，長期生存率達國際領先水平。絕大多數患兒術後恢復良好，健康茁壯成長，有的曾多次參加移植運動會並獲獎，有的已如願考上大學、參加工作。

「小黃人」救助項目之前已得到浙江省李書福公益基金會、敦和資產管理有限公司的熱心資助。浙大一院願同社會各界愛心力量一道，共同為貧困患兒健康護航，我們願以仁心妙術最大限度為先天性膽道閉鎖患兒提供醫療幫助，同時也希望社會各界廣大愛心力量伸出援助之手，將點滴善意匯聚成汪洋大海，滋潤即將乾涸的貧困家庭，挽救過早枯萎的生命之花！

「小黃人」救助項目捐贈

諮詢電話：15925638930 杜老師

也可通過掃描下方二維碼

進入阿里巴巴公益平台公益寶貝進行捐贈

文字：宣傳中心

圖片來自網絡