我們隨同孤獨症女孩秋秋一家去某孤獨症康復機構進行測評。機構在北京一座不起眼的樓里，護欄外陰鬱的天色讓我有些喘不上氣。
撰文：樊漓
攝影：李昊
今天是「世界孤獨症關注日」，以提高人們對孤獨症相關研究、診斷以及孤獨症人群本身的關注。孤獨症兒童也被稱為「來自星星的孩子」，他們性格孤僻，時而安靜、時而狂躁。據有關報告估計，這一群體僅在中國的人數就早已超過1000萬。
秋秋是個可愛漂亮的小女孩，笑容可以把人心融化。或許她可以在自己的世界裡永遠開心，但這需要父母永不間斷的支持和維護。
這一嚴重疾病，
造成了愈發嚴重的社會問題。
太多家長急切尋找各種可能，
生怕因自己的疏忽，
錯失了孩子的機會。
很多孤獨症孩子具有非凡才能，比如可以發現圖像中的細微差異，上圖的孩子正在引導下去發現兩張人體X照片是否存在病變。
本圖攝影：LYNN JOHNSON
鑽空子的大有人在，
市面上孤獨症療法數不勝數，
不少打著「治癒」旗號，
讓家長拋擲大量金錢，
更可能帶來不可挽回的後果，
有家庭使用未經批准的療法，
導致孩子不幸去世。
阿萌是大齡孤獨症男孩。他很珍惜自己的樂器，起風的時候，會把小號緊緊捂在懷裡。
如今，孤獨症已經成為越來越嚴重的社會問題，據2018年美國疾病控制與預防中心發布的數據，美國孤獨症發病率達到1/59，據2019年發布的《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》稱，保守推算，2015年中國已有超過1000萬的孤獨症患者，並以每年20萬的速度遞增。
孤獨症譜系障礙，簡稱孤獨症（也叫自閉症）是一類常見的神經系統發育障礙疾病，以社交障礙、狹隘興趣和重複刻板行為以及感官異常為主要特徵。
目前為止，全世界都還沒有經過科學嚴謹驗證有效的「治癒」孤獨症的方法。
「狼孩」——
從小和狼群一起長大的孩子，
在生長發育的時候，
沒有同類來交流。
要重新認識這個社會，
理解這個世界的規則，
終能回歸人類世界。
但很多孤獨症的孩子
卻終生不能理解普通人類的交流方式。
孤獨症的核心症狀之一是社交障礙，
這並非我們慣常理解的交際，
而是最原始的交流。
他們仿佛來自「另一個星球」，
有著相似的外形特徵，
卻有截然不同的思維模式，
並且終其一生都是如此。
所謂「來自星星的孩子」的真相，
其實頗為殘忍。
他們離這個世界太遙遠，
所以父母將說的話、
做的事無限地重複再重複，
希望有一個瞬間，
兩個星球有一點接近的時候，
孩子能夠接收一絲自己傳遞的訊息。
多一點訊息，
就可能對這個世界多一些了解。
現在國際上通行的方法
是通過行為後的獎勵
（不僅限於物質獎勵）
來增加孩子的技能，
也就是「干預」。
在他們的生活里，
每一個行為都有絕對的意義，
「寓教於樂」
是孤獨症患者家庭
需要貫徹終生的詞彙。
日常訓練孩子時
經常要把複雜技能
分解為細小的教學部分。
這樣的訓練
一周可能要達到40小時，
操作又非常細緻瑣碎，
往往經過大量練習，
收效甚微。
家長需要幾乎無限的耐心
細心和恆心，
對待這項終生的事業。
孤獨症孩子的家長手中舉著功能性的圖卡。由於不少孩子沒有語言交流能力，家長和老師會通過圖像引導他們做事。
孩子曾經被誤診為孤獨症，
老河因此瘋狂學習相關知識。
說起訓練孩子，
他的語速就變得飛快：
「分解任務聽起來簡單，
但對家長來說，
是一個無限燒腦的過程。
比如孩子要吃海苔，
你要把海苔
撕成一小塊一小塊，
問他要左手這塊
還是右手這塊？
一塊太少了？那要幾塊兒？
五塊兒太多了，那就三塊兒？
要帶點辣帶芥末的，
還是甜味有芝麻的？
日常生活每一個瞬間都是訓練，
你必須時刻緊繃神經，
把一個大任務
分解成幾個小任務，
不放過任何一個機會。」
距離第一例孤獨症發現到現在已經77年，但它的病因至今成謎。儘管主樓外觀看起來極不顯眼，北京大學第六醫院卻是國內最好的精神專科醫院之一，醫院著名孤獨症專家的號在黃牛市場被炒到幾千元難求。
每一個等待在診室外的家長，都像是在等待醫生下達的、人生最後的審判。
根據世界衛生組織的報告顯示，在已開發國家和少數幾個發展中國家，2005年兒童和青少年精神障礙的患病率為12%-29%。這表明中國有5000萬至1.2億兒童因罹患精神障礙而需要專業治療，相當於每10-24萬精神障礙兒童才配備一名專業醫生，且這些醫生大多還分布於北上廣等經濟發達地區。
在星星雨青少部二層，張旭繞著屋子又跑又跳，笑得十分開心。可對孤獨症患者來說，這或許也意味著情緒失控， 老師會適時提醒他注意。
張旭長到了6歲，
大小便依然無法自理。
在當地醫院多次問診
找不到原因後，
張旭全家最終來到北京，
確診後進入了培訓機構
對孩子進行干預。
儘管超出最佳干預年齡，
張旭的進步依然非常明顯。
阿那亞孤獨圖書館，孤獨症女孩丹丹伴著音樂開始跳舞。拍攝十分鐘之前，她還在媽媽的陪伴下進行最後的練習。她非常在乎自己的表現，反覆確認有沒有出錯。
但在醫生賈美香看來，
張旭六歲才確診干預，
終究是有些耽誤了。
「孤獨症就是要早發現，早干預。
兩歲是孩子的最佳干預時期。
一線城市以外醫生少，
社會接納度也低一些，
很多家長不願意接受，
孩子很大才送到醫院。」
「接納」一方面來自父母，
另一方面來自社會。
數據顯示，
孤獨症患者的數量
近年來持續增長，
那這些家庭在哪裡？
母親節前夕，北京市孤獨症兒童康復協會的繪畫課結束後，由孤獨症男孩將課堂上製作的賀卡獻給母親，並給母親送花。
「社會接納度高了，
自然會有更多家庭願意出來，
家庭與社會接觸增多，
也會讓更多人了解孤獨症，
更接納他們，
這就是一個良性的循環。
一旦有機會，
家長們也很願意跟社會接觸。」
家長的行動證明了賈美香的話。
阿萌的媽媽
就是在賈美香的鼓勵下，
願意站出來
給更多人講她的故事。
她像教育蹣跚學步的幼兒走路那樣，
引導阿萌與人溝通。
正如幼兒天性活潑，
很難知道他下一步要邁向哪，
阿萌前句還在講要去新疆演出，
下一句就突然問我，
「蘇杭，蘇杭地帶你知道嗎？」
但是他媽媽永遠知道阿萌要說什麼，
引導他將話說完整，
還會適時地灌輸一些必需的知識——
比如在阿萌講述
他參加的一次公益活動
曾經因為資金短缺而暫停，
媽媽會告訴他，
生活中錢的重要性——
父母庇佑下的孤獨症孩子
自然不懂這些，
但若他日後獨自生活，
這又是重中之重。
她就像扶孩子走路一樣
「扶」著阿萌融入社會，
永遠可以預判出
孩子下一步的方向，
並且校正他的走路姿勢。
阿萌媽媽的許多言行
其實是在為孩子未來
可能獨自生活做鋪墊，
可對大多數孤獨症家庭而言，
孩子狀態沒那麼好，
未來是他們最不願觸及的問題。
秦皇島阿那亞海灘，灰色衣服為孤獨症少年
張旭媽媽說，考慮以後
在離北京不遠的城市買套房子定居，
不像現在，沒著沒落的。
但是更遠的事她不敢想，
「想了就沒法活了」。
相較而言，年齡更大一些的孩子家長
已經不得不冷靜地考慮未來
孩子和父母的雙養問題。
北京史家小學分校圖書館，學生和星星雨的孤獨症孩子們一起度過世界提高自閉症意識日。如何解決孩子上學問題，是很多適齡孤獨症兒童家長最關注的話題。
目前中國政府
針對孤獨症群體的優惠政策
主要針對0-6歲患兒，
尚未惠及大齡孤獨症人群。
「國內有不錯的托養機構，
在社區圍一個半開放的空間給孩子們，
模式已經比較成熟，
只是因為沒有國家支持，
場所沒法固定，經常要搬家，
運行得很艱難。」
小滿媽媽是安徽金寨星星小鎮的發起人之一，她和一些家長一起投資，在安徽金寨買下一塊地產，希望可以在這個山清水秀的地方實現「雙養」目的，等父母老去，孩子也依然有一個可持續生存的空間。
「其實現在社會對孤獨症群體的關注度已經提高很多了，但是每個孤獨症孩子都有他的特殊性，不長期接觸根本沒法了解。
我們希望的是有一批人，能夠長久地了解、陪伴孩子，在我們離開以後，依然可以讓他們比較好地生活。
我當然希望已經有合適的機構，讓我安心把孩子送去，不用自己這樣勞心勞力；也或許再幾年後這樣的機構就會出現，但是我不敢賭。」
世界提高自閉症意識日，北京孤獨症兒童康復協會為孤獨症青少年舉辦了特殊的「成年禮」。這對母子在台下排隊等待上場。
「如果二十年後還是沒有改變呢，
那時候我和孩子怎麼辦？
我看到過一項調查，
說有心智障礙的孩子
在父母離開後的生存時間
平均只有一年。
類似的消息我每次看到都會焦慮，
與其焦慮20年，我不如做點什麼。」
孤獨症男孩在母親的陪伴下通過紅毯。活動主辦方希望通過類似的活動讓更多人正確對待孤獨症，幫助更多家庭勇於融入社會。
小滿媽媽他們
是直面孤獨症患者
最終極問題的一群人。
現在沒有人能預測他們是否正確。
包括小滿媽媽
在交談的過程中
都不止一次提到，
「失敗了我也能接受」，
但無論如何，
他們是在探索前路。
後 記
在這篇稿件的伊始，我和李昊都希望可以展示更多樂觀的部分。但隨著採訪和拍攝的深入，我們發現悲哀的底色始終無法避免。儘管如此，我還是想講在秋秋家狹小的出租房裡，李昊說的一件事。
脊髓性肌萎縮症（SMA）是一種由基因缺陷所導致的常染色體隱性遺傳病，患者中最嚴重的類型會因呼吸衰竭活不過兩歲，即便好一些的患者，很多也無法獨立行走，需要終生使用呼吸機維持生命。那麼他們家庭的努力又是為了什麼？這個問題如今似乎有了答案。在1995年，導致SMA的致病基因被發現，2016年，這種病的特效藥在美國獲得上市，包括基因治療等各種方式的療法也被證明切實有效。儘管目前治療費用依然高昂到大多數人不可企及，但至少，SMA可以被治癒了。「跟時間賽跑，跟科技賽跑，這就是那些患者家庭努力的意義，」李昊說。
在今天文章的最後，我們決定增加一條推薦。「慢飛天使畫室」是關注、守護特殊兒童的公益機構，此次為物由心生洗髮·沐浴組合包裝所選用的畫作，均出自慢飛天使畫室的「星星的孩子」之手，你的一次購買，就會是一次幫助，我們會將收益的5%捐贈給公益機構，用於為「星星的孩子」們購買畫材和幫助他們可持續發展。
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