我的孩子被確診為自閉症,但他是我的生命之光

2019-07-18     涵寶媽咪

自閉症對於家庭來說是滅頂之災嗎?

​負責任地告訴大家:不是!不是!不是!

都說上帝關上一扇門的同時,還會再打開一扇門。家有星寶,日子一樣可以過得幸福美滿,活色生香。

我認識不少星爸星媽,不但沒有被困難打倒,有的一邊照顧孩子的同時一邊積極進取,早早實現了財務自由。賺到了自己跟孩子一輩子都花不完的錢!

還有的家長帶著寶貝過得特別滋潤,享受跟孩子在一塊兒的每一分每一秒,幾乎沒有受到「自閉症」這三個字的影響。


先講一個我見過的,經歷過最悽慘的事兒,但是依然內心強大的媽媽。

就教她嵐雪吧。她比我大4歲,我第一次見到她,是在北三環某家機構的家長休息室裡面。

家長們都在等孩子下課,有的玩手機,有的在聊天。我一進去一眼就看到了她。緊緊地貼著牆根站著,一動不動。

她看見我在看她,有點不好意思地說:「平時沒什麼時間鍛鍊,後背不夠直,穿衣服不好看,我有空就貼牆根,矯正一下總是彎腰駝背的毛病。」

她告訴我,她還隨身帶著簡易的瑜伽墊。休息室人少的時候,還會練練瑜伽。

我們後來又見過幾次面,每次她都穿著得體的衣服,畫一個淡淡的妝,總是一副精力充沛,元氣滿滿的樣子,比實際年齡小好幾歲。

光看外表,誰又能看得出來,嵐雪,其實是兩個閉娃的媽媽。


老大今年8歲了,大概一歲半的時候,有次做兒保,醫生髮現孩子不對勁,建議她帶著到大醫院做檢查。結果讓她痛不欲生:孩子是自閉症。

嵐雪像很多個有星寶的媽媽一樣,馬上辭掉了工作,帶著孩子進行康復。

老大當時的情況特別嚴重。干預了快兩年,到了入園的年紀,還是不能開口說話,認知幾乎為0,連橙子都不認得。

好不容易教會他說「媽」,連續說了幾天。嵐雪又教他喊:「爸」;剛會說「爸」,「媽」又不會說了。

嵐雪急火攻心,加大了干預的力度,恨不得一天24小時不讓孩子睡覺 ,瘋狂地教認知、教語言。

孩子脾氣有點擰,也確實被媽媽訓練得太辛苦。後來乾脆跟媽媽對著干,你說往東,我偏往西。你說站起來,我假裝聽不見……


嵐雪每天軟磨硬泡,恩威並濟,甚至想到了體罰的辦法。她越是著急,孩子越是不配合,親子關係越來越差。

就在這麼焦灼的情況下,嵐雪又懷孕了。這個孩子要還是不要?嵐雪很糾結。

留下,她怕要照顧新生兒,太牽扯精力,影響老大的康復。

打掉,於心不忍。這畢竟是一條生命。更何況,如果將來自己和老公走了,如果有個人能照顧老大,自己也能安心。

權衡再三,她決定生下這個孩子。老大當時的狀態,在幼兒園試讀了一段時間,就被園長勸退了。不聽指令、不配合老師、四處亂跑、有問題行為……

嵐雪把他送進了機構里的全天託管班,早上8點到學校,晚上5點接回家。好像感受到媽媽的肚子一天比一天大,肚子裡有個手足,老大好像漸漸懂事多了。

每天早上走之前會給媽媽一個擁抱。晚上睡前總是要溫柔地撫摸媽媽的肚子。

沒過多久,老二出生了,是個男孩。生過一個閉娃,嵐雪特別小心,按時帶著他做兒保、去醫院複查。

不過上天沒有眷顧她,這個兒子依然是閉娃。

嵐雪講到這裡的時候,我實在忍不住失聲痛哭。這樣的打擊一次還不夠嗎?為什麼還要來第二次?

嵐雪遞給我一張紙巾,拍拍我的肩膀。她的堅強反而讓我感覺,我是才是那個被命運捉弄,需要安慰的人。


目前她家老大在培智學校,老二在培智學校附近的一家機構。她老公每天早上把她和兩個孩子送到學校。

老大在學校基本不用管,老二在機構里需要家長陪伴,她就全天待在機構。晚上老公再把她們接回家。

嵐雪告訴我,確診老大是閉娃的時候,她患上了憂鬱症,住了一個月院才好。

當發現老二也是閉娃的時候,她徹底想開了。

她說,「換做以前,我可能會特別不平衡:我一輩子沒做過虧心事,憑什麼上天這樣對我,生了一個閉娃還不夠,還要再送給我一個閉娃?

但是現在我想通了。我沒做錯什麼,孩子更沒有錯。如果一定要找原因,那就是上天可能想考驗我,能不能做一個超人媽媽。


嵐雪的兩個孩子都讀不了普校,只能去培智學校。她計劃好了,等孩子從培智學校畢業,就給他們開一家烘焙店。老大動手能力強,喜歡做手工;老二喜歡吃甜品,最愛吃甜甜圈。

一家四口守著一家烘焙店,其樂融融,共享天倫。

現在趁著五一十一,孩子放假,他們輪流帶著孩子姥姥姥爺、爺爺奶奶一起出國游。

人生這麼短暫,我們能在一起的時候,就一定要在一起!

我被嵐雪的積極和樂觀感染了。有這樣一個樂觀的媽媽,她的孩子們也一定是幸福和快樂的。

在嵐雪故事的背後,我也看到了她能如此洒脫,是因為有著強大的經濟支撐:

老公在投行工作,年收入不菲;她和老公都是北京土著,早在沒結婚之前,他們倆名下各有兩套房,她的一套在雙井,一套在望京;老公的兩套都在天通苑……每個月租金收入已經能維持日常生活了。

如果回歸普通星娃家庭,賺錢和養娃組成了一個無解的方程式。

孩子康復需要大量的經濟支持。可父母要分散一部分精力來訓練孩子,又如何賺錢?

有一個媽媽曾經跟我吐槽過:「我自己不工作,全職帶娃。孩子康復每個月花掉一萬五,房貸一萬四,生活費我們壓縮在2000塊以內。幾乎每個月都月光,真心不敢想以後會怎麼樣。」

實在太矛盾,放下磚頭就沒法養你,抱起磚頭就沒法抱你。

真的就沒辦法解決了嗎?我再給大家講一個超燃的故事。

我是在一個家長分享會上認識的董姨。年近六十,一頭利落的短髮,一身幹練的職業套裝。

董姨是那次分享會的特約嘉賓。

早在二十五年前,她兒子被診斷成自閉症。

當時資訊還不如現在這樣發達,大家對自閉症了解甚少。

董姨只有初中文化,卻也聽懂了醫生說的那句:

「孩子需要終生干預。」

千里迢迢帶著孩子來北京看病,卻得到這樣的結論,董姨先是不能接受,帶著兒子沿著河邊來來回回走了好幾天,最後被一位北京老大爺發現了。

老大爺問:「姑娘,我看你帶著孩子在河邊轉悠好幾天了。孩子這麼小,有什麼事千萬別想不開。你是孩子她媽,別犯糊塗!」

最後一句話震醒了董姨。她立即收拾東西,帶孩子回老家。她跟老公商量,能不能先把家裡的房子賣掉,她帶著兒子來北京康復。

老公一聽直皺眉頭,「孩子不就是不說話嗎?至於買房子去北京治病?」

根本不顧及董姨臉色已經不好看了,老公又補上一句,

「老家有的是這樣的孩子,大不了,把孩子送回我們老家,讓我父母帶著,你給我再生一個兒子不就得了?」

董姨不忿,倆人大吵一架。沒多久,老公總是故意找茬,不是嫌董姨生了一個「傻兒子」,就是罵孩子沒用,連話都不會說,將來如何給他養老?

這樣的日子董姨實在忍無可忍。倆人協議離婚。

等辦完手續,一切塵埃落定,董姨發現,自己手裡只剩下區區三萬塊錢。

這三萬塊錢帶著孩子去北京康復,除了繳納學費、再加上吃飯和租房,恐怕支撐不了多久,更何況她如果全職帶孩子,根本沒有收入來源……

董姨一咬牙,跟朋友借了2萬,湊了五萬多塊錢,帶著兒子來到北京。

找了一家學校,每天老師給孩子上課,董姨就坐在後面旁聽。晚上回家帶著孩子繼續練。

就這樣堅持了一年多,董姨把干預方法學得明明白白,帶著孩子回到老家。

北京的高消費她實在負擔不起。她在老家給孩子找了一家小學,說了無數的好話,塞了紅包,央求人家學校收下孩子。

董姨的兒子能力還算不錯,加上一年多來,董姨的細心教導,能夠安坐,課堂上不搗亂,偶爾能跟老師學點東西。所以學校也就勉強收下了。

找完學校,董姨下一件事就是:賺錢。她說那個時候一窮二白,單身,帶著一個特殊兒童,要多難有多難。但她反倒有種置於死地而後生的暢快。

她學歷不夠,沒什麼特長,只會做得一手好菜。她心想,不如就做盒飯,每天中午去學校門口試試。

董姨手藝好,做的菜乾凈衛生,價格又實惠,剛賣了幾天就在孩子們中間小有名氣了。精力有限,她每天只能做三十份盒飯,可是遠遠不夠賣。

她就叫上自己的妹妹來幫忙。妹妹早起採購,她送孩子上學。然後開始準備菜品,中午12點準時出現在學校門口。

後來不光孩子們,住在附近的老人、上班族,也來湊熱鬧。董姨和妹妹越發忙不過來,又雇了一個切菜的小妹,後來又雇了2個,3個……

董姨的盒飯小事業就這樣慢慢做大。現在在當地老城區中心小學,一提董姨家的盒飯,老教師和附近的老住戶還都記憶猶新呢……

董姨現在經營著一個快餐連鎖,全國超過30家店鋪,連北京、上海、深圳這樣的大城市,都有她們連鎖店的身影。

那次家長分享會上,我還見到了董姨的兒子。三十多歲,戴著黑款眼鏡,襯衫乾乾淨淨,說話慢條斯理,認認真真。

他是媽媽的小助手,幫著媽媽打理一些公司最簡單的事情。董姨說,「他最喜歡去店裡幫忙,洗菜、切菜、炒菜下鍋……」一個人能高高興興地忙活大半天。

談到未來,董姨說,兒子現在自理沒問題,還能參與一些簡單的工作。如果她自己不說,沒人能看出來他是自閉症患者。

等她將來百年以後,兒子會託付給靠得住的親戚,另外還有信託基金和不動產。兒子可以體體面面地走完他的人生。

談到自己。董姨說,如果兒子沒有自閉症,是個普通人,那她現在可能就是個普通的老年人,每天含飴弄孫,跟兒媳婦爭風吃醋……

從北京回來,她就打定了主意:連死都不怕,還怕活著?

失婚、兒子自閉症、沒錢、沒有靠山,還有比這更慘的嗎?

扛過去,以後每一天都是好日子!

聽完董姨的分享,我突然想起一句話:

聽說神無法無處不在,所以創造了媽媽。

因為孩子,她成了最棒的媽媽,也成就了最好的自己。

孩子被診斷為自閉症,這是每個家庭不能承受的痛。

但是痛過、傷過、哭過,一定要及時走出來。不要怨天尤人、自暴自棄。

誰說自閉症的孩子沒有未來?大膽去想,去假設,然後踏踏實實去實現。

人之所以能,是因為相信能。當下雖然奔波勞碌,看不到希望,但就像董姨說得那樣,還有比當下更慘的嗎?

扛過去,以後每一天都是好日子!

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-cn/PPihKGwBmyVoG_1ZJ6Js.html