「不能看著我的孩子成長,是我最痛心的事情。」這是伊恩對著鏡頭留下的一句話。但是,他用儘自己的餘生,努力實現令所有人都意料不到的目標。
伊恩本來擁有大好的前途,在工作上,作為澳大利亞墨爾本癌症研究所的血液學家,他每天為了治癒患病的人而忙碌著。在家庭上,擁有一位時刻在背後支持自己的賢妻良母,楊·梅莉莎。
但命運與伊恩開了一個小玩笑,2011年,作為醫生的他,卻被診斷出患有運動神經元疾病(MND),一種神經退行性疾病,逐漸令患者的所有運動神經衰壞,最後連呼吸都做不到的疾病,也就是人們普遍理解的「漸凍人」。其中患有該病最知名的人就是霍金。
一般患有該病的人平均壽命是兩年,而視乎情況幸運的可以延長至五至七年。通過各種手術和藥物可以延長更長的壽命。然而伊恩決定與這個疾病作鬥爭,為了幾個心中暗自定下的目標。他做的第一件事就是為剛出生不久的孩子錄製一些關於自己的視頻,因為他不知道什麼時候自己會離開人世。
他用依舊清晰的聲音錄製為兒子朗讀童話的視頻,用自己仍然可以活動自如的雙手為兒子彈奏平和的吉他。
他會和孩子,和妻子拍攝很多笑得很燦爛的照片。從這些照片里完全看不出裡面的一個位置可能會隨時消失。
時間一天天過去,兒子也逐漸成長,但伊恩的行動能力卻逐漸下降。他開始實行自己的第二個目標。2012年,美國前波士頓大學棒球運動員彼得·弗拉特斯因為患上同一個疾病而發起的「冰桶挑戰」,包括馬克扎克伯格,比爾蓋茨,卷福等在內的數百萬人都參與到這項挑戰里。
伊恩借著這一個勢頭創立了BIGFREEZE,邀請了眾多的社會名人,通過直接滑進滿是冰塊的凍水池裡模擬感受漸凍人所受的痛苦進行籌款,這一個項目讓公眾提高對漸凍人的意識同時,籌集了500萬美元的善款。
而他和兒子,首當其衝的為這項活動進行籌備和宣傳,為了同樣遭受此疾病的人不遺餘力。
時間已經不多了,伊恩利用剩下的時間開始自己的第三個目標。2014年,他在患病後的3年時間裡學習網頁知識,創立了一個網站fightmnd(對抗mnd),將散落在全球不幸患上這個疾病的病人集結起來。
他不斷拖著逐漸衰壞下去的身體出現在各個國家的論壇上為這些病人籌集善款,配合自己設計的網站,四年時間裡他共籌得了4000萬美元,推動了這個疾病的研究進程。2018年3月,澳大利亞首屆運動神經元疾病研討會在他的策划下順利舉行。
全球的運動神經元疾病患者已經在伊恩的努力下得到了重視,也得到了科研基金和組織的支持。
但這一年也到了伊恩面臨選擇的時候了。漸凍人的最後階段都會面臨一個選擇:是否進行氣管造口術,也就是像霍金一樣使用裝置插入頸部,利用呼吸裝置進行呼吸。這樣可以繼續延長生命,但會喪失一切活動能力。
「我希望生存下去,希望看著兒子長大」,但伊恩知道自己已經為這個家庭帶來了足夠多的痛苦。每周七天,每天八小時的看護,每年花費超過15萬美元的護理費用,而這都是妻子這些年做四份工作勉強維持下來。但這個家庭依舊背負著巨額債務,因為伊恩沒有花過籌款里的一分錢,籌款里的錢全都用來資助研究該疾病的科研機構還有其他患者。伊恩這些年都是靠向周圍的朋友借錢或者貸款而活下來。
如果接受了最後一個手術,他會變成需要專人24小時照顧的存在,無疑會將家庭拖入絕望的谷底。至此,他做出了最後的目標。他決定將自己的皮膚細胞捐獻給新藥物研究機構作研究使用。然後,伊恩在一個籌款網站上寫下了一段話:「MND已經摧毀了我的家庭,也摧毀了我的尊嚴,我甚至沒有能力舉行一個葬禮!現在我只能希望各位可以慷慨地幫助我的妻子和兒子,請將我埋在地下,這樣我的兒子就可以有一個地方探望我」。
伊恩用自己最後的一口氣,為自己的妻子兒子送上最後一份「微不足道」的禮物。然後選擇了放棄延長生命的手術。他躺在病床上等待著那個時刻的到來,而這是與孩子最後的一張合照。病房裡沒有說話聲,只有安靜的陪伴和時間的靜靜流淌。這一家人都明白以後不會再擁有這樣的時光,一分一秒都是那麼的寶貴,卻又那麼的無情。
身壯力健的時候為了病人的健康而奔波,身患重病的時候也為了讓自己成為最後一個運動神經元疾病患者而犧牲了自己的家庭。伊恩這一生,真的走得很累了。2018年11月,伊恩去世了,而這一張照片成為永遠的定格。願天堂里,沒有痛苦。
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