近四成老人在痛苦中離世 安寧療護卻一床難求

2024-08-26     第一財經

[ 截至目前,中國設有安寧療護科的醫療機構有4000多家,但在中國每年死亡人數上千萬(逾200萬腫瘤患者)面前,這樣的數量顯得有些杯水車薪。當前安寧療護學科的開展,仍存在很多掣肘,比如安寧療護觀念的不普及、安寧療護科運營壓力大、難以吸引優秀人才加入等。 ]

當晚期肺癌父親被宣布治療意義不大時,考慮到落葉歸根,楊平將父親帶回了位於三線城市的老家,並住進了當地一家三級醫院的腫瘤科病房。當時父親已無法行走,插著尿管,時常會飽受疼痛折磨,這些問題在家無法處理。

入院一個月左右,因醫院控費壓力,父親不得不出院,有醫生好心建議說「過段時間再回來」,但考慮到不想再折騰,轉到了一家民營骨科醫院,也在那裡,度過了最後的時光。

楊平對第一財經記者表示,直到現在,他並不知曉安寧療護,在父親治療期間,醫生們也未提及是否有相關服務。

同樣有經歷過家人癌症去世的小梁對第一財經記者表示,他們也未曾聽過相關的安寧療護。「我的父親生前是一名肺癌患者,住院治療中因出現併發症,走得比較突然。」

死亡是每個人終究無法逃脫的生理結局,如何讓每一位在痛苦中等待死亡的終末期病患實現生命尊嚴,安寧療護提供了一種解決途徑。安寧療護的產生,不僅是社會需求與人類文明發展的標誌,同時也是現代醫學模式改變的重要體現。

截至目前,中國設有安寧療護科的醫療機構有4000多家,但在中國每年死亡人數上千萬(逾200萬腫瘤患者)面前,這樣的數量顯得有些杯水車薪。當前安寧療護學科的開展,仍存在很多掣肘,比如安寧療護觀念的不普及、安寧療護科運營壓力大,難以吸引優秀人才加入等。

伴隨著不斷加劇的人口老齡化,中國將迎來以老年人為主體的人口死亡高峰。死亡已不只關乎個體生死的問題,更是一個社會話題,在人口老齡化加速背景下,如何應對死亡,給社會提出了新的要求。

痛苦中離世

安寧療護旨在幫助患者在生命末期「好好地活」,讓患者舒適、安詳、有尊嚴地離去,實現對患者的生命質量和尊嚴的保護。

一篇2021年發表於《北京社會科學》的研究,利用2002~2018年中國老年健康影響因素跟蹤調查數據,分析了我國微觀層面老年人死亡質量的現狀,結果顯示:接近四成的老年人在痛苦中離世,超過八成的老年人臨終前生活不能完全自理,接近九成的老年人臨終前由家庭成員而非專業人士提供照料。

隨著老年人口比重不斷提高,中國人口死亡數持續上升,2023年已達到1110萬人。

清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任、安寧療護團隊負責人路桂軍對第一財經記者表示,1000萬人中,有機會接觸到安寧療護的人只有7%左右。

安寧療護最早由英國學者桑德斯(Dame Cicely Saunders)在1967年首次提出。我國的臨終關懷(安寧療護)服務體系建設最早可追溯至1988年,這一年天津醫學院成立了全國第一家臨終關懷研究機構。此後的2001年,李嘉誠基金會捐資在中國內地啟動了「全國寧養醫療服務計劃」,推動臨終關懷服務從理論探討向臨床實踐轉化。

2009年,中國老齡事業發展基金會發布了《關於開展安寧療護工作的意見》,這是我國首個針對安寧療護工作的指導性文件,該文件從政策層面提出了開展安寧療護工作的基本原則、服務內容、機構建設等方面的要求。為穩步推進安寧療護在全國的健康發展,2017年起,國家衛健委先後開展了三批安寧療護試點。

截至2022年底,全國60歲及以上老年人達到2.8億。根據我國衛生健康事業發展統計公報及國家老齡事業發展公報,截至2022年末,全國設有臨終關懷(安寧療護)科的醫療衛生機構4259個,而且主要分布在經濟發展較快、交通便利和國際交往頻繁的地區,如上海、北京、天津等。

安寧療護學科發展緩慢背後,安寧療護的觀念還未普及開來。

「一些文化對於死亡的呈現,往往是以恐怖或者懲罰的形式出現,這反而加重了人們的焦慮。」路桂軍說,「在日常生活中,大家不輕易討論死亡話題,死亡的話題沒有完全被打開。比如說我是一個臨終患者,問我的家屬,是不是不行了,是該治還是不該治,該去哪兒,通常情況下,家人會說能治的,會想辦法找更好的醫院。這樣一來,安寧療護的話題被繞開,患者也沒有機會接觸安寧療護。」

不過,安寧療護依舊存在市場需求。近日,第一財經記者走訪了一些安寧療護機構,基本處於滿床狀態,而安寧療護床位本身周轉率不高。

路桂軍亦表示,目前三級醫院的安寧療護床位是供不應求的。「有患者形容我們這裡,能住進來,相當於『中彩票』。」

動力不強的背後

當前,開展安寧療護,挑戰在哪?

朱志剛是廣州市第一人民醫院老年醫學科副主任、血液腫瘤科主任,他目睹過許許多多血液腫瘤患者臨終末期的痛苦。他所在的科室,十幾年前,就在嘗試開展安寧療護服務,這在三甲醫院中是比較少見的。

「腫瘤患者在惡性腫瘤中晚期,經過多線治療後,要麼效果不好,疾病出現進展,病人的身體狀況越來越差了,無法耐受進一步的治療。我們經常說的安寧療護,就是積極搶救與放棄之外的第三條路,既不是進行徹底治療,但又不是全部放棄,而是以控制症狀為主,減輕患者的痛苦,以提高他們的生活質量為目的。」朱志剛說。

朱志剛所在的科室,預留出十張床位用來收留安寧療護患者,如果有空出的床位,平常也用來收治普通腫瘤患者,同時科室也設置了關懷室,滿足臨終患者家庭決策需要。朱志剛說,國考是很多三甲醫院頭上的「緊箍」,開展太多的安寧療護可能會拉低科室甚至醫院CMI值(病例組合指數,該指數越高,代表病例難度係數越大),影響到醫院的排名。

有從事安寧療護的社區醫院醫生對第一財經記者表示,很多醫院缺乏開展安寧療護動力,就算有開展安寧療護,極少數有設立單獨的安寧療護病房的,這主要與很難覆蓋科室的運營成本有關。成都錦欣福星康養產業集團有限公司運營部資深經理彭濤對第一財經記者表示:「目前從事安寧療護服務,還難以實現盈利的,收一名,可能虧一名。我們是一家針對老年人的醫養機構,當前還是秉持著慈善的理念在開展相關服務。」

醫保支付體系未完善

安寧療護行業盈利困難背後,安寧療護的支付體系還未完善。

路桂軍表示,當患者走到生命盡頭時,醫療科技其實體現的價值很少了。一些腹脹、發燒、疼痛的症狀處理,醫療難度並不大,很多醫院都可以滿足,剩下的主要是人文照顧,比如如何面對死亡、人生意義怎麼尋找等,這些稱為醫學人文,並非常規醫療體系中可以提供的。「安寧療護中涉及的醫學人文部分,其實難以實現收費,也缺乏評價標準,以至於做了這些工作,醫護人員費了很大的精力,最後都體現不出勞動價值。」

安寧療護服務的醫保支付問題,是制約醫療機構和醫務人員提供安寧療護服務的關鍵堵點。

2017年,國務院辦公廳印發《關於進一步深化基本醫療保險支付方式改革的指導意見》

(國辦發〔2017〕55號),提出「對精神病、安寧療護、醫療康復等需要長期住院治療且日均費用較穩定的疾病,可採取按床日付費」,為解決我國安寧療護服務收費和支付問題提供了新思路。在醫保支付改革政策的指引下,部分安寧療護試點地區先後探索安寧療護按床日付費,根據不同醫療機構的疾病類型和住院天數確定支付標準,以住院床日為付費單元,實行費用控制。

「對於安寧療護,當前按床日付費的標準還比較低,要覆蓋病區運營成本,存在挑戰。另外,一些醫院的安寧療護服務還無法被納入按床日付費政策中,整個安寧療護的收費、醫保支付體系,還需要探索頂層設計方案。」朱志剛說。

《衛生經濟研究》今年5月份發表的一篇研究,梳理了我國安寧療護按床日付費政策進展。該研究顯示,相對而言,我國目前床日費用標準總體較低。究其原因,多數地區僅基於生命終末期患者實際住院的醫療和藥品消耗確定支付標準,未涵蓋多學科協作服務中自主服務項目的大量人力成本及管理資源消耗。醫保支付比例方面,美國安寧療護床日費用從公共醫保基金中支出,患者基本無須自付費用;日本不同醫保類型患者的自付費用比例僅為1%或3%。總體來說,我國試點地區患者的自付比例仍然較高。

目前,有部分地區在加大安寧療護專項投入。公開信息顯示,上海市普陀區全區2012年至2017年安寧療護試點工作投入420萬元,2018年起每10張安寧療護床位一次性補貼36萬元、每收治一名安寧療護住院患者補貼2000元。不過,受制於各區域經濟發展水平差異,能這樣進行大力補貼的地區依舊寥寥無幾。

人才掣肘

如何激勵醫務人員從事安寧療護服務,是學科發展面臨的另外一個瓶頸。

匡勝利曾是臨終關懷志願服務組織廣州十方緣負責人,他向第一財經記者回憶,2015年他們曾想尋找相關安寧療護醫療機構進行志願服務,但並不好找。「我們曾聯繫過一個病區,當時是由一些腫瘤科醫生創辦的,但很快就關閉了,這跟他們運營艱難有關,安寧療護不屬於過度醫療,整體收費偏低,盈虧難以平衡,最後也難以吸引到優秀醫護人員加入。」

在傳統的醫療文化中,醫學是用來挽救生命、延緩死亡的。在安寧療護病房,常常要與死亡打交道,這對醫護人員的心理是一道考驗。一份全國379位臨床醫生的問卷調查表明,66.8%的受訪者在面對末期患者時感到無力,37.7%的醫生對此類患者的臨床決策感到很糾結。

「新加入的醫護人員,會對一些末期患者的臨床決策存在困惑,就是到底該不該治療。尤其是一些專科的醫護人員,剛開始更難進入角色。我們在收治臨終患者的過程中,會提前做一些評估,符合條件才收治,另外,也會跟家屬共同商定安寧療護計劃,比如患者一些生命體徵沒有時,需不需要再做一些搶救性措施。」成都錦欣老年病醫院院長吳艷說,2019年開始,該院申請開設安寧療護科室,2020年審批通過,一路走來,曾遇到過各種困難,其中人才招聘是一方面。

路桂軍表示,安寧療護學科的發展,需要彙集更多的力量加入。「其他科室發展只需要醫生護士就夠了,但是安寧療護學科發展,除了醫生護士外,也需要吸引社工、志願者,甚至一些民俗專家、殯葬專家參與進來,學科的發展,需要彙集更多的力量。」

匡勝利說,很多臨終患者內心挺孤獨的,臨終末期這個過程可能很長,家人可能無法長時間陪伴。患者們想說的話,也許不方便向家人們傾訴,家人們會迴避一些死亡話題,這個時候,他們反而很願意向志願者敞開心扉。

安寧療護關注的是臨終者「身心社靈」多方面的需求,也把服務擴展到臨終者的家屬和照顧者,為他們提供「喘息」服務和喪親支持。

「中國大概一年去世人數1000萬,假如每1個逝者有4個直系親屬的話,每年會有4000萬人經歷喪親之痛。每1個逝者有10個朋友的話,有上億人經歷喪友之痛。對於社會而言,這是難以承受之重,無法全靠醫護人員慰藉。如何調動最大的社會資源相互扶持陪伴,給哀傷尋找去處,度過這個最難過的悲傷期,這一點非常重要,這不光是醫護責任,也應該是整個社會的責任。我們需要更多訓練有素的志願者,可以傾聽,可以陪伴,幫助度過最悲傷的時期。」路桂軍說。

六年前,江文勇父親病重住院,十幾天後,就離世了。兩周後,在同一家醫院,他的母親被確診為重度阿爾茨海默症。

面對父親的突然離開,再加上生活其他打擊,他未能從悲傷中走出。2019年1月,他在參加一個讀書會時了解到「臨終關懷」這一概念。之後,他開始嘗試去養老院做志願服務、參加臨終關懷義工培訓,加入臨終關懷公益組織。在做志願者服務的過程中,他在療愈自己,並照顧母親至今。

「在做臨終關懷義工的時候,你要接納所有東西,無論是老人親屬,醫護、護工,還是環境等,要無條件接納,不要覺得這裡不幹凈等,只有無條件接納,你才能進入服務。」江文勇對第一財經記者說。

政策如何提速

七年前一個偶然的機會,羅率開始拍攝和記錄一些臨終陪伴和告別的故事。

「中國人不太談論死亡,認為不吉利,但面對誰都無法逃脫的生命終局,我們通常在不得已和毫無準備的情況下匆匆上陣,卻往往留下終身遺憾。早日面對死亡,學習陪伴和告別,或許是我們應對世事無常最好的方法。」她將陪伴和告別的故事,放進了紀錄電影《最後的,最初的》裡面,片子曾於今年5月至7月在全國部分城市進行公映。這是國內首部聚焦「臨終關懷」題材的紀錄片電影,也是對生死觀念進行的一次探討。

在《最後的,最初的》一次觀影活動上,羅率說,通過拍攝,她個人對於死亡以及臨終關懷的認識維度,拓展了很多。「曾經歷過親人過世,當時覺得盡心盡力做了很多事。如今回頭望,會意識到仍存在很多的無知以及盲區,也希望有更多的人去了解關於死亡這件事情。」

隨著人口老齡化進程的加速,中國將迎來以老年人為主體的人口死亡高峰。復旦大學人口研究所教授張震等作者今年5月份發表的《中國人口死亡高峰的特徵與演化機制》研究指出,2020年,80歲及以上高齡老年人口在全部死亡人口中的占比還不到四成(36.5%),到2036年時,這一占比將超過一半(50.2%)。

安寧療護作為一項保障人民健康、構建全生命周期的衛生與健康服務,是積極應對人口老齡化國家戰略的重要舉措。

在2023世界安寧緩和醫療日上,國家衛生健康委提出,將不斷規範安寧療護服務,總結試點經驗,穩妥有序推進安寧療護工作,協調推動完善安寧療護服務收費和醫保支持政策,「十四五」期間將至少培訓5000名安寧療護醫護人員,到2025年將建立覆蓋試點地區全域、城鄉兼顧的安寧療護服務體系。

目前一些地區正在加快安寧療護體系建設。

2023年7月,廣州市成為第三批國家安寧療護試點城市。同年9月,在廣州市衛健委醫政處和家庭發展與老齡健康處指導下成立了廣州市安寧療護質控中心,並掛靠在廣州市第一人民醫院。截至目前,廣州在11個區已設立了13個安寧療護服務試點單位。

朱志剛亦是廣州市安寧療護質控中心專家成員之一,他介紹,該中心的專家成員,既有來自三級醫院的,也有來自社區醫院的。

「我們希望臨終末期患者的治療和安寧療護之間,有個無縫連接,而不是將兩者對立起來,廣州市安寧療護質控中心選擇掛靠在三甲醫院,也是希望三級醫院可以起到示範效應,把這個鴻溝填起來,將安寧療護的理念推廣出去。」朱志剛說。

朱志剛與其他專家在調研的過程中,發現一些安寧療護科室參照的安寧療護標準,是七八年前其他城市的標準,有的可能已被淘汰了,或者參照的標準不齊全。據介紹,廣州市安寧療護質控中心今年計劃出台廣州安寧療護的標準,讓所有開設安寧療護服務的社區醫院有標準可參考,同時,要做好人才培訓,尤其是對護士的培訓。

「除了打造質量標準外,更希望可以形成網格化管理,形成上下轉診機制。社區醫院、二級醫院是未來安寧療護重要的提供方,三級醫院也應騰出一定的病房提供相關服務。當社區醫院或者二級醫院的臨終患者遇到無法解決的醫療問題時,可以申請向三級醫院尋求多學科會診,或者向三級醫院轉診,等病情穩定後再轉回來。」朱志剛說。

據介紹,廣州市衛健委、廣州市醫保局和廣州市發改委等部門帶隊考察了上海、南京和長沙等安寧療護開展比較早的地區,正在就廣州市安寧療護的政策、醫保和收費等問題進行頂層設計。

「人口老齡化已到來,安寧療護這個事不抓不行,這是社會文明進程必然要推進的一件事情。」路桂軍說,臨終患者中,除了晚期腫瘤患者外,還有很多其他疾病患者,比如漸凍症和阿爾茨海默症患者,臨終病程可能超過半年時間。

「安寧療護的發展,目前還缺乏一定的學科標準,這個標準既要保留對各地的一些民眾需求的寬容性,又能匹配到現有的醫療體制,這仍需要各方共同探索。關於安寧療護機構,還缺乏准入標準,即什麼樣的機構可以准入,這容易讓臨床從業者存在困惑。現實中患者和家屬在醫療選擇上互相矛盾的情況時有發生,患者的醫療自主權還無法從法律上獲得保障。很多患者走到生命盡頭,容易給所謂的愚孝綁架了。從當前看,安寧療護行業發展,仍然有些舉步維艱,如何吸引更多的人加入其中,也需要得到關注。」路桂軍表示,政府層面已在重視,就中間一些環節,如何更好保障政策對接,可能還需要很長時間去磨合,這樣才能真正托起中國人的善終。

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-cn/9fdc14ce2fa325cd0b90c1da72276dbe.html