淚奔的董宇輝，患絕症的副總裁

很不幸，最近蔡磊的雙手與胳膊已經喪失了基本功能，最後一根能受控制的手指也走向凋亡的命運。

如今，他喝水時需要有人幫他端著水杯。

如果感覺到冷，自己做不到將手放進口袋，雙腿也越來越無力了，講話吞咽困難，那是來自肉體與精神的雙重摺磨。

死亡，不停在向他靠近。

不過，對於一個習慣與生活廝殺的人而言，漸凍症也許只是他人生里的中場戰事。

童年家庭生活的窘迫，鋪就了蔡磊人生的底色。

1978年5月，蔡磊出生於河南商丘一個貧苦家庭，從小穿帶補丁的衣服，新衣服與新玩具是奢望，他只能從垃圾堆里撿別人扔掉的玩具。

父親是一位軍人，農村家庭出身，家裡兄弟姐妹七人，窮得吃不上飯。

最餓的時候，他連老鼠都吃過。

後來蔡磊的父親成為一名軍人，也成為大家庭的頂樑柱，退伍後轉業到河南商丘市，在工作上從不鬆懈。

父親的脾性與性格，在潛移默化影響著蔡磊。

從小蔡磊就知道自己家裡窮，住在一個部隊大院，別的同學家里都住在帶暖氣的樓房，只有他家住的是平房。

冬天沒有暖氣，房間裡到處漏風，室內也會結冰，水龍頭都無法正常使用。

在家裡也要穿著厚厚的大棉襖，披著棉被取暖，他的手凍得紅腫潰爛。

生活很苦，苦到超乎人們的想像。

那是蔡磊少年時期生命里最苦悶焦灼的歲月。

在這種貧苦的條件下，他知道要想過上好的生活，就必須比別人加倍努力。

他自稱自己是「笨鳥先飛」，從讀五年級開始，蔡磊每天4點起床，晨跑、背英語，不論嚴寒還是酷暑，雷打不動。

「那時候我就覺得家裡窮，我要比別人強，別人休息我不能休息，我要比別人做得更好。」

如他所願，蔡磊考上了重點中學，幾乎無一例外每次都是全班第一名，考試大部分學科都是100分，同學們給他起了一個外號——外星人。

更令人意外的是，蔡磊強制自己用一半的時間完成考試，提前交卷。

即便如此，他的大多科目依然可以輕鬆拿到滿分，以此嚴苛要求自己。

高考那年，蔡磊與父親發生了爭執。

他一心想考北京大學，讀自己最愛的空間物理學專業，蔡磊一直想探尋宇宙。

可是父親在他的高考志願表上，寫下了中央財經大學。

在中央財經大學讀書時的蔡磊

家裡的現實條件，沒能給蔡磊多少反抗的機會，他別無選擇。

父母都是窮苦出身，在他們眼中，有一份安穩溫飽的工作，就足夠了。

蔡磊妥協了，他服從了父母的意願，放棄宇宙夢想，走進了中央財經大學，後來，得了抑鬱症。

貧窮常常伴隨著疾病。

在他讀大三那年，年僅47歲的父親得了肝硬化晚期，來到北京301醫院進行治療。

蔡磊跟學校請了假，與母親、哥哥24小時輪班照顧生病的父親。

老人家的病一天天惡化，渾身疼痛難忍，瘦得皮包骨頭，在床上動彈不得。

為了給父親減輕持續性的疼痛，每隔20分鐘，他們就要給他翻身、按摩，接大小便。

生病的人痛苦，照顧病人的人也很痛苦，徹夜不眠，白天也休息不了。

這樣的日子過了幾個月，每個人都已經逼近身體的極限。

可是父親的身體，並無好轉，脾氣也變得暴躁，動不動就罵人，話講得非常難聽。

有次被父親罵得厲害，蔡磊的腦海不禁閃過一個念頭：「要不我們都死了算了，讓這一切趕緊結束吧。」

時代寵兒

那是一種來自身體與精神的雙重摺磨。

之後，父親因病離世，現實壓力不允許蔡磊繼續沉浸在抑鬱中。

彼時他的家失去了頂樑柱，而且為了給父親治病，幾乎花光了家裡所有積蓄。

蔡磊知道，自己必須努力賺錢，撐起這個家。

從中央財經大學畢業後，蔡磊進入到基層稅務機關工作了4年，後來又以全國統考系內前三名的成績，考取中央財經大學稅務系的公費研究生。

2003年，研究生畢業後，蔡磊沒有進入體制內，而是選擇了另一條道路，加入三星集團，在中國總部擔任稅務經理，由此開啟了他職業經理人的漫漫長路。

29歲那年，他又加入萬科任集團總稅務師，下半夜離開辦公室是常態，不存在周末。

蔡磊直覺敏銳，他嗅到網際網路是大勢所趨，當時已然在萬科任高管的他，果斷加入到還在創業階段的京東，明知有風險卻果敢選擇。

2013年6月，33歲的蔡磊帶領團隊開出了中國內地第一張電子發票，每年可以為公司節省上億元的財務成本，並將電子發票推廣到各行各業。

蔡磊發過一條這樣的朋友圈：

「沒有誰強迫我加班，但我晚上總是工作到很晚，被人說是工作狂，可是我真的很有熱情，尤其是面對棘手複雜的問題，事情越棘手、越難搞、越有挑戰，我就越充滿激情，越覺得又是我發揮能力的好機會，工作乾得越爽。」

他的大部分時間，幾乎都投入在工作上，這必然讓蔡磊的生活基調是無味的。

他承認自己是一個枯燥的人，在這40多年的人生中，蔡磊有足夠的錢去與家人出國旅行，看看世界，可他連國內游都沒有過。

僅有的兩次出國行，一次是為了拓展京東的國際化業務，去了趟俄羅斯；

一次是京東組織高管們去美國矽谷考察市場。

蔡磊唯一一次國內遊玩，是與妻子去拍婚紗照，婚假都沒休。

他在北京讀書、工作了二十多年，連故宮和長城都沒有去過，每年的年假幾乎都是忙於工作。

蔡磊近乎是用別人幾倍的速度回答著人生考卷，正如他年少時期，總試圖用一半的時間交卷子，並要求自己拿滿分。

他自嘲，也許是這幾十年太拼了，上天也在掐著表，在自己人生半程剛過就提前敲鐘，想要把考卷拿走。

不過這次，蔡磊還沒答完，他也不願意離開考場。

不惑之年，遇到愛情

在遇到妻子段睿之前，蔡磊的感情生活一片空白，用他的話講，「40年，憑實力單身」。

他並非沒有七情六慾，從20多歲時就開始相親，但都不了了之。

年輕時沒顏值沒錢，也沒自信，看見有好感的女孩撒腿就跑。

之後工作太忙，都不了了之。

2018年，蔡磊與段睿相親認識。

段睿學醫出身，北京大學醫學部藥學專業本碩連讀，畢業後進入世界頂級的醫療器械企業，憑藉天資聰穎很快成為外企金領。

那是他難得一次準時下班，後來蔡磊說那是他做過最正確的決定之一。

他定了西餐廳靠窗的位置，段睿推門進來，穿著黑色羽絨服，扎著馬尾，有著一雙愛笑的眼睛。

蔡磊與段睿

兩人相談甚歡，從物理、化學聊到生命科學，段睿的見識與談吐讓蔡磊覺得與眾不同，他很久沒有遇到如此有趣、不做作的女孩了。

第二次見面，蔡磊在北京大學經濟學院授課，邀請段睿來聽，「她是衝著課來的，但我是衝著人來的」。

下課吃飯的時候，蔡磊向面前這個小自己11歲的女孩求婚了。

段睿睜大了眼睛，以為自己遇到了騙子，蔡磊坦誠交代，自己實在沒時間談戀愛，如果雙方互有好感，不如直奔主題。

女孩放下筷子，眼睛笑意盈盈地說：「好啊。」

段睿與蔡磊

原來段睿和他是一樣的人，她不喜歡黏人的男生，她喜歡自由生長、共同成長的感覺，她也不想浪費時間談戀愛。

蔡磊後來稱這是「奇葩」遇上了「奇葩」。

兩人在相識半個月後，閃婚了。

那年，蔡磊40歲，段睿29歲。

結婚後，他們發現許多契合的地方，生活節儉、不是享樂主義，與精緻小資沒有任何關係，也都討厭精神內耗，不論是自我內耗還是伴侶之間的內耗，統統不要。

蔡磊與段睿的相處簡單、直接、親密。

蔡磊與段睿婚紗照

兒子的到來，讓這種幸福加速。

原本「家」的概念在蔡磊的人生中，是一個模糊的存在。

在擁有如此珍貴的愛人與兒子後，「家」對他而言，意味著愛、歸屬、責任與擔當。

災難降臨

平凡的生活與災難之間，只有一線之隔。

2019年9月30日，蔡磊的人生被劈成了兩段。

41歲之前，他事業成功，獲得世俗意義上的成就，也成立了家庭，與志趣相投的愛人結婚，體會到初為人父的快樂。

41歲之後，蔡磊被確診為漸凍症，那是一種絕症，沒有辦法。

漸凍症，對大多數人而言，既陌生又遙遠，讓人緩慢而不可逆的，一點點沒有尊嚴地死去。

那是一種無法逆轉的神經退行性疾病，目前無藥可治，隨著神經元的損害逐漸上來，身體會喪失力量與控制能力，最終導致患者全身癱瘓、無法自理。

只能眼睜睜看著自己全身肌肉萎縮，走向死亡。

最初，蔡磊因為胳膊持續性的肉跳，多家醫院判定不良後，他掛了北京大學第三醫院神經科主任樊東升的號，那是全國診斷漸凍症的權威。

樊東升醫生對他說：「應該只有這一種可能了。」

蔡磊知道，自己沒救了。他想開個玩笑，打破這寂靜的空氣：「我是不是快死了？」

這句話沒能引來預想的效果，反而凍結在空氣中，愈發凝重。

坐在他對面的樊東升醫生表情嚴肅，用雙手示意了大概20厘米的長度：「你的生存期有這麼長。」

這份「死亡通知書」來得過於突然，蔡磊忘記了自己當時的表情，只記得從醫院出來後，感覺天旋地轉，陽光也變得暗淡，眼前的一切都變了。

對於旁人而言，蔡磊名校畢業，幸運的時代弄潮兒，每個時代都能選擇最好的行業，玩命地付出。

當然，時代也給了配得上他才華與努力的回報。

而今，命運在他意氣風發之時，給了他致命一棒。

回到家，蔡磊對妻子說：「我快死了，基本確定是漸凍症，過幾天去住院。」

那天晚上家裡出奇的安靜，連呼吸聲都聽得見，房間裡的「大象」不斷膨脹，沒人開口講話。

次日，蔡磊與妻子終於平靜坐下來，開始鼓足勇氣面對這個殘酷的事實。

蔡磊最終說出在心裡演練了無數次的那句話：「我們離婚吧。」

段睿泣不成聲，心裡很難過，她讀出蔡磊這句話背後的含義——他怕連累自己。

他繼續說道：「我們又不是老夫老妻，結婚幾十年那種。我們結婚才一年，沒必要弄得你這麼痛苦。」

妻子擦乾眼淚，說：「你想都不要想！結婚不就是為了相互提供後盾嗎？現在，我就是後盾。」

段睿與蔡磊蔡磊憋了許久的淚水，終於奪眶而出。

眼淚中，有感動、無措與害怕。天性樂觀的蔡磊，沒有就此沉淪。

他爬起來整理好自己的情緒與身體，安頓好家人之後，如西西弗般帶著一種使命推著巨石開始上山。

蔡磊不知道自己這一代人能不能在去世前到達山頂，但是他知道，只要自己在滾動，巨石終會到達山頂，就算再次墜落，又何妨。

縱使不敵，也跟它干！

「世界上沒有藥，就自己干，人生就是一次次挑戰。」

最初確診的那幾個月，蔡磊躺在床上睡不著，他就戴著耳機聽李開復的《向死而生》，寫的是他戰勝淋巴癌的經歷，與死神擦肩而過，讓他重新開始思考生命的意義。

李開復得出一個樸素的結論：健康、親情和愛比成功、名利更為重要。

他也從中獲得了對抗疾病的勇氣與力量。

蔡磊也不想就此停止腳步，拒絕等死，他想做一些瘋狂的事情——推動漸凍症新藥的研發，並留下遺言，要將自己的遺體捐獻給醫學研究。

蔡磊在進行治療

在病痛的折磨下，他卻全身心地投入到漸凍症治療與研究中。

蔡磊利用自己的資源與影響力，自己掏錢搭建資料庫，投入科研團隊，推動臨床試驗。

儘管這希望，無比渺茫。以蔡磊目前的身體狀況與行動能力，去做金融、財資管理等領域的工作已不現實。

藥物科研工作已十分繁重，他的身體已逐漸惡化。

可是他依然不想停下來，最終決定嘗試直播電商，與大家分享自己正在做的事情與藥物研發的進展。

蔡磊經常直播，把好消息第一時間告訴病友們。

他所做的一切，早已超出了有限的生命範圍。

患病的這幾年，蔡磊沒有在最後的時間裡去旅遊，享受生活，那不是他想要的。

他表示自己的病友還在臥床維持，自己還能行動，就應該打光最後一顆子彈去戰鬥。

拿到診斷書時都沒流淚的蔡磊，因為病友的去世哭了。

那些死訊來自家屬們一句平靜的轉達，「我的母親今早去世了」「我的愛人去世了」……蔡磊的存在，給了很多漸凍症患者信心，他是如此堅強，那股要與病痛決一死戰的勁兒，讓人無不為之動容。

蔡磊的名字，逐漸成為漸凍症患者群體與相關醫學事業的一個鮮明符號。

與他同為漸凍症患者的張定宇醫生，深深理解這個病所帶來的痛苦與絕望。

去年冬天，媒體對蔡磊與張定宇的一場對話中，兩人緊緊擁抱，平靜地交流自己患病以來的身體變化，不見沉重，只有惺惺相惜。他們懂得彼此的痛苦與難堪。

蔡磊與張定宇張定宇開玩笑地稱，蔡磊在漸凍症公益事業中，像是一隻撲火的飛蛾，知其不可為而為之。

其實，在他的內心，蔡磊更像是一顆飛速降落燃燒的隕星，在短暫的時間爆發出最大的能量，用生命照亮茫茫夜空。

比張定宇更年輕的蔡磊，給了他很多力量。

「蔡磊像是這個特殊人群的指揮官，我願當他麾下的一位普通戰士」。

將要分別之時，張定宇提出要和蔡磊站著拍一張合照。

他們不知道，下次見面還能不能站在一起。

蔡磊與張定宇

擁抱

前段時間，蔡磊帶著自己的新書《相信》走進了董宇輝與俞敏洪的直播間，三個男人之間，進行了一場精神上的對話。

彼時的蔡磊，病情日漸嚴重，喝水需要別人幫忙，講話也變得困難，可是在他的臉上，未見到躊躇與痛苦。

由左到右：俞敏洪、蔡磊、董宇輝

他的妻子段睿也來到現場，分享自己的心路歷程。

對於丈夫得漸凍症的事實，最初她是無法接受的，因為孩子太小，留給自己的時間太久。

她害怕有一天，自己的心事無人訴說。

「可是我們每天都在和不同的人告別，也在和自己告別，我們的生命都在倒計時。只不過是時間和方式的不同，如果我能做出一點事情，能夠留下一些什麼東西，也是慢慢在安慰自己。」

蔡磊與段睿

段睿的身上，有著她那個傳奇丈夫無法擋住的迷人之處。

她作為家中的獨生女，家境的富裕給她帶來底氣，天之嬌女。

她十指不沾陽春水，沒吃過什麼苦，所受的最大苦不過是學醫的清苦與工作的奔波。

如今，段睿要照顧一個漸凍症病人，那種勞累程度，是常人難以想像的。

她沒有怨言，樂觀隨性，討厭被人形容為「苦命的女人」形象。

段睿如今進入到丈夫的團隊幫他負責「破冰驛站」直播，收入直接補貼到科研中。

時間的存在，象徵了我們的失去。

段睿給蔡磊洗手

段睿說，就像她不會放棄自己一樣，也絕不會放棄蔡磊。

蔡磊在整個直播的過程中，一直笑著面對鏡頭，不時地開起自己的玩笑，這種絕對的樂觀感染了董宇輝與俞敏洪，也感染了公眾。

坐在一旁的董宇輝，不再是往常直播時的笑眼，而是含有熱淚，時不時地需要控制眼淚不流出來。

董宇輝眼含熱淚

董宇輝坦言，自己被蔡磊的樂觀與堅強所深深感動，也羨慕蔡磊與妻子間不離不棄的感情。

對話結束後，向來內斂的董宇輝，罕見地張開雙臂，擁抱了蔡磊。

可是他的雙臂已經喪失了基本功能，連最後一根能受控制的手指也走向凋亡的命運。

蔡磊說：「等我胳膊好了，我再擁抱你。」

董宇輝回應：「會有那麼一天的。」

這一幕，讓人動容。

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父親的遺憾

如此剛強的人，內心也總有柔軟的地方。

當劉強東知道蔡磊得了漸凍症，他在國外到處找專家，問蔡磊有什麼困難。

蔡磊說：「我有點放不下孩子，才1歲，以後沒辦法盡到一個當父親的責任。」

劉強東回復了四個字：「我知道了。」

之後劉強東在京東內部頒布政策，京東的員工只要在任期間遭遇不幸，公司都將負責其孩子一直到22歲的學習與生活費用。

「我們大部分的員工都是一線的兄弟，都是家裡的頂樑柱，一旦出事整個家就毀了，我們希望所有的兄弟都好，但人生無常，公司要成為大家最後的依靠。」

蔡磊已經不記得上次抱兒子是什麼時候了，他只記得最初自己手臂肉跳的時候，小傢伙還在媽媽的肚子裡。

如今兒子已經成了一個古靈精怪的「小大人」，隨著他漸凍症病情的加重，抱孩子這個原本極其簡單的動作，變得異常艱難，成為天方夜譚。

縱使得了絕症，蔡磊還是繼續折騰，忙著工作。

每天回到家12點多，兒子早就睡了，他會跟媽媽抱怨：「爸爸的病什麼時候能好，什麼時候能帶我玩？」

有次，兒子被問道長大後想做什麼時，他奶聲奶氣地回答：「我要把爸爸的病治好。」

2019年9月剛被確診漸凍症時，蔡磊最擔心的是妻兒以後的日子，等自己兩三年後去世了，兒子還不到3歲，對自己的父親完全沒有記憶。

每每想到這裡，他就感覺心如刀絞。

蔡磊與妻兒

蔡磊曾經設想過未來無數個瞬間，他要告訴兒子如何學習、如何交朋友、如何成為一個真正的男子漢，如何與這個世界相處。

但，一切都來不及了。

蔡磊不想讓自己成為兒子記憶中的空白，他從去年開始撰寫《相信》，記錄自己患病後的經歷。

由於他的雙手已經失去打字的能力，只能靠他口述、旁人記錄的方式去完成。

還有那一次次頒獎台上的時刻，兒子可以感受到社會對於自己父親的認可。

「我相信他長大後，哪怕我不能陪在他身邊，這些有限的和無限的記憶，都能激勵他。」

蔡磊希望兒子長大成人後，想到自己時，會微笑，會引以為傲，不會痛苦。

蔡磊與妻子段睿、兒子上台領獎

孫悟空的使命

「要麼死掉，要麼幹掉這個病。」

生命的殘酷與尊嚴，蔡磊比很多常人更能體會到其中深意，時間與健康正在他的身體上消失。

他知道自己的時間不多了。

住院期間，蔡磊與一位名叫老朱的病友關係不錯，有天他倆在聊天，看見樓下一個撿垃圾的流浪漢經過。

他們盯著那個身影，眼裡全是羨慕。

那個流浪漢可以健康地站在陽光下，而他們的生命，正在倒計時。

有天深夜近12點，早已過了病房熄燈的時間，蔡磊還在處理工作，電腦的光格外顯眼，他一轉頭髮現老朱還沒睡。

「你咋還不睡？」

「等你呢。」

那瞬間，蔡磊突然想到，之前聊天時老朱問自己是否怕呼嚕聲，他隨後回應：「當然怕，但是我先睡著的話你隨便打，多響我都不會醒來。」

無意間的一句話，同為漸凍症患者的老朱記到了心裡，每天都是等蔡磊先躺下睡著，他再默默睡去，不管自己多困。

蔡磊時常想，這麼好的人，為什麼不能多活幾年？

在因為漸凍症住院前，蔡磊身邊的人都是商業精英或者在社會上有一定地位的人，但在41歲之後，自己結識了來自中國各個角落的病友。

有些人甚至不識字，只會寫自己的名字，他們一生為錢而糾結。

大多數患病的都是像「老朱」這樣家境普通，甚至拮据的人。

中年得了絕症，失去收入，治病花銷巨大，還有老人孩子需要照顧，他們不知道自己能撐多久。

可再低微的骨頭裡，也有江河。

蔡磊之前從未想過會與他們產生交集，這些人是那麼善良，努力生活，與命運抗爭，他們本該擁有平凡幸福的生活。

蔡磊看望病友，對他進行鼓勵

在聽這些病友講述自己生活的時候，一向堅強的蔡磊會不自覺地掉眼淚。

彼時蔡磊的眼淚深刻而不絕望，它們如雪花，蒼茫、皎潔。他想幫助這些人。

「你無法想像，臨床的病友，白天還有說有笑，晚上突然鮮血灑一地，最終搶救無效死亡。」

那種畫面帶給蔡磊內心巨大的衝擊，他無法預測下一個倒下的是不是自己。

回望過去這麼多年，他一直嚴苛要求自己成為強者中的強者，那是社會的主流追求。

得了漸凍症後，蔡磊沉下心來想，其實自己已經很強了，強大到具備了幫助別人的能力。

相比較於這些病友，他目前的身體狀況還沒那麼差，還可以正常行動，還有兩三年的時間可以支配。

在調動社會資源方面，自己也有優勢。

蔡磊深刻體會到這或許是上天交給自己的使命，它仿佛在說：「蔡磊，這個病很殘酷，所有病人都無比絕望，你還有點能力，願不願意為這個病的救治做點什麼？」

毋庸置疑，他願意。

人生中場，蔡磊接受死亡，之後恢復人生秩序，尋找活命的機會。

如同一個悲情英雄，帶著難以完成的使命，向死而生。

他的命與病友的命，成為同一種命運。

只要不死，蔡磊就絕不屈服。

在徹底凋亡、告別之前，他還是那隻勇敢的孫悟空。

蔡磊辦公桌上的孫悟空

部分參考資料：

1、蔡磊：《相信》，中信出版社，2023年3月27日

2、《了不起的你》「漸凍人」蔡磊：我想做些瘋狂的事

3、鳳凰網《旅途》專訪蔡磊

4、董宇輝&俞敏洪&蔡磊 訪談直播

圖片來源：鳳凰網《旅途》採訪截圖、紀錄片截圖、網絡。

9 / May / 2023

監製：視覺志

轉載：最人物

微博：視覺志