4歲患者糖尿病，到9歲血糖控制良好，她經歷了什麼？

1型糖尿病患者和家庭，常常面臨很多挑戰、困惑和煎熬，他們甚至有時覺得患病是自己的錯。正確認識疾病，專業醫療團隊的幫助和支持，友善的同學關係和社會氛圍，有助於幫助他們走出困境。

一位化名「可可」的小女孩兒，在4歲時因為第二性徵發育明顯，被診斷為「性早熟」，長期藥物治療，僅半年後又患上1型糖尿病，需要終身與胰島素為伴。

可可的媽媽曾經是一位行政人員，因為工作壓力大患上精神分裂症，長期服藥控制，後來可可患病，她很是自責，終止了服藥，一門心思看管女兒。但可可的血糖常常波動，她自己的情緒也不穩定，夫妻之間常常發生爭執，漸漸仿佛同一屋檐下的陌生人，交流越來越少。

可可9歲的時候，在家人的陪伴下，來到成都瑞恩糖尿病醫院，想要得到更好的血糖控制。這時候可可已經患1型糖尿病五年，上小學四年級，因為血糖波動，很多時候不能參加體育課，老師和同學們都很擔心她，她也無可奈何。

入院前可可的動態血糖如下圖所示：

對於還不具備完全自我照護能力的兒童來說，父母是主要照護者，我們既要幫助可可，也要幫助可可的媽媽。

通過系統評估，我們確定了需要在糖尿病的認識、低血糖應對、高血糖急症、胰島素注射技巧與操作、心理情緒困擾幾方面提供幫助，之後，我們進行了問題解決的優先順序排序，首先解決心理情緒困擾。

上四年級的可可，不僅有學習的壓力，還有疾病的壓力，他人異樣的眼光，老師同學們的「過分」擔心，都讓她覺得自己與別人不一樣。我們用丹麥「steno糖尿病對話卡」與可可進行了交流，並藉助互動摺紙遊戲，了解了可可的願望與擔憂。

對可可媽媽進行的抑鬱及焦慮量表評估顯示，抑鬱自評量表75分，焦慮自評量表62分，提示可可媽中度焦慮。在與可可媽的交流過程中，我們以傾聽為主，表示理解她常年照料孩子徹夜難眠的不易，並分享其他1型家庭的經驗和故事，還推薦「發泄球」給她作為情緒排遣方法。

通過這樣的溝通，可可母女與我們照護團隊的關係發生了微妙的改變。

可可媽從時時盯著手機看血糖，不進行眼神交流，變成主動跟可可一起找照護團隊聊天討論，學習了解疾病相關問題。與此同時，可可的血糖波動也逐漸減少。

可可已經9歲，可以學習照顧自己，但孩童的理解力還不能消化專業的理論知識，所以照護團隊自己製作了卡通教具，讓孩子在玩耍中了解糖尿病和糖尿病的治療。

對於終身需要使用胰島素治療的患者來說，部位的輪換與維護也顯得尤為重要，我們使用「胰島素追蹤管理系統」進行評估，發現了操作中存在的問題，使用系統教案傳授理論知識，利用輪換圖指導可可實操演練。

營養師也對可可進行了隨訪指導，從食物的重量、蔬菜的選擇到油脂的分量，讓可可能夠在控制血糖的情況下，保證身體發育所需的營養。

通過團隊共同照護，自我學習成長，可可的血糖變得非常平穩：

出院以後，可可回到了日常生活，但仍然跟照護團隊保持聯絡。

有一天，可可在群里發了一條信息，說她因為低血糖，再次被老師留在了教室。

經過討論，可可自己找到了低血糖的原因。她說，因為之前血糖偏高，所以加大了胰島素用量，導致後面出現低血糖。後來，可可驕傲地發來一張血糖圖片，驕傲地告訴照護團隊：上完體育課，血糖仍然保持平穩！

直到目前，可可的血糖都控制得較為理想。可可媽媽也情緒穩定，回家後主動恢復了藥物治療。

在照顧1型糖尿病兒童的過程中，如果孩子因為糖尿病而覺得自己跟其他人不同，可能會影響社交能力發展。患病孩童和他們的父母需要了解，得糖尿病不是他/她的錯，也不是父母的錯。照護團隊在指導控糖技術的同時，也要鼓勵孩子規律地參與學校活動，協助孩童學習相信他人可以幫忙照護糖尿病，這樣，學校生活就不再是挑戰，而是社會支持的來源。

護理衛教師，糖尿病教育者，三級健康管理師，成都瑞恩糖尿病醫院健康教育中心主任。曾於北京強生糖尿病學院、四川省人民醫院內分泌科進修學習並取得糖尿病教育者認證。於2014年、2018年兩次赴台灣彰化基督教醫院、李氏聯合診所學習糖尿病共同照護，2019年在台灣糖尿病衛教年會進行海報交流。

來源： 班廷糖尿病醫生集團