打開被「摺疊」的人們

45歲的王宇是唐偉的主治醫生。為了更好地打通醫患之間的壁壘，三年前，他開設了抖音帳號，向脊柱畸形病群體科普治療、分享故事，希望幫助他們「挺直腰杆，少走『彎』路」。

從業至今，王宇總共做了1300台強直性脊柱炎的畸形矯正手術、2700台脊柱側彎的畸形矯正手術。其中最難的就是摺疊人手術。但王宇有信心，這不是他第一次面對摺疊人病例，2021年他已曾成功收治過一例摺疊人。

面對唐偉這樣極端畸形的摺疊人，醫生們計劃用五場手術將他矯正，「兩場做腰，三場做髖。」王宇介紹，簡單說，就是把各部位變形的骨頭打斷，矯直後固定。

這天的手術是第一場，王宇主刀，通過置釘、截骨和上棒，唐偉的後凸的「腰1」椎骨將被拉直，整個人的體態將從「Z」變成「L」，「脊柱上動刀，往內偏一毫米傷神經，往外偏一毫米傷血管。」癱瘓、大出血甚至死亡，這些潛在的風險，對醫患而言都是挑戰。

8點48分，唐偉進入麻醉狀態。褪下被子，他的背部整個露了出來。手術燈的強光下，他那變形的脊柱隆起，像要把皮膚刺破。

像冰一樣被凍住

9點54分，手術台搭建完畢，唐偉以右側臥位睡在上面。助理醫師開始用電刀切開他的後背皮膚。半小時後，在皮膚撐開器的支撐下，幾截後凸的、暗黃色的棘突和椎板顯露了出來。

這段後凸的脊柱使唐偉的身高大大縮水。他在院內測得的高度不足一米；生病前，他「一米八，很挺拔。」

王宇把唐偉的患者故事做成了短視頻合集，感動了無數網友。圖源：抖音截圖

在抖音帳號「王宇叔叔」中，有數百例與唐偉境遇相似的患者。有人患病二十多年，無法做蹲起動作，不僅腰背畸形，整個腳掌的骨骼也脫位扭曲。有患者不到五十歲，以蝦米的姿態走路，「再有八到十年，就慢慢癱瘓在床。再有三到五年，全身狀態就會下降，對他的壽命有很大的影響。」王宇判斷。

包括唐偉在內，許多患者連做CT檢查都是難事，「正常人躺平就可以做，他們需要找各種體位和角度，嘗試很多次，才能拍一張CT。」

唐偉回憶，疾病的初兆出現在13歲，他一走路，膝關節就痛。爾後發展成腳底痛、腿痛。他生活在湖南邵陽的農村裡，去鄉鎮、縣市看病，醫生開了風濕藥，並不管用。到20歲時，他的髖關節也開始痛，邁不開步子，只能走小碎步。也是這年，他在長沙確診了強直性脊柱炎，當地的醫生明說了，無藥可治。

唐偉不明白自己為什麼得病，醫生也無法給他準確的答案。唐偉的姐姐記得，弟弟長太快了，永遠坐在教室的最後一排，「是不是把骨頭都長脆了？」弟弟小時候好動，會打球，總到村裡別家吃飯。

王宇介紹，強直性脊柱炎一度算作「不死的癌症」，病因與遺傳及環境有關，多發於十余歲至四十餘歲的青壯年群體。醫學資料顯示，其發病率在0.25%至0.5%之間。患者的韌帶遭受炎症的攻擊，被逐漸侵蝕、骨化。最壞的結果是，患者腰背及髖部的韌帶全部骨化，關節被鎖死、無法轉動。

25歲後，唐偉的腿瘸了，頭頸也痛，逐漸開始低頭、駝背。直到28歲，他的腰背和髖部僵直成現在的樣子，但頭頸還能活動。再後來，脖子也開始發硬。34歲時，他的脖子徹底僵硬，扭頭、抬頭都無法做到。

伴隨摺疊的是無法忍受的疼痛，唐偉靠止痛藥度日，一天最少吃兩次，吃到胃腸灼燒痙攣，於事無補。

「最早，彎腰很痛，慢慢就覺得彎著腰才舒服，也不痛了。」唐偉說，「但關節開始發硬，人就直不回去了——像冰一樣被凍住。」

被凍住的還有生活。唐偉17歲因身體疼痛輟學，此後一直養在家裡，隨著身體的摺疊程度加深，面部貼著腿部，觀察、行走都變得困難。在家時，他把自己當盲人，摸索著去往熟悉的角落。偶爾外出，挪兩步就要停下，抬不了頭，就盡力地抬眼睛望望，再繼續挪。後來乾脆閉門不出。一隻矮凳成了他的拐杖，在他騰挪時，支撐在他的身側。用多了，幾近損壞，他專門在上釘了橫樑加固。他要強，勉強維持著自理能力，每天穿衣服都要花費十幾二十分鐘。勞動能力則不敢奢望。

家裡有兩畝地，荒廢了，只靠年邁的父母種些青菜、玉米、花生，當口糧吃。吃不完的，就挑到集市上賣掉，加上父親前些年打零工的積蓄，以此度日。

現在，那座偏遠的小山村裡，幾乎所有的年輕人都已遠走。唐偉被動地剩下了，成天坐在自家小院裡，娛樂有限，就看手機。摺疊十餘年，近視加深了800多度。他變得寡言，朋友很少，也從不對姐姐吐露心思。

唐偉在醫院走廊上，一隻板凳是他的拐杖。新京報記者 馮雨昕 攝

他以為矮凳與摺疊將陪伴他終身。直到2023年8月，他在抖音上結識了一個叫做張波的前摺疊人，兩人長聊，分享了相似的故事，青年時發病，爾後疼痛、彎曲、僵硬，直至摺疊。不同的是，在北大一院經歷了六場脊柱矯形手術後，摺疊了二十餘年的張波又重新直立起來了。

在張波的引薦下，唐偉聯繫上了北大一院骨科副主任王宇。後者本碩博都畢業於北京大學醫學院，在丹麥奧胡斯大學修得第二個博士學位，鑽研骨科手術十年。

在王宇的抖音中，唐偉發現了數百個成功的脊柱畸形治療案例：他們以各式彎曲的姿態進入北大一院骨科，接受手術後，腰背挺立起來。

8月17日，王宇自北京赴唐偉家為其義診。評估了唐偉的頭頸、後背和髖部的情況後，王宇當場表示，可做手術矯正。

唐偉第一次看到希望。9月5日，他在母親的陪伴下，坐高鐵來到北京，入住北大一院。

一門經驗學科

病人的頭與腿之間，只有小於一拳的距離，這是摺疊人的標準。王宇估算，全國有能力做摺疊人手術的醫院，不超過五家。王宇所診治的、完全符合標準的，唐偉是第二個，第一個則是張波。

尋常的骨科置釘，依靠透視技術定位。面對摺疊人，其腿部遮擋軀幹且無法分離，透視幾乎無用。因此，從置釘起的每一個步驟，都依靠醫生們的「手感」和經驗。這種手感，積累自大量的脊柱矯形手術。

摺疊人的難題也在於此，這是一門需要經驗的學科，但整個醫學界都缺少案例。

多年以來，摺疊人病例僅存在於教科書和理論上。2020年，王宇也是在長春義診遇見進城看病的張波時，才第一次親眼見到摺疊人。他大受震撼，「一個人居然可以彎到這樣的形態。」

但接收張波的決定做得很快，「難做，不代表不能做。」2021年底，張波入住了北大一院，在兩年的時間裡做了三次腰部矯形、三次髖部矯形。2023年春節，做完了最後一次手術，張波終於能夠直立起來，依靠推車行走。王宇說，正常來講，張波的身體不會再彎曲了。

近幾年，對應治療的生物製劑快速發展，新發的患者有了及時止損的機會，「比方說患者在10歲到40歲之間發病，這期間用生物製劑把炎症阻斷了，後續疾病就可以得到很好的控制。」王宇說。

如何接觸到更多的患者，讓他們看到希望？王宇發現，最直接的方式就是把相關的醫學知識科普出去。

2020年，在長沙義診時，同事曾為王宇用視頻記錄下一位脊柱畸形的小患者的就診過程。這位小病人「像小鳥一樣瘦弱」，十歲，只有十來公斤重。這條視頻被發到抖音上後，一下午引來了數百萬的播放量。

從此，王宇開始在抖音持續地拍攝、科普自己每天遇到的病例及診療故事，「希望在記錄日常工作的同時，也把治療的過程傳播出去，讓更多患者看到，這個病是可以治的。」 三年間，總共記錄了800多條視頻。

為了更好地打通醫患之間的壁壘，兩年前，王宇開設了抖音帳號，向脊柱畸形病群體科普治療、分享故事。圖源：抖音截圖

接收張波後，王宇把為其治療的故事也發到了抖音上，立刻引發了外界關注和媒體報道。漸漸地，憑藉網際網路的傳播，知道王宇的患者越來越多。

有熱心網友看到脊柱畸形病人發的短視頻，會在底下留言「艾特」王宇，王宇再設法與他們建立聯繫。有一次，王宇無意中刷到一位因肌肉病導致「反向」摺疊的年輕人，脖子後仰近180度。王宇給他留言，「早治療，還有希望。」後來，這位年輕人輾轉找到王宇，目前已成功完成第一階段手術，向後摺疊的頸椎部位被矯正近90度。

在接收這些極端病人時，王宇也不是沒有顧慮。

他說，骨科手術本就是一個經驗活兒，但不同於常規的脊柱矯形病例，先做髖或者先做腰都可以，容錯率很高。像張波、唐偉這樣極端的摺疊人病例，往往只有一種最優的手術方案。且普通病例做兩次手術，摺疊人要做五次以上，感染的機率也因此成倍上升，「摺疊患者普遍體弱，一次感染就可能危及生命。」

主刀醫生在其中擔當的責任，就是把危險降到最低。王宇說，經全院會診，一個嚴謹的脊柱矯形手術方案的誕生，在理論上假設了所有可能的意外情況，並做好應對預案，當然，不可預判的意外仍然存在，「差不多等於90%的成功和10%的風險。」後者需要在術中見招拆招、隨機應變。

這恰是他本人的強項和習慣。早年，因為追求挑戰，他選擇了「風險多、體力要求高」的骨科；從醫二十年，許多場手術都伴隨著探索性和挑戰性。他當然也聽過一些失敗又可怖的案例，「有些骨科手術，切著切著，切到動脈，突然噴了一牆血。」

所以，總有一份恐懼埋在心裡，「沒有哪個醫生不怕出事，但除非你不幹這行了，要不然這種害怕你永遠解決不了。」他儘量以平常心面對。

不甘與冒險

對於病人來說，手術同樣是冒險。

唐偉入院後，查出右肺多發肺大皰，肺功能只剩50%左右；且肺大皰在術中一旦破裂，不及時往胸腔里放管引流，「5分鐘之內基本就憋死了。」

這是重度脊柱畸形的患者的特點：入院後的檢查會讓你發現，他們的身體情況比你想像得還要差。

經胸外科和呼吸科專家討論，王宇團隊對唐偉的右肺進行了預處理，在手術開始前用封堵器將右肺支氣管堵上，不進氣，也不出氣。這樣一來，即使右肺的肺大皰破裂，也不會影響到左肺的正常工作。

意外狀況也出現在手術中。

王宇的副手劉龍發現，剝離下唐偉的部分骨組織後，淡黃色的馬尾神經與骨頭間有嚴重的粘連。馬尾神經脆如髮絲，一旦受傷，唐偉將腿部癱瘓。劉龍只好藉助椎板咬骨鉗，「一點一點地把骨頭咬下來。」

王宇為唐偉的手術主刀。新京報記者 馮雨昕 攝

但最險象環生的時刻還是矯形。

四名醫護半蹲在手術台的一側，兩人推唐偉的肩膀，另兩人拉腿，手動矯直唐偉的「腰1」椎骨。「不管是推多了肩膀還是拉多了腿，都會導致錯位、卡神經。」

整個過程沒有儀器的幫助，王宇的工具只有經驗、手感、判斷能力。沉睡的唐偉還不知道，在四雙手的托舉下，自己的背久違地打直了。

過去的11年間，由於體態摺疊，側睡是唯一的選擇。加上他的髖關節僵硬，側久了，身體各部位都有壓迫酸脹感。他幾乎沒再睡過整覺，夜裡一小時就醒一次，拉住床邊纏著的帶子，一扯，借力翻身。這還只是漫長的折磨的一種。

決定赴京手術前，他很費心考慮了幾天，最後告訴姐姐，雖然好危險，好嚇人，但不做手術，他總喘不上氣，大概很快也要不行了，不如搏一把。

「重度脊柱畸形的病人的要求都很低，目的也很簡單。他們會直截了當地告訴你，就是要活著。」劉龍說。

每天平均下來，科室要做不少於四台的脊柱矯形手術。劉龍觀察到，重度脊柱畸形患者的家庭條件通常不是很好，大多數人在十幾二十歲、「最好的年紀」發病；脊柱畸形的孩子普遍要沉默敏感些，「童言無忌，有同學隨口一說，這人背上怎麼有個包？他聽著就很刺耳。」年輕的病人們來就診，總是穿著特別寬鬆的衣服，希望遮蓋住身體的缺陷。「看著自己一個健健康康的女孩子，（變）成了這樣，真的接受不了。」有患者說。

發病後，有些人像唐偉那樣輟學、無法工作，有些人丟失了愛情和婚姻；張波還在摺疊時，每到夏天，腹部堆積的皮肉被汗水泡爛了，生疼，卻伸不進手去清洗；臉貼著膝蓋，他看不到路，手持一面小鏡子當反光鏡指路，看出去是「倒轉的世界」；他去城裡給打工，嚇哭了小孩子，被家長指責有病，路人悄悄議論「這個人沒有頭」；他數次夢到沒生病前和同學們上學、玩耍、逛街，也數次「想到死」。

得知可以手術，他義無反顧，「治好了更好，要是下不來手術台，我也不遭罪了，是不是？」他把這種決然告知了唐偉。

顯得保守的往往是病人家屬，擔心術後會「癱了、死了」，王宇說，但病人本人的治療意願無一例外都很堅定，「因為不甘願就這麼過一輩子。」

手術中，幾名醫護在一側「托舉」唐偉。新京報記者 馮雨昕 攝

更多的人，可以被打開

下午2點10分，矯形結束，唐偉的身體被打開了60度。12顆螺釘間固定了三根鈦棒，這是他未來挺直腰板的保障。在後續幾場手術中，更多的鈦棒會被置入。

將近40厘米的刀口縫合完畢。半個多小時後，麻醉醫生王治軍喚醒了唐偉，要他「抬抬手」「握握拳」。唐偉照做了，這證明他的肢體動作能力無虞，手術很成功。

在ICU平安度過一夜後，唐偉轉入了普通病房。王宇說，他的第二場手術或許安排在國慶節後。十月，還將有一位35歲的摺疊女性接受手術，她來自湖北，摺疊程度與唐偉相似。另有一位摺疊女性將辦理住院，她從貴州來，已是兩個孩子的媽媽，因為肌肉病，她的頭、背、腰向後彎曲，屬於「反向摺疊」。他們都是在抖音上看到張波治療成功的視頻，追隨而來。

在全中國，王宇所知道的已成功接受手術治療的摺疊人不超過十例。這些得到治療機會的人，是不幸者中的幸運兒，「能夠來到北京門診的，其實只是一小部分人。因為首先，病人得知道這個畸形可以治，並且要知道哪裡可以治。其次，病人的家庭條件需要能負擔得起去大城市看病。」摺疊病人的手術總費用在四十多萬元人民幣，通過醫保報銷後，個人自費十幾萬元；而張波與唐偉的手術費用，被與北大一院合作的慈善基金全額報銷。

求醫問藥之路上，最大的障礙或許是信息差。認識張波前，唐偉從未想過自己「可以被打開」；遇到王宇前，張波也曾數訪成都、長春的名醫，沒有獲得過被治療的希望，「醫生不知道能治，或者壓根不敢給你治。」

從2016年開始，王宇前往全國各地義診，至今已去過三十多個不同的省市，也把脊柱矯形治療的心得帶去，讓地方上的醫患們知曉，如果介入及時，這些病人的脊柱畸形可被早早掐斷，「像我們發現一棵小樹歪了，就及時地用棍子支撐住，它就不會繼續彎下去了。」劉龍比喻。

門診中，越來越多的人循著抖音視頻而來，有人會說自己已經關注王宇的帳號一年多了，「患者先看到我發的成功治療的病例，看到我的工作日常，過來看病的時候，就會對自己的治療、對我這個醫生都更有信心。」

王宇與唐偉在會診中。新京報記者 馮雨昕 攝

另外，近幾年，可治療強制性脊柱炎的生物製劑已上市推廣，價格從一支幾千塊降到了幾百塊，且已納入醫保，「不說根治，但能把這個病對生活的影響降低90%。」王宇說，不過藥物科普及覆蓋還有一段路要走，「推廣到北上廣用了兩年，推廣到省市用了兩年，到基層又用兩年。」他走過的那些市級醫院，已有一半能開出這些生物製劑。

這些信息和資源都是張波和唐偉曾經缺失的。現在回想摺疊的半生，張波覺得是大夢一場，「心還是十幾二十歲的心，還有很多事想要去做。」他每天堅持復健，繞著村子、扶著推車蹣跚學步，最近甚至開始練習爬樓梯。他和母親養了兩頭豬、四隻羊、四隻狗和五十多隻雞，等「再好點」，他想擴大養殖規模。

從17歲因病痛輟學起，唐偉再沒有讀書或工作的經歷。如果治好了，他想在村子附近找個活計，輕巧些的，「掙點小錢，孝敬父母。」

9月20日手術結束後，還未從麻醉中完全醒來的唐偉，語氣含糊地對圍在床邊的醫護們說，「想翻個身。」摺疊十一年，每小時翻身幾乎成了他的肌肉記憶。

七天後，後背的刀口結起，他能夠仰躺了，「特別高興。」每小時翻身將成為歷史。再過七天，他可以坐起來了。醫生們預計，在年底前，已是「L」型的唐偉，終於會與每個普通人一樣，站立成「I」型。

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