當無數人在感嘆「生活不易」時,有一群人正在為「活著」而承受苦痛。
對於這後一種人而言,
這些拚命活著的人本身就不易,也是生命的意義所在。
1999年的美國緬因州,有一個特殊的「美人魚寶寶」出生了。
她生來就和別人不一樣:
她沒有腿,只有一條像魚一樣的尾巴,
而這條尾巴,是因為雙腿因發育缺陷而長在一起,形成「魚尾」。
這是種非常特殊的疾病,發病率非常之低,
全世界平均每6萬到10萬人中,才會出現一例。
人們給這種疾病起了一個十分好聽的名字,
叫做「美人魚綜合徵」。
而這種病之所以恐怖,
並不是因為它只是雙腿連在一起。
患有美人魚綜合徵的嬰兒,往往天生就缺少腎臟等重要器官,
因此絕大多數都會夭折。
那時候,懵懵懂懂對世界一無所知的希洛並不清楚自己發生了什麼,
她對人間的第一印象是白色:
醫生白大褂、閃光燈,他們都是白色的。
後來,希洛的一生的大部分時間裡,都在面對這種顏色。
因為太單調的緣故,
僥倖在手術後奇蹟般獲得幾年生命後,她愛上了蝴蝶。
希洛喜歡上蝴蝶多姿多彩的顏色,
更羨慕它們的自由,可以去任何想去的地方。
對,這是希洛在這個世間最想要的:多姿多彩、自由。
但實際上,她永遠不會有這兩樣。
因為自己的天生的缺陷,
即使僅僅只是活著,就要不停的做手術,才能堪堪從死神手裡喘口氣。
至於走路,她腰部以下沒有小腸,沒有生殖器和膀胱。左右兩邊還有各種錯綜複雜的神經和血管……
在現有的醫學下:一旦把腿拆開,她必死無疑。
外面的世界一定很精彩,希洛一直這樣覺得,
她也想像常人一樣闖蕩這光怪陸離的人間,證明自己也來過。
故在人間的日子裡希洛愛上了裙子,因為裙子是粉紅色的,
她最喜歡的,是為她的「魚尾」穿上各種顏色的......「襪子」。
希洛每天都更換不同顏色的襪子,因為她喜歡多姿多彩。
希洛七歲時,在接受了無數次手術後,她終於能以更強壯的身體迎接生活了。
希洛的父親為她報了游泳班,
她突然發現自己愛上了這個運動,愛上了「尾巴」搖擺的那種感覺,
因為只有在水裡,才讓自己擺脫用雙手,以及用輪椅才能走動的局限。
由於一直要用藥物維持病情,希洛逐漸變得身材臃腫,
但誰在乎呢,至少活下來了。
她熱愛生活,喜歡和別人分享開心的事:
「Hi,來看看我新買的襪子,我覺得它美極了!」
在無數次的努力訓練下,
她學會了自己起床,洗漱,穿衣,學會了照顧自己。
終於,她獲得了同齡人一樣的上學資格。
在學校里,希洛看到了各種色彩繽紛的故事書,她愛上了它們。
她也愛上了熱鬧的生活,
和朋友們一起玩耍,一起燒烤……
2009年,10歲的希洛參加了美國知名脫口秀節目《奧普拉》,
在節目中,這個被譽為「美人魚女孩」的姑娘說:
「我很喜歡這個稱呼,這就是我出生的方式,
雖然生活真的很艱難,但我和其他人一樣,有很多事情想做,我想做一個女演員,一個公主,嘗試任何的事情。」
然而,命運這次並沒有繼續為希洛創造奇蹟,
這次節目後一個月,希洛便在家鄉緬因州的一家醫院裡去世了。
這10年里,希洛一共接受了近150次手術,
僅僅是為了多活幾天。
離開時, 希洛的臉上掛著微笑,對這段生命旅程相當滿意。
確實,至少她已經拼勁全力,好好的看過這個世界了。
願她的來生,不再是場短暫的夢。