2009年6月19日,楊偉在孝感市道橋鎮衛生院剖腹產下了一對雙胞胎,但在場的醫護人員卻個個面色凝重。
誰也沒想到,這竟然會是一對坐骨連體嬰兒。下半身完全相連,軀體呈直筒狀,連性別都無法確認,實在是太罕見了!
所有人的心中都不禁冒出了一個疑問:這兩個孩子以後要怎麼辦?
連體雙胞胎
張建軍和楊偉是湖北省孝感市雲夢縣的一對普通夫妻。妻子楊偉自懷孕以來,就辭職在家,安心養胎。丈夫張建軍則在漢口打工,靠每月一千出頭的工資養家餬口。
自從得知懷上的是一對雙胞胎後,一家人就決定要以孩子為重,再苦再累都要保證孩子能健康出生。所以夫妻二人十分注意孕期的飲食和環境,也按時做了產檢。
本以為只要生下孩子,日子就會慢慢好起來。可他們做夢也沒想到,之前6次產檢都顯示正常的孩子,現在生下來竟然是一對連體嬰兒!
更讓人痛心的是,她們還是罕見地坐骨連體嬰兒。據有關數據顯示,世界上75%的連體嬰兒都是胸腹相連,像她們這樣坐骨相連的僅占5.9%,出現的幾率不足兩百萬分之一。
兩個孩子的下半身大面積相連,不得不共用骨骼、消化、泌尿、生殖等系統的多個器官,畸形情況十分嚴重,在我國也屬首例。
她們只能相對躺著,雙腿相互交錯,不能像別的孩子一樣隨意活動。如果有一個亂動了,另一個就會因為動作的牽扯而痛得哇哇大哭。
身為母親,楊偉每天光是看著她們,就忍不住流眼淚。因為在她看來,孩子是她帶到這個世界上來的,受這樣的苦也都是因為她。
家裡的親朋好友聽聞這件事後,紛紛趕來了醫院。雖然已經有所準備,但當他們真的看到這一對孩子時,還是不免露出了驚訝的神情。一些更了解他們經濟情況的人,也大都試探著勸他們放棄。
可孩子既然已經來到了這個世界上,做父母的又怎麼可能捨得放棄她們呢?如果連救都不救,就讓她們離開,那就枉為人父,枉為人母了。所以不管別人說什麼,夫妻二人都堅持要給孩子爭取活下去的機會。
考慮到孩子出生的醫院只是一個縣城的衛生院,不具備後續治療的能力,他們決定帶著孩子去一家更大的醫院。但是當時國內還沒有出現過這樣的病例,所以輾轉下來,竟沒有一家醫院敢進行收治。
一時的受挫並沒有讓他們放棄,無論如何,生活還要繼續。兩個孩子共用排泄器官的情況下,那些對於人來說最簡單的本能活動,對她們而言,卻極具風險。
所以楊偉必須時時刻刻地關注著兩個孩子的情況,唯有丈夫下班回來,她才能稍微歇一口氣,一家四口一起出門散散步。每當這時,他們總能看到兩個孩子的笑臉,一身的壓力也隨之散去不少。
後來,他們的故事被新聞報道後,一名叫魯峰的志願者主動找上了門。當他看到兩個嬰兒的情況時,他不由地心裡一緊,當即就決定,一定要想辦法幫幫他們。
回去以後,魯峰就向志願者協會的成員講述了他的所見所聞,並發動大家,幫忙籌集資金、尋找醫院。正所謂「眾人拾柴火焰高」,在大家的幫助下,資金反而成了最先解決的問題。
相比之下,要找到一家能完成分離手術的醫院,才是最難的一件事。連體嬰兒的分離手術在我國雖然也有過先例,但那些孩子的情況,遠沒有這對坐骨連體嬰兒嚴重。
面對這台世界級難度的手術,幾乎沒有醫院敢貿然接下。但是志願者們並沒有在拒絕中灰心,而是一家一家地聯繫,問完了市內醫院,就問省內醫院。
直到他們聯繫到武漢協和醫院時,才終於被接收了。各地的相關專家,在了解到孩子的情況後,也受邀趕往了協和醫院。
楊偉夫婦二人接到消息後,連夜帶著孩子住進了醫院。兩人連日來的陰霾一掃而空,激動得又哭又笑,見到醫生和志願者就止不住地說謝謝。
與此同時,一系列複雜的檢查也隨之展開了。
分離
醫生首先確認的就是,這是一對小姐妹。其他過於專業性的檢查指標,楊偉夫婦難以看懂,但他們總算知道這兩個孩子的性別了,也終於可以給孩子們取名了。
抱著美好的期待,他們給姐姐取名為張玲,妹妹取名為張瓏,希望兩個孩子以後可以玲瓏可愛。
隨後,進一步的檢查結果也出來了。姐妹倆都有著獨立的心臟、腎臟、肝臟,他們的食管、小腸、胃和骨骼也各自獨立,但是全部直結腸、肛門和尿道是共用的,膀胱也相連。
也就是說,雖然她們的重要器官都各自獨立,符合分離手術的條件,但她們卻只能有一個人擁有健康的消化系統,另一個則需要長期攜帶尿袋和糞袋生活。即使完成手術,也可能會出現皮膚兜不住內臟的情況。
為了讓兩個孩子的皮膚能夠在手術後包裹住自身的器官,醫生囑咐楊偉,每天要把兩個孩子「對摺」3次,每次10分鐘,每隔1個小時就要擠壓盆骨10分鐘,增加腹部和臀部皮膚的張力。
但是這個過程對於孩子們來說,卻極其痛苦。每次稍微一動,兩個孩子就會一起大哭。夫婦二人看得心如刀割,卻又不得不這麼做。身為母親,楊偉哪怕是跟著一起哭,也要逼自己「下狠手」。
好在時間長了之後,她們的皮膚張力變大,姐妹倆也慢慢適應了這樣的拉伸,不用再從早哭到晚了,一家人也過起平淡的生活。
他們本以為這種安穩可以持續到時機成熟的那一天,但是天不遂人願,意外終究還是發生了。
在專家們還在進一步研究手術方案時,兩個孩子突然出現了排泄困難的問題。這對於正常孩子來說甚至都算不上問題的問題,卻引起了雙胞胎消化系統的感染,出現腸道梗阻、腸道、腎感染。
在姐妹倆持續高燒不退的情況下,如果不立即手術,很可能一個也保不住。事已至此,專家們已經沒有時間再研究了,只能按目前最好的手術方案進行手術。
據主刀專家湯紹濤介紹,手術將分為兩期,第一期保證兩個孩子分開並存活,第二期再進行泌尿生殖道、肛門成形的重建。
在分離過程中,不僅要注意生理的分離,還要注意心理的分離。因為她們是連體雙胞胎,所以她們的生理和心理都有著密切的關聯。
分離後,她們生理上的連結被切斷,很可能也會導致其中一個死亡或者兩個都無法存活。
2009年11月17日,手術從早上7點30分開始,協和醫院包括18名教授在內的33名醫護工作者分成了5組進行「接力」手術。麻醉之後,由湯紹濤教授主刀。
此時醫生們才發現,雙胞胎姐妹體內的情況比他們預計的還要複雜很多。在之前的檢查結果中,姐妹倆是各自擁有自己的輸尿管的。但現在的情況卻是,姐妹倆身上長的是對方的輸尿管!
這樣一來,醫生就必須通過手術,把她們的輸尿管調換過來,手術的風險也因此大幅增加。
除此之外,兩個人還只有一個尿道括約肌。而人一旦缺失尿道括約肌,就會大小便失禁。更重要的是,這是無法切分的,只能給一個孩子。
醫生一致認為,兩個孩子必須至少保住一個,所以應該給生命體徵和發育情況都更好的姐姐。儘管這對妹妹來說很不公平,可這是最好的選擇。
張建軍夫婦雖然難過,但還是答應了。就這樣,原本預計6個小時就能完成的手術,最後竟然用了11個小時。
直到下午6點39分,這對連體雙胞胎,才終於被分開,成為兩個單獨的孩子。緊接著,泌尿外科、普外科、整形外科的專家組輪番上陣,開始對她們原本共用的直腸、尿道等器官進行分離修復。
經過漫長的等待,手術室的燈終於暗了下來。楊偉和張建軍頓時緊張得站了起來,直到聽到了那句「手術成功」,他們才鬆了一口氣,喜極而泣。
新生
分離兩年後,姐姐張玲進行的第二次手術,手術後基本與正常女孩沒有差別。2016年,妹妹張瓏也進行了第二次手術,但暫時還需要插著尿管生活。
據她們的媽媽楊偉說,兩個孩子一歲的時候學會了叫媽媽,一歲半的時候學會了走路。姐姐性格沉穩,最常說的話就是「我要讓著妹妹」。雖然妹妹需要帶著尿袋和糞袋生活,但她反而比姐姐更活潑、更鬧騰。
兩姐妹的關係很好。2011年,姐姐做第二次手術時,妹妹雖然才兩歲,但當她看到姐姐進手術室後,她一下就坐不住了,一直指著手術室又哭又鬧,直到姐姐出來才肯罷休。
後來妹妹因為手術,需要推遲一年上小學,姐姐也非要等她一起,和她讀同一個班。上學以後,有時候會有小朋友嘲笑妹妹,姐姐也總是會保護她,告訴她:「你一點也不臭。」
2019年6月,為了慶祝姐妹倆「單飛」十周年,武漢協和醫院的醫護人員為她們準備了一個特殊的生日會。
此時的玲瓏姐妹已經上小學三年級了,醫院對她們來說,依舊是一個無比熟悉的地方。她們跟隨父母,隔著很遠就在喊:「湯伯伯!」
邊喊著,她們還一前一後地跑到了湯紹濤教授面前,大聲說道:「湯伯伯,我們想你啦!」
湯教授看著她們,露出了欣慰的笑容,然後一如既往地拉著姐妹倆比身高,看著妹妹要稍微矮一些,他就鼓勵她,要多吃飯。
活潑的妹妹笑著跑開了,拉著姐姐跑到了小兒外科的護士長面前,興奮地喊道:「大媽媽好!」
護士長蹲下身,一手抱一個,像尋常長輩一樣,詢問起她們的學習成績,結果兩個小女孩都爭著夸自己的成績更好,逗得現場的人都哭笑不得。
楊偉也感慨,如果沒有好心人的幫助,他們一家人也不會有現在的幸福生活。那時他們只能靠丈夫每個月掙的一千多塊錢維持溫飽,如果大家沒有伸出援手,他們也許真的堅持不到最後。
當年的一期手術,社會捐款籌集了20萬元,協和醫院減免了20萬元。手術後,每個月光是兩姐妹的奶粉、紙尿褲、打針吃藥的費用,加起來就有四五千元。他們夫妻根本負擔不下來,最後還是靠媒體和魯峰發動的捐款,才沒餓著姐妹倆。
等到二期手術時,社會各界的好心人已經為孩子籌到了40萬元的手術費。由企業家組成的武漢青聯火炬行動同學會,也在政府的支持下,在武漢、孝感等地方舉辦了多場慈善義演,並把所有門票收入都捐給了他們,讓他們可以進行後續的治療。
後來,哪怕是兩姐妹的手術成功了,非親非故的魯峰也依舊為她們的成長四處奔走。逢年過節,還會專門來看望兩姐妹,帶她們去遊樂場玩,還給她們買禮物。每次兩姐妹看到他,都會開心地喊「乾爸爸」。
12年過去了,當年的連體嬰兒已經在大家的保護下,長成了兩個亭亭玉立的少女,她們樂觀積極,善良懂事,家裡還多了一個新生的小弟弟。
如今,對於所有人來說,最大的期盼就是,等妹妹到青春期,然後再進行第三次手術。只要做了這次手術,她就可以擺脫身上的管子和袋子,輕鬆快樂的生活了。