蔡磊感覺離死亡越來越近 對抗漸凍症的路走得太艱難
半島網評論員 孟祥龍
「一夜窒息四次，感覺離死亡越來越近。」
這是近日，蔡磊在罹患令人聞之色變的漸凍症4年多後，第一次在公眾面前流露出悲愴的情緒，也是第一次無助地展現出他隱藏在內心深處的脆弱一面。
蔡磊是何許人也，如果在網上搜索「漸凍症」這個詞，列出來的諸多信息中，可能有一大半都會出現這個人名。四年多來，曾經是京東副總裁，但不幸成為漸凍症病人的蔡磊，一直在跟這個困擾醫學、折磨人類的頑疾做英勇的抗爭。
致病機制不明確且目前無藥可治的漸凍症，學名叫肌肉萎縮性側索硬化症，是慢性神經退行性疾病的一種，而這類疾病還包括我們經常聽聞的阿爾茨海默病、帕金森病和亨廷頓病。儘管現代醫學有日新月異的快速發展，但面對慢性神經退行性疾病依然束手無策。
從了解物理奇才霍金的傳奇故事開始，到十年前席捲全球的「冰桶挑戰」掀起的熱潮，中國人對漸凍症的關注逐漸增多，再到四年前武漢金銀潭醫院院長張定宇的蹣跚背影，中國人對漸凍症有了更直觀的印象，更深入的認知。當蔡磊也被無常的命運強行推到了生命之路的懸崖邊上，不認命不服輸的他，靠著信念和毅力，已經化身為中國探索漸凍症治療方法的代言人和推動者。
有些人認為，蔡磊是心存幻想的堂吉訶德，是自不量力的蚍蜉撼樹，但更多的關注者投來的是堅定支持的目光，儘管在短時期內攻克漸凍症的希望極其渺茫，但人類之所以能戰勝一個又一個以往的不治之症，依靠的正是蔡磊這樣甘願在病痛黑暗中找尋健康光明的先行者。
蔡磊有些絕望地問：「拯救50萬漸凍症病人的英雄在哪裡？」或許，他等不到人類降服漸凍症的那一天，但他代表全世界50萬漸凍病人所期盼的英雄不該缺位。
中國約有20萬漸凍病人，所以，應當有更多的國家資源注入這類罕見病的研究治療，也應當有更強的輿論力量為罕見病患者的生存訴求誠摯發聲。再也撐不住的蔡磊，或許會留有遺憾與眷戀地倒下，但面對漸凍症嚴峻挑戰的這個社會，決不能倒下。