我31歲安徽人,身患不治之症卻被愛情眷顧,如今兒女雙全事業豐收

2022-07-08   半世煙塵

原標題:我31歲安徽人,身患不治之症卻被愛情眷顧,如今兒女雙全事業豐收

這是我們講述的第558位真人的故事

我叫徐璐,祖籍安徽,現在定居北京。

我7歲以前的生活很好,父母也在我身上寄予了厚望。我就像大別山里最艷麗的蝴蝶,到處飛揚。可天不遂人願,我這隻蝴蝶還沒有真正起飛,就被傾盆大雨澆落了翅膀。

小學五年級的時候,我走路總是不自主地踮腳,開始父母以為我只是調皮,可沒想到這僅僅是噩夢的開始。

(現在的我充滿了自信,向著夢想出發)

1991年我出生於安徽省金寨縣,有一個小7歲的弟弟。爸爸媽媽不僅才貌雙全,也非常有能力。上世紀80年代,國家鼓勵社會力量辦學,19歲的爸爸在鎮上辦了一所學校。媽媽之前也是民辦教師,後來為了多掙錢調到了繅絲廠。

當別人光著腳在大別山中行走的時候,我已經穿上了名牌旅遊鞋;每年過生日,爸爸媽媽都會帶我到照相館拍照;小小的年紀,我就走模特,上過縣裡的電視節目。在那個小縣城,我們的生活很讓人羨慕。

受父母影響我從小愛讀書,小學時的作文每次都被老師當做範文來朗讀。五年級參加安徽首屆小學、初中組的徵文競賽,還獲得了三等獎。長得漂亮學習好,性格也開朗,我就是家長們口中別人家的孩子。

可幸福地生活在五年級的時候戛然而止。

(爸爸抱著2周歲的我和媽媽、表哥在照相館合影)

小的時候,我和別的小朋友沒有區別,身體健康、活潑開朗。可不知從什麼時候開始,我就跳著走路,為此爸爸媽媽沒少罵我。他們覺得女孩子要矜持,可我走路的姿態不好,讓外人覺得很不穩重。

可不管爸爸媽媽怎麼罵,我踮腳走路越來越嚴重。有一次晚上在四姨家過夜,四姨幫我洗腳,發現我腳踝下面有些僵硬,和正常人不太一樣,就讓爸媽帶我去醫院檢查一下。

縣醫院診斷我是馬蹄足,矯正一下就沒事了。爸爸媽媽就以為問題不大,也不懂得再去大醫院檢查。

(12歲的我和表姐、弟弟、鄰居妹妹)

初中開學兩個月之後,父母帶我在鎮上的醫院做了矯正手術。手術就是把跟腱削下來一半補在腳後跟,每隻腳縫了28針,術後需要在家休息兩個月。

我生病以後,父親就停止辦學,媽媽也把工作辭掉,然後在我們家附近開了一家書店,這樣時間上可以更自由些,方便照顧我和弟弟。

因為家裡有好多書,休息的這段時間,我閱讀了很多的中外名著。通過讀書、生病,我第一次精神覺醒,覺得不能再像以前一樣瞎混了,我要好好學習,將來做一個有用的人。為了擺脫之前的同學,我和媽媽說要重讀初一。

(高中時期我和最好的朋友,那會很叛逆,還有點胖)

過了恢復期可以重返校園了,可我不知道更大的災難等著我。以前,我只是走路踮腳,手術以後變成了跛腳,就是一條腿長一條腿短,走起路來像瘸子。而且更糟糕的是腿上沒有力氣,回到學校,爬樓梯需要藉助扶手,才能慢慢地爬上去。

初中好多孩子都處於青春期,也有同學私下裡嘲笑我,可我從來沒有自卑過。我認為嘲笑我的人是他的品行不好,我的成績優異值得驕傲。這樣的思想轉變,都是得益於手術後看了很多勵志的書,我從書中獲得了力量。

那個階段注意力都在學習上,因為病是在不知不覺中很緩慢地加重,我並沒太在意,所以也沒有什麼壓力。相反父母很受打擊,尤其是父親,從一個滿懷激情的成功企業家,開始情緒低落、一蹶不振。

(大學期間,給學弟學妹做勵志演講結束後合影)

媽媽也掙扎了好久,可她最終明白了,如果連她自己都不能接受自己的孩子,那別人又怎麼能接受呢?媽媽是一個堅強的人,她很快就調整好自己。

爸爸媽媽努力地經營著書店,準備中考之後再帶我去大醫院看。而我也更加努力地學習,功夫不負有心人,中考我以優異的成績考入了縣重點高中。

因為當時認為我的長短腿是手術失敗造成的,並沒有考慮其他病因,於是趁中考結束的假期,父母帶我去了武漢有名的整形醫院。整形醫生說我上次的手術做得不好,他幫我再做一次修復手術就可以了。

就這樣我做了第2次手術,在短的腿上又開了一刀,縫了20多針,這一次腳跟是放平了,但是腿更沒勁了。

(上大學時勤工儉學做家教和學生合影)

高一開學,媽媽陪讀了幾個月就得回家了,因為家裡弟弟還小,奶奶臥床,爸爸經營書店,實在忙不過來。而我的行走比初中更困難,宿舍、教室、食堂都需要爬樓梯。沒辦法,媽媽和學校申請租了一間平房給我做宿舍。

艱難的學校生活開始了,每天早晨我4點起床,在路燈下看書、背單詞,等到同學們做早操,我就開始往教室里走。教室在5樓,別人也許只需要幾分鐘,可我最少要爬半個小時,好多時候都來不及去食堂吃早餐,只能餓著肚子去上課。

剛開始也有同學會幫我,可我不願意拖累他們,畢竟不是一兩天的事。就這樣我一個人走過了高一、高二,成績一直保持在前三。學校的生活雖然很艱難,但成績讓我有點優越感。

(上大學時參加學校的演講比賽合影)

進入高三學習開始緊張,好多同學的家長都來陪讀。我因為行動不便,每天在路上會浪費很多時間,所以心裡特別煩躁。

我提出讓媽媽來陪讀,可家裡事情多走不開,我很痛苦。最後我給爸爸寫了一封信,說他們不負責任、不管我......後來媽媽把家裡的一切丟下來給我陪讀。

每天早晨5點多媽媽和我一起起床,給我做早飯送我去早讀,然後回宿舍做午飯,中午再去接我,午休後再把我送到教室,晚上也一樣。晚自習的時候,媽媽就在教室外面等我,可那會兒我很叛逆,媽媽的辛苦看在眼裡,卻裝不進心裡,經常和媽媽發脾氣。

(上大學時參加演講比賽)

後來媽媽為了減輕爸爸的負擔,就在學校里幫其他同學包伙做飯。當時我不理解,覺得媽媽給我陪讀,就應該只照顧我,所以氣不過在家裡摔碗。現在回想起來,真是對不起媽媽。

當時學校里有一個比我大一屆的學長,眼睛有點斜視,姐姐給他陪讀,住在我們隔壁。他給我寫信,說看我每天艱難的爬樓梯,還這麼努力的學習,是我的精神鼓舞了他,他才開始發奮努力,以664分的高分成了那一屆我們學校的理科狀元,考上了國內數一數二的985大學。

我的努力鼓舞了別人卻沒有感動自己,那年我的成績不好,只考了487分,媽媽讓我復讀。身邊所有的親戚都和媽媽說,就我的身體狀況不要再讀書了,言外之意就是沒有用武之地。

可媽媽還是堅持讓我復讀,她說:「你只有考到大城市,才有機會去大醫院看病。」正是這個信念讓我堅持了下來。

(天津日報記者去大學拍攝我每天爬樓梯)

那個學長上大學以後還一直堅持給我寫信,有的時候一周一封。後來被老師發現告訴了媽媽,媽媽就給他的姐姐打了電話,讓她告訴弟弟不要再打擾我,不要給我寫信,讓我安心讀書。

復讀我很用功,但因為思想壓力大,平時保持在年級前十,第二次高考卻只考了年級六十多名,我開始懷疑自己是不是沒有學習的能力。身邊的親戚也再次勸媽媽放棄,可班主任告訴媽媽,一定讓我再復讀一年,她覺得這不是我的真實水平。媽媽最後決定再帶著我讀一年。

第3次高考,我考了577分,是我們班文科第一名。按照平時的模擬成績,我應該可以考到600分以上,可好像每次大考我都不如平時,好在能上一本,我也沒再糾結。

(2013年去北京看病,那時候全家充滿希望)

我選了一所天津市的大學。爸爸背著我上了火車,把我送到了學校。大學的教室、宿舍、食堂都隔得特別遠,而且到處都是台階。爸爸在學校呆了一天,我在學校里往返摔了6跤,他當即就給媽媽打電話說不讓我上學了,認命吧。可我好不容易才走進大學,怎麼可能放棄呢?

第二天,爸爸帶我去見了我一生中最敬重的馬老師。說明情況以後,老師給我安排了一間一樓的宿舍。爸爸臨走時給了我2000塊錢,並且買了好多水果和零食。開學的一個星期,我沒有去過食堂,就是靠這些水果和零食度過。

當時天氣還特別熱,身上都是汗味,我就求學姐帶我去洗澡。後來我和老師申請在宿舍里用電熱水壺燒開水,解決了喝水、洗漱的問題,那一刻,我知道自己必須要獨立了。因為食堂人太多,我怕別人把我碰倒,所以儘量少去。

(去電視台錄製節目時跟家人的合影)

大二暑假回家,我發現上初三的弟弟也開始踮腳走路,我瞬間就崩潰了。

因為我自己經歷過病痛的折磨和別人異樣的目光,也知道因為生病給家裡帶來了多大的經濟負擔和精神壓力,所以得知弟弟生病的那一刻,我覺得天塌了。真的是痛不欲生、生不如死,弟弟長得那麼帥,我不想他在別人的嘲笑中生活。

整個暑假都是在悲傷中度過的,重新回到大學,我開始向各大媒體求助,可沒人理我。不得已我又向馬老師求助,我想救弟弟。老師向學校反映了我的情況,學校特別重視,聯繫了天津各大媒體,講述一個姐姐想救弟弟的迫切願望。

學校的出面得到了很多人的關注,當時有一個穿著很樸素的哥哥,捐了10萬塊錢,卻不願透露姓名。在更多好心人的幫助下,我和弟弟在北京一家三甲醫院做了檢查,最後確診是肌無力,肢帶型肌營養不良2A。

(組建志願者團隊去給瓷娃娃群體支教)

醫生說這個病不影響生命,但是是不治之症。聽了醫生的話,當時陪我取結果的兩位同學都哭了。從醫院出來,同學陪我走了很長很長的路,我也想了很多。

想過放棄生命,可父母和弟弟怎麼辦?自己的內心也有不甘心,這時候媽媽打來電話問我結果,我說沒事,治療方案很簡單,說完就趕緊掛斷電話,把手機關機,放聲大哭。

後來媽媽聯繫不上我,就給老師打了電話,無奈我說了實話。可媽媽平靜的說:「沒事兒,治不好爸爸媽媽會一直陪著你們。」媽媽的回答震撼了我,想想這麼多年最不容易的應該是媽媽。

(先生陪我去學校,重溫走過的路)

於是回到學校以後,我把時間安排的很滿,並且在一個老師的指導下開始寫書,把自己從生病到求學,又是如何從極端的情緒中走出來,用一年的時間寫了20多萬字的自傳。當時有同學嘲笑我說:「你又不是名人,你的自傳誰會出版?」

寫書的時候,我參加了一個心理培訓機構的學習,認識了現在的老公,他當時是那裡的高管。後來我和弟弟做了一檔綜藝節目,老公幫忙轉發了,想讓更多的人了解我們、支持我們。

他公司的老總在朋友圈看到他的轉發,就想贊助我們。把對接工作交給了一個同事,後來因為那個同事有事,又把這個對接工作交給了我的老公,我們才開始有了接觸。也許這就是緣分吧。

(沒想到我也會穿上婚紗,成為美麗的新娘)

當時只知道他很厲害,比我大4歲,手下管著400多人。有一次他給我發了一條信息,大意是說:他也喜歡文學、詩歌,欣賞我之類的......後來我們經常分享、交流文學方面的東西。

自傳寫完以後,他發信息約我見面。見面的時候他帶了一大束鮮花,那是我第一次收到別人送的鮮花,而且是一個非常帥的小伙,內心很愉悅。他當場就表白了,說不想我一個人生活,想照顧我。說實話,聽到這些當時我很感動,因為他長得很帥,又非常有能力,可我顧慮很多。

自己的身體狀況一般的家庭都不會接受,更何況他那麼優秀,他的家長一定不會同意。一方面我不想拖累他,另一方面又怕他是一時衝動,如果走不遠,將來我會受到更大的傷害,所以我拒絕了。

(給北京朝陽區大學生做創業培訓)

可他非常堅定,為了打消我的顧慮,他把同事朋友都介紹給我認識。同事也提醒他,如果你不能堅持到最後,會要了她的命,可他向同事保證會照顧我一輩子。

他的善良和堅定打動了我,大四寒假我帶他一起回了老家。由於提前沒有和爸爸媽媽說,媽媽堅決不同意,怕他是因為一時衝動最後傷害到我,可他一直堅持。

在老家住了一個月,媽媽再三和他確認是否能平等的對待我。他說他考慮好了,可以承擔一切。媽媽又說也許我的身體不能生孩子,不能傳宗接代,他說:「沒有事,我們可以不要孩子。」

在他的堅持下,媽媽最終同意了,我就讓他和他的家裡人說,因為我認為有父母祝福的婚姻才會幸福。他先給妹妹打了電話,妹妹說她從沒有想到這樣的事情會發生在他們家,她認為哥哥是不是哪根筋搭錯了?

我不知道他用了什麼方法說服了父母,反正他告訴我父母同意了。

2015年臘月二十八,他父母、妹妹、妹夫、舅舅拉了一車禮品上門提親。我姨他們又把他叫到樓上,要他承諾像對待家人一樣對待我,平等尊重。他父母說他從小就很善良,一定會做到的。他的父母認可了,我媽媽也就放心了。後來我才知道他是以死相逼,父母才做出了讓步。

(我們結婚了)

2016年10月我們就閃婚了,老公在北京工作,我畢業也來到北京。因為身體情況,我找工作很難,老公就把我帶到他們公司。領導要給我安排一個清閒點的工作,可老公不同意。他不想讓別人說閒話,要我和其他新同事一樣從最基層的崗位做起,於是把我安排在一線做電話推銷員。

每天老公背著我乘坐公司的班車一起上下班,第一個月我的業績就達到了12萬,成為公司的銷冠,領導和同事也對我刮目相看。我用實際行動證明我是有能力的,不只是靠老公的關係,因為當時身邊有很多人認為我配不上老公,我用自己的行動證明了我不差。

不久我就懷孕了,老公把我調到他手下的文案崗。為了避嫌,工作時間他對我要求很嚴,其實私底下把我照顧的非常好。

(我們一家四口幸福的生活)

2017年是我的幸運年,這一年裡我有了一個健康的女兒,在北京買了房子,我的自傳也正式出版。

產前檢查,孩子身體非常健康,這個病不會遺傳。生完孩子,我們就借了點錢,付了100多萬的首付,在六環買了一套90平的房子。為了照顧孩子,我還把工作辭掉了。

當時在線教育很火,我應聘了一份在線講師的工作,主講的語文和作文很受歡迎,工資每個月1萬多。很短的時間,我就成了公司的金牌講師,但我並不滿足,希望能有更大的發展。

因為要請阿姨照顧孩子,家裡的開銷增大,我和老公的收入在北京只能勉強維持生活,並不富裕。尤其是2019年兒子出生以後,家裡的經濟更緊張了,我就想到自己創業。

(正常人能做的事我都能做,而且做得更好)

因為有在線教育的經歷,我選擇了同樣的行業,註冊了一家在線教育、心理諮詢的培訓公司,自己培養了十幾位老師。而且短時間內學生就從10個發展到300多,小試牛刀成績喜人。

老公在公司也因為業績突出,公司獎勵了他一輛豪車,我們靠自己的努力在北京也成了有車有房的人。

生活朝著好的方向發展,去年老公也辭掉了工作,開了一家廣告公司。弟弟在北京康復了一年多,恢復的很好,現在在廣州一家世界500強的公司做主管。

(老公抱著小寶)

在別人的預判里,我的人生會過得很慘,可我用自己的實際行動證明了,我可以和普通人一樣生活,甚至比他們更優秀。我也希望將來弟弟可以和我一樣,通過自己的努力過上幸福的生活。

目前,我和老公的公司都還在起步創業階段,我們沒有靠父母,一切都是靠自己,雖然離成功還很遠,但我們相信成功只是時間問題。

每個人的路都得自己走,每個人的淚都得自己擦,累不累只有自己知道,摔倒了自己爬起來,只要不停地走,就一定會到達理想的彼岸。

【口述:徐璐】

【編輯:目成】

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