在一般的認知中，「疾病」和「死亡」會跟老人相連。
但在這裡，離死亡最近的是一群孩子。
不受命運眷顧的他們，有的甚至從出生的那一刻，就收到了死亡通知書。
這裡有一組數據：
在中國，平均每一個小時，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見的有白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。
白血病有80%的治癒率，淋巴瘤是50%，實體瘤和神經母細胞瘤還不到10%。
來源：騰訊視頻
視頻中的女孩叫倩嵐。
她患的是一種罕見病——大皰性表皮鬆解症，皮膚會不停地潰爛。
這也意味著，她每天都需要把紗布拆下，換上新的。這個過程，無論多么小心翼翼總會拉扯到未癒合的皮膚。
疼痛可想而知。
但倩嵐很少哭鬧，對於惡性疾病終末期的患兒來說，他們每天都在承受著疼痛。
像倩嵐一樣的孩子，在兒童臨終關懷中心還有很多。
他們都在等著死亡，等待時間可能是一天，也可能是一個月，也可能更久一些......
周翾是北京兒童醫院血液腫瘤中心的醫生。
從醫24年，她見過許多病癒後的笑臉，也見過許多孩子在生命末期承受著過度醫療的巨大痛苦。
一位媽媽眼睜睜看著5歲的女兒，因癌痛在她懷裡掙扎，哭著向周翾求助：
「我可以接受孩子的病無法治癒的這個現實，但我不能接受她每天疼得死去活來遭這麼大的罪。」
或許健康的人難以想像。
但疼痛，是每一位惡性疾病患兒在治療過程中不可避免的經歷。
疾病本身會疼、做腰穿骨穿會疼、化療會疼，化療以後長細胞會疼……。
在兒童舒緩治療活動中心，孩子們最喜歡玩的是「看病遊戲」。
老師，你得做個 CT
你躺下，胳膊伸出來，我給你打造影劑
老師，你別動，一會兒還得抽血，做 B 超
不行，不能吃東西，老師還沒抽血呢。
老師，我看你還得做個骨穿
骨穿、腰穿、化療、移植……這些成人都未必了解的詞，一個個從孩子的嘴裡蹦了出來。
孩子們都經歷了什麼，可想而知。
自從被確診為血液腫瘤開始，他們的童年就被一個接一個的化療周期代替了。
值得慶幸的是，兒童舒緩治療活動中心的孩子大都是能被治癒的。
可是這裡的孩子，只是冰山一角。
因為，那些遭遇難治和復發腫瘤的孩子們，不會出現在這裡。
2014年初，周翾送走了第一位舒緩治療的病人。
去世前，9歲的孩子躺在爸爸的懷抱里，連說了三聲「謝謝」。
謝謝爸爸媽媽給了他生命，謝謝爸爸媽媽給他治療。
然後自己拔下氧氣管，三分鐘後平靜離世。
2017年，北京松堂醫院設立了兒童臨終關懷病房——雛菊之家。
在這裡，病房布置得像家一樣溫馨，專業醫護人員會通過藥物減輕疾病帶給患兒的疼痛，家人和志願者陪著孩子們聊天、遊戲。
在最後的時光里，讓孩子們痛苦少一點，快樂多一點。
11月8日下午，雛菊之家正在經歷第一次告別：
8歲的陳子超小朋友，在慢慢地離開這個世界。
「他現在很平靜，你就安靜地陪著他，好嗎？靜靜地和他說說話，把想說的都告訴他，他聽得到的……」
「記得最好不要動他，每一個小動作都可能會讓他覺得很疲憊、很沉重。就安靜地陪著他，好嗎？讓他知道媽媽很愛他。」
在陳子超最後的時間裡，媽媽蘇梅沒少流眼淚。
為了安慰媽媽，他用盡小小身軀里的全部力量，背了一句詩：
君不見，高堂明鏡悲白髮，朝如青絲暮成雪。
別看孩子小，他們什麼都知道，父母承受著怎樣的痛，他們都懂。
他們甚至會反過來安慰父母。
10歲的順順，是雛菊之家入住最長的孩子。
去世前，他給媽媽做了一個手工戒指，希望媽媽在他離開後，能夠快樂地生活。
媽媽說：
「這是兒子送我最後的禮物，我百年後會帶著戒指去見我的兒子。」
洋洋是入住雛菊之家的第21個孩子，他之前有20個孩子，都相繼離開了。
他們的生命周期最長是40多天，最短僅住1天就去世了。
洋洋患的是神經母細胞瘤，病情反覆，發病時疼痛劇烈到達8級劇痛，他小小的身子蜷縮在大床一角，一聲不吭。
孩子不哭，不是不痛，只是懂事的他們，是不想讓父母再心疼而已。
到了雛菊之家後，父母只想讓孩子過得更「輕鬆」，更快樂一點。
「我不管剩下多少時日，就只是想讓他舒服點。」
死亡，是選擇臨終關懷的孩子和父母都必須面對的一關。
但大多數家長都選擇了迴避，可迴避卻加劇了孩子心裡的痛苦與壓力。
13 歲的女孩問了媽媽：
如果我不在了，媽媽會跟著我走呢，還是堅強的活下去？
媽媽試探地回答：
你希望我怎麼做呢？
女孩說：
我希望你堅強地活下去。
患病的孩子已經準備好面對死亡了，只是媽媽依然沒有準備好。
周翾對女孩說：
如果，如果真的治不好，你會恐懼那個過程嗎？
女孩哭了，但很快平靜了下來，堅定地說：
我不怕。
孩子不怕自己會死。
只是擔心活著的人，擔心爸爸媽媽太傷心，怕爺爺禁受不住。
上海兒童醫學中心的「兒童臨終關懷」安寧病房，也遇到了同樣的情況。
佳佳入住安寧病房後，開始詢問媽媽：
我是不是要死了？
父母幾次都選擇岔開話題，在醫生王堅敏的建議下，他們才回答孩子：
有可能發生這樣的事情。你會有什麼擔心？你有什麼想要爸爸媽媽幫你去做的事情？
那個世界，媽媽也沒有去過，也許，它就像幼兒園一樣好玩，媽媽會一直陪在你身邊。
離別的那一天，肺部的腫瘤讓佳佳透不過氣來，她不停地亂抓亂踢，緊張地尖叫，經過舒緩治療，佳佳的症狀有所緩解。
她抓著媽媽的手，安靜地離開了人世。
孩子患病之後，父母的內心的無助、悲痛與掙扎，是很多家庭的常態。
林文娟的兒子小石頭被查出神經母細胞瘤晚期，治癒可能性非常低，但她不願放棄。
在進行「化療-手術-化療-移植」，一連串積極治療後，小石頭沒有被治癒。
林文娟心底的恐懼日益加深：
我怕我孩子大出血，我怕我孩子疼得受不了，我害怕這些可能會有的症狀發生的時候，我招架不了。
同樣的恐懼，植根在每一個惡性疾病患兒家人的心裡。
他們擔心孩子會害怕，擔心孩子太痛苦，也擔心自己熬不過了。
一位女孩的媽媽曾對周翾說：
我一分一秒都熬不下去，覺得自己要瘋了。
一家人熬著挺過每一個夜晚，甚至曾冒出一家三口一起走的念頭。
自從孩子患病之後，這個家就失去了正常生活。
父母辭掉工作，賣掉房，舉家搬到醫院附近的合租房，以「年」為單位陪伴著孩子治病。
病情反覆，家人的情緒隨著孩子的身體狀態像過山車一樣起起落落，近乎絕望。
今天晚上能不能挺過去？
所有人都在熬著，等待那一刻的到來，所有人都「解脫」了。
這種「熬」，對大人還是孩子，都是極大的消耗。
兒童臨終關懷放棄了對原發疾病的治療，只在最後的時間裡，通過醫療手段來緩解孩子的病痛。
做出這個決定的家長，內心依然受著煎熬，「放棄」孩子的命，讓他好好走完最後一程。
也意味著，孩子只能等著那一刻的來臨。
有一個因癌細胞擴散而截肢的孩子，寫下了3個願望：
第一個願望是能養一隻小狗狗
第二個願望就是想要像原來一樣走路
第三個願望就是想去海邊
這3個願望在他最後的那段日子裡，一一實現了。
媽媽給他買了一隻小狗，雛菊之家給孩子裝上了假肢，讓孩子離開時是「完整」的。
在他離開後，父母把骨灰灑在海邊，完成了他最後一個願望。
如果離別已是必然，好好陪伴，不留遺憾，或許是最好的選擇。
正如周翾所說：
人間一回，有尊嚴地道別，與好好活著的相聚，一樣珍貴。
兒童臨終關懷最後的意義不在治病了，更重要的是在醫心。
讓離開者平靜地走，也讓活著的人能繼續活下去。
據蝴蝶之家負責人符曉莉說：
2015年有個數據，中國對兒童臨終關懷的需求量是450萬左右。
450萬左右的惡性疾病患兒及家人，正承受著病痛，死亡的折磨，但兒童臨終關懷的現狀完全不足以覆蓋所有人群。
也就意味著，這些人的無助與悲痛，將無處安放。
有句話是，當你站在孩子的墓前就知道什麼叫悲痛。
當看完這些故事，才明白什麼叫：
這個世界上沒有一種悲痛，痛得過喪子之痛。
他來到這個世界，還未來得及長大，就要被迫說再見。
當9歲的他自己拔下氧氣管，10歲的他為媽媽做了一個戒指，13歲的她跟爸媽告別後，握著媽媽的手慢慢睡著.......
我們悲痛得無法呼吸，卻只能接受。
在疾病面前，人類顯得如此渺小。
當它硬生生要奪走他幼小的生命時，我們唯一能做的，是陪伴。讓他最後的一段路，走得更平靜
至少，時光給最後的機會，我們珍惜了。
點一個在看，讓更多人「看見」兒童臨終關懷。
人間所有的相聚，都值得我們珍惜，珍惜，再珍惜！