阿爾茨海默病家庭生存報告發布 超6成照護者心理壓力大

1月9日，由人民日報健康客戶端、健康時報主辦的第十二屆健康中國論壇發布了國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》（以下簡稱《調研報告》）。

記者注意到，報告包括患者及家庭畫像、就診情況、家庭負擔、政策期待等內容，其中家庭負擔重作為照護者的壓力較大，根據《調研報告》數據顯示，68.6%的照護者睡眠不足，65.43%照護者覺得由於看不到治療希望承受心理壓力大。

此次調研由中國老年保健協會阿爾茨海默病分會（ADC）和健康時報聯合發起，由綜合醫院、精神專科醫院的臨床醫護人員推動，主要針對到院就診且符合納排標準的調研對象，在全國30個省市開展，歷時4個月，共收集有效問卷1675份。

「85%的阿爾茨海默病患者家庭認為老人記憶下降是自然衰老過程，沒有必要治療而延遲就診。」 中國老年保健協會阿爾茨海默病分會主任委員解恆革教授解讀《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》時表示，50%患者延遲就診與無助/無力感有關，比如家人的時間精力所限，就診不方便，缺乏支付能力，顧及其他疾病的治療，不知道該去哪裡診治等等，而當需要談起患者面臨的困擾與壓力時，60%的家庭不會主動談起患者的病情，其中有八成的家庭認為即使談起最多就是得到一些安慰，並不會改變什麼，反映出阿爾茨海默病照護資源與服務能力的顯著匱乏。

我國阿爾茨海默病仍面臨諸多困境，但也反映出近年來阿爾茨海默病認知率有了大幅提高。《調研報告》數據顯示，當出現健忘症狀時，有超過50%的患者和家屬懷疑阿爾茨海默病，77.43%患者在發病一年內就診，相較2012年調研中只有32.47%的患者發病一年內就診率，及時就診率有了大幅提高。同時，有28.12%患者是在記憶門診中確診，也體現出近年來記憶門診的作用逐漸彰顯。

快速增長的老齡人口和沉重的照護負擔，是當下社會不得不面對的緊迫問題。2018年4月，北京宣武醫院神經內科主任賈建平教授及其團隊發表的《阿爾茨海默病在中國以及世界範圍內疾病負擔的重新評估》顯示，我國阿爾茨海默病患者平均每人每年要花費 13 萬元，其中超過67%是交通住宿費、家庭日常護理費等非直接醫療費用。

「居家照護阿爾茨海默病患者是一件長期的苦差事，連續幾年做下來身心疲憊，還不能奢望患者會有些許的好轉。之前完全沒有護理知識的患者家屬，一下轉型成為照護者，在照護過程中會遇到很多棘手的照護問題。建議一定要諮詢專業醫護人士，尋求指導幫助。」患者家屬代表、中國老年保健協會阿爾茨海默病分會委員蔣建春女士在《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》發布現場分享了照護患阿爾茨海默病母親的故事和心得。

此次《調研報告》對於家庭負擔中照護情況進行了全面調查，在此次調研的患者中有25.31%的患者生活基本可以自理，38.21%的患者部分依賴他人照顧，36.48%的患者為完全依賴。在常見的患者照護人及組合中，配偶占24.78%，子女占18.15%，配偶+子女占18.03%，子女+保姆占8.84%。

同時，《調研報告》顯示，91.52%的家庭期待有更多治療阿爾茨海默病更有效的藥物，有61.43%的家庭期待有更多服務機構為患者提供專業照護服務，50.87%的家庭希望開設更加便捷的診治渠道方便就診。

解恆革教授表示，本次發布的《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》只是一枚探針，希望能夠探查並真正觸及阿爾茨海默病患者家庭生存狀況的某些側面，以期為政策制定、健康服務、公眾教育、醫學發展提供思考與改進的途徑。

來源：澎湃新聞