你離自閉有多遠?微電影《大海小雨》上映「星援助」公益計劃啟動

2020-05-18     健康資訊集

原標題:你離自閉有多遠?微電影《大海小雨》上映「星援助」公益計劃啟動

當你以為自閉症是少數群體時,已經有一千多萬中國家庭深陷泥淖;當你以為自閉症離你很遠時,孤獨感、認知缺陷已經悄然摧毀了你身側鮮活的骨朵。

但公眾的目光和善意終會聚焦。「當生命成為謎題時,唯有愛是謎底」,5月17日,中國第30個助殘日,由著名藝人何晟銘零片酬主演、中國首部帶援助計劃的自閉症公益微電影《大海小雨》在星家人官網、騰訊、優酷、愛奇藝等各大主流視頻網站播出。

《大海小雨》影片由由浙江海亮慈善基金會出品,新銳導演陳東熠執導。影片講述了數學老師楊大海和白領妻子麗麗的孩子小雨降生,不幸被確診為自閉症患者,從此,他們的生活陷入困境,一度絕望的妻子想要放棄,最後,在大海的堅持與耐心下,小雨逐漸好轉的故事。

當生命成為謎題,唯有愛是謎底。在發布會現場,導演提到,影片為了讓更多人關注自閉症家庭,了解他們的困難,鼓勵家庭積極面對,尋求更多的社會幫助,為他們融入社會創造良好價值。

5月17日萬微電影上線同時,百萬網友亦加入呼籲,在新浪微博掀起#你離自閉有多遠#的熱烈討論。微電影發布會直播間,自閉症專家、浙江師範大學杭州幼兒師範學院、特殊教育學院院長朱宗順,《大海小雨》導演陳東熠,《大海小雨》出品方、浙江海亮慈善基金會秘書長姚慧,「星援助計劃」項目負責人楊珏共話「自閉症」,同時35.2萬網友在線收看。

影片上映後,演藝界掀起了關注自閉症兒童的公益熱潮,Angelababy、鄭愷、郭麒麟、華少、沈濤、伊一、陳歡等明星都發表了公益助力,呼籲大家共同關注守護「星星的孩子」。近千萬網友亦加入呼籲,在新浪微博掀起#你離自閉有多遠#的熱烈討論。

與此同時,中國首列以關注自閉症群體為主題的公益地鐵專列——「星援助計劃」專列也在杭州開出,該計劃將為中國自閉症患者提供全生命周期支持方案。

事實上,與自閉症群體有關的話題和討論一直存在。

去年5月,一位90後媽媽把5歲的自閉症孩子丟在了杭州火車站,都市快報《再難也不能把孩子扔了啊!》迅速被媒體們轉載,在社會上掀起熱議。一時間,自閉症成為網上熱議的話題:關於什麼是自閉症,孩子有自閉症該如何干預?自閉症孩子如何融入社會,自閉症家庭父母老去後留下的孩子該如何生存……等問題,引發了公眾的思考。

自閉症(也稱孤獨症),確切名稱是自閉症譜系障礙。是一類發生於兒童早期的廣泛性神經、精神發育障礙,主要表現為不同程度的社會交往障礙、言語發育障礙、興趣狹窄和重複刻板的行為方式。

2013年5月美國精神病學協會(APA)正式發布的第五版精神疾病診斷和統計手冊DSM-5,明確地將自閉症定義為神經發育性障礙。

自閉症的核心臨床表現為社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣及刻板與重複的行為模式。約70%的自閉症患者伴有智力低下。

據2019年4月2日央視《新聞直播間》報道:我國自閉症患者已超過1400萬人,14歲以下的兒童超過200萬,每68個兒童就有一個患有自閉症。

被自閉症困擾的孩子,他們仿佛住在遙遠的星球上,在自己的世界裡,承受著旁人無法探知的孤獨。

「干預和康復是自閉症孩子的唯一出路」。上海九亭訓練營負責人王宇介紹,有調查研究顯示,0 - 6 歲是自閉症兒童最黃金的干預期,父母對待自閉症的態度、措施是否積極會在很大程度上決定該孩子未來融入社會的可能性。

但自閉症孩子的干預和康復所需花費,對多數家庭來講,是不小的壓力。以上海一個普通自閉症康復機構為例,一節課收費為280元,一節課大約在50分鐘到1小時。一天要上滿6節課。那麼一天費用為1680元,一個月費用為33600元,一年費用保守估計為40萬。

有調查顯示,83. 3%的家庭自己承擔自閉症兒童康復訓練的全部費用。 46.5%的家庭用於自閉症兒童康復的費用超過了家庭總收入的50%,近30%的家庭經濟總收入甚至不足以支付自閉症兒童康復訓練的費用,很多家庭只能選擇放棄。

「 如果孩子在三四線城市,甚至農村,那麼通常父母中的一方離家去一二線城市。一邊租房子,一邊帶孩子做干預,有些媽媽甚至得了抑鬱症,跳樓自殺的極端案例不是沒有。」星援助計劃負責人楊珏介紹,海亮慈善基金會「星援助」計劃的上線,正是希望為為自閉症家庭帶來一些希望,為長期專注自閉症救援的公益組織、研究自閉症干預與康復的科研機構助力加油。

今年1月,海亮集團又以協議轉讓的捐贈方式,捐贈浙江海亮慈善基金會1億股海亮股份股票(價值10億)。海亮慈善基金會所獲的此筆捐贈,除繼續開展原有慈善項目外,主要用於特困自閉症兒童的康復援助、自閉症患者就業及相關慈善項目。今年5月,浙江海亮慈善基金會發起長期公益項目——「星援助計劃」。

「星援助計劃」包括以下公益項目:

一、特困家庭自閉症兒童康復援助項目

面向浙江省、上海市和武漢市三個省市地區6周歲以下自閉症兒童推出,只要滿足以下三個條件,提交申請,便可以申請為期一年的干預康復援助。

1.經有診斷資質的醫院確診為自閉症譜系的6周歲以下兒童;

2.所在地政府認定的低保家庭或單親貧困家庭;

3.監護人願意陪護受助人在指定合作機構接受專業康復訓練。

第一期計劃武漢地區12名、滬浙地區12名,援助周期為:2020年7月1日---2021年6月30日。

如果申請人通過審核,將獲得以下援助:

1.委託指定康復機構為援助對象開設康復干預班,通過醫學評估制定個性化康復干預方案,結合特色訓練手段,進行康復干預。

2.承擔援助對象在指定康復機構援助周期內的康復干預費用(一年);

3.為援助對象家庭(原則上一名兒童對應一位監護人)提供生活配套支持:校區住宿費用補貼:800元/月/家庭;水電、用餐補貼:1200元/月/家庭;報銷每年兩次往返指定康復機構的陸路交通費用、因疫情需要而產生的核酸檢測費用以及隔離費用。

二、支持類項目

1. 自閉症就業支持項目

專門針對自閉症患者設立就業項目,並委託有能力開展自閉症就業培訓和幫助自閉症群體就業的組織開展針對自閉症群體的職業教育或職業培訓、開發就業崗位、促進自閉症群體就業。

2. 自閉症科研支持項目

支持自閉症康復干預機構、高等院校、科研院所和醫療機構獨立或聯合開展有關自閉症群體康復干預、融合教育、職業教育、醫教結合等方面的研究、應用和課程體系建設。

3. 自閉症社群支持項目

支持自閉症家長群體建立互助組織,開展公益活動、居家干預培訓、在線圖書館、在線教育等有助於自閉症兒童康復干預、融入社會的有益工作,賦能家長,實現減輕家庭經濟壓力的同時康復質量的提升,並喚起更多的人士關注、關愛自閉症群體。

想要了解更多公益幫扶,搜索「星家人—自閉症患者家庭支持平台」。

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-tw/wOeRJ3IBnkjnB-0zDRVT.html