一出生就患美人魚綜合徵,享受在水中的感覺,生存10年創醫學奇蹟

2020-03-25     心靈的碰撞與和諧


「我喜歡別人給她的稱號,我和其他人一樣,有很多事情想做。我想做一名女演員,做一位公主,嘗試很多事情。」這是希洛參加了一檔美國的脫口秀節目《奧普拉》說過的話。這件事看起來簡單,對希洛來說卻無比艱難,因為她自出生就和普通人不一樣——她有一條類似人魚的腿。

童話故事裡的美人魚都是美麗、漂亮的存在,她們就是活在人們心中的公主。無數人好奇世界上是否真的存在美人魚,可惜沒有發現。希洛就像一條真實的美人魚,醫學上將它稱為美人魚綜合徵。大概是為了掩飾它醜陋的本質,才起了這樣一個美麗的名字。

被關注的「美人魚」

1999年8月希洛出生於美國緬因州,一出生就患有美人魚綜合徵的她很快被廣泛關注。這種先天性下肢畸形疾病發病率僅有不到十萬分之一,非常低,而且此前從未有患者活下來,基本上產下沒幾天便夭折了。



大家對這個剛出生的小女孩感到惋惜,但很快便出現轉機。希洛脫離危險生存了下來,這堪稱奇蹟。希洛並沒有家族遺傳史,醫生判斷這應該是基因變異導致的。因為下肢畸形,希洛必須在兩歲時進行下肢分離手術。

但問題是她還有其他綜合徵:沒有泌尿、生殖系統以及下肢,加之特殊的血管分布,這場手術並未開展,希洛的雙腿沒有被分離。希洛從出生開始就歷經無數次手術,長期藥物治療導致她體內激素嚴重失衡,體型日漸肥胖,並且全身浮腫。

因為沒有雙腿,希洛需要藉助雙手和輪椅才能行走,不僅如此,穿衣洗澡等都獨自進行。希洛並沒有並疾病打倒,她依舊積極向上。她和同齡的女孩子一樣喜歡芭比娃娃,喜歡打扮得漂亮,她通過自己的行動告訴大家,希洛只是一個不太正常的普通人。



一開始父親擔心她會排斥游泳,沒想到希洛在水中像一條美麗的人魚,自由的遨遊。每當游泳時,希洛擺動著她人魚一般的腿,她享受在水中的感覺,感覺像是重生一般。儘管她在游泳時需要父親扶著自己的身體,她依舊能夠感受到腿在水中遊動的自由。

希洛的每一天都像在倒計時,別的小孩的生活實在享受人生,希洛卻像是在告別。人們看到在水中的希洛,親切地稱呼她「美人魚女孩」,多麼美麗的名字,希洛也非常樂意人們這麼呼喚她,讓她覺得自己就像公主一般。

外界非常關注希洛,自她出生開始便生活在各大媒體的視野中。一開始源於惋惜,漸漸地是驚嘆,隨著時間的推移,成千上萬的人關注著希洛。他們被希洛的頑強折服,他們渴望知道這個樂觀堅強地人魚女孩是如何生活著的。



每當有人採訪希洛時,她總是報以最大的善意。她對著攝像機微笑,會和工作人員談論自己的人生,也會適當地開一些小玩笑、撒撒嬌,她像普通的小女孩一樣,希洛從不感到自卑。隨著時間的推移,人們不但沒有高興,反而更難過了,希洛的身體狀況越來越差。

積極向上面對生活

儘管希洛自己從不自卑,卻依舊無法改變她不能行走的事實。希洛最喜歡的動物就是蝴蝶。每當她凝視著在天空自由飛翔的蝴蝶,都會流露出些許的羨慕,她也期望有朝一日能像蝴蝶一樣,不再被束縛,在天空自由起舞。

為了提高女兒的生活質量,父親和母親常常帶她出門遊玩,有時是附近的公園,有時是野外的山坡,有時是人來人往的遊樂園,他們儘自己所能給希洛一個美好又難忘的童年。他們記錄了希洛的每個瞬間,照片上的希洛笑得燦爛。



身體的特殊性讓希洛沒辦法上學,她只能在醫院和家裡來回穿梭。但是希洛對學校充滿渴望,通過不懈努力,希洛終於可以進入校園。也許這是非常普通的一件事,但是對希洛而言,卻相當困難。希洛非常珍惜校園生活,她認識了新的朋友,她能夠在圖書館裡看書,她可以和朋友們一起郊遊。

2009年,希洛參加了一檔美國的脫口秀節目《奧普拉》,她第一次對外界表達自己的期望,她是個普通女孩,和其他人一樣有夢想。通過這檔節目,越來越多的人了解希洛的內心世界,他們也知道這個女孩一直在努力,她嘗試各種各樣的事情,她很普通。

希洛離世

儘管希洛如此地熱愛生活,病魔最終還是奪走了她的生命。希洛僅僅享受了10年美好生活,一生活在閃光燈下的她給人們的記憶都是好的一面。卻在距離她上《奧普拉》才一個月便去世了。難過的不僅僅是希洛的家人,更是無數關心著、鼓勵著、支持著希洛的人。



儘管希洛離開了人世,但是她依舊給這個世界留下艷麗的色彩。她有親人的關愛,有民眾的關心,她曾在學堂里笑靨如花,也曾在各個景點到此一游。她也是大家心中最美麗的「美人魚女孩」。她那樣地熱愛過這個世界。

希洛是醫學上的奇蹟,也是世界的奇蹟。在她活著的每一天,她都積極樂觀、頑強努力,世界對她殘忍,她卻笑著面對。她的笑容感染著身邊的每個人,告訴我們,哪怕活著已是奢望,也要告訴自己,這個世界還有很多美好不曾發現。加油!

希洛死後被埋葬在西肯尼邦克的松林公墓里,那裡還有她1998年不幸夭折的姐姐,希洛並不孤單。父母期望希洛在天堂上能夠實現她的願望,在她的墓碑上刻有許多蝴蝶,來生做一隻蝴蝶,不僅美麗,更是自由,展翅飛翔在屬於她自己的天空。



美人魚的童話故事並不完美,她用自己的歌聲換來一雙腿,卻依舊得不到王子的愛情,化為泡沫。現實中的「美人魚女孩」希洛也只活了短暫的十年。可是童話中的美人魚曾唱過這個世界上最動人的歌曲,撫慰人心。現實中的希洛也曾積極樂觀的生活,她用盡力氣生活,在這個世界留下濃墨重彩的一筆。她從未停下搖擺尾巴,用殘破的軀體、堅韌的心靈告訴我們,好好生活,生命都是有意義的。


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