「想通過訓練恢復到原來的狀態,是不太現實的。」孫知寒醫生認為,康復治療目前比較小眾,很多人會把它和「治癒」混淆。「康復的目的是逐步恢復身體機能,接受自身狀態,找回自己的社會屬性。」
文 | 王丹妮
編輯 | 林鵬
余浩不敢閉上眼睛。他的身子被媽媽吳秀蘭筆直地擺在老家的火炕上,腳掌綁著海綿墊,抵住炕邊的土牆,無法自主活動的雙腿被動地伸直。
「沒事兒,媽不睡,在旁邊看著你。」余浩八歲之後,她再也沒像這樣摟著兒子睡過。現在,他 20 歲,成了一個一米八的大小伙子,但吳秀蘭覺得他像回到了小時候,眼神里露出她不熟悉的脆弱。
兩年半前,中國自由式滑雪運動員余浩在一次訓練中發生意外,造成高位截癱。剛受傷時,他幾乎全身失去知覺,只有手指能動。今年1月4日,康復治療三年後,吳秀蘭第一次帶兒子回老家過年。原以為兒子身體狀況相對穩定,但沒想到併發症突然襲來。
「我不敢閉眼」「我怕睡著睡著,心臟就不跳了……」回到老家的兩個月,余浩一直失眠。最嚴重的時候 7 天只睡了 5 個小時。醫生說,這是植物神經紊亂,屬於高位截癱的併發症之一。
大部分癱瘓病人和余浩情況相似,不管康復治療進行了多久,稍不注意都會遭遇併發症的「突襲」,甚至時刻面臨死亡的風險。
在中國康復研究中心,余浩的經歷是萬千個「意外」中的一個。
這個位於北京市南三環外的康復醫院,曾收治過原中國女子體操隊隊員桑蘭。它像個意外收集地,那些常人難以想像的意外像溪流一樣從全國各地匯聚到這裡。迎接意外的人,命運被徹底改寫。
中國康復研究中心的病人們通過音樂治療進行康復。呂萌 攝
對於在康復研究中心治療的大多數患者來說,意外降臨時,大都毫無徵兆。
2016 年 6 月 30 日,吳秀蘭起了個大早,跟村委的黨員們一起去陵園參加活動。吉林省渾江東岸的樹木蔥鬱,山林里信號差,包里的手機響了 7 次,她都沒注意到。
第一通未接來電的時間是 11:30,來自長春,打電話的是兒子的教練。
余浩九點準時參加訓練,跑步熱身後再去體操館進行蹦床訓練。第 13 屆冬季運動會結束後,他從國家隊回到省里休整。平時訓練管得不嚴,他「玩兒瘋了」,經常出去喝酒、唱歌、打遊戲。每天五小時的訓練,好幾次都下午才去,「但那天不知道為啥,就準時去了」。
蹦床是基礎訓練。到10點半,余浩已經練了好幾次,正準備下一次起跳。像往常一樣,他將力量集中到小腿,起跳,緊繃的彈網把他反推向空中。但騰空那刻,他突然感到一陣暈眩,「像蹲久了突然站起來」。
教練曾講過自我保護的技巧,如果起跳高太高或速度太快,可以在空中把身體展開;如果翻轉慢了,就要屈膝收腹,保證平穩落地。但當時,余浩的大腦「嗡地一下」,被拋到兩米高的身體失去控制,不知道翻轉了一周半還是兩周半。頭部朝下撞擊到保護墊時,他才晃過神來,聽見後頸骨頭髮出清脆的「咔嚓」聲。
整個過程不到 2 秒。
趴在墊子上,余浩全身麻木,但大腦清醒得像「被水濾過一樣」,教練在運動康複課上講的知識一條一條地從他腦子裡閃過:我這屬於癱瘓嗎?手指還能動,應該不是高位截癱……余浩分析當天的狀態和動作規範都沒問題,「就是一股寸勁兒,說不明白,可能命該如此。」
宋宜川(左)和余浩(右)在花園聊天。呂萌 攝
同在康復中心接受治療的宋宜川17歲開始「北漂」,夢想是站在舞台上唱歌。
2007年,在中央民族大學音樂學院讀大三的他應一個「劇組」要求,前往石家莊郊縣應聘群演角色。發現被騙後,宋宜川被圍困,在從四樓跳下逃生時,造成脊柱爆裂性骨折,胸部以下完全癱瘓。
「劇組」打電話那天,他正在什剎海邊的飛魚酒吧駐唱,「這是個賺錢的好機會,還能體驗下當演員的感覺」。但酒吧老闆覺得不靠譜,一位石家莊的客人也提醒,「劇組」所在的村鎮特別亂。回想起來,宋宜川覺得當時「像被什麼東西蒙住了心智」。
在康復中心,幾乎每個人都能講出一個「命運無常」的故事。
來自全國各地「三癱一截」(編者註:指小兒腦癱、中風偏癱、脊髓截癱和截肢)的病人被送到這裡,更多的傷痛來自意外:警察在執行任務時因肢體衝突造成骨裂、電梯修理工被突然滑落的電梯砸成癱瘓、體操運動員在訓練中不小心摔斷脊柱……
最常見的意外是車禍。
據媒體報道,2016年中國共接報道路交通事故864.3萬起,造成226430人受傷。
曾跟宋宜川在同一個病區的丁叔就是在開車前往大興安嶺的路上出事的。主動提出跟司機換人駕駛、扎爆後胎的灌木叢、剛好砸彎車前槓的大石頭,以及自己184厘米的大個頭……丁叔細數著事故當天每一處有宿命感的細節,一環緊扣一環。
最終,他被車前槓砸中頭部,造成後頸第四段脊髓損傷,坐在副駕駛的司機毫髮無損。「你知道腿被壓到麻筋的感覺吧?我脖子以下全是這種感覺」。」已經進行康復治療 12 年的丁叔說,晚上靠安眠藥才能勉強休息。
吳秀蘭給教練回撥電話時是中午一點多,余浩已經躺進醫院的重症監護病房。從通化到長春,三百多公里的路程,因為暴雨,開了六個多小時。教練說必須直系親屬簽字才能儘快手術,堵在路上的吳秀蘭急得直哭,「就說爸媽都死了,趕緊手術吧!」
晚上八點,吳秀蘭才趕到重症病房,手術只能安排在第二天。余浩在重症病房等了一晚,頭被牽引固定在床上,胸部以下完全失去知覺。
「沒事兒,養養就好了,別害怕」,吳秀蘭忍住眼淚安慰兒子。不過,醫生有句話深深刺痛了她,「高位截癱,這輩子可能都離不開輪椅了」。
康復是從面對最屈辱的現實開始的。
和大部分高位截癱的病人一樣,余浩的大小便無法自理,需要由護工或親屬定時幫忙導尿。病房外的長廊或花園裡,聚在一起的病屬聊得最多的也是導尿的經驗和技巧。吳秀蘭一開始不好意思,後來跟人學了幾招。余浩排尿正常時,她會用便宜點的保鮮袋當作尿袋。吹起來檢查下有沒有漏點,再在袋口系個扣兒,套在兒子的陰莖頂上再紮緊,定時查看一下,滿了趕緊換新的。
像吳秀蘭一樣,幾乎每一位病屬都重複著這項工作。「即使是最親的人,時間久了,也會有厭煩的情緒」。康復中心社會康復部的醫生孫知寒也是高位截癱的患者,在他看來這是最傷自尊的時刻,「(導尿時)身體和內心的脆弱一下子都暴露出來了。」
對宋宜川來說,這些都比不上看到輪椅那一刻內心的絕望。
2007年9月2日,在北京大學第三醫院的脊柱外科病房躺了近一個月的宋宜川被送到中國康復研究中心。醫護人員用擔架抬著他穿過病房外的長廊。斑駁的光影下排滿了坐在輪椅上的病人,宋宜川的目光和輪椅上的目光齊平,世界忽然塌陷了一半。他感覺不到陽光的溫度,也留意不到有些病人臉上帶著笑。
他滿腦子是出事前的生活——那時候他每周都去酒吧駐唱,晚上演出結束,拿著剛領到手的 150 元演出費一路哼著曲兒走回學校,在凌晨三點的地攤上吃一頓烤串,灌一瓶啤酒,未來站上舞台的生活似乎就在眼前。
可眼下,屬於他的輪椅被送到病房,眼淚「唰」地流下來,那一刻他覺得自己的人生戛然而止了。
余浩最初是樂觀的。
他根據治療師定製的方案加緊訓練,小腿立不起來,就用膝蓋頂地做平板支撐,腰上還增加 21 斤的負重。那時候,他能感覺到身體機能在一點一點地恢復,恨不得「睡一覺就有一根手指能動」。
吳秀蘭覺得「兒子身體素質好,年輕,恢復肯定也快」。
但到第八個月,康復黃金時期過去,余浩的熱情隨著恢復速度的變慢,逐漸減退。
為了防止腿部肌肉萎縮,他每天都要通過一張電動站立床練習「站立」。稱其為「站立」,其實就是依靠床板和地面的夾角接觸地面。
剛開始,他靠在傾斜到30 度的床上,小腿止不住地抖。站 30 秒到 50秒,臉就開始發白,大腦供血不足造成一陣暈眩,「有時候白眼一翻,就暈過去了」。
這種時候,爸爸總是嚴厲的,「你還能光躺著嗎!」余浩又急又氣,讓媽媽給他掐掐腿部肌肉,等頭暈稍微緩解一點,再咬緊牙繼續站。
進展緩慢的訓練和枯燥的醫院生活把余浩推向了遊戲,從QQ飛車到王者榮耀,他試圖從虛擬世界找回成就感,替代滑雪這項運動曾帶給他的刺激。
余浩手部肌肉萎縮得厲害,拿不穩手機,玩著玩著手機就摔到地上。吳秀蘭給他在膝蓋上墊上海綿墊,把手機撿起來放上去,他就繼續用較靈活的幾根手指划動螢幕。「剛開始連露娜(編者註:王者榮耀遊戲中的一個女性英雄角色)都玩不好」,余浩自嘲道,「放大招的時候手指動不過來。」
康復 12 年後,高位截癱病人的腿部仍會經常出現肌肉痙攣。呂萌 攝
對康復病人來說,病痛沒有結束的期限。在漫長的治療過程中,身體、內心秩序,甚至家庭和信仰,都會一點一點地被擊潰。
跟著余浩來康復中心後,吳秀蘭和丈夫再也沒回老家,夫妻兩人 24 小時輪流守在病房,就連過年,一家三口也都守在醫院。
東北人很重視過年。吳秀蘭捨不得買新衣服,就給兒子買了雙襪子,討個彩頭。不能像在老家那樣準備十幾個菜的年夜飯,她堅持「再不濟得吃頓餃子」。
今年,吳秀蘭想著總算能帶兒子回老家好好過個年,沒想到他又突然遭受植物神經紊亂的折磨。
臨近除夕,吳秀蘭四處找人給兒子解決睡不著覺的問題。她帶著余浩去做心臟檢查、看老中醫,實在沒法子了,還請過兩次大仙兒,前後花了兩三千塊錢。
「我原來從不信這些牛鬼蛇神的。」吳秀蘭覺得沒臉提這個事兒。第一個「師傅」找她要了個碗,插上三炷香,供在牆角,囑咐她逢初一、十五擺上水果祭拜。余浩失眠最嚴重的那天夜裡,吳秀蘭跪在角落裡不停地磕頭,兒子還是睡不著。
後來又來了個「師傅」,說不能這麼供,得再把神仙「請」出去。吳秀蘭又跟著他繞著屋子前後走了一圈兒,找來一個鞋盒裝滿草木灰擺在大門口。插上 21 柱香後,她又一次跪下,「求求你把一切災難降在我頭上,讓兒子睡個好覺吧。」
大多數時候,人們覺得死裡逃生的人是幸運的。但事實上,他們的身體從意外里逃生,社會關係卻在慢慢死亡。
「想通過訓練恢復到原來的狀態,是不太現實的。」孫知寒醫生認為,康復治療目前比較小眾,很多人會把它和「治癒」混淆。「康復的目的是逐步恢復身體機能,接受自身狀態,找回自己的社會屬性。」
意外打亂了余浩的人生節奏。
從 12 歲被送入體操隊,訓練就成了他生活的中心,從體操到滑雪,從省隊到國家隊,身邊的朋友也都是隊友和教練。他常想,如果當初沒有接觸滑雪,拿到國家二級運動員證書後直接去讀大學,現在或許能找個安穩的工作。但現在,連站立都成了不可能的事,病房電視里播放滑雪比賽時,媽媽會特意換台;隊友們來探望也儘量避開訓練的話題。
余浩評價自己是個有事兒不往心裡去的人,受傷之後也不避諱,時刻關注滑雪隊的情況,有隊友比賽失利他還會幫著分析,長聊好幾個小時。
一開始總會聯想到自己原來在滑雪場的日子,最難熬的是夜晚,他僵直地躺在病床上,各種情緒湧進腦子。把滑雪從生命里剔除後,他想不到還能做點什麼。
宋宜川過了很久才接受現實。
一次閒聊,他隨意地問起同房的病友,「你來這多久了?」
「十年。」這兩個字從對方嘴裡蹦出來那刻,絕望一下子湧上來。
在康復治療的過程中,宋宜川也會通過唱歌來自我調節。每天晚飯後,他坐上輪椅,帶上電子鍵盤,在走廊里唱歌。很多同病區的病友聞聲來一起唱,丁叔當時還坐不起來,護工就直接把病床推出去讓他聽大家唱。
但這種快感只是暫時的。
2008年,宋宜川感覺看不到康復的希望,家裡的經濟也日漸拮据。每天的飯菜基本上都是早市快收攤時便宜賣的,偶爾煲湯用的也是待處理的尾骨。宋宜川心疼媽媽,決定接受現實。他們商量好,到年底就一起回老家蕪湖,租個小門面,賣點百貨。
離開之前,宋宜川給自己錄了一張翻唱 CD,算是「最後的禮物」。他當時氣力還很弱,在腹部紮上練功的腰帶,分了兩次才完成錄製。當他把專輯分享給一位中國殘疾人聯合會的朋友時,生命出現了轉機。
朋友覺得他唱得不錯,邀請他參加一場在河北的演出。10月30日,宋宜川認真颳了鬍子,抹上髮膠,帶上演出服和伴奏,早早趕到演出現場。當晚,宋宜川坐在輪椅上唱到凌晨一點,但絲毫不覺得累,舞台給他殘缺的身體再次注入活力。
楊玲站在舞台邊上,看見兒子在一群粉絲的包圍中笑得格外燦爛,眼淚忍不住湧出來。「川川,咱們不回去了,媽想辦法掙錢。」宋宜川一下舞台,她就下定了決心。
余浩在康復中心認識了一幫同齡的病友,經常約著一起出去喝酒、抽煙或唱歌。剛開始,由於胸膈肌無力,他說話都困難。但被朋友拉去 KTV,喝點兒小酒,一下子就能嗨起來。
余浩愛點高難度的歌,把輪椅轉到話筒前,伴奏一起就跟著亂吼,吼一聲,腦袋就「嗡」地一響。病友的嬉罵聲讓他的興致更高昂,趴下去吸口氣兒,仰起頭來繼續吼。
跟他們一起時,余浩不再是個病人,時間像回到了意外之前,一幫人在訓練結束後跑到 KTV 里嗨一整晚,隊友們「崽哥,崽哥」地喊他。
但這份「自在」只存在於康復中心內部。
圍牆內的康復中心像一處庇護所,他們在這裡吃飯、睡覺,與境遇相似的人成為朋友。輪椅拉近了彼此的距離,也隔斷了他們與外界的聯繫。
剛住進康復中心時,宋宜川很少跟原來的朋友聯繫,也不願意離開醫院。畢業答辯時,他特意把頭上的鴨舌帽壓得很低,但同學們還是一眼就認出來,「坐著輪椅來的還能有誰!」宋宜川明白這只是玩笑,但拍攝畢業照時,他還是找了個藉口沒去。
「這是不自信、不接受現狀的表現」,孫知寒認為,醫院與外界的環境相對隔離,康復病人,尤其是中途意外受傷的人,更傾向於把自己縮回一個嬰孩的狀態來保護自己。他剛搬出醫院的時候,總有陌生人跟他搭話,「小伙子怎麼啦,年紀輕輕的,怎麼坐上輪椅了?可惜啊!」同情的目光,讓他覺得自己低人一等。但作為社會康復科的醫生,他鼓勵病人們直面這些目光。
但是很難。
孫知寒經常組織院外的小組活動。由於城市裡的殘障設施還不完善,很多車輛都沒有放置方便殘疾人出行的斜板,病人們的活動範圍始終在醫院附近。幾分鐘的路程,很多病人都會說自己有事,或者想等身體好一點,下次再去。
孫知寒醫生到病房號召病人參加社會康復科的小組活動。 呂萌 攝
宋宜川是為數不多能走出「舒適圈」的人。
2008年那場演出之後,他脫下在醫院穿了很久的咖啡色格子睡衣,坐著輪椅上街買衣服和化妝品,陸續參加了不少電視節目。
在《非常 6+1》的排練現場,宋宜川和導演哈文達成共識,不用勵志故事賺觀眾的眼淚,也不以殘疾人的身份博得支持。哈文建議,把輪椅換成吧椅。思考片刻,宋宜川決定答應,為了更好的節目效果,也為了回應導演的尊重。
舞台中間擺著一個黑色的皮質吧椅,靠背只有輪椅的一半,坐墊小了整整一圈。正式錄製前幾分鐘,他的雙腿止不住地顫動。他擔心,腿部經常痙攣的自己稍不注意就會摔到舞台上。
追光燈「啪」地打向他和吧椅。伴奏響起,宋宜川完全沉浸到舞台的氛圍中,他唱歌、跟著舞蹈演員在台上旋轉、與台下的觀眾互動,一直到整首歌結束,雙腿都沒有發生痙攣。
受傷12年後,宋宜川仍然沒有甩開病痛,陰天下雨就感到胸悶,坐得太久小腿會止不住顫抖。但那天在舞台上,病痛被暫時壓制。
(應採訪對象要求,文中余浩、吳秀蘭和楊玲為化名。)
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