活了10年的「美人魚女孩」,她搖擺著尾巴,曾用力愛過這個世界

2019-10-23     映世窗

當無數人在感嘆「生活不易」時,有一群人正在為「活著」而承受苦痛。

對於這後一種人而言,

這些拚命活著的人本身就不易,也是生命的意義所在。

1999年的美國緬因州,有一個特殊的「美人魚寶寶」出生了。

她生來就和別人不一樣:

她沒有腿,只有一條像魚一樣的尾巴,

而這條尾巴,是因為雙腿因發育缺陷而長在一起,形成「魚尾」。

這是種非常特殊的疾病,發病率非常之低,

全世界平均每6萬到10萬人中,才會出現一例。

人們給這種疾病起了一個十分好聽的名字,

叫做「美人魚綜合徵」。

而這種病之所以恐怖,

並不是因為它只是雙腿連在一起。

患有美人魚綜合徵的嬰兒,往往天生就缺少腎臟等重要器官,

因此絕大多數都會夭折。

那時候,懵懵懂懂對世界一無所知的希洛並不清楚自己發生了什麼,

她對人間的第一印象是白色:

醫生白大褂、閃光燈,他們都是白色的。

後來,希洛的一生的大部分時間裡,都在面對這種顏色。

因為太單調的緣故,

僥倖在手術後奇蹟般獲得幾年生命後,她愛上了蝴蝶。

希洛喜歡上蝴蝶多姿多彩的顏色,

更羨慕它們的自由,可以去任何想去的地方。

對,這是希洛在這個世間最想要的:多姿多彩、自由。

但實際上,她永遠不會有這兩樣。

因為自己的天生的缺陷,

即使僅僅只是活著,就要不停的做手術,才能堪堪從死神手裡喘口氣。

至於走路,她腰部以下沒有小腸,沒有生殖器和膀胱。左右兩邊還有各種錯綜複雜的神經和血管……

在現有的醫學下:一旦把腿拆開,她必死無疑。

外面的世界一定很精彩,希洛一直這樣覺得,

她也想像常人一樣闖蕩這光怪陸離的人間,證明自己也來過。

故在人間的日子裡希洛愛上了裙子,因為裙子是粉紅色的,

她最喜歡的,是為她的「魚尾」穿上各種顏色的......「襪子」。

希洛每天都更換不同顏色的襪子,因為她喜歡多姿多彩。

希洛七歲時,在接受了無數次手術後,她終於能以更強壯的身體迎接生活了。

希洛的父親為她報了游泳班,

她突然發現自己愛上了這個運動,愛上了「尾巴」搖擺的那種感覺,

因為只有在水裡,才讓自己擺脫用雙手,以及用輪椅才能走動的局限。

由於一直要用藥物維持病情,希洛逐漸變得身材臃腫,

但誰在乎呢,至少活下來了。

她熱愛生活,喜歡和別人分享開心的事:

「Hi,來看看我新買的襪子,我覺得它美極了!」

在無數次的努力訓練下,

她學會了自己起床,洗漱,穿衣,學會了照顧自己。

終於,她獲得了同齡人一樣的上學資格。

在學校里,希洛看到了各種色彩繽紛的故事書,她愛上了它們。

她也愛上了熱鬧的生活,

和朋友們一起玩耍,一起燒烤……

2009年,10歲的希洛參加了美國知名脫口秀節目《奧普拉》,

在節目中,這個被譽為「美人魚女孩」的姑娘說:

「我很喜歡這個稱呼,這就是我出生的方式,

雖然生活真的很艱難,但我和其他人一樣,有很多事情想做,我想做一個女演員,一個公主,嘗試任何的事情。」

然而,命運這次並沒有繼續為希洛創造奇蹟,

這次節目後一個月,希洛便在家鄉緬因州的一家醫院裡去世了。

這10年里,希洛一共接受了近150次手術,

僅僅是為了多活幾天。

離開時, 希洛的臉上掛著微笑,對這段生命旅程相當滿意。

確實,至少她已經拼勁全力,好好的看過這個世界了。

願她的來生,不再是場短暫的夢。

文章來源: https://twgreatdaily.com/zh-tw/qeSQ-m0BMH2_cNUgikJV.html