Haalthy肺騰助手
張叔是一位肺腺癌患者,一路抗癌走來,張叔可以說是非常幸運,但幸運的背後,卻充滿了許多抗癌曲折。
2019年12月17日,借著肺騰在2019年度的最後一場線下交流會,我們邀請到了張叔一家來到交流會現場,為肺癌病友及家屬們講述了他家的抗癌故事。
張女士:我是獨生女!
我陪父親艱難抗癌!
我從未想過癌症會降臨在我們家。
2018年3月底,父親的一紙診斷如千斤重錘狠狠地敲在我身上:肺腺癌,伴雙肺及淋巴轉移。
作為家中的獨生女,面對父親身患重症的噩耗,恐懼與壓力重重襲來。躲在家中哭了一天一夜後,我想我能做的,只有堅強。
因為我明白,作為家中唯一的孩子,父親的生機,只能靠我來爭取!
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檢測出現衝突,
誤入歧途險致命
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家、醫院、公司,三點循環。
那一周,我陪著父親去看了各種醫生,做了所有該做的檢查,焦慮地等待後,我得到了一份存在爭議的基因檢測(免疫組化+FISH)報告,報告顯示:免疫組化存在ALK(Ventana)陽性,FISH檢測提示未發現ALK突變,但RET突變為陽性。
要知道,ALK與RET雙突變同時存在的機率可能是千萬分之一,這樣的情況,究竟該怎麼治療?
因為擔心父親的病情,在沒有明確結果之前,我們決定先用克唑替尼進行治療。
一個月後,父親的病情發生了快速進展,某天突然暈倒在家中,幸好那天母親在家,及時地叫醒了父親,緊急將父親送到了醫院。經檢查,父親發生了非常嚴重的繼發性肺栓塞。
我後來得知,當時若不是母親反應迅速,將父親及時送醫,嚴重的肺栓塞短時間內可能就會奪走父親的命,我萬分後怕。
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經歷了這場突發事件,對於父親為何會出現病情的迅速進展,醫生也給了最終解釋:ALK突變為假陽性突變,真正存在的基因突變為RET突變。
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幸得眷顧,絕望中收穫希望!
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(圖片來源:攝圖網)
得到了這樣的結果,一方面我高興於父親的治療終於有了正確的方向,另一方面面對沒有針對RET突變的專一的靶向藥的事實,我不禁又陷入了絕望。
綜合父親當時的情況,我們選擇了全身化療,八次培美曲塞+卡鉑化療後,檢查出現緩慢進展,後在肺科醫院醫生的建議下又做了兩次紫杉醇化療,檢查判斷治療無效。
在父親接受化療的同時,因為不甘心,我每天做的事情就是各種找醫院、找醫生、找資料,我希望遇見奇蹟。
在肺科醫院吳主任的幫助下,我得知有一款針對RET突變的療效很好的靶向藥BLU-667正在美國開展臨床。
我無比迫切地盼望著BLU-667能在中國開展臨床招募,但同時我也知道,國外新藥想要在中國開展臨床招募需要經過層層審批。
這個時間很長,我們等不起!我在希望中又重回絕望!
幸運眷顧!經吳主任介紹,我聯繫到肺騰助手平台,並在2018年年底,藉助肺騰助手平台,我代表中國所有的RET突變患者及家屬向藥廠傳達了希望用上BLU-667的迫切需求,希望藥廠能加快和國內醫院的對接,加速新藥BLU-667進入中國開展臨床招募。
驚喜從未停止!在各方的共同努力下,2019年 6月,我得到了BLU-667要在中國開展臨床招募的好消息。
得知消息的瞬間,我只有無盡的感恩!
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入組艱難,母親說:
我們家為什麼不是個男孩!
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臨床試驗入組要求很嚴格,而我們當時把所有的希望都寄托在BLU-667的入組上,所以從6月份開始,父親便停了一切治療,嚴格遵照復旦大學附屬腫瘤醫院胡志皇醫生的要求,等待入組。
入組前,醫生建議做腦核磁,以便發現腦轉移能及時處理不耽誤入組進程,聽了建議後我立即帶父親去做檢查,發現父親的腦轉移已是「滿天星」,非常嚴重。很是幸運遇到了非常好的醫生,願意給父親做射波刀,處理了腦部的17個轉移灶。
事實證明,射波刀處理完後確實在一定程度上加快了父親的入組過程。
2019年9月初,得到胡醫生的消息,父親的臨床初篩已通過,我們一家過了一個非常開心的中秋節。
中秋節過後,我們又去了胡醫生處做了一系列的全身檢查。因為從六月份就停了治療,所以這中間的三個月,父親的病情可以說一直在進展,並且進展得非常厲害。
父親因疼痛整夜難眠,整個盆骨內千瘡百孔,左股骨頸骨折,已經無法行動,整個人瘦了10多斤,入組迫在眉睫。
作為家中的獨生女,我整個星期整個星期地泡在腫瘤醫院,早上就開車帶著父親去醫院排隊等候做各種檢查,父親的輪椅我獨自拎上拎下。母親看著我的辛苦,說了句讓我刻骨銘心的話:我們家怎麼不是個男孩呢!
我知道,她是在心疼我!可即使再辛苦,我也只有一個目標:儘快讓父親成功入組得到治療!
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終生難忘!
成功入組,感恩無言!
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到了入組的關鍵期,感謝每一位醫生的盡心幫助,父親很快地做了最後一次詳細檢查。
那一天,我終生難忘!
早上我正準備出門上班,突然接到了臨床試驗方的電話:您父親所有的檢查都通過了,可以入組!
心情複雜無以言表,顫抖著手第一時間給父母打了電話,母親當即就抱著父親在家大哭了一場!
(圖片來源:攝圖網)
入組過程很是艱難,但成功入組也是幸運。
在接下來的入組用藥過程中,也並非一帆風順。三個月的停止治療讓父親的狀態非常差,骨轉移的狀況也越發嚴重。
得知父親的狀況,為了確保父親能繼續參與臨床試驗,復旦大學附屬腫瘤醫院的常建華主任和胡醫生替我們向臨床試驗招募方進行了一個特殊申請,讓我們可以對父親的骨轉移做特殊處理。
因為在臨床試驗中,為了確保藥物療效,入組患者接受的所有醫療手段及過程都需要嚴格管控,如果做了特殊處理沒有及時告知,後期對藥效判斷可能有影響。
感謝常主任和胡醫生的幫助,在常主任的建議下,我帶著父親去了上海六院找了兩位醫生為父親進行了大腿骨鋼釘固定及骨水泥加固,兩周前剛完成手術,手術很成功,父親現在的狀況也非常好。
截至12月份,父親已經用了將近3個月的BLU-667,父親自覺體感有明顯改善,各項檢查結果都非常好。
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眾人拾柴!
願共同努力贏得生機!
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(圖片來源:攝圖網)
這一路走來特別不容易,感謝老天眷顧,我們一家也相信所有的幸運不是偶然,感謝醫院、藥廠、肺騰助手平台等多方的努力,促成這份幸運成為必然。
通過我家的經歷,我也相信憑藉「眾人拾柴」加速新藥進中國是可能的,只要各方集結,將我們患者和家屬的心聲真實地傳達,就能加速新藥進中國的進程。
我希望,能將這份必然的幸運傳達給更多和我家有著相似經歷的病友,希望大家能萬眾一心,共同努力,抗擊癌魔!
抗癌不易,感謝張叔、張女士一家精彩分享!
「眾人拾柴火焰高」,單打獨鬥很難突出重圍,也希望有更多的癌症患者能夠團結凝聚,共同與癌鬥爭!抗癌路上,一路相伴,我們一起加油!