最近，天津的新手媽媽陳希打算去趟醫院。她剛剛結束哺乳不久，月經復潮後「量特別多」，搞得心裡不太踏實。
2014 年，26 歲的陳希被診斷為卵巢早衰。從那以後，她需要每日服用激素藥物，建立人工周期。如果不吃，可能好幾個月都等不來月經。
8 年間，除了孕期和哺乳期，她從未間斷服藥。這樣的日常至少還要持續 15 年，直到陳希 49 歲——那是我國女性的平均絕經年齡。
卵巢早衰是指女性在 40 歲以前出現閉經、促性腺激素（FSH）水平升高和雌激素水平降低，並伴有不同程度的圍絕經期症狀。同時，患者的生育力明顯下降。
近幾年，醫學界更傾向於使用「早發性卵巢功能不全」（premature ovarian insufficiency，POI）這個概念，卵巢早衰則被視為它的終末階段。
女性在 40 歲前發生 POI 的風險約為 1%，30 歲前的風險是 0.1%。
「你的卵巢已經老得像五六十歲的人了。」確診時，許多 POI 患者都聽過類似的話。
一些審視隨之而來，關於「衰老」、關於「魅力的喪失」、關於「生育在多大程度上決定女性的價值」。它們來自家人、朋友、社會，也可能是患者自己。
不被重視的停經
4 個多月，那是陳希兩次月經間隔最久的時長。
時間退回 9 年前，她即將結束自己在醫學院的碩士生涯，為了一份理想的工作而整日忙碌。月經遲遲不來，起初她並未在意，「因為之前也有過這種情況，有時候學業忙，兩三個月都不來」。她想，或許與求職的焦慮有關吧，晚上休息不好，影響了內分泌。
入職之後，月經還是沒有來，已經推遲了一百多天。陳希去看了婦科，醫生考慮是內分泌紊亂，開了些黃體酮。用藥之後，月經終於來了。
但陳希沒有想到，此後它再也沒有自主到訪。「過了一兩個月不來，只好再吃點藥」，如此反覆。
儘管陳希有著醫學背景，她的確診卻並不比其他人順利。她說自己讀的是外科方向，對月經問題了解得並不深入。現在回看，最初的半年多，自己確實低估了問題的嚴重性。
直到 2014 年初，陳希覺得「吃藥才來」實在不妥。她換了一家知名的婦產專科醫院，掛了內分泌門診。醫生給她開了性激素六項的檢查，結果顯示 FSH 超過了 40U/L。
她並不清楚這意味著什麼。醫生說：「相當於你的卵巢已經是五六十歲的樣子了。」
圖源：站酷海洛
也許是擔心陳希受到更大的打擊，醫生沒有直白地講出疾病名稱。陳希消沉地回到家，查閱資料發現，FSH＞40U/L已經屬於卵巢早衰。
相比於「早發性卵巢功能不全」，人們大抵對「卵巢早衰」更加耳熟。後者更早被使用，後來醫學界逐漸意識到它難以體現疾病的進展性和多樣性，僅能代表卵巢功能衰竭的終末階段。
2016 年，「早發性卵巢功能不全」正式被寫入指南，FSH 的診斷閾值也從 40U/L 降為 25U/L，以期達到早診斷、早治療的目的。
蘭義兵是浙江大學醫學院附屬婦產科醫院的副主任，他所在的科室每年接診數百位 POI 患者。從他的臨床經驗來看，FSH 在 25～40U/L 的就診者，雌激素缺乏的症狀不一定很嚴重，多是因為月經異常而來。而卵巢早衰的就診者則有著更顯著的圍絕經期表現，比如盜汗、心悸、失眠甚至骨痛等。
一位 21 歲卵巢早衰患者的病歷單，FSH 一度高達 147.04U/L。
圖源：偶爾治癒
27 歲的劉媛媛確診卵巢早衰不滿一年。在我們接觸的患者中，她算是對月經異常相對敏感的。
確診之前，她至少做過 3 次性激素六項的檢查，第一次 FSH 的數值是 20+，後來有過回落，最後一次又升至 40+。
中間那幾個月，醫生並沒有給她更多的醫療建議，只是讓她下次月經時再來檢查。FSH 回落的那次，醫生甚至覺得不需要複查了，劉媛媛也如釋重負，以為之前是醫生誤判了。
後來的確診，是她被判定「問題不大」之後，再度察覺到異常而主動就醫。這次，她換了家醫院。
「那是位刀子嘴豆腐心的女醫生，她說我的指標已經是瀕臨絕經的水平，後來又用有點心疼、又有點指責的語氣說，『要對自己好一點，女孩子要愛自己』之類的。」
劉媛媛懵了。她離開診室，在外等候的男友詢問醫生的說法，她複述了幾句，才逐漸回過神來，接著就止不住地哭。
看到處方單上的診斷已經從「月經不調」變成了「卵巢早衰」，她實在難以接受。
後來她又回憶起一個細節，那天診室里還有幾位候診者，其中一位是她應該叫阿姨的年紀，阿姨聽到醫生說她是卵巢早衰，就特別同情地看著她。
「我受不了那個眼光，覺得自己好像和別人不一樣了。」
為什麼是我？
確診那天，陳希向醫生詢問病因。
醫生無法給出確切的答案。為了確認是否與遺傳因素有關，他建議陳希接受染色體的檢查，結果顯示沒有異常。
POI 的成因複雜，染色體異常等遺傳因素、手術及放化療等醫源性因素、感染、自身免疫異常等，均可致病。不良的環境與生活方式，也可能對卵巢功能有潛在影響。
目前，半數左右的 POI 患者找不到明確的病因。這被稱為特發性 POI。
蘭義兵接診過很多特發性 POI 的患者。通過病史的詢問，一部分人可能對病因有所推測，比如是不是因為吃了三無的減肥產品，或者與不健康的飲食和生活習慣等有關，但往往很難下定論。
蘭義兵印象最深的是一個 17 歲的女孩。對她而言，月經初潮不過是兩三年前的事，但被母親帶到醫院時，她已經停經半年了。一做檢查，她的 FSH 竟然超過了 40U/L。
這讓蘭義兵也很意外。他接診的同年齡段患者，其卵巢功能異常大多是醫源性因素所致，但眼前的女孩並沒有相關的病史。後來陪診的母親說，女孩每天不分晝夜地打遊戲，連續幾個月都睡得很少。
問診全程，女孩沒有講一句話，注意力都集中在手機上。「我說，你的人生才剛起步，卵巢功能已經衰竭了，可能這輩子都失去了做母親的機會。她意識不到這意味著什麼。」
圖源：站酷海洛
很長一段時間裡，劉媛媛對於「病因不明」耿耿於懷。
她試圖把疾病歸結於過去的種種行為。「嫌疑」最大的是減重，2019 年前後，她將體重的十位數從 9 變成了 8。
當時她制定了詳細的運動計劃，對於餐食熱量的計算也精確到克。但總體而言，她的方案並不算過火。
確診之後，她突然開始質疑自己：「我是小基數，原本也就 90 多斤，是不是減得有點多了？」
她問醫生，我的病和減肥有關係嗎？
醫生說，可能有，也可能沒有。現在糾結原因已經沒有什麼意義，更重要的是積極治療，讓卵巢功能不再惡化。
但時至今日，劉媛媛的負罪感依然非常強烈。她說，這樣反而好受一些，不然她會覺得，「為什麼這個無妄之災降到了我的頭上？」
她的母親也一度陷入自責，覺得自己的更年期比身邊的同齡人來得早，會不會遺傳給了女兒？
劉媛媛深知並非如此。其實母親是在近 50 歲時絕經的，屬於正常的年齡範圍。她用醫生講給自己的話開導母親，現在重要的不是追究原因，而是治療。
半輩子吃激素，奇怪嗎？
確診之後，陳希請了假，在床上整整躺了 3 天。「我起不來，沒有勁兒起來。」
她想了很多。先是怨上天不公：「我這麼多年辛辛苦苦讀書、考學，剛剛畢業，連戀愛都沒有談過，怎麼就生病了？」接著擔心無法面對父母，「他們都是農民，觀念很傳統的」。
最後她反覆勸說自己，這確實是人生中一個巨大的困難，那怎麼辦呢？難道就不活了嗎？「我給自己打氣，只要能爬起來，就能面對一切。」
3 天后，陳希從床上爬了起來。
她開始尋求更好的醫療資源，獨自一人跑到北京協和、上海紅房子，向專家請教疾病的長期管理。此前，醫生只是告訴她要接受激素補充治療，具體怎麼建立人工周期，並沒有充分說明。
陳希把上海之行視為一個轉折點。那裡的醫生向她詳細介紹了用藥方法，「包括雌激素的量如何把握，孕激素什麼時候加，並不一定像多數人一樣在第 14 天，可以密切監測子宮內膜的厚度，到 6 毫米以上再加」。
幾個周期之後，陳希逐漸掌握了適合自己的用藥方案。8 年間，除了孕期和哺乳期，她從未中斷過使用激素。
陳希日常服用的雌孕激素和維生素。
圖源：偶爾治癒
蘭義兵介紹，目前激素補充治療是 POI 治療的一個核心部分。它可以緩解潮熱、眩暈等低雌激素症狀，同時對於心血管疾病、骨質疏鬆等併發症也能起到預防作用。
並非所有 POI 患者都對激素補充治療有著很高的依從性。
確診之初，劉媛媛也吃了 3 個月的芬嗎通（註：一種復方製劑，一半藥片僅含雌激素，另一半含有雌激素和孕激素）。那段時間她的月經非常規律，幾乎就在第 28 天到訪。
「我終於明白了那些月經規律的女孩是怎樣的感受，真的很有安全感。」
後來恰逢體檢，她被查出乳腺增生，這是過去幾年的體檢中不曾有的。儘管沒有證據表明乳腺增生是使用激素所致，她還是心生抗拒。
想到激素補充治療可能要持續二三十年，劉媛媛的內心有種說不清的怪異感：「這個器官本身是分泌激素的，我卻要吃一些激素來維持它的功能，時間久了，似乎自己的身體都不像自己的了。」
最近半年，劉媛媛沒有使用激素。她嘗試了一些輔助的治療手段，比如針灸、服用中成藥等。
她的月經不再規律了，今年的第一季度只來了兩次，間隔了 50 多天。她坦言，自己每個月都會為此忐忑：「稍微有一點點徵兆，比如腹部墜痛了、長痘了、emo 了，就覺得是不是月經來了。常常跑到廁所查看，看到沒有又要失望。」
與激素補充治療相比，這些輔助治療的臨床證據相對有限，但劉媛媛覺得，自己在心理上更容易接受。
據蘭義兵觀察，POI 患者對使用激素有所遲疑，主要是在意兩點：會不會提升患癌風險？會不會發胖？他接觸的大部分人最終是能夠接受激素補充治療的，「前提是醫生說明白了，幫助解決了他們的疑惑」。
「第一，現有的研究認為，激素補充治療不會增加罹患子宮內膜癌的風險，並且在 10 年內對罹患乳腺癌的風險沒有影響。同時，還會一定程度上降低結腸癌的發生率。
長遠來看，即使超過 10 年，乳腺癌的風險也僅僅增加千分之幾而已。並且相關結論的得出，是因為既往使用的合成孕激素安全性相對較低，現在我們強調使用更安全的孕激素，可能風險更低，所以沒有必要因此拒絕使用激素補充治療。
第二，適量地補充雌孕激素並不會導致發胖。相反，雌激素水平低，可能引起脂肪的重新分布，繼而引發體重增加和向心性肥胖。」
此外，也要重視隨訪，關注激素水平的變化，定期對子宮、骨密度、心腦血管等情況進行評估。
「有孩子前，你首先是你自己」
確診後的頭幾個月，劉媛媛覺得「自己好像不是一個特別完整的女人」。
她一度對性生活失去興趣。雖然這個疾病確實可能有陰道乾澀的情況，從而降低性體驗，但她更多是心理上的負擔——「我覺得我沒有魅力了。」
在親密關係中，她不再抱有自信。「之前，綜合各方面的條件來看，我是偏強的一方。然而，當我成為一個生育比較困難的女性，位置瞬間就下降了許多。」
曾經的劉媛媛並不這麼想。生病之前，她認為生育是一件可選擇的事，不是必須完成的。30 歲前都要拼事業，「孩子是個累贅」。30 歲後，有了經濟基礎，可以分配更多的時間給家庭了，再考慮孩子的事。
後來，她發現自己還是服從、甚至一定程度上認可「那套傳統的評價體系」。在那套體系中，女性的價值很大程度上由生育能力決定。
江蘇女孩唐小米也有過這樣的體會。2018 年，21 歲的她確診 POI。兩個多月後，原本已經和她談婚論嫁的男友提出分手，原因是「父母不同意」。
「他說分手之後，我也想過，難道自己就是一個生育機器嗎？對一個男孩付出如此真心，結果只是為了遺傳後代？」
後來想想，就算嫁過去了，沒有小孩，大概也會離婚吧。
廣東的一家醫療機構研究過 4 年間收治的 16 位自殺未遂的卵巢早衰患者，無一例外，均在自殺前 1～3 天因生育問題與丈夫發生激烈的爭吵，一些人很快收到離婚請求，導致精神緊張、危機感加重。
她們還表示，患病後自己處於低自尊的狀態，對丈夫的依附感加強，同時無力應對家庭成員的指責。
在生殖醫學中心等待就診的年輕人。
圖源：視覺中國
為什麼 POI 患者很難生育？
南開大學附屬第一中心醫院生殖醫學中心的方祺醫生解釋道，無論自然妊娠還是藉助試管嬰兒技術，前提都是卵巢內有一定數量的竇卵泡。而 POI 患者因為卵巢儲備功能減退，竇卵泡數量明顯減少，卵子質量也欠佳。
「這就像是土壤里沒有了種子，再怎麼澆水、施肥也沒有用了。所以確實有一種時間上的緊迫感。」
我們接觸的每位患者，幾乎都在確診的第一時間收到了「儘早把生育提上日程」的建議。但對於那些未婚、甚至單身的女孩而言，這似乎有些遙遠。
確診那年，唐小米到省會城市做過檢查，當時她的兩側卵巢各有一顆卵子，實屬難得。
或許是一時忘記了她的婚姻狀況，醫生提出「可以把這兩顆卵子取出來，凍存在醫院裡」。 唐小米和家人認真考慮了這個建議，後來發現，沒有結婚證，醫療機構是不能為她凍卵的。
「偶爾治癒」獲悉，目前國內的一些醫療機構會為未婚的腫瘤患者提供生育力保存的服務，她們是 POI 高風險人群，後續的抗癌治療可能使其卵巢功能減退。但像唐小米這樣的未婚、特發性 POI 患者，目前無法得到這方面的幫助。
未來可預見的生育困難，讓唐小米難過了一兩個月。外出娛樂都中斷了，夜裡一閉上眼，就會想起醫生的那些話，到凌晨兩三點還睡不著，後來只好吃助眠藥物。
有天，一位前輩看到唐小米在哭。對方算是帶她入行的師傅，也是一位母親。
唐小米告知了自己的病情。前輩和她聊了很多，令她印象最深的一句話是：「有孩子前，你首先是你自己。」
這句話對唐小米的幫助很大。一些「小確幸」又回來了，比如逛街，比如和姐妹約飯。
「我有大把的好時光，沒必要去擔心那麼多。」
生育之路
後來，唐小米還是如願成為了母親，而且是意外之喜。
確立戀愛關係時，唐小米就向對方說明了自己的情況。「他說不要緊，大不了領養個孩子。」
抱著「反正都懷不上」的想法，兩人沒有做避孕措施。2020 年 1 月，唐小米的月經沒有來，驗孕棒出現了兩條槓。
唐小米是幸運的少數。 在 POI 患者中，約四分之一的人存在偶發排卵，5%～10% 的人可以自然妊娠。
多數患者還是需要藉助輔助生殖治療。陳希就是通過這種方式誕下了一對可愛的兒女。
生病的第 5 年，陳希認識了如今的丈夫。那是她第一次進入一段親密關係，過去她總是擔心「耽誤別人」。
試管嬰兒是婚前就討論好的。2020 年，兩人在北京的一家生殖中心建檔。
醫生告訴陳希，相比確診時，她的子宮沒有進一步萎縮，內膜也比較清晰。她很欣慰，8 年的規律用藥是有回報的。
作為一名外科醫生，陳希很難請假。她通常把就診安排在夜班後的休息日，一下夜班，就從天津奔波到北京。
前後花了幾個月的時間，先是用藥改善子宮的條件，然後密切監測卵泡，等到有卵泡成熟時，手術取出。
醫生正在取卵。
圖源：視覺中國
方祺介紹，這是自然周期取卵法，與其他方案的主要區別是不使用促排卵藥物，是 POI 患者常用的輔助生殖方案之一。
但成功的機率並不高，卵泡有時提前排出了，有時直徑不夠，這個周期只好放棄。好不容易取到了，也可能因為 POI 患者的卵子質量不好而無法受精，或者受精之後胚胎髮育差，沒有移植價值。
陳希只經歷了「一取一移」。她做好了「一個卵泡都沒有」的準備，沒想到一次配成了兩個胚胎。
相比移植之前的細節，她記憶更深的是孕期頭 3 個月一直在打保胎針，以及後來剖宮產時，有一個出血點「扎了很久都沒扎住」。
她反覆強調，自己的經歷不具有代表性。多數病友的輔助生殖治療，遠沒有這麼順利。
社交網絡上的「試管日記」記錄著很多 POI 患者的辛酸： 有的連續 3 個周期取不到卵泡；有的 6 次進周只攢了兩個胚胎，移植後都沒有著床；有的換了不同城市的 4 家醫院，屢次經歷取卵失敗、受精失敗，好不容易捱到移植，卻在 8 周時胎停……
陳希也在線上認識了一些病友。她曾勸說一個同城的年輕女孩嘗試贈卵體外受精-胚胎移植，這是被寫進專家共識的選項，妊娠率可達 40%～50%。
但對方難以接受：「要是用別人的卵子，我情願不要孩子！」
在方祺看來，相比於需要求助精子庫的男性，女性對使用贈卵的接受度會更高一些。「畢竟是她本人經歷十月懷胎的過程。」
等待贈卵的期限是很長的。根據我國的相關規範，贈卵的來源僅限於其他做試管嬰兒的女性在治療周期中剩餘的卵子。 「為保障贈卵者的切身利益，應當在其每周期獲取成熟卵子＞20個、並在保留＞15個的基礎上進行贈卵。」
這一規定增加了獲取贈卵的難度：「來做試管的女性，很多都有不同程度的排卵障礙，取卵數難以達標。」
即便取卵數達標，有意願捐贈的也並不多。「這是完全可以理解的，這裡的每個人都了解做試管的不易，當然希望自己的成功率更高一些。而且在鼓勵生育的大背景下，給自己留足胚胎也是為未來的二胎、三胎計劃做好保障，這是相當一部分就診夫婦的生育規劃。」
此外，卵子的體外授精開始時間是有要求的，通常不晚於取出後的 6 小時。在這個時間段里，要充分確認贈卵者的意願，通知等待名單里血型相配的夫婦，還要男方及時趕來取精，是很緊張的。
醫生正在進行胚胎解凍。
圖源：視覺中國
劉媛媛逐漸接納了自己患病的身體。
她嘗試和卵巢「對話」，這是一位心理諮詢師的建議。停掉激素藥物後的第一次月經，她對卵巢說「你真棒」；還有一次，她向卵巢道歉：「這個病擺明了是一件長期的事，我卻幻想著幾個月能改善，逼它逼得很急。」
她和男友的性生活恢復到了確診前的樣子——現在是「她和丈夫」了，他們剛剛領了證。
兩人也開始了備孕。一個多月前，醫生給劉媛媛開了一些促排卵藥，讓她積極試孕。她給自己定的期限是半年，如果半年後沒有懷孕，就去做試管。
她至今依然對這段關係抱有不安全感。「我會在其他方面做得更好，比如讓自己好看一點，身材不要走樣，狀態不會隨著年齡增加而變得疲憊。我也開始學做飯之類的，想在更多的方面展示自己。」
「哪怕我不能生育了，還是一個很有魅力的女人。這是我努力的方向。」
（為保護受訪者隱私，文中陳希、劉媛媛、唐小米為化名。）
撰文：陳怡含
監製：李晨
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