看到這張圖，你的第一反應是什麼？
是一場夏日的清涼狂歡？還是朋友整蠱？還是活動比賽現場？
其實這是為了喚起人們對漸凍症這一罕見疾病患者的關注，而舉辦的一場「冰桶挑戰」公益活動。人們只知道這場挑戰曾經風靡全球，卻不知道背後藏著多少殘酷與無奈。
漸凍症到底是個什麼病？為什麼會受到這麼多的關注呢？6月21日是世界漸凍人日，趁此機會，小編就來科普一下。
一、
風靡全球的冰桶挑戰
說到「冰桶挑戰」，很多人會第一時間想到「漸凍症」，但最開始兩者並無關聯。
2014年夏天，美國佛羅里達州的克里斯·甘迺迪，被朋友提名參加「冰桶挑戰」，他選擇了漸凍症傳遞這一挑戰。
憑藉層層關係網，這個挑戰傳遞到了皮特·弗雷茨這裡。皮特·弗雷茨原是美國波士頓學院棒球隊的明星隊長，可惜27歲時被診斷出患有漸凍症，自此棒球生涯戛然而止。
2014年7月31日，皮特·弗雷茨發表了自己參與「冰桶挑戰」的視頻，並使用了#StrikeOutALS和#Quinnforthewin的標籤。自此，「冰桶挑戰」便開始大肆傳播。
活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就為漸凍人症捐出100美元。
比爾蓋茨、扎克伯格、科比、庫里等名人先後參與了挑戰，隨後這股風又席捲內地，劉德華、周杰倫、陳奕迅等各大名人明星也相繼接力。
原本是一場死板悲憫的活動，卻被這種娛樂方式，變得極具感染力和傳播力。不僅讓大眾開始關注這一罕見病人群，而且還為這些漸凍症患者帶來了實質性的慈善幫助。
二、
被凍住的殘酷人生
之所以叫冰桶挑戰，是參與冰桶挑戰的人被冰水澆頭那一瞬間體會到的麻木無力，這種「麻木無力」正是漸凍人症患者的切身感受。
霍金，想必大家都認識，他被譽為是愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家。21歲的時候，他患上了漸凍症，全身癱瘓，不能言語，手部只有三根手指可以活動，但是依然堅持從事科學研究。
因為霍金患上的是相對良性的少年型漸凍症，而且接受了規範的治療，還有24小時專業護理人員的照料，加上本人積極樂觀的心態，直到76歲才離世。
霍金是個奇蹟，但其他患上漸凍症的人就沒有那麼幸運了，他們每時每刻都在做著艱苦的戰鬥。
武漢金銀潭院長，是新冠疫情中的抗疫英雄，他在患有漸凍症的同時仍然拖著病軀，在社會最需要他的時候，帶領著醫護人員沖在一線。
這個看似堅強又偉大的英雄，笑著談到漸凍症的時候，也會流露出他脆弱的一面：
「好像這一時半會死不了，每天（和妻子）兩個人睡在床上，然後就互相流眼淚。」
「好像這一時半會死不了，每天（和妻子）兩個人睡在床上，然後就互相流眼淚。」
北大女博士婁濤也患有漸凍症，她曾這樣描述自己的情況：
「最開始感到疲乏勞累，不想動彈。漸漸地，我發現自己一隻腳的腳尖兒抬不起來了，好像身體不聽使喚一樣。」
「最開始感到疲乏勞累，不想動彈。漸漸地，我發現自己一隻腳的腳尖兒抬不起來了，好像身體不聽使喚一樣。」
僅僅五個月之後，婁滔就陷入了完全癱瘓之中，她的身體徹底失去了行動的能力。彌留之際，她希望死後可以將身體能用的器官捐獻掉，並把自己的頭顱獻給醫學事業，為攻克漸凍症事業貢獻自己最後的力量。
某網際網路大廠總裁蔡磊也不幸患病，面對記者的採訪，他回憶起過去：
「突然發現有一天，左手漸漸無力，連衣服都很難穿上。每次穿衣服都是一種打擊，讓你知道你不行。左胳膊、上肢還有後背肌肉，一直在持續地萎縮。」
「突然發現有一天，左手漸漸無力，連衣服都很難穿上。每次穿衣服都是一種打擊，讓你知道你不行。左胳膊、上肢還有後背肌肉，一直在持續地萎縮。」
在有限的時間裡，蔡磊聯合教授團隊，在一年多的時間內建立了世界最大最全面的民間漸凍症患者大數據平台，收錄了數千名患者的信息，觸達七八千名患者，試驗了幾十種治療方案，為漸凍症患者尋找最後一絲希望。
三、
漸凍症背後：痛苦與希望並存
漸凍症雖然是一個痛苦的疾病，但我們並不是說只能手足無措讓它囂張下去，有時候，痛苦的背後也藏著些許希望。
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提前了解漸凍症，才不會被它嚇到
很多時候莫名的恐慌都是源於未知，但好在現在醫學的發達，把漸凍症的神秘面紗給揭了下來。
漸凍症學術名稱為「肌萎縮側索硬化症」，又簡稱為 A.L.S，它是一種神經內科罕見病。
之所以叫漸凍症，是因為患上此病的人身體會像冰封了一樣，在思維意識逐漸正常的情況下，親眼見證自己身體局部肌肉萎縮發展到全身癱瘓，最後連自主呼吸的能力都沒有。
在整個病程中，你觸摸病人的身體，他能感知，但是無法給你回應；
你與他說話，他能清楚的聽到，但是做不出合適的表情；
病人清醒的大腦會看著肌肉一點點消失，每一刻，都能感覺到自己的身體被抽離，被剝奪。
漸凍症分為家族性和散發性兩種類型。前者占據10%左右，後者占據90%左右。發病高峰在40-50歲，男女發病率大概是2:1，發病率隨著年齡增大而提高。
目前，據不完全統計，國內漸凍的患者人數達10萬餘人，世界範圍內估算有50萬人。
2
痛苦背後，還藏著些許希望
漸凍症的病因並不明確，目前也沒有辦法根治，但並不是就只能坐以待斃了。我們可以通過下面這些方法，有效地延長漸凍症患者的壽命。
積極規範的治療
目前已有美國 FDA 批准的利魯唑和依達拉奉兩種藥物可以延緩病情的進展，在出現吞咽困難或喝水嗆咳時儘早做經皮胃造瘺，出現呼吸功能下降時應及早使用無創呼吸機治療，可以改善患者生存質量。